Aftellen

Nu het oude jaar bijna ten einde is, kijk ik veel terug naar de voorbije periode. Dat komt ook doordat oude bekenden juist nu even langskomen of bellen, zodat alle recente ontwikkelingen weer een keer de revue passeren. Het leek vooraf een lange periode, maar het halfjaar van chemo's lijkt nu voorbij gevlógen. Dat ik lichamelijk verbazend snel opknap, versterkt dat gevoel nog. Wat ik in het najaar in een week aan kracht verloor, komt er nu in een dag weer bij. Ik slaap er wel negen uur per nacht voor, maar die tijd heb ik nu ook.
Het is een tijd van terugkijken en vooruitblikken. 2014 kan alleen maar beter worden. 2014 wordt het jaar waarin alles weer kan worden zoals het was. Waarin ik weer ga werken. Ik kan het me nu nog niet voorstellen, maar dat hoeft ook niet. Eerst die operatie maar eens, daarna gaat het nieuwe jaar pas echt van start voor mij.

En wat Ginger betreft: geen bericht, goed bericht. Ik word nogal in beslag genomen door het genieten van mijn nieuwe energie. Het volgende bericht van Ginger verschijnt in ieder geval op 3 januari. Prettige jaarwisseling!

Moe maken

De tijd gaat snel. Twee weken terug was ik nog bang om me moe te maken met gewoon een dag leven, nu maak me ik me alweer expres moe met een rondje fitness. Nadat het dinsdag al goed ging op tweederde van mijn normale programma, heb ik vandaag iets meer gedaan. Zelfs twaalf minuten op de loopband - 1,5 km gejogd - viel niet tegen. Al rennend en trekkend aan gewichten voel ik de kracht terugkomen. Ik tel de dagen tot de operatie. Hoeveel tijd heb ik nog om bijna mijn oude-zelf te zijn? Zou ik nog een rondje rennen in het bos aandurven voor die tijd? Gewoon om weer even te weten hoe het voelt?
Eenmaal moegemaakt kon ik nog thuis een kast inruimen met kantoorspullen en koken, maar daarna was het op. Na het eten schaatsen met zijn vieren werd schaatsen met zijn drieën met een toekijkende moeder. Die snel weer naar huis ging om op te warmen op de bank.

De chemo lijkt mijn lijf sneller te verlaten dan ik had gedacht. Ook de pijn in mijn vingertoppen en tenen trekt snel weg. Mandarijnen pellen en krabben lukt alweer. Alleen mijn nagels zijn de afgelopen week verkleurd. Gaat ook weer over. Net als de rest.

Voltooide tijd

Daar zit ik weer, in een roomkleurige stoel bij het raam, voor een halfuurtje Herceptin. Drie weken geleden zat ik hier voor het laatst in een heel wat slechtere conditie. Ik ben helemaal alleen, want mijn gezinsleden zijn allemaal bij vrienden. Alleen op de chemo-afdeling zijn geeft me een gevoel van kracht. De afhankelijkheid ligt achter me. Ik kan het weer zelf.
César is vanmiddag met een vriendje en zijn vader mee naar de film. Kwam toevallig goed uit; ik heb tegen de vader niet eens gezegd waar ik naartoe moest. De vader in kwestie is één van die zeldzame sociale contacten die ook van niets weet, vermoed ik. En dan denk ik: stel dat ik zou willen vertellen waarom ik straks pas om half vijf thuis ben, wat zou ik dan zeggen? Ik denk dit: "Ik moet naar het ziekenhuis voor een nabehandeling, want ik heb borstkanker gehad."
Het zal een mijlpaal zijn om voor het eerst in de voltooide tijd te gaan spreken over mijn ziekte. Na de operatie, of na de uitslag van het pathologisch onderzoek, of na de bestralingen, hoop ik dat toch echt een keer te gaan doen. Dan zijn de behandelingen alleen nog voor de zekerheid, of om nieuwe tumorgroei te voorkomen. Maar de ziekte, waar ik áán geleden heb maar nooit ònder, laat ik dan achter me. Borstkanker? Dat is zó 2013!

Waar ik wel graag mee doorga is breien. De trui voor Jane is klaar. Nu verder met mijn Noorse patroon.

Opbouwen

Vorige week had ik hevige jeuk aan mijn oksels en een paar dagen geleden voelde ik er een paar aarzelende donshaartjes. Als jong gras in een pas ingezaaid perkje. Ik heb genoten van het scheerloze tijdperk, maar de wedergeboorte van okselhaar stemt me toch wel blij. Zeker zolang het nog geen harde stoppels of snelgroeiende bosjes zijn, maar babyzachte eenlingen. Het herstel is ingezet. Mijn vingers doen ook minder pijn, al zijn mijn nagels nog wel gevoelig. En mijn energie komt langzaam terug. Vandaag voor het eerst weer naar fitness geweest. Heel rustig aan gedaan - nog geen twee derde van mijn normale programma - maar niet ingestort. Hardlopen doe ik nog maar even niet, ook omdat mijn teennagels gevoelig zijn. Maar vanaf deze week ga ik wel weer iedere dag bewegen, al is het maar een wandeling. Ik hoef niet meer bang te zijn dat het me te veel is. Dat was twee weken geleden nog wel anders.

Zo ga ik redelijk fit de Kerstdagen in, nog lang niet de oude, maar wel weer terug op mijn niveau van eind oktober, halverwege de Taxols. Ik wens iedereen een fijne Kersttijd. Als je niks te doen hebt op Eerste Kerstdag, raad ik BBC 1 aan. Om 12 uur komt er een leuke film over een kip die over het hek van de farm wil vliegen.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt vrijdag 27 december.

Operatie: voor alle zekerheid

Na het goede nieuws van vorige week leek het bezoek aan de chirurg bijna overbodig. Bijna iedereen vroeg me of de operatie nog wel nodig was en zelf ging ik ook twijfelen. Maar de chirurg, dokter B, hielp ons uit de droom. Gevraagd hoeveel ze ging weghalen, hield ze haar hand zo:

Ik dacht eerst dat ik moest kijken naar de opening tussen haar duim en wijsvinger, maar het ging om de ronde vorm die haar vingers omsloten. "Maar dat is zo groot als de tumor was!" zei ik verbaasd. Inderdaad, legde dokter B uit, omdat er een veilige marge moet zijn rondom het gebied dat voorheen de kern van de tumor was. Daar is de kans het grootst op achtergebleven kankercellen. Als de tumor er nog in zijn geheel had gezeten, dan had ze een nog groter gebied moeten weghalen. Ook alle okselklieren moeten weg, eveneens voor de zekerheid. De Rotterse klieren, die tussen de borstspieren liggen, laat ze misschien wel zitten. Als ze normaal aanvoelen, hoeven ze niet weg. Als ze hard aanvoelen wel. Al het weefsel dat wordt weggehaald, gaat voor onderzoek naar de patholoog. Na een week weten we of er nog slechte cellen in zitten. Zo niet, dan zijn we nog blijer dan vorige week donderdag. Wordt er wel wat gevonden, dan is het in ieder geval weg. Wordt er iets gevonden in de snijranden van het borstweefsel, dan treedt toch nog scenario twee in werking. In dat geval moet de hele borst eraf, omdat de kans anders groot is dat de kanker ooit een keer terugkomt. Voor alle scenario's geldt dat het voor alle zekerheid is. Omdat ik 47 ben en omdat ik nog heel veel jaren kan profiteren van het minimaliseren van de kans op terugkeer.
Het hele gesprek viel me niet mee, maar na het goede nieuws van vorige week, bestaat er voorlopig even geen slecht nieuws. Van mij mag het nu snel 8 januari zijn. Als het meezit ben ik 9 januari alweer thuis, misschien 10 of 11. En dan zit de volgende fase er alweer op.

Superavond

Nog niet helemaal bijgekomen van het goede nieuws en overmoedig met mijn nieuwe dosis energie toog ik vandaag met trein en bus naar het groene hart voor een Sint/Kerstviering met mijn lotgenoten van MetRobbin. De kankerwijven, zoals vriendin E ons noemde. Met haar kocht ik vanmorgen in de stad drie cadeautjes om 's avonds een dobbelspel te kunnen spelen. Ik zocht in een kookwinkel een koekvorm in de vorm van borsten. E hield een hartvorm omhoog. "Als jullie nou hartpatiënt waren, dan was je klaar!" Zo ging het de hele dag door. Ook mijn lotgenoten zelf kunnen er wat van. Een jonge vrouw die haar beide borsten laat amputeren kreeg een 'gouden' borstentrofee. "Ha, ik heb mijn nieuwe tieten al!" We hebben wat afgelachen - zonder een druppel alcohol - en het verbaasde me dat ik de enige was die om half negen aftaaide. Het is voor het eerst sinds weken dat ik het zo laat maak. Maar ik heb ook lang niet zo'n leuke avond gehad.

Klinisch complete remissie = tumor foetsie

Om maar met het goede nieuws in huis te vallen: op de scans die ik deze week heb gehad, is geen kanker meer te zien. De geel oplichtende gebieden op de PET-scan van mei zijn nu gewoon grijs getint. In de woorden van de oncoloog: klinisch complete remissie. Alle kanker die zichtbaar was, is dat nu niet meer. De zwarte gebieden op de MRI van mei hebben nu dezelfde kleur als de omgeving. Zowel in de ruggenwervel als in de borst als in de oksel zijn alle waarneembare kankersignalen verdwenen. Een beter resultaat was niet mogelijk. Of zoals de oncoloog het zei: "Dit durf je eigenlijk niet te hopen." We zijn geweldig blij!
Er is een maar aan dit verhaal. Tot nu toe is er immers alleen vanaf de buitenkant gekeken. Na de operatie gaat de patholoog ook weefsel onder de microscoop bekijken. Daarna weten we pas of de kankercellen écht weg zijn en dan nog weten we niet of ze allemáál weg zijn. Verder behandelen blijft dus nodig: operatie, bestralen, hormoontherapie, immunotherapie (Herceptin). Maandag hoor ik hoe de operatie eruit gaat zien. "Ze moeten in ieder geval je wokkel weghalen", grapte Rocky, doelend op het markertje dat in juni in mijn tumor is ingebracht. En ik weet eerlijk gezegd niet wat er verder nog te snijden valt in de borst. Maar de okselklieren moesten sowieso weg, dus ik hou 8 januari toch maar vrij. Maar eerst een blije kerstvakantie!

Kalm en onbevangen

Vorige keer, eind oktober, heb ik het nog aan dokter T gevraagd: "Wat zijn de mogelijke uitkomsten van de PET-scan?" Ik was halverwege mijn Taxols en wilde graag alvast mijn beloning. Die ging dokter T mij niet geven. De uitzaaiing kan kleiner, groter of gelijk zijn, vertelde hij me. Natuurlijk. Als het al zeker was dat de uitzaaiing kleiner was geworden, dan kreeg ik dat dure onderzoek niet nog een keer.
Het is dus onzeker wat ik morgen ga horen. Dat zou je spannend kunnen noemen, maar ik ben nog steeds rustig. De tijd gaat snel. Morgen weten we het al! Ik ga er onbevangen naartoe. Kun je niet beter een slag om de arm houden? Dat heb ik me wel afgevraagd. Maar wat zou het me brengen om vandaag met een slag om de arm mijn dingen te doen en morgen met een slag om de arm bij de dokter te zitten? Vertrouwen voelt veel lekkerder. Hoe mijn rapport ook is, vanaf het moment dat ik de resultaten weet, zal ik ervaren wat de werkelijkheid met me doet. Daarop vooruitlopen heeft geen enkele zin.
Rocky heeft soms de behoefte een levensverwachting te horen. Een horizon waar je naartoe kunt leven. Dat heeft een groot nadeel: de horizon van een levensverwachting schuift niet op naarmate je er dichterbij komt. Ik heb in de loop der tijd veel verhalen gehoord over mensen die nog zoveel maanden of jaar te leven zouden hebben en die hun houdbaarheidsdatum al ruimschoots hebben overschreden. Dan heb je toch een leuker leven als je je niet druk maakt om die naderende horizon? En ondertussen bewust leeft, niet uitstelt, geniet van het leven en de liefde?
Natuurlijk wil ik morgen graag mijn beloning ophalen. Ik ben al blij met "kleiner". Daarop is de kans ook het grootst. Morgen zal ik het weten. En jullie ook.

Rocken in de MRI-scan

De eerste toon van de cd Scherp de Zeis van De Dijk zal me altijd aan een MRI-scan doen denken. De harde gitaarklank lijkt wel wat op het magnetische geweld wat je in het apparaat te horen krijgt, door de koptelefoon met muziek heen. Ik werd vandaag twee keer de scan in geschoven. Eerst een kwartiertje op mijn rug, om opnames van de ruggenwervel te maken. Ik lag met mijn hoofd bijna uit het apparaat, het was ook een vrij korte tunnel.
Twintig minuten later ging ik voor de derde keer dit jaar in de MRI-scan voor de borsten. Eerst weer een prik voor contrastvloeistof. Ik ben blij dat de dame die de prik zette niet de eerste was die dit ooit bij mij gedaan heeft, anders zou ik niet meer durven. Waarom is het voor de ene verpleegkundige zoveel moeilijker om raak te prikken dan voor de andere? Of lagen mijn vaten dwars vandaag? Hoe dan ook, het duurde even voordat het slangetje ver genoeg in mijn elleboogholte (andere dan gisteren) zat om te kunnen spuiten. Ik moest op mijn buik gaan liggen, borsten (met wijd T-shirt nog aan) in twee grote jampotten, spoel op mijn rug om de oksel te bekijken, koptelefoon op en hup, daar werd ik er weer in geschoven, alarmbel in mijn hand. Ik concentreerde me weer op de muziek, maar bij één meting was dat wel erg lastig. Die gaf een soort psychedelisch gedreun dat boven alles uitklonk. Ik trilde ervan. Juist bij die klanken stroomde ook de contrastvloeistof naar binnen, iets waar ik altijd licht misselijk van word. Dit keer ook, maar het trok weg voordat de meting van zes minuten voorbij was. Ik had ook dit keer de alarmbel niet nodig gehad.
Na afloop at ik een gevulde koek in het restaurant. De onderzoeken zitten erop. Morgen even ziekenhuisvrij. En donderdag mijn rapport ophalen.

Relaxen in de PET-scan

Voor het schrijven van dit stukje had ik de neiging om mijn blog van 30 mei op te zoeken, de dag van mijn eerste PET-scan. Het was de scan die moest aantonen of ik uitzaaiingen had. Maar op die dag had ik nog geen blog, alleen een dagboekje. Dat heb ik dus even nagelezen (zie hieronder) en het was inderdaad zoals ik me herinnerde. Bloedspannend. 

De PET-scan van vandaag is bedoeld om te kijken of de uitzaaiing in mijn ruggenwervel is geslonken. Die kans is groot, omdat ook de tumor in mijn borst flink geschrokken is van 16 chemo's. Dat neemt een hoop spanning weg. Ik was vandaag één en al vertrouwen en ben dat nog steeds.

Zo ging het vandaag, 16 december 2013:
Ik at twee beschuitjes om half acht en baalde om half tien al dat ik niet een bakje yoghurt mocht. Ik werd moe van de honger, maar slapen ging ook niet meer. Om half één ging ik al de deur uit. Maar goed ook, want ik moest omreizen omdat er geen rechtstreekse treinen naar Amersfoort reden. Het bracht me niet van mijn stuk. Mooi op tijd kwam ik bij het oude ziekenhuis, dat deze week voor het laatst in gebruik is. Ik vond snel de juiste afdeling en zocht naar het skelet dat de vorige keer de gang opvrolijkte. Ik verlangde naar de 750 ml drank, die ik de vorige keer moest drinken, en naar 50 minuten heel stil liggen met mijn eigen muziek op de achtergrond. 

Ik werd geroepen door een vrouwelijke verpleegkundige. Ze nam me mee naar een kamertje met een bed en vertelde me dat ze meteen in mijn vinger ging prikken om mijn bloedsuikerspiegel te meten. Tsjak, daar stond de eerste pijnlijke prik in mijn pijnlijke vinger. Vervolgens mocht ik gaan liggen onder een dekentje. Niet drinken dus? Nee, dat was dit keer niet nodig, omdat ze niet naar mijn darmen hoefden te kijken. Meteen kwam de volgende prik in mijn elleboogholte, weer niet zachtzinnig. De radioactieve vloeistof ging erdoor en het infuus mocht er alweer uit. Dat ging lekker snel. Mijn muziekje stond zachtjes aan, het licht werd gedempt, de deur ging dicht. In deze 50 minuten moest de radioactieve vloeistof zich over mijn lichaam verspreiden. Het zou dan vooral door sneldelende cellen worden opgenomen, ook door kankercellen dus. De scan zou vervolgens groepen kankercellen zichtbaar maken. Dat is de truc. De vloeistof mocht niet naar mijn spieren doorsijpelen. Daarom mocht ik me niet bewegen. Geen probleem. Ik sloot mijn ogen en ik soesde heerlijk weg.
Pas toen ik werd gewekt, zag ik dat er een klok hing boven de deur. Vijf voor half vier. Ik mocht bewegen: lopen naar het scanapparaat. Op mijn rug liggen op een smalle tafel. Kussen onder mijn knieën. Deken over me heen. Weer kreeg ik op het hart gedrukt heel stil te liggen, ook met mijn hoofd omdat ze het daar ook goed wilden bekijken. Precies wat ik de vorige keer ook te horen kreeg! Toen liet ik me erdoor op de kast jagen. Nu dacht ik: bekijken jullie het maar. Letterlijk dan.
De tafel schoof de scan in, een klein stukje, nog een stukje, weer terug, weer erin, ik heb niet opgelet hoe vaak en in welke richting. Na twintig minuten was het klaar en mocht ik gaan. Onderweg naar de uitgang kwam ik het skelet nog tegen. Ik hoop dat ze hem niet meeverhuizen naar het nieuwe ziekenhuis. Met een snelle bus en rechtstreekse trein was ik snel weer thuis.
Morgen weer zo'n dag: mri-scan van de borsten en van de rug. Van beide krijg ik donderdag de uitslag. Ik zit er niet over in. Ik ben blij dat het weer wat beter gaat dan vorige week. Ik heb zelfs zin om mijn werkkamer thuis te gaan inrichten. Ik heb weer energie. Dat maakt het een stuk makkelijker om de moed erin te houden.

Uit mijn dagboek, 30 mei 2013
Blij dat de scan erop zit. Niks engs aan, maar erg oncomfortabel. Het begon met de verkeerde bus, de verkeerde kant op. Snel uitstappen, weer terug, in de taxi. Ponsplaatje was zo geregeld en toch nog op tijd in een enge wachtkamer. Gewoon ziekenhuissfeer, maar niet fijn. Er stond een skelet in de gang. Een man kwam me halen en vond mijn hand koud. Grapje. Ik vergat mijn jas in de wachtkamer. In een klein kamertje met een bed en een draagbare cd-speler begon hij zijn werk. Prikken in de vinger voor bepaling glucose. Ik was inderdaad nuchter, was de conclusie. Toen drinken, 750 ml. Gelukkig hoefde het niet helemaal op. Bepalen welke ader het beste was. Allebei goed, maar links was de beste. Prikken. Het ging inderdaad makkelijk. 
Hij: "Als je nog een keer bloed wilt geven... "
Ik: "Ik dacht aan iets anders."
Hij: "Oh, sorry."
Hij: "Bij slanke mensen zijn de aderen beter."
Ik: "Ik ben niet altijd slank geweest."
Hij: "Zo eerlijk hoef je niet te zijn."
Tja, zo hing het gesprek van slap geouwehoer en onhandigheden aan elkaar. 
Toen de vloeistof ingespoten was - het voelde koel in mijn arm - dekte hij me toe, zette de muziek aan en dempte het licht. Ik dacht dat het fijn zou zijn, maar de kamer was niet leuk. Te laat ontdekte ik een foto van een hibiscus boven mijn hoofd. Dat was nog het beste om naar te kijken. Ik sloot wel mijn ogen, maar schrok toch vaak weer van een gedachte. Misschien het laatste kwartier heb ik even geslapen. Een vrouw kwam me halen. Ik moest gaan plassen en meelopen naar de scantafel. Liggen. Kussen onder mijn knieën. Armen boven mijn hoofd. Ik vond de tunnel vrij ruim en zag er niet tegenop. Toch wilde ik graag dat het voorbij was. Het was zo serieus. Dit was de scan waar ik een week op had gewacht. Die tot die tijd vol gelegen had met patiënten die hem dringender nodig hadden dan ik. De scan waar anderen op aasden, maar die moesten wachten tot ik klaar was. Ik kreeg een dekentje over me heen en de instructie zo stil mogelijk te blijven liggen, ook met mijn hoofd, zodat ze dat gebied ook goed konden beoordelen. Zou ze dat alleen tegen mij zeggen, dacht ik. Eerder had de man al gezegd dat het rampzalig was als ik radioactieve plas liet lopen, want dan zou het gebied van kruis en bovenbenen niet meer te beoordelen zijn. Nou en, dacht ik. Maar bij hoofd en hals kneep ik hem toch.
"Zo, gaan we eens kijken waar de radioactiviteit zijn werk heeft gedaan."
Met die opgewekte boodschap schoof ik een stukje de scan in. Achter glas zaten de verpleegkundigen. Lekker dan. Wat zien zij wat ik niet weet? Ik wilde mijn ogen dichtdoen, maar had het gevoel dat ik dan bewoog. Ik keek door mijn oogharen. Na een tijdje schoof ik verder de scan in, daarna nog verder zodat ik er met mijn hoofd en bovenlijf weer uitstak. Voor mijn gevoel bleef de scan daar lang staan, ook niet bevorderlijk voor mijn rust. Daarna schoof ik weer naar onderen en uiteindelijk er weer uit. 

Weer een andere dame kwam me halen. Durfde die ander me niet meer onder ogen te komen, omdat ze had gezien dat ik niet meer te redden was? Ze zei eenvoudig dat ik me kon aankleden en weggaan. Ook een fijne dag nog. Een beetje katerig verliet ik het ziekenhuis, geen zin meer om daar nog koffie te drinken. Ik at mijn ontbijtkoek en liep naar de bushalte.

Twee stappen vooruit

Zo kan het ook, een heel weekend leuke dingen doen en nog energie overhouden. Om onze eerste huwelijksverjaardag te vieren, vertrokken we gisteren met de trein naar Haarlem. De afgelopen weken was een reis per openbaar vervoer al tamelijk belastend, maar dit keer viel het mee, ook omdat mijn echtgenoot niet aarzelde om mijn rolkoffer over te nemen bij het geringste obstakel. Vervolgens was het fietsen naar de sauna, waar we een halve middag en bijna een hele avond doorbrachten. Het beviel uitstekend, van saunabad tot dompelbad tot zwembad. Het allerheetste saunabad verving ik door een halfuurtje bankliggen. Eenmaal in ons appartement was ik moe, maar daar sliep ik wel heerlijk op.
Vandaag wilden we de duinen nog wel even zien. Het werd een pittige fietstocht door de Kennemerduinen met tegenwind naar Parnassia aan Zee. Eindelijk werd ik weer eens lékker moe, waar je bij een kopje koffie van kunt uitrusten om weer met frisse moed terug te kunnen fietsen en weer in de trein te stappen.
Ter afsluiting gingen we terug in onze woonplaats uit eten met de rest van het gezin, want ook met hen wilden we ons eerste huwelijksjubileum vieren. En ook dat feest kon ik lachend aan.
De overgang wordt wel groot, want er komt een week van onderzoeken en uitslagen aan. Om te beginnen morgen om twee uur een PET-scan in Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Vóór zeven uur mag ik nog een licht ontbijt en daarna niets meer, dus dat wordt vroeg opstaan. En dan voor morgenavond alvast iets lekkers verzinnen.

Vier, maar belast met mate

We zijn eruit. De viering van ons eerste huwelijksjubileum wordt een middagje sauna met overnachting in Haarlem. Het idee om te wandelen heeft een tijd in de lucht gehangen, maar is volstrekt onverantwoord. Twee weken na de laatste chemo gaat mijn fysieke inspanning nog niet veel verder dan een halfuur fietsen en een tas boodschappen in- en uitladen. Na een middag wandelen kun je me opvegen. Liever houd ik nog wat over voor de avond. Ik zal er werk genoeg aan hebben om krachten te sparen en te verdelen over het weekend. Het is nieuw voor mij dat ook leuke dingen belastend kunnen zijn. En eerlijk gezegd ben ik het nu al zat, maar ik moet geduld hebben. Ik verheug me op een warm zwembad en een gezond drankje in een relaxstoel. Of de afwisseling tussen hitte en kou me goed doet vraag ik me af, maar ik zal het wel merken. Een heel weekend tijd voor elkaar is zeker iets om naar uit te kijken. En zo sla ik de weekenddip dit keer over en kom ik zondag hopelijk weer een beetje fitter terug.

Geen nieuws, goed nieuws

Het komt misschien doordat ik met een motorrijder ben getrouwd, maar hier in huis is het weerbericht heilig. Als de weerman depressies aanwijst, is iedereen stil. Zo hoor je bijvoorbeeld dat het vandaag noodweer was op de Canarische Eilanden. Daar hadden we ook kunnen zitten deze week. En je hoort nog veel meer over luchtstromen en temperaturen elders in Europa. Maar voor het doorsnee Nederlandse weer heb je zo'n uitgebreid weerbericht helemaal niet nodig. De weerman zou kunnen volstaan met te zeggen dat het morgen ongeveer hetzelfde weer wordt als vandaag, en dan zit ie er niet vaker naast dan nu.

Afgelopen dinsdag was ik vergeten te controleren of mijn blog wel was gepubliceerd. Prompt kreeg ik woensdag een mailtje of het wel goed met me ging. Begrijpelijk, want ik ben nogal trouw in het bloggen en in het aankondigen wanneer ik een paar dagen oversla. Maar eigenlijk heeft zo'n blog van drie of meer alinea's in deze periode een zeer beperkt nut. Ik zou kunnen volstaan met te melden dat het vandaag bijna hetzelfde ging als gisteren. Morgen waarschijnlijk weer laaghangende mist met zo nu en dan een zonnestraal. En overmorgen vast weer.

Ik blijf bloggen, om iedereen op de hoogte te houden en omdat het me goed doet. Maar als er een keer een dag geen nieuws is, dan blog ik misschien wel niet. En geen nieuws is dan dus goed nieuws. De zon gaat wel weer op. Ook zonder weerbericht.

Eén ding per dag

Hoe kreeg ik het 'vroeger' in een dag gepropt: mezelf verzorgen, kinderen verzorgen, werken, huishoudelijke klussen, sporten, relatie onderhouden, sociale contacten, de krant lezen, noem maar op?! Niet te doen, lijkt me. Tegenwoordig doe ik nog maar één ding per dag en dat valt vaak in de categorie sociale contacten. Vandaag geluncht met lotgenote L. Twee uur kletsen, serieus praten en lachen met als rode draad kanker en behandelingen. Niemand die ons had zien zitten zou hebben kunnen raden wat ons verbond. Gewoon vriendinnen. Dat we allebei naar huis gingen voor een middagdut hoeft niemand te weten.
Dankzij een uurtje slapen lukten andere bezigheden in de categorieën gezin te eten geven en huishoudelijke klussen vandaag ook wat makkelijker. Misschien dat sporten en werken ook ooit weer in mijn leven gaan passen.

Geschreven op dinsdag, gepubliceerd op woensdag.

Kramperen

Weinig nieuws. Alleen mijn breiwerk schiet aardig op. Mijn eigen vooruitgang is helaas niet per dag merkbaar. Wel per week gelukkig. Afgelopen weekend was beter dan het weekend daarvoor. Hoe het dan voelt? Ik heb mijn geheugen omgewoeld naar een vergelijking uit mijn 'vorige leven'. Eén ervaring sprong eruit.

Kamperen in een laag tentje, waardoor je de hele tijd moet bukken. Dat na een dag fietsen met tegenwind of in de bergen, moeten zoeken naar een camping, hongerig de tent opzetten onder moeilijke omstandigheden (veel stenen in de grond), uit verschillende tassen kookgerei bij elkaar zoeken en op je hurken eten maken, tig keer moeten opstaan om zout, lucifers, roerhoutje of wat dan ook te moeten pakken, net iets te ver naar de kraan moeten lopen om de flesjes opnieuw te vullen met water en dan ná het eten nog moeten afwassen terwijl het al donker wordt en dan in het donker nog je spullen zoeken om te gaan douchen. En dat je dan eigenlijk wel onder de sterrenhemel zou willen gaan genieten, maar je bent zo moe dat je maar in je lage tent op je matje en met kleren gevulde kussensloop gaat liggen om te slapen, totdat je wakker wordt omdat je op een hobbel blijkt te liggen. Zo voel ik me ongeveer in mijn comfortabele huis met vijfpitsfornuis, vaatwasser en binnenveringmatras. Toch heb ik alles wat ik hiervoor over kamperen beschreef ooit uit vrije wil gedaan, omdat er genoeg tegenover stond. De moeheid en het ongemak die ik nu ervaar staan ook niet op zichzelf. Ik moet er wat voor over hebben om te kunnen genezen. De vergelijking met primitief kamperen maakt het makkelijker te dragen.

Heel andere vrijdag

Ejectiefractie: 60 % (was 61 %)
Bloedwaarden: onbekend (wordt niet meer gemeten omdat Herceptin geen invloed heeft op het bloed)
In de roomwitte stoel gezeten: 1 uur (snelheidsrecord)
Volgende keer Herceptin: 27 december (en dan pas weer na operatie en bestralingen)
Volgende keer ziekenhuis: 16 december (voor PET-scan)
Aantal aaneengesloten dagen níet naar ziekenhuis: 9 (!)

Eigenlijk was niet vorige week vrijdag, maar deze vrijdag de feestdag. Ik moest weliswaar naar het kuuroord op de tweede verdieping, maar dit keer voor een milde cocktail: Herceptin, dat geen cellen doodt, maar alleen de groei remt. Ik had me er zelfs anders voor gekleed. Niet meer mijn yogabroek, maar een normale broek. Niet meer een ruim vest, maar een T-shirt met strakke lange mouwen en een jasje. Foutje, want ik had de prik in mijn elleboogholte willen hebben en dat ging nu niet. Dan maar weer eens bovenop de hand. Ging ook best. Voor het eerst na zestien keer geen cold cap was ook een verademing. En ik kreeg geen eten, want ik was om kwart voor elf alweer weg. Geen massage ook uiteraard. Zelfs de cappucino die ik had besteld kwam niet. Ik vergaf het ze. Ik luisterde Top 2000 fragmenten met iPad en koptelefoon en keek af en toe naar de natte sneeuwstormen buiten. Ik was tevreden.
Ik was alleen komen fietsen, want Rocky moest César naar school brengen. Die mocht vanwege Sinterklaasavond een uur later komen. Ik moest wel even iets wegslikken op de fiets. Niet omdat ik alleen was, maar vanwege al die zestien chemokuren die nu achter me lagen. Op twee keer na - de kuren na de zomer- en herfstvakantie - ben ik nooit met tegenzin gegaan. Maar toch, wat een last was het. En wat is het betrekkelijk snel voorbij gegaan. En wat ben ik daar ongelofelijk blij om!
Rocky kwam toen de infuuszak al leeg was. We wandelden het ziekenhuis weer uit en fietsten naar het café waar we ook vóórdat het allemaal begon hadden gezeten, toen op het terras, nu binnen. Even de vrijheid vieren, er lag nog een hele vrijdagmiddag voor ons. Het is zelfs nog beter. Ik hoef een volle week niet naar een ziekenhuis. Wat zal ik daarvan genieten.

Dit weekend verschijnt er geen nieuw bericht van Ginger. Maandagavond weer een nieuw bericht.

Even normaal

We hadden het gezellig op Sinterklaasavond. Ik had voor iedereen zijn eigen smaak pannenkoek gemaakt, net alsof we bij ons favoriete Twentse pannenkoekenrestaurant Bolle Jan aten. Daarna deden drie van ons een dansje met de Wii (ik niet) en vervolgens pakten we de cadeautjes uit. Iedereen blij. Ik ook, want ik voelde me even bijna normaal, voor het eerst sinds dagen, misschien wel weken. Even weer wat kracht. Het komt langzaam terug.
Vandaag heb ik flink moeten trappen tegen de storm in. Dat was zwaar, maar het ging. Thuis met César samen een filmpje gekeken, met Jane samen boodschappen gedaan en vervolgens een halfuur heel diep geslapen. Dat heeft me goed geholpen om daarna als een professionele pannenkoekenbakker in de keuken te staan.
Het gekke is dat mijn vingertoppen en tenen juist deze week extra gevoelig zijn. Alsof ze doorhebben dat ze het maximum aantal kuren hebben gehad. Een pakje kaasplakken kan ik niet opentrekken. Een mandarijn pellen met blote handen is onbegonnen werk, want kracht zetten met mijn nagels is wel het meest pijnlijk. Een limonadefles opendraaien kost me de grootste moeite. Dit blog tikken voelt vreemd aan mijn vingertoppen, alsof ik op mijn handen heb gezeten en het bloed net weer begint te stromen. Tintelingen noemen ze het. Dat is minder erg dan gevoelloosheid, want dat kan blijvend zijn. Tintelingen gaan weer over. En er is mee te leven. Een pakje kaas openmaken laat ik wel aan Rocky over. En anders gebruik ik gewoon een mes. Ik hoop alleen niet dat ik ergens jeuk krijg.

8 januari 2014

De datum is bekend, nog voordat ik weet wat er precies gaat gebeuren. Op woensdag 8 januari 2014 word ik geopereerd. Op 23 december heb ik een gesprek met de chirurg om de uitslag van de mri van de borst te bespreken. Daaruit moet blijken hoe ingrijpend de operatie gaat worden: borstsparend of niet. Gezien de gunstige uitslag van de mri op 3 september reken ik op borstsparend. Maar hoe dan ook moeten ook de okselklieren eruit en de Rotterse klieren, die tussen de borstspieren liggen. De vorige keer dat we de chirurg spraken, had ze het over hooguit een paar dagen ziekenhuis. Dan ben ik in het weekend weer thuis. De operatie lijkt me een peulenschil in vergelijking met wat ik achter me heb liggen. En ik heb nog even tijd om aan te sterken voordat het zover is.
Vandaag ben ik met de trein bij vriendin J op bezoek geweest. Een hele onderneming, maar het was fijn om te doen. Iedere dag een stapje verder. Morgen wordt het fietsen met tegenwind. Ik ben er klaar voor.

Nog meer onderzoeken

Voor iemand die net klaar is met chemo's kom ik nog best vaak in een ziekenhuis en wordt er nog veel in mijn lijf geprikt. Vandaag was ik in de nucleaire bunker voor foto's van de pompfunctie van het hart. Het inspuiten van radioactieve vloeistof is een voorwaarde om iets te kunnen zien, dus daar begon het mee. Ik word niet meer warm of koud van een prikje, dus dat stoorde me niet. Vervolgens moest ik vier minuten stil liggen met een plaat tegen mijn ontklede maar met een handdoek bedekte borst. Na afloop hoorde ik alleen dat de opnames gelukt waren. Als de pompfunctie in orde is, hoor ik verder niets. Daar ga ik dus maar vanuit. Bovendien kom ik vrijdag alweer in het ziekenhuis voor mijn Herceptin en die krijg ik alleen als de pompfunctie goed is.

Vandaag heb ik ook gebeld met mammacare verpleegkundige D om te vragen of ik voor kerst de chirurg te spreken kan krijgen. Dat gaat ze regelen, maar dat niet alleen. Het blijkt dat ik nog een aparte mri van de borst moet hebben die nog niet stond ingepland. Er stond alleen een PET-scan en een mri van de ruggenwervel gepland. D pakt meteen door en gaat ook alvast en operatiedatum prikken. Die hoor ik morgen. Fijn om wat meer houvast te hebben dan 'ergens in januari'.

Het gaat vandaag alweer een klein beetje beter dan gisteren. Ik maak kleine stapjes en ben daar blij mee. Iedere vooruitgang is nu een blijvende vooruitgang en dat stemt me tevreden. Na het onverbiddelijke ritme van 12 klappen is het heerlijk om bij te kunnen komen. Ik neem er de tijd voor.

Uitdaging

Hier vul ik nu mijn dag mee. Hogere breikunde. Volg de vorderingen op dit blog. Verder geen nieuws. Tot morgen.

En nu omhoog

Als komend voorjaar de zon alweer wat warmte geeft, als ik mijn veters strik voor een rondje rennen in het bos, als we alweer plannen aan het maken zijn voor een fietsvakantie, dan zal ik terugdenken aan die eerste dag van december in 2013, toen ik zelfs geen puf meer had om een fatsoenlijk blog te schrijven. Die zondag begon zonnig. Ik voelde me zwak, maar we gingen toch een korte wandeling maken in het bos. Dat zou me misschien goed doen. Dat viel tegen. Het was vooral confronterend met al die hardlopers om me heen. Ik hijgde al door mijn ene voet voor de andere te zetten en kon Rocky's hand niet missen. Even zitten voor koffie was fijn, weer thuiskomen nog fijner. De rest van de dag heb ik bijna helemaal besteed aan breien, dus de trui schiet lekker op. Mijn vingertoppen zijn pijnlijk. Ik kan nauwelijks een paracetamol uit de strip drukken. Dat doe ik nu dus met een mesje. Breiwerk gaat me gelukkig goed af. Het kost me geen kracht, het spreekt me niet tegen en het is flexibel.

Vandaag gaat het alweer beter. Vanmorgen gefietst met César en dat kostte me al minder moeite dan gisteren het tochtje naar het bos. Ik houd me nog rustig, maar ik durf te hopen dat vanaf vandaag de lijn omhoog gaat.

De laatste klap...

...komt het hardste aan. Maar het is wel de laatste. De weekenddip is deze zondag weer compleet. Ik kijk uit naar de maandagdip.

Reacties

Nadat ik afgelopen nacht even goed uitgeslapen had, begon het pas goed tot me door te dringen. De chemo's zijn verleden tijd! Ik merk het ook aan de reacties en felicitaties die ik gisteren en vandaag ontving via mijn blog, mail, whatsapp, telefoon en in het echt. Vanmiddag ben ik geloof ik een minuut lang vastgehouden door een jarige vriendin bij wie ik op visite kwam. Ja, het is ook allemaal wat. En aan het einde van zo'n periode kun je daar even bij stilstaan. Even aandacht aan geven. Ik hoef niet meer terug.

Meestal probeer ik wel even iets te laten horen aan iemand die reageert, maar ik slaag daar niet altijd in. Mocht ik je vergeten zijn: weet dat ik het erg waardeer dat je met me meeleeft! Alleen al het aantal van 159 pageviews gisteren op mijn blog doet me goed. 

Omdat mijn blog anoniem is, zet ik er geen herkenbare foto's op. Dit alles staat zonder wachtwoord open en bloot op internet. Bekenden en onbekenden kunnen het lezen. Sommigen voelen zich erdoor bemoedigd, voor anderen is het puur informatief. Ik wil graag dat lotgenoten via borstkanker.nl ongehinderd kunnen meelezen. Maar ik wil niet dat iedereen dit verhaal aan mijn persoon kan koppelen, zoals vage werkrelaties, mensen van vroeger met wie ik niets meer te maken heb, personen die ik nu niet eens kan bedenken. Vandaar de anonimiteit.

Ik heb toevallig nog wel een leuke, herkenbare foto van de laatste chemo. Niks engs aan, het infuus staat er niet eens op. Zien? Stuur even een mailtje naar berichtvanginger@gmail.com. Dan stuur ik je in het vervolg misschien ook nog eens leuke foto's door. En heb ik weer even een beeld van een paar van die 159 pageviewers.

De laatste!

De dag waar we zo lang naar hebben uitgekeken is toch gekomen. Al in de zomer, bij het begin van de eerste kuur, hadden we uitgerekend dat ik tot de Sinterklaastijd bezig zou zijn. Eindelijk is het zo ver. De laatste chemo zit erin!
Bij aankomst in het ziekenhuis hing er een slinger aan mijn coldcapslang. A had ook haar best gedaan! Ze was verrast door mijn capcakes. Ze gingen er goed in bij de verpleging tijdens hun koffiepauze, maar tot mijn verbazing herkenden ze de afbeelding niet onmiddellijk. Sommigen zagen er een Zwarte Piet in in plaats van een coldcapgebruikster.
De toediening zelf ging vlekkeloos als altijd. Na de lunch slapen, om half twee één oog open en het infuus eruit, om tien voor drie toevallig wakker geworden en om klokslag drie een gedenkwaardige daad verricht: voor de laatste keer de koelmachine uitgezet. Rocky kwam al snel en toen het ijs in mijn haar gesmolten was, konden we gaan.
En nu? Op de bank met de iPad. Te suf om euforisch te zijn, maar wel heel ontspannen. Er ligt een lange periode achter me met narigheid die niet meer terugkomt. De komende week zal niet beter voelen dan voorgaande weken, maar slechter wordt het ook niet meer.
Ziekenhuisvrij ben ik nog even niet. Dinsdag 3 december heb ik een hartonderzoek naar mijn ejectiefractie. Er wordt dan een opname gemaakt van mijn hart om te bepalen of de pompfunctie is afgenomen en zoja, met hoeveel. Een afname van de pompfunctie is een bekende en niet zorgwekkende bijwerking van herceptin. Bij het begin van de herceptintoediening - drie maanden geleden - heb ik hetzelfde onderzoek gehad. Toen was het resultaat heel goed: 61 procent. Dat mag tot minimaal 50 procent dalen, anders moet de herceptin worden gestopt.
Voorlopig gaat de toediening van herceptin nog door om de drie weken. De volgende afspraak staat voor 6 december, volgende week vrijdag dus. Herceptin is geen chemo. Het heet immunotherapie en is gericht op de eiwitgevoeligheid van mijn tumor. Het remt de groei van eventueel nog aanwezige tumorcellen, maar breekt geen cellen af, ook geen gezonde. Het heeft bij mij geen merkbare bijwerkingen, veroorzaakt geen haaruitval en het duurt maar een klein uurtje. Volgende week ga ik helemaal zelluf fluitend naar het ziekenhuis en fluitend weer terug. En ik ga voor het eerst eens een boekje lezen tijdens de toediening.
Nog meer goed nieuws vandaag: mijn bloedwaarden waren net zo goed als die van een gezonde. Ik word langzaam weer normaal.

Vieren

Mijlpalen moet je vieren, vind ik, maar hoe vier je een laatste chemo? Ten eerste slaap ik de helft van de tijd, en de tijd die ik wel wakker doorbreng voelt niet zo feestelijk. En dan: het venijn komt pas in de week erna, dus vier ik mijn mijlpaal niet te vroeg? De oplossing diende zich aan toen ik rondliep met de gedachte om de dames van de chemo te trakteren. Taartjes in de vorm van een infuuszak? Bloedrode muffins? Nee, daar is niks feestelijks aan. Maar opeens had ik 'm: capcakes! Een plezier om te maken en daarmee vier ik precies wat me morgen de grootste voldoening zal geven: de laatste keer coldcap!

Door de ogen van César

Mensen in mijn omgeving vragen vaak hoe de kinderen 'ermee' omgaan. Als het om César gaat zeg ik dan altijd dat mijn ziekte voor hem een gegeven is, net zoals hij ervan overtuigd is dat ik ook weer beter word. Vanmiddag hadden Rocky en ik een gesprek met zijn meester en juf, waarin dit ook aan de orde kwam. Deze week had hij voor het eerst dit schooljaar in de klas over de ziekte van zijn moeder verteld. Ook als een gegeven, niet als iets waaronder hij gebukt ging. Maar wel gekoppeld aan scheldwoorden met het woord kanker erin. Dat die kwetsend zijn. Echt César, om de andere kinderen ook nog iets mee te geven om over na te denken met zijn verhaal.

Maar hoe is het nu echt voor hem? Een dag door de ogen van mijn zoon. Om zeven uur maak ik hem wakker, net als altijd. Ik maak ontbijt en fiets een stukje mee naar school. Bij tegenwind weiger ik nu om hem te duwen. "Ik haat wind!" roept hij dan, en gaat als een wilde op zijn trappers staan. "Voor mij is het ook zwaar, hoor! Maar ik fiets gewoon iets langzamer. Kun jij ook beter doen", adviseer ik hem. En zo leert hij om iets zonder mijn hulp te doen. 

Op woensdagmiddag merkt hij dat ik niet meer werk, want in tegenstelling tot vóór de zomer ben ik nu op die dag bijna altijd thuis. Hij is er al aan gewend dat ik dan vaak wel een tijdje op de bank lig. Soms heeft ie daarover iets uit te leggen aan een vriendje. "Mijn moeder is moe. Ze heeft kanker. Al een tijdje." En dan spelen ze verder. Hij aarzelt niet om me drinken of eten te vragen als hij daar trek in heeft. En ik zeg hem steeds vaker dat hij dat best zelf kan pakken. Zijn groeiende zelfstandigheid houdt gelijke tred met mijn groeiende behoefte aan rust. Maar ondertussen ziet hij me ook nog gewoon koken, help ik hem mee met opruimen en beveelt hij me een Sinterklaasgedicht voor de juf te maken. Dat hebben we vanavond toch maar even samen gedaan. 

Af en toe ziet hij ook dat ik mijn hoofd op Rocky's schouder leg en me laat troosten. Want die momenten zijn er ook en ik verberg ze niet.

Wat hij ook merkt is dat we geen zin meer hebben in geldverspilling. We hebben hem voorbereid op een zak van Sinterklaas met een paar mooie cadeaus, meer niet. Het werd een keer tijd. Hij is elf. Volgend jaar gaan we met zijn allen surprises knutselen als het aan mij ligt.

's Avonds gaat hij helemaal zelf naar bed. Het hele bedritueel is al niet meer dan een kusje als hij al gepoetst en gepuft onder zijn dekbed ligt. Wetend dat ik de volgende ochtend weer gewoon aan zijn bed zal staan.

Zomaar een novemberdag

Activiteit: 16 baantjes zwemmen

Resultaat: diepe slaap tot de wekker ging om half drie

Bijwerkingen: onder controle, dankzij paracetamol

Mentale fitheid: voldoende

Gelachen om: effect van een bubbelbad op bikini

Gehuild om: vandaag niets 

Morgen: drie gezellige afspraken, ik krijg het druk

Nietsnut

Iedereen heeft het zo druk. Jane komt pas in het donker uit school, maakt huiswerk en gaat dan ook nog sporten. Rocky werkt negen uur op een dag en eet pas na het achtuurjournaal zijn erwtensoep. Zelfs César heeft het druk: zijn sinterklaassurprise voor de juf moet nog af. En ik lig onder mijn nieuwe, zachte, paarse kleed met een zorgvuldig bijgehouden paracetamolspiegel te wachten op betere tijden. Dan voel ik me zo'n nietsnut. Normaal loop ik nog een stapje harder dan zij; Jane heeft het van geen vreemde. Nu begin ik al te wennen aan passiviteit.
Ik kon ook wel wat rust gebruiken na een bewogen verjaardagsviering. Helaas valt mijn mentale dip tegenwoordig in het weekend, dus het waren dagen van ups en downs, met een gezellig feestje en een avondwandeling met zijn vijven als hoogtepunten.
Vandaag geniet ik van mijn rust. Ik heb me nog niet verveeld. Er was gezellig bezoek van iemand die het ook niet druk heeft en ik heb gefietst naar Césars school om de uitreiking van zijn mediatordiploma bij te wonen. Daarmee was mijn energie wel op. Morgen krijg ik weer nieuwe. Hoop ik.

Hierna nog één

Nummer elf van twaalf - oftewel nummer vijftien in de reeks van zestien in totaal - zit erin. Ooit leek het eindeloos te duren, maar het moment is aangebroken dat de laatste in zicht is. Vandaag is het een halfjaar na de eerste diagnose in het ziekenhuis. Het woord chemo durfde ik toen nog nauwelijks uit te spreken. Tumor, ook zo'n rotwoord. Of wat dacht je van kanker. Het heeft ook even geduurd voordat ik ze in dit blog zonder omhaal gebruikte. En nog steeds omschrijf ik ze graag anders. Chemo is een heilzame cocktail, tumor een aardappeltje met sneldelende cellen. Maar de ziekte wordt een stuk draaglijker als je weet dat je er alles aan doet om die te bestrijden. De woorden die erbij horen worden vrienden die je daarbij helpen, die je kans op herstel belichamen, die je helpen zoveel mogelijk waardevolle jaren aan je leven toe te voegen. Jaren die misschien nog wel waardevoller worden dan de jaren die achter je liggen. En ook het afgelopen halfjaar was waardevol. De behandeling van kanker is niet het einde van de wereld. Het leven blijkt gewoon door te gaan. Alles bij elkaar leidt het misschien wel naar een nieuw begin, dat weet ik nog niet precies. Maar een verrijking is het zeker. Elke dag is belangrijk. Ginger is mijn getuige.

Deze dag was als zoveel vrijdagen de afgelopen tijd. Fietsend César wegbrengen, fietsen naar het ziekenhuis, prikken en cold cap op, voetmassage, eten (slaatje en brood) en slapen, nóg dieper dan de vorige keer. Verpleegkundige A drukte me op het hart dat ik met Kerstmis echt wel zal merken dat het beter gaat. Ik kan weer ergens naar uitkijken.
Ik kijk ook uit naar het weekend, waarin ik mijn familie op bezoek krijg. En al ben ik niet 100 procent fit, ook met 60 procent ben ik graag met hen samen. Net als met alle andere lieve mensen die me steunen trouwens. Maar dit jaar liever niet allemaal op één dag.

Ginger houdt dit weekend even een blogonderbreking. Maandag weer een bericht.

Nog geen feestje

Iedere vrijdag voordat de infuuszak wordt aangesloten moet ik mijn geboortedatum noemen. Dan weten ze zeker dat ze de chemo niet aan de verkeerde geven. En iedere keer heb ik gedacht: er komt een behandeldag waarop ik bijna jarig ben. Dat is morgen. Op het cadeautje moet ik wachten tot de week erna: het einde van alle chemo's. Een goede aanleiding om de dames en de enkele heer op de afdeling dagbehandeling oncologie eens te trakteren.

Ik heb het hier wel eens gehad over feestplannen. Ons éénjarig huwelijksjubileum is ook niet meer ver weg. Maar voor een echt feestje wil ik ook echt fit zijn en mijn lichamelijke gesteldheid valt helaas niet te plannen. We klinken dus in kleine kring, want mijlpalen moeten gevierd worden. Maar eerst nog een hectometerpaaltje: de op één na laatste keer aan de chemoslang.

Insteken, omslaan...

...doorhalen, af laten glijden.

De bel gaat. Pakketje met dure shampoo, conditioner en spray tegen haaruitval wordt bezorgd. Wat een klein doosje! Zuinig mee doen maar.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Even mailtje sturen aan een werkrelatie die me een kaartje stuurde. Zo aardig. Ze had mijn blogadres nog niet, dus had geen idee van mijn gesteldheid. Ik heb maar even een samenvatting gestuurd.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Ik heb een boek te leen gekregen vandaag. Zou het wat zijn? Even een hoofdstuk lezen. Ja, goed begin. Die neem ik mee naar bed.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Rocky komt uit de keuken, het is zijn kookdag vandaag. Even bijpraten. Er gebeurt genoeg om ons heen om het over te hebben. 

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Heb ik al een mailtje terug van mijn lotgenote met wie ik morgen zou koffiedrinken? Ja, ze heeft haar rust nodig en wil de afspraak verzetten. Herkenbaar, doe ik ook regelmatig. Morgen een rustig dagje dus. En ik voel me redelijk, dus misschien kan ik het huis alvast verjaardag-klaar maken.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden. 

Ziezo, het rugpand is af. En mijn blog ook.

Werk is topsport

Treinreizend in de spits schrijf ik mijn blog. Ik word omringd door forenzen met laptops, sommigen zijn nog een laatste werkafspraak aan het regelen met hun iPhone. Ik sta, terwijl gezonden zitten. Natuurlijk biedt niemand mij een plaats aan. Ik zie er niet uit als een bejaarde, al voel ik me wel zo.
Als gezonde had ik nooit zo door hoe het is om arbeidsongeschikt te zijn. Ziek was voor mij: in bed liggen, of op de bank misschien, maar in ieder geval tot (bijna) niets in staat. Want als je iets kan, dan kan je ook werken, zo dacht ik. Niet dat ik anderen zo beoordeelde, maar ik dacht wel: als dat mij zou overkomen, dan zou ik wel proberen te werken.
Als patiënt heb ik dat ook vrij lang gedaan. En wat ik verwachtte kwam uit: het deed me goed. Ik had het voordeel dat ik desnoods in pyjama achter de computer kon hangen.
Het is de kunst om te bepalen wanneer het niet meer gaat. Ik deed dat net iets te laat, niet zozeer voor mezelf, maar voor mijn opdrachtgevers. Ik begon steekjes te laten vallen, verloor het heldere zicht op de zaak.
Nu begin ik te begrijpen hoe het werkt. Arbeidsongeschikt is niet: niets meer kunnen. Ik kan nog van alles: eten maken, breien, sinterklaasgedichten schrijven, kantoormeubels verkopen op marktplaats en de koper helpen sjouwen (actie van vandaag), bloggen, zelfs staand in de trein. Maar mijn belastbaarheid is wel heel laag. Na het sjouwen heb ik geslapen. Reizen in de spits heb ik voorlopig voor het laatst gedaan. Te vermoeiend. Werken is niet alleen maar doen waar je goed in bent. Werken is topsport in vergelijking met de klusjes die ik als patiënt nog kan. Het woord zegt het wel goed: ongeschikt voor arbeid. Waarbij je arbeid niet serieus genoeg kunt nemen.

Striptease

Waar zit kracht? Niet spierkracht, maar daadkracht, draagkracht en mentale kracht? Afgelopen weekend leek de fut uit iedere vezel van mijn lichaam verdwenen. Als je een berg bent opgefietst, helpt het om wat te eten. Als je hard hebt gewerkt, helpt het om te ontspannen. En als je bent doorgezakt, helpt het om te slapen. Maar als je 14 chemo's in je uitgestort hebt gekregen, wat helpt dan? Mijn toverformule van activiteit en rust is uitgewerkt, want zelfs geringe activiteit kan nu al slopend zijn, zoals zaterdag een halfzacht rondje fitness. Daar hielp geen middagdut meer aan. Maar ook zonder fitness was ik al uitgeteld.

Het is de striptease van het leven. Een mooie vergelijking, die me in de schoot werd geworpen door schrijfvriendin C die reageerde op mijn blog. Steeds meer raak ik (tijdelijk) kwijt: een deel van mijn haar, energie, conditie, concentratie, kracht. Hoogstwaarschijnlijk gaan er ook een paar teennagels aan. Maar de algehele zwakte stoort me nog het meest. Ik zoek nieuwe toverformules, waarmee ik kracht kan putten uit wat ik nog wel heb. Want ik sta nog lang niet in mijn nakie.
Ik heb mijn woorden nog. Vriendin S merkte op dat mijn woorden in dit blog helder zijn, duidelijk, sterk ook op een manier. Dat ik alles op een rij heb en vertel wat ik wil vertellen. 
Minstens zo heilzaam is de humor die in woorden kan schuilen. Vandaag heb ik een groot deel van de dag besteed aan het schrijven van een Sinterklaasgedicht in opdracht. Ik verkneukel me over woordspelingen en kan mijn lachen niet inhouden als ik het resultaat hardop aan Jane voorlees. 
Veel tijd besteden aan schrijven is een formule die werkt. Want voor een dipdag viel deze maandag reuze mee. Ik heb nog vier rijmopdrachten liggen. Daarmee ligt de striptease wel even stil. Ik heb zelfs alweer een vestje aangetrokken.

Hierna nog twee

Het lijkt wel of ook de werking van het slaapmiddel dat ik krijg tegen de allergische reactie zich opbouwt. Na een warme maaltijd - daar kom ik nu pas achter, dat je à la carte magnetronvoedsel kunt krijgen daar - viel ik in een diepe slaap, waarin ik droomde dat de cold cap afgleed. Toch schrok ik niet wakker uit deze 'nachtmerrie'. Zelfs de piepjes van het infuus, bedoeld om de verpleegkundige te laten weten dat er een zak leeg is bijvoorbeeld, wekten me niet. Eén keer was A er te laat bij en deed ik één oog open, maar ik sliep gewoon weer verder tot kwart over drie. Rocky was er om half vier en we mochten gaan. De afdruk van de elastieken band van de cold cap stond nog in mijn gezicht. No way dat die in mijn slaap was afgegleden. Een hele opluchting.

Dit was de laatste keer dat ik Taxol en Herceptin samen heb gekregen. De Taxol krijg ik nog twee keer. Herceptin krijg ik maar om de drie weken, dus dat staat nu stil. Nieuw voor mij is dat de Herceptin na het einde van de Taxol voorlopig gewoon doorgaat. De afspraak voor 6 december staat al en misschien moet ik 27 december ook wel. Herceptin is geen chemo. Het onderdrukt alleen de groei van eventueel nog aanwezige tumorcellen. Het heeft voor mij geen merkbare bijwerkingen en ook hoef ik er geen cold cap voor op. Het heeft ook geen consequenties voor de scans of de operatie. Gewoon naar het ziekenhuis dus, halfuurtje zitten en weer naar huis.

Verder gaat alles naar verwachting. Nu suf en zwak, geen pijn. Ik verlang naar morgen wakker worden. Eerst samen Borgen kijken.

We gaan morgen naar Limburg. Daarom verschijnt er dit weekend geen nieuw Bericht van Ginger. Tot maandagavond!

Chemo as usual

Nummer tien wordt het morgen. Ik heb er bijna niet aan gedacht vandaag. Voor de eerste chemo's pakte ik een dag van tevoren al een tas in. Warme poncho, iPad, iets te lezen, wat ik nooit gebruikte. Tegenwoordig is donderdagavond niet anders dan andere. Ik lig zelfs laat in bed met een biertje op. Eentje ja, om het leven te vieren. Dat is waar het om draait vandaag. Verder is er niets nieuws onder de zon, voor ons als ervaren chemogangers. Die poncho gris ik morgen wel van de bank, meer heb ik niet nodig. Begeleiding is geregeld: Rocky fietst mee heen en Rocky fietst mee terug. En mijn lievelingsverpleegkundige A is weer terug van vakantie. Ze sleept me er wel door, door de laatste drie. Morgen streep ik weer eentje af.

Jaloers

Wat een leventje heb ik eigenlijk. Iedere dag vrij, zeeën van tijd voor leuke dingen en veel aandacht van lieve mensen. En niets beters te doen dan dagelijks een blogje schrijven. Zeker in het begin van mijn behandelingen heb ik wel eens gedacht: ik moet het niet té leuk opschrijven, anders zouden mensen spontaan jaloers op me kunnen worden en dat leek me ongepast. En als ik de berichten nu teruglees, word ik zelf spontaan jaloers. Strand, barbecue, fietsvakantie, klimbos... Wat heb ik veel gedaan in mijn goeie dagen! En wat heb ik ervan genoten om veel tijd te kunnen uittrekken voor vrienden, familie en andere mensen om me heen. Jane zei het wel eens, dat ze jaloezie voelde als ze zelf hard moest leren en ik weer eens aan het flierefluiten was. Dat is nu wel voorbij. Als Mama zelfs geen puf heeft om samen een rondje te rennen, zoals ze voorstelde morgen te doen op haar vrije dag, dan is er echt iets mis. Als ik goed slaap, zit er misschien een wandelingetje in. Met een taartje bij de Veldkeuken? Dat klinkt best leuk eigenlijk. Geen jaloersmakende uitspattingen, maar een goed plan voor een vrije ochtend samen. We maken er wel wat van.

Ervaring

Dit is bericht 146. Sinds twee dagen voor de eerste chemo houd ik mijn belevenissen bij. Wat een beginner was ik toen! Iedere dag was het de vraag wat ik wel en niet kon. En iedere dag wilde ik eigenlijk alles kunnen. Na 21 weken kan ik weliswaar minder dan in het begin, maar al die dagen luisteren naar mijn lijf heeft me wel een schat aan ervaring opgeleverd. Daar begin ik nu de vruchten van te plukken. 

Mijn beperkingen kennen heeft als voordeel dat ik geen tegenvallers meer hoef te incasseren. Een ruime dosis rust zorgt dat ik meer ontspannen een maaltijd kan klaarmaken of een stukje kan tikken. Passiviteit accepteren dwingt tot het maken van goede keuzes. Dat wat ik wèl doe, geeft daardoor meer voldoening.

Al die ervaring, gecombineerd met paracetamol, maakt dat ik de komende weken met vertrouwen tegemoet zie. Deze dag was alweer beter dan gisteren. Weinig gedaan, maar heel tevreden. Dat had ik 21 weken geleden niet gekund. 

En hoe gaat het nu echt?

Ginger schrijft altijd de waarheid, tenzij ze een grapje maakt. Geen leugenachtige berichten dus, maar ze zijn ook niet altijd volledig. Ginger houdt niet van klagen, al was het maar omdat ze juist op dagen wanneer er veel te klagen valt, meer behoefte heeft aan een vrolijke noot. Zo kan het gebeuren dat zelfs een trouwe lezer van haar bericht niet weet hoe het er nou precies voor staat met Gingers gesteldheid. Daarom doe ik vandaag een poging om eerlijk én volledig te zijn.

November is de rottigste maand tot nu toe en waarschijnlijk van allemaal. Goeie dagen bestaan niet meer, wel minder slechte. Vandaag was een minder slechte, wat ik toeschrijf aan preventief paracetamol slikken. Daardoor heb ik weinig last van pijntjes in nek, schouders, rug en andere lichaamsdelen. Waar heb ik dan wel last van? Het gevoel van zwakte stoort me het meest. Als ik 's morgens opsta denk ik niet: "Kom maar met die nieuwe dag", maar: "Gelukkig heb ik niet ál te beroerd geslapen, dan red ik het de eerste uren wel." Alles is een opgave en inspannende activiteiten moet ik plannen. Vanmorgen heb ik met veel plezier in de kou César op weg geholpen naar school. Mistflarden boven de weilanden, prachtig! Maar thuis moet ik dan wel uitpuffen. Na twee keuzes op Uitzending gemist (breiwerkje erbij) besluit ik dat ik iets nuttigs wil doen en pak ik de stofzuiger. Een uur later ben ik voldaan over het resultaat - en passant nog een bed verschoond, was opgeruimd, rondslingerende voorwerpen een plaats gegeven - en zijg ik weer een paar uur neer. Overdag slapen lukt minder goed tegenwoordig. Het is ook geen normale moeheid, het lijkt meer alsof ik bejaard ben, al moet ik gissen naar hoe dat werkelijk voelt. En ondanks de paracetamol voel ik mijn lijf wel, iets wat lijkt op grieperige spierpijn. Er lopen rubberen banden van mijn hoofd door mijn hals naar mijn borstbeen, er loopt er één tussen mijn schouders en één tussen mijn oren (letterlijk en figuurlijk). Daardoor voelt het stijf en gespannen.

's Middags dan weer een halfuurtje fietsen voor César. Ik kijk veel beter uit in het verkeer, omdat ik anders voetgangers of fietsers over het hoofd zie. Denk ik. Het is nog nooit gebeurd. Maar vanmiddag miste ik wel de pinautomaat bij de Bruna terwijl die voor mijn neus stond. Autorijden doe ik maar niet meer, fietsen is me snel genoeg.

Dan nog de handen en voeten. Die zijn droog, al smeer ik ze dagelijks in. Tenen tintelen als ik in bed lig, maar overdag voel ik niets bijzonders. Mijn linkerhand heeft een pijnlijke plek bovenop in het midden, die ik alleen voel als ik mijn vingers strek. Pianospelen zou vervelend zijn, maar dat doe ik niet. De droogte van mijn vingers maakt dat ik minder precies ben in fijne klusjes. Naaiwerk is wat lastiger, doppen afdraaien ook. Ik moet ook opletten dat ik alles goed beetpak - kopjes, messen, vorken - maar ik laat weinig uit mijn handen vallen.

Energie om te koken heb ik meestal wel over, maar de laatste dagen neemt Jane me dat klusje uit handen. En 's avonds kom ik de deur niet meer uit, zoals het een echte bejaarde betaamt. Gelukkig hebben we Borgen deel 2 te leen gekregen, daarmee is thuisblijven geen straf.

Is dit het verhaal van iemand die er slecht aan toe is? Ik vind van niet. De wetenschap dat het deze maand niet meer beter wordt, maakt me soms wel somber. Maar als ik dan toch volledig ben: er is ook elke dag wel wat te lachen. Zoals vanavond, toen César de deur opendeed voor buurtkinderen die Sint-Maartenliedjes zongen. Volgens Jane verdiende hij een prijs voor de manier waarop hij hen complimenteerde. 'Mooi zeg!', loog hij en deelde snoep uit als een volwassene.

Chemorexia

Opeens zie ik het: de overeenkomst tussen anorexia en chemo's doorstaan. Verpleegkundige G had me vorige week gevraagd hoe het ervoor stond met het gevoel in mijn vingers. Kon ik nog wel een klein knoopje vastpakken? Zo niet, dan moest de kuur misschien worden gestaakt, want de bijwerkingen van taxol kunnen blijvend zijn. De oncoloog zou dat uiteindelijk beslissen, maar ik moest aangeven wat ik voelde. En me realiseren dat de kuur ook nog een tijdje doorwerkt na afloop.
Hoeveel mensen zullen de bijwerkingen bagatelliseren om maar de volle laag aan chemogif toegediend te krijgen? Ik noem het chemorexia, te herkennen aan:

• Bijwerkingen negeren.
• Als je last hebt van bijwerkingen, voel je je sterk.
• Verbergen dat je last hebt van bijwerkingen.
• Je schamen voor anderen als je een bijwerking laat merken.
• De hele dag bezig zijn met bijwerkingen en jezelf wijsmaken dat er niets aan de hand is.

De overeenkomst met anorexia is het gevoel van controle dat het geeft om ontberingen te doorstaan. Controle over je behandelingen en daarmee over je leven.

Misschien heb ik zelf ook wel aanleg voor chemorexia. Het gevoel in mijn vingers heb ik nog, en ik merk dat het soms meer is en soms minder en dan weer meer en dat stelt me gerust. Maar als ik een keer een knoopje laat vallen, zou ik dan de oncoloog alarmeren met het riscio dat ik maar negen in plaats van twaalf taxols krijg? Ik dacht het niet. Gelukkig is het aftellen begonnen. Die twaalf haal ik wel. En wees gerust: ik oefen dagelijks met knoopjes. Ik houd ze nog allemaal vast.

Samen of alleen

In een collecteweek voor kanker, een tijdje geleden, was er een filmpje op tv waarin een vrouw met een doekje om haar hoofd heel verdrietig zei: "Ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld." Toen ik het filmpje zag, had ik net mijn diagnose. Ik was bang voor wat me te wachten stond. Misschien dus ook eenzaamheid?!

Het lijkt alsof ik het tegenovergestelde meemaak. Vandaag was zo'n dag waarop ik me vooral heel erg gesteund voelde. En dat terwijl Rocky in Limburg is! Vriendin D wilde wat afspreken en liet de keuze aan mij. Ik stelde gewoontegetrouw een lunch voor op een leuke plek. Pas later realiseerde ik me dat ik daar helemaal geen energie voor heb, zeker niet als ik ook nog boodschappen wilde doen en thuis wat schoonmaken. Samen boodschappen doen en thuis lunchen was de oplossing. Nooit eerder gedaan, maar een perfecte oplossing. Ik heb meteen mijn maaltijden voor de komende dagen ingeslagen! Vervolgens kwam er een buurvrouw aan met een bosje bloemen en ten slotte belde vriend E om bij te praten, iets dat we normaal bij een etentje in de stad zouden doen, maar waarbij ik nu lekker kon liggen op de bank. 's Avonds hielden César, Jane en Tarzan me gezelschap op de bank, waarschijnlijk ook omdat ik een lekker appeltaartje in huis had gehaald. 

Misschien begrijp ik wel een heel klein beetje wat de vrouw die zich alleen voelt bedoelt. De behandeling en alle gevolgen ervan draag je als patiënt 24/7 met je mee, dat doe je inderdaad alleen. Maar daarvoor biedt lotgenotencontact verlichting, wat ik ook bijna dagelijks heb. Dus ik zou eerder zeggen: ik heb me nog nooit zo samen gevoeld.

Negende van twaalf, dertiende van zestien

Verpleegkundige G had een stoel voor me gereserveerd in het kuuroord. Dezelfde als de vorige keer, naast de wc. Maar ik wilde liever bij het raam. We begonnen dus met een verhuizing, Rocky, G, de schoonmaakmedewerkster en ik. Er komt nog heel wat bij kijken: de koelmachine voor de coldcap, het roltafeltje met prikspullen, gaasjes en pleisters, de infuuspaal met pomp, de handdoeken, het warmtekussen en dekentjes, de twee delen van de coldcap zelf en het plantenspuitje om mijn haar nat te maken. Rocky ontpopte zich vervolgens tot een ware assistent in het aangeven van gaasjes en pleisters. Er werd ook gelachen, want G heeft humor. Ik wou dat ik nog wist waarom, want ik vroeg me nog af of ik niet ongepast hard schaterde.
Het slaapmiddel dat de allergische reactie tegengaat, hakte er snel in vandaag. Met moeite wachtte ik met mijn ogen open het eten af. Op aanraden van G had ik eens een slaatje gevraagd. Een eiersalade. Het moest uit de keuken worden gehaald, maar ik kreeg het. Het was wel de moeite waard om voor wakker te blijven. Meteen na het eten viel ik in een diepe slaap en na het verwijderen van het infuus nog anderhalf uur totdat om kwart over drie buurman B naast mijn ligstoel stond. Het zat er weer op. "Volgende week is A weer terug", zei G. "Oh, gelúkkig", zei ik. G lachte een gulle lach. Straks ga ik háár nog missen.
Ik verlang naar morgen fris weer wakker worden, want slaperig ben ik nog steeds. En natuurlijk verlang ik naar de laatste keer, over drie weken. Dan gaat de vlag uit! Ik ga vast een feestelijk achtergrondje uitzoeken voor mijn blog op die dag. Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de voorbereidingen van een feestelijkheid!

Krieltje, augurkje, pelpinda, erwtje?

Van tijd tot tijd voel ik eens aan mijn rechterborst of ik enige verandering bespeur. In de zomer was dat nog best confronterend, omdat ik de tumor zo goed kon voelen dat ik nauwelijks geloofde dat ik hem zo lang had genegeerd. Alsof er een kleine aardappel zat. Gaandeweg ging ik erin geloven dat die aardappel kleiner en zachter werd. Een echo in juli en een mri in september bevestigden dat. In september was er nog maar een mini-augurkje over. 

Vervolgens was het de vraag wat de nieuwe kuren zouden gaan doen. Ik had er veel minder last van - zeker in het begin - dus zouden ze hun werk wel doen? Maar ook toen merkte ik gaandeweg dat de tumor verder slonk. Een meting is na september niet meer gedaan, maar tegenwoordig durf ik beter op mijn eigen waarneming af te gaan. Meer dan een pelpinda was er in oktober niet van over.

Vanmorgen voelde ik weer eens en ik kon geen knobbeltje meer vinden. Als ik nu met zelfonderzoek mijn tumor had moeten ontdekken, had ik niets gevoeld. Misschien zit er nog ergens een erwtje, of misschien is de pelpinda uit elkaar gevallen in twee losse pinda's, maar die zitten dan wel erg goed verstopt. Ik durf er steeds meer op te vertrouwen dat ik mijn borst mag houden.

En als de tumor nou helemaal verdwenen is? Dat komt voor. Ik heb niet voor niets een 'wokkel' ingebracht gekregen om de plek te markeren, voor het geval ook de mri geen onregelmatigheid kan terugvinden. Wat er in dat geval met mijn borst gebeurt, weet ik niet. Maar ik ontkom niet aan het mes, want mijn okselklieren moeten er sowieso uit. En als de chirug erbij kan ook mijn rotterse klieren, die liggen tussen de borstspieren. 

Chirugie is de volgende stap in het behandelplan. Eerst nog even de chemo's afmaken. Na morgen nog drie keer: 15, 22 en 29 november. Eitje.

Vasthouden

Een lotgenote vroeg via internet advies over hoofdhuidkoeling. Ze wil graag haar eigen haar houden, maar heeft twijfels over het resultaat. Ze had iemand ontmoet die de cold cap had gebruikt en slechts een dun en dor bosje had overgehouden. Ik heb haar mijn positieve ervaringen verteld en foto's gestuurd van mijn lokken. Ik ben er nog steeds blij mee, maar toch heb me wel afgevraagd of het het allemaal waard is geweest. Ik kan me best voorstellen dat iemand liever een flamboyante pruik heeft dan zestien keer je haar laten bevriezen en een armzalige coupe overhouden.
Waarom ik dan toch blij ben met mijn keuze? Het is niet alleen vanwege mijn spiegelbeeld, want met een pruik zou ik er vast beter uitzien. Maar eigen haar heeft nog meer voordelen. Je kunt er zonder problemen mee zwemmen bijvoorbeeld. En je voelt het wapperen in de wind. En als de chemo's voorbij zijn, zal de overgang naar een voller en misschien weer langer kapsel geleidelijk gaan. Maar na twaalf chemo's is mijn haar ook symbool geworden voor vasthouden wat ik had. Ik heb belangrijke dingen moeten laten schieten: werk, avondafspraken, actieve dagen, aaneengesloten nachtrust. Maar mijn haar heb ik nog, net als mijn ochtendritueel met de kinderen, mijn ren/wandelrondje in het bos, mijn plezier in de keuken en zo nog het één en ander. Dat geeft kracht en houvast in deze laatste chemomaand, de zwaarste van allemaal.
Rocky zei vandaag dat een vermeend kaal plekje op mijn achterhoofd niet langer te zien was. Volgens mij is er nooit iets kaal geweest daar, maar als ik hem moet geloven heeft de medicinale shampoolijn zijn werk gedaan. De probeerflesjes zijn bijna op. Zal ik dan toch maar diep in de buidel tasten voor een serieuze flacon?

Spetterende actie

Nadat ik me vorige week iets te moe heb gemaakt, doe ik het deze week heel kalmpjes aan. Gisteren noodgedwongen - ik had nauwelijks energie voor mijn verplichte nummers - maar vandaag ben ik geheel vrijwillig tot half drie de deur niet uit geweest. En vervolgens ben ik geheel vrijwillig de regen ingegaan om César en zijn fietsmaatje te halen. En dan ben ik blij dat het alweer beter gaat dan gisteren. En dan maakt het me niets uit dat de regen uit mijn haren drupt; ik hèb ze tenminste nog! En dan vraag ik me af of ik ooit nog ouderwets zal balen van hondenweer, of dat ik vanaf heden alleen nog maar blij kan zijn met fitte fietstochtjes. Het scheelt wel dat ik na thuiskomst direct onder de douche kan stappen en niet meer weg hoef. En dat mijn enige 'werk' bestaat uit dit soort beknopte blogjes schrijven. Eén spetterende actie is wel genoeg voor een dag.

Over x-top en x-dip

Soms help ik Jane met wiskunde. Niet dat ik alles uit mijn mouw schud, maar samen komen we er meestal wel uit. Bijvoorbeeld hoe je de x-top van een functie berekent, oftewel de x-coördinaat waarbij de y maximaal is. De x-top kan een hoogtepunt zijn, maar ook een dieptepunt. In het eerste geval heb je te maken met een bergparabool, in het tweede geval een dalparabool.
Was ik iets fanatieker in de wiskunde, dan had ik het vast een leuk tijdverdrijf gevonden functies te bedenken voor mijn kuren, waarbij x staat voor de dagen die verstrijken en y voor mijn gevoel van welbevinden. Vandaag was de x-top van de dalparabool, een ander woord voor dip. De narigheid met de taxolkuren is dat de dalen steeds een stukje dieper worden en de bergen ietsje minder hoog. Zo goed als ik me in de zomervakantie heb gevoeld, na de derde AC-kuur, heb ik me sindsdien niet meer gevoeld. Het is nu voornamelijk bankhangen, met César halen en koken als welkome maar vermoeiende onderbrekingen. En proberen te tekenen op mijn iPad. In de oranje grafiek zie je het lijntje na de 8e taxol alweer omhoog gaan. Dat is morgen. En dat is de functie van deze krabbels voor mij.

Achtste van twaalf, twaalfde van zestien

Oftewel: op tweederde van de laatste serie, op driekwart van alle chemo's. Het aftellen is nu echt begonnen. De dag verliep volgens verwachting. Het goede nieuws is dat mijn bloedwaarden weer omhoog zijn geschoten, neutrofielen zelfs naar 2,2 (was 1,4). Ik praatte bij met S totdat ik te slaperig werd voor een actief gesprek, toen schakelde ze over op voorlezen. Toen ik echt mijn ogen wilde dichtdoen, namen we afscheid en sliep ik het grootste deel van de tijd.
Morgen gaan we met zijn allen naar Limburg. Ginger neemt even een time out. Ik wil mijn aandacht volledig kunnen richten op familie. En: in het weekend gaat het met Ginger als patiënt toch altijd wel goed, dus wat dat betreft is geen nieuws goed nieuws. Tot maandag!

With a little help from my friends

Rocky is naar Limburg voor familiezaken die het belang van mijn chemo te boven gaan. Maar ik sta er allesbehalve alleen voor. Maar liefst vijf mensen fungeren morgen als stand-in, inclusief Jane, die César ophaalt en daarvoor Tarzan moet laten wachten. Mijn dank is groot, lieve mensen! En kun je nagaan wat Rocky normaal doet op een vrijdag!
Ik heb vertrouwen in de dag van morgen. Eigenlijk is de chemodag zelf helemaal niet zo beroerd met al dat gesnurk van mij. De dag ben ik kwijt, maar veel narigheid heb ik er niet van. En ik verheug me op bijpraten met vriendin S, die me 's morgens gezelschap houdt. Dus laat maar komen, die vrijdag. Dan kan ik er weer één wegstrepen en het weekend inrollen. Nog minder dan een maand te gaan. Ik zie al licht aan het eind van de tunnel.

Volle dag

Woensdag is GEIN-dag, de beste en leukste dag van de week, dus ik zag er geen probleem in om de dag van 's morgens tot 's avonds vol te plannen. Meubels van kantoor naar huis halen samen met Rocky, Jane met de auto uit school halen, uur rijden, op bezoek bij Opa en Oma, strandwandeling maken, uur terugrijden. Eenmaal thuis was ik zelfs te moe om op de bank in slaap te vallen. Ietsje minder GEIN was slimmer geweest. Ik leer het wel een keer. Kijk maar naar dit korte blogje. Meer zit er niet meer in vandaag. Morgen weer een dag.

Rust

Langzaam ben ik ernaartoe gegroeid: een bestaan als arbeidsongeschikte. Vandaag kreeg ik de bevestiging van mijn inkomensverzekeraar. Per 14 oktober ben ik ingedeeld in de categorie van 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt. Rotwoord eigenlijk. Ongeschikt voor arbeid, maar geschikt voor van alles en nog wat. Werken aan mijn herstel om te beginnen, en ik ben wel erg blij dat ik daar nu ook de tijd voor krijg. Vandaag hield dat in: zwemmen met een mede-arbeidsongeschikte (maar 100% zwemgeschikte! pfft, niet bij de houden!) en later die middag slapen als een os. Verder ben ik geschikt om César van schoolkamp te halen, Jane te overhoren, kokoskoekjes te bakken en gezelligheid te brengen. Ik ga eens een beter woord verzinnen. Herstelexpert. Opknapdeskundige. Body and Mind Manager. En niet te vergeten: reporter van Ginger.
Nog meer goed nieuws: mijn inkomensverzekeraar laat me in ieder geval tot maart in deze categorie. Dat geeft even rust.

Geschreven op dinsdag, gepubliceerd op woensdag.

Medische update

Dokter T is terug van een halfjaar sabbatical. Toen hij vertrok, was ik nog geen patiënt. Stom toevallig heb ik hem één keer gezien, toen zijn vervanger naar een uitvaart was. Nu is hij mijn vaste oncoloog. Een prettige, ervaren dokter. Geruststellend. Vriendelijk. Empathisch. Er was geen andere reden voor een afspraak dan de wisseling van de wacht, dus ik zag mijn ziekenhuisbezoek vandaag als een welkom verzetje op een lege dag. Het waaide 's middags al wat minder, de zon scheen, dus ik kon ook nog lekker op de fiets.
Dokter T liet me wel even wachten. Toen ik aan de beurt was, regende het buiten. In een onverlichte spreekkamer namen we serieuze zaken door: bijwerkingen, de goede uitslag van de mri van 3 september, de lange weg die ik nog heb te gaan en de lange periode waarin ik daar profijt van kan hebben. Kàn hebben, want genezing kon hij niet beloven. Dat wist ik natuurlijk wel, maar tijdens een verzetje hoor je natuurlijk liever wat vrolijkers.
Het nieuws is dat ik in december twee scanners in moet: een mri en een PET/CT. De mri is om de tumor in de borst weer te meten, zodat ook duidelijk wordt wat voor operatie het moet worden, en om te bepalen waar de bestraling van de ruggenwervel moet gebeuren. De PET/CT-scan is met name voor mijn oksel. Als die 'schoon' is, hoef ik minder bestralingen te ondergaan. Dat zou mooi meegenomen zijn.
Ondertussen is de week voor Kerstmis in mijn agenda een ziekenhuisweek aan het worden met scans en uitslagen. Of er nog een weekje vakantie tussendoor kan, wordt steeds onzekerder. Maar ik houd graag een plekje vrij voor dokter T, die me dan hopelijk een vrolijk kerstfeest gaat bezorgen. Weten wat al dat chemogeweld heeft uitgehaald is me ook wat waard.

Afbouwschema

Voor een actieve, herfstige dag hoef je niet op vakantie te zijn. Omdat ik vanmorgen weer wat sterker wakker werd dan gisteren, durfde ik het wel aan om mijn sportkleren aan te trekken. Ik wilde eigenlijk een wandelplan maken, maar waarom zou ik mijn renconditie niet geleidelijk afbouwen, zoals ik hem ooit zorgvuldig heb opgebouwd? Officiële schema's bestaan daar bij mijn weten niet voor, dus ik heb maar een schema à la Ginger ingezet: vijf minuten wandelen, vijf minuten hardlopen waarvan ik nèt een beetje moe werd. En dat een uur lang afwisselen. Het beviel uitstekend. De herfstkleuren in het bos hier vlakbij deden niet onder voor die in Twente. Het weer was minder ideaal, maar wel spectaculair. Een zware windvlaag hoorde ik al secondenlang aankomen voor ik hem voelde. De regen was hard, maar snel weer voorbij. "Wat een pech, hè?", zei Rocky toen ik onder een stralend blauwe lucht weer thuiskwam. Helemaal geen pech, het was perfect!

Na een actieve ochtend was het ook heerlijk om weer eens een middagdutje te doen. Nu het avond is slaan de bijwerkingen weer toe. Ik ga dit keer eens proberen om de 'paracetamolspiegel' op peil te houden, zoals ik vandaag las in het blog van een lotgenote. Nog vijf (eigenlijk zes) weken te gaan, laat ik het mezelf niet moeilijker maken dan nodig is.

Postvakantiesyndroom

Het komt me bekend voor, de anticlimax van chemotherapie nadat ik er even helemaal uit ben geweest. Je zou bijna overwegen niet meer op vakantie te gaan tijdens chemotherapie. Gelukkig zal ik de resterende vijf weken niet meer voor die keuze staan. Zo heerlijk bevrijdend als het kleine weekje op het gezonde platteland was, zo confronterend is deze day after de chemo. Niet omdat ik lichamelijke klachten heb, maar omdat ik er genoeg van heb om alsmaar met ziekte bezig te moeten zijn.
Al tien keer heb ik de dagen na de chemo na ieder toiletbezoek de bril moeten poetsen om mijn huisgenoten niet aan enge stoffen bloot te stellen. Een karweitje van niks, dat ik steeds gedachteloos deed. Maar deze keer voelt iedere poetsbeurt als een straf, die isolement symboliseert.
Maar zoals Rocky zegt: ik ben er de persoon niet naar om dat sippen lang vol te houden. Op de iPad ging ik via reisbureaus en casita's op La Palma naar receptenwebsites, waar ik wat lekkers zocht om te maken met het biologische groente- en fruitpakket dat vanmorgen weer is bezorgd. Even in de zon naar de winkel, een kletspraatje met deze en gene en hup, de keuken in voor een ananaspudding en een lekker avondmaal. Niks isolement. Het is nu even mijn leven. Dat wc-bril poetsen duurt maar twee dagen. Het is inderdaad een klusje waar weinig aandacht bij nodig is. Zodat ik genoeg aandacht overhoud voor leukere dingen. Zoals nu een wijntje op de bank met zijn tweeën. Santé.

Zevende van twaalf, elfde van zestien

Wat: Taxol en Herceptin intraveneus, met dubbele dosis Tavegyl en dexamethason tegen de bijwerkingen
Gezelschap: Jane
Voetmassage: plezierig
Geslapen: van half één tot half drie.
Last van: slaperigheid
Overheersend gevoel: Ik heb er geen biet zin meer in
Volgende bericht van Ginger: morgen

Vrije val

De laatste vakantiedag slingerden we als Tarzan en Jane tussen de bomen in het klimbos van Hengelo. Ik schrijf we, maar ik was nou net de enige die niet meedeed. Ik had best zin gehad in een vrije val (bungee jump van misschien twee meter), maar ik heb nog maar energie voor één activiteit per dag. Vandaag was dat fietsen van de Dinkel naar het station, alweer via de langste en heuvelachtigste route. Nu in de trein naar huis. Wil niet denken aan morgen, maar kan natuurlijk niet anders. Ik wissel de gedachten aan prik, slang en mijn zorgzame A af met beelden van bos, boerenland en het gezellige eten vanavond bij 'onze' aardige Griek. En als ik straks een zachte landing maak in bed, droom ik in herfstkleuren.

Twente op zijn mooist

We hadden veel wensen vandaag: de waterval bij Singraven, Ootmarsum, nog een keer het Lutterzand en nog even naar Florilympha. We hebben het bijna allemaal gedaan. Via Singraven fietsten we naar Ootmarsum. Daar wandelden we een paar galerieën binnen. We bleven regelmatig staan bij een mooi beeldje of schilderij. Van Ootmarsum naar het Lutterzand was nog een aardig stukje fietsen en het waaide zo hard dat we regelmatig een eikelbombardement over ons uitgestort kregen. Maar het was mooi! De neerdwarrelende bladeren deden denken aan de eerste sneeuw. De zon maakte alle kleuren fel: de weilanden, de koeien, het herfstbos, de blauwe lucht. Ik moest wel hard werken om vooruit te komen over de zandweggetjes door het veld en het bos. Ik vergat zelfs een foto te maken (de foto hierbij is het uitzicht vanuit ons huisje). Eenmaal bij het Lutterzand waren we meer toe aan een rustpauze met een drankje, dus we besloten de tocht bij Florilympha.
Het was weer een actieve dag, maar die kon ik op deze woensdag goed aan. Ik hoef tegenwoordig niet meer te rennen om mijn conditie op peil te houden. Een onverhard fietstochtje volstaat.

Zomer in de dierentuin

Dat was zweten vandaag. We vertrokken met winterjassen, maar al halverwege fietsten we in hempjes en shirtjes. In Tierpark Nordhorn bezochten we de bekende attracties: de koe die aardappelen eet, de Bentheimer Schweine die altijd een hele rits biggen hebben, het muizenhuis, de stekelvarkens, de parkieten die uit je hand eten. Nieuw dit keer was de ontdekking van het grote aantal bankjes, waarvan ik dankbaar gebruikmaakte om even uit te puffen van hitte en (geringe) inspanning.
We vonden ook nog een heel bijzondere diersoort (zie foto). Met een traditionele pannenkoek bij BolleJan sloten we de dag af.

De verwenners

Goed voor mezelf zorgen is één ding, voor mezelf láten zorgen is wat anders. Toch laat ik het steeds makkelijker gebeuren en het bevalt me steeds beter. Na een nachtrust van tien-en-een-half uur stond ik zonder klachten op. Rocky en Jane gingen rennen, maar dat lukt me echt niet op maandag, dus ik fietste rustig mee als waterdrager en jasbewaarder. Eenmaal thuis kreeg ik wat pijntjes, tijd voor een Paracetamol of twee. Daarna fietsten we naar het zwembad, waar ik vooral genoot van het stoombad, de bubbels en een ijsje langs de kant. De boodschappen na afloop deden Rocky en Jane, die ook samen kookten terwijl ik even lag. Het is een ongekende verwennerij, die me dankbaar maakt voor zo'n man en dochter. En César? Die verwent me door tevreden te zijn met deze eenvoudige, maar vertrouwde vakantie. Net als wij alle vier.

Lauwe herfstdag

Gisteravond was het er te donker voor, maar vandaag stond het als eerste op het programma: naar het Lutterzand. Het is hier zo dichtbij, dat we kozen voor een omweg via het grensgebied met Duitsland, een mooie route onder een steeds blauwere lucht. Eenmaal bij de Dinkel was het zelfs weer om de jas uit te doen. De kinderen speelden als vanouds met zand, de ouders lagen in de zon. Daarna een potje frisbee, een kopje koffie, een wandeling om een vliegenzwam te spotten, eten bij Florilympha, in het donker fietsen naar het huisje. Nog steeds voel ik me beter dan thuis. Net zo moe, dat wel, maar van zo'n dag ben ik dat graag.