Punt

Met enige regelmaat krijg ik de vraag wanneer mijn volgende blog verschijnt. Ik realiseer me nu dat ik gedurende drie maanden nogal een cliffhanger heb laten staan. In januari schreef ik over longen en keel. longarts en kno-arts, ziektegeschiedenis... Achteraf bezien was het een nogal flauwe poging van mijn lijf om de spanning erin te houden. Flauw, want de CT-scan liet alleen maar zien dat de bestralingsschade in mijn rechterlong goeddeels is hersteld. Punt. Ook twee onderzoekjes door de kno-arts met een camera in mijn keel, met tussenpozen van een maand, brachten alleen maar gunstig nieuws aan het licht: mijn keel is dik in orde. Punt.

Ondertussen dacht ik vanaf eind februari bijna dagelijks terug aan het strenge bestralingsregime van vorig jaar, zoals ik al bijna een jaar aan het herbeleven ben wat ik het jaar daarvoor heb meegemaakt. Drieëndertig dagelijkse sessies, die samen de zwaarste tegenvaller van het hele traject bleken te zijn. De dag van de laatste bestraling, 9 april, is voorbijgegaan. En op 10 april woonde ik de bruiloft bij van een lotgenote, samen met andere lotgenotes. Zo leuk om een reden te hebben voor een feestje!

De illusie dat alles weer het oude zal worden heb ik inmiddels van me afgeschud. Ook een jaar na dato is er nog heel veel niet hetzelfde. Even in een notendop dan. Het lukt me door de week niet om voldoende slaap te pakken. Die haal ik in het weekend in. Bijna alles kost meer moeite dan vroeger: werken, sporten, aandacht verdelen, drukte verdragen, onthouden. Ik ben sneller dan vroeger uit mijn evenwicht; het kost me meer tijd om te herstellen van een tegenvaller. En ik voel me vaker een oud wijf; alsof ik voor mijn behandeling een jonge maagd was en nu een stijve hark met stugge aderen.

Het goede nieuws is dat de dingen die ik mis zo'n 20 procent vormen van het totaal. Met andere woorden: 80 procent heb ik weer terug. Werken lukt behoorlijk goed, schrijven voor de Schrijversvakschool eveneens. Vooral het laatste geeft me veel plezier. Ik ben nog steeds als eerste weg bij het stoplicht - met de fiets wel te verstaan - en ik haal nog steeds fietsers in. Rennen heb ik even uit mijn agenda geschrapt, maar fitness hou ik erin. We maken weer plannen voor vakanties, de eerstvolgende over een week naar het Zwarte Woud. De gedachte aan terugkeer van ziekte houdt me maar weinig bezig. Aan de andere kant: gezondheid wordt nooit meer vanzelfsprekend. Maar voor wie is het dat wel?

Het laatste nieuws is dat ik in maart een ziekenhuisloze maand heb beleefd omdat ik de herceptin even niet meer mocht hebben, die ik tot dan toe nog om de drie weken kreeg. Mijn hartpompfunctie was in korte tijd 10 procentpunten gedaald van 59 naar 49 procent, onder de veilige grens van 50 in ieder geval. Sommige lotgenotes hadden dit al veel eerder meegemaakt, ik nog nooit. Na zes weken herceptinpauze was de pompfunctie weer hersteld tot 54 procent en vandaag heb ik mijn onderhuidse spuitje in mijn bovenbeen weer gehad. Maar lang zal dat niet meer duren. De oncoloog had het over stoppen, een jaar na de laatste behandeling. Op 13 juni 2014 had ik mijn laatste rugbestraling. Een jaar daarna zou herceptin geen toegevoegde waarde meer hebben, vertelde dokter T mij door de telefoon. Als een dokter mij zegt dat ik met een behandeling mag stoppen, dan hoor je mij niet klagen. 

Al een paar maanden geleden heb ik zelf afscheid genomen van mijn blog. Mijn leven gaat verder. Blijven bloggen als Ginger zou het laten stilstaan bij één aspect; kanker. Meer dan in het jaar van behandeling besef ik dat dat aspect nooit meer helemaal zal verdwijnen. Maar ik heb er genoeg van om er steeds weer bij stil te staan. Iedereen mag me altijd alles vragen. Maar ik ga niets meer de wereld insturen. Geen nieuws is goed nieuws. Punt. 

Mammografie: geen afwijkingen

Mijn jaarlijkse borstpletting zit er weer op. Precies een jaar geleden is voor het laatst mijn rechterborst onder handen genomen, de ochtend voor de operatie. Met de borst tussen twee doorzichtige platen brachten twee vrolijke, vriendelijke dames toen een antenne in, zoals ik het ijzerdraadje noemde dat de chirurg nodig had om de voormalige verblijfplaats van de tumor te lokaliseren. Gisteren hoefden er gelukkig alleen vier foto's te worden gemaakt: twee van iedere borst. Ik vind dat goed te doen. Plezierig is anders, maar pijn doet het ook niet.
Een uur na de foto's konden we terecht bij chirurg dokter B. Zo gauw ze kon, kwam ze vertellen dat de uitslag goed was. Geen bijzonderheden te zien op de foto's. We kregen nog even koffie omdat ze ergens anders nodig was, voordat ze tijd had voor een uitgebreid gesprek. Na een minuut of tien kwam ze terug en wilde ze weten hoe het verder ging. Ik kon haar melden dat het behoorlijk goed ging. Twee minpuntjes: lichte maar blijvende keelpijn bij het slikken en soms ook wat gevoelige longen. Voor het eerste had ik al een doorverwijzing naar de kno-arts, voor het tweede verwees dokter B me door naar de longarts, die gaat kijken of de klachten samenhangen met de bestraling. Zonder ziektegeschiedenis zou ik er niet over gepiekerd hebben om met zulke lichte klachten naar een specialist of zelfs maar de huisarts te gaan, maar nu kom ik er niet onderuit. Ik tel mijn ziekenhuisbezoeken: deze maand worden het er alweer vijf. Het is niet anders.
Dokter B onderzocht nog even beide borsten, oksels en halsklieren en ontdekte geen gekke dingen. Over een half jaar terugkomen.
Het volgende bericht van Ginger verschijnt eind van de maand.

Uitslag mri: geen veranderingen

Op 1 december ben ik met veel tegenzin weer in de mri-scanner van het VUmc gegaan. Geen vervelend onderzoek, maar ieder ziekenhuisbezoek is er één teveel naar mijn zin. Dat had ik al eerder geschreven, niet? Ik ben erg blij dat dokter D - zeg maar Max - de gewoonte heeft mij telefonisch en per mail te woord te staan. Vanochtend zag ik het mailtje dat hij vannacht stuurde, heel bijzonder. Maar de inhoud was niets bijzonders. De minuscule afwijkingen op wervel T1 en T9 zijn onveranderd, dus is er geen reden tot behandelen. Er is ook nog steeds geen bewijs voor slijtage of beschadiging. Daarom moet ik over zes maanden toch weer in de mri. Dan is het juni. Lekker ver weg.
De hele maand november heb ik geen blog geschreven. Verschillende mensen hebben me bezorgd gevraagd of het wel goed ging, maar onthoud: geen nieuws is goed nieuws. Ik zal jullie even bijpraten. Zo ben ik voor een controle-afspraak bij de bestralingsarts in het grote ziekenhuis geweest. Mijn eigen dokter werkte er niet meer en ik kreeg een jong ding tegenover me, dat overigens vakkundig mijn borsten en klieren onderzocht. Geen afwijkingen, behalve dan stug weefsel en verkleurde huid wegens bestraling, maar dat wist ik van tevoren. Het jonge ding maakte de grap dat ze me nooit meer terug wou zien en ik lachte gretig mee. Eén controlerend arts kan ik afstrepen van mijn lijstje, een heel ziekenhuis zelfs. Verder geeft A me nog iedere drie weken een herceptinprik in dan weer mijn linker- en dan weer mijn rechterbovenbeen, zonder noemenswaardige bijwerkingen. En ik ga nog om de zoveel maanden naar oncoloog dokter T, overmorgen weer. Hij geeft me dan weer een recept voor nieuwe anti-hormoonpillen mee, die ik braaf iedere ochtend slik. Het nachtelijk zweten is afgenomen, maar de enkels zijn stijver geworden. De overgang schrijdt onverminderd voort. En dat is tegelijkertijd mijn hinderlijkste restverschijnsel. Ik werk alweer volledig - dat wil zeggen: dagelijks ca. 6 uur - en dat gaat me redelijk goed af. Slapen doe ik alleen nog maar 's nachts, met in het weekend soms een flinke uitloper in de ochtend. Ik heb soms wat in te halen blijkbaar.
Ik heb vooral in november veel teruggedacht aan een jaar geleden. De laatste chemo's, een pittige tijd. En na de laatste op 29 november dacht ik dat ik het ergste gehad had, niet wetend dat de bestralingen zo zouden tegenvallen. Het is maar goed dat ik niet alles van tevoren wist. December was een betrekkelijk zorgeloze maand met alleen maar iedere week een beetje verder herstellen voor de operatie in januari. Ook die is nu bijna een jaar geleden. Het werd daarom tijd voor een nieuwe mammografie. Die heb ik afgesproken voor 7 januari 2015. Rond die tijd meldt Ginger zich weer hier. En tot die tijd geldt: geen nieuws, goed nieuws. Prettige feestdagen!

Normaal leven

Het gaat allemaal zo snel. Vandaag had ik mij driewekelijkse herceptinprik en het leek alsof ik die vorige week nog had gehad. Een ouderwetse vrijdag. Vorig jaar moest ik in deze periode iedere vrijdag opdraven voor chemo's, nu is de vrijdag weer een werkdag, waarop ik blij ben dat het bijna weekend is. Ik werk inmiddels halve dagen. Mijn arbeidsdeskundige matst me met een gunstig afbouwschema van mijn uitkering, die formeel ophoudt wanneer ik meer dan 55 procent werk. Eind november stopt mijn uitkering volledig en gelukkig stroomt het werk inmiddels naar me toe. Het normale leven begint zich alweer af te tekenen. Ik heb afscheid genomen van de fysio en ga ook mijn coach voortijdig vaarwel zeggen. Ik red het wel weer alleen.
Ondertussen zit ik wel veel vaker in een ziekenhuis dan me lief is. Iedere keer is er één te veel. Vorige week voor de ejectiefractiebepaling: 57 procent. Iets minder dan die was, maar zolang die niet onder de 50 zakt, gaat de herceptin gewoon door. Vorige week zat ik ook bij dokter T, die me zowaar nog iets nieuws vertelde. Iedere drie maanden wordt mijn bloed onderzocht op een tumormarker. Dat is een eiwit, die kán duiden op kanker, maar ook gezonde mensen hebben dit eiwit in het bloed. Toen ik pas de diagnose had, was de tumormarker sterk verhoogd, na de chemo's was die veel lager. Dat wist ik al. Nieuw voor mij was dat de tumormarker nog steeds aan het dalen was en nu op een normaal niveau zit: 26. Ook nieuw voor mij was dat deze reactie van de tumormarker op mijn behandeling (herceptin en hormoontherapie) maakt dat bloedonderzoek ook in de toekomst een goede manier is om te monitoren. Dankzij de goede ractie op behandeling staat vast dat deze tumormarker inderdaad samenhangt met tumorgroei. Tumorverdwijning in mijn geval.
Eind november ga ik weer in de mri-scan om de miniscule plekjes in mijn wervels te bekijken. Dokter T hecht er "weinig betekenis" aan, zo zei hij. Als de plekjes straks weer gelijk zijn gebleven, hoef ik voorlopig niet terug voor een mri. Mooi zo.
En omdat dit blog over ziekte ging, zal ik kort stilstaan bij de restverschijnselen. Opvliegers en nachtzweten beginnen te wennen. Mijn haar is een explosie van golven. Afknippen durf ik niet, bang dat het dan nog meer overeind gaat staan. Jeuk en gevoelloosheid gaan gek genoeg samen in mijn okselstreek. Als ik spuit met deo krijg ik rechts niet dat koele gevoel dat ik links wel heb. Eigenlijk lijkt het alsof ik misspuit. Mijn rechterschouder is minder beweeglijk dan de linker, een gevolg van de bestraling. En bij sommige fitnessoefeningen voel ik ook de bestraalde ruggenwervel. Het was voorspeld, dat die gevoeliger kon worden. Nu weet ik eindelijk precies waar die zit.

Nieuw begin

Vakantie is alleen vakantie voor wie aan vakantie toe is. Na hard werken is het goed uitrusten. Deze zomer had ik nog niet hard gewerkt, eigenlijk voornamelijk uitgerust. Voor mij kwam de vakantie daarom te vroeg. Ik realiseerde me dat terwijl mijn reisgenoten over elkaar heen buitelden met wensen - variërend van lange wandelingen maken tot luieren voor de dvd-speler - en ik merkte dat het me eigenlijk niet zoveel uitmaakte. Harmonie en een beetje structuur waren mijn belangrijkste wensen. En die had ik al als iedereen tevreden was en ik voor het eten mocht zorgen. Ik heb meegedaan aan zowel wandelen als luieren, in de Schotse hooglanden, aan de kust en in Edinburgh.

Eenmaal thuis kan ik mijn geluk niet op met de regelmaat die een gezin met schoolgaande kinderen biedt. Dat is pas ontspannen! Ik neem de vrijheid om mijn leven opnieuw in te richten. 's Morgens een paar uurtjes werk, 's middags herstelwerkzaamheden, zoals rusten of sporten, liefst allebei.

Het grootste nieuws is dat ik weer naar school ga. Gisteravond had ik mijn eerste les aan de Schrijversvakschool. Het is nooit te laat om talent serieus te nemen. Het kost tijd en energie - twee avonden per week plus huiswerk - maar ik krijg er veel voor terug. Ik heb nu al lol in mijn huiswerkopdracht. Dus laat de therapie maar zitten, waar ik even over heb zitten dubben omdat ik steeds maar niet aan de gang kwam. Doe mij maar een schrijversopleiding. De beste therapie volgens Ginger bestaat uit succeservaringen en plezier in wat je doet. En hoewel er nog genoeg dagen zullen komen waarin het tegenzit, klotst vandaag het optimisme weer tegen de plinten.

Bericht van Ginger blijft voorlopig onregelmatig verschijnen en dat is een goed teken. Begin oktober zit ik weer bij dokter T. Ik neem me voor zeker één keer per maand een berichtje te posten. Het schrijven staat me niet tegen, maar het zit 'm hierin: nu het hek haar niet meer begrenst, is de patiënt Ginger is soms ver te zoeken.

Vakantieklaar

Op de valreep kreeg ik het toch nog: mijn keuringsbewijs. Gisteren ging ik een dag eerder naar de afdeling dagbehandeling voor mijn herceptinprik, omdat vandaag mijn vakantie begint. Dagbehandeling is in mijn geval een zevenminutenbehandeling. Verpleegkundige G - A werkt niet op donderdag - vroeg mij om een klokje te zetten, zodat ze het goedje gelijkmatig in zeven minuten in mijn bovenbeen kon spuiten. Dat ging soepel en pijnloos en net toen ik wilde vertrekken, hoorde ik de bekende stem van dokter T. Hij was in gesprek met een andere patiënt, die een iets langere behandeling kreeg via een infuus. Ik vroeg G of ik nog even mocht blijven en aan de leestafel wachtte ik geduldig tot dokter T tijd had. Nadat hij zijn gesprek had afgerond kwam hij onmiddellijk naar me toe.
"Ik heb hem gesproken hoor", zei hij meteen, doelend op radiotherapeut dokter D van het VUmc. "Ik moet de scans nog zien, maar wat ik lees is dat er goed uitziet. Dus ik zou niks doen."
Het is één zin, waar dokter D er twintig voor nodig heeft. Maar deze ene zin wilde ik horen.
"Niet behandelen dus, maar wat dan wel?" vroeg ik nog.
"Doorgaan met de herceptin."
"Ja, maar ook weer een mri?"
"Dat wel, maar niet zo vaak."
"Wat is niet zo vaak? Om het half jaar?"
"Dat ljkt me een mooie termijn, ja."
Dokter T wist ook nog uit zijn hoofd dat we elkaar in oktober weer zouden zien en zag geen reden dat te vervroegen. "Ga maar lekker op vakantie!"
Om mijn ziekenhuisvakantie te vieren belde en appte ik de kinderen voor een ijsje bij de ijssalon. Jane had nog een leuk cadeautje voor me (zie foto). De vakantie is begonnen!

Uitslag mri: geen progressie

De film had nu gewoon afgelopen moeten zijn. Geen onderzoeken en uitslagen meer, geen afwijkingen op T1 en T9 als cliffhanger, maar een bewijs dat ik ben goedgekeurd en op vakantie mag. Eind goed, al goed.
Maar de dokters vinden dat er stof genoeg is voor een deel 2 van deze docusoap. Dokter D speelt de sympathieke dokter, die me goed in de gaten houdt. Mijn omgeving is daar blij mee. "Al iets gehoord?" vraagt Rocky meerdere keren per dag. En zo zijn er meer mensen die meeleven en veel belang hechten aan de uitslag. Ikzelf wat minder. Zo spannend is dit deel 2 helemaal niet.
Dokter D belde volgens afspraak aan het einde van de middag. Hij vertelde wat ik had verwacht: de afwijkingen op T1 en T9 (hoger gelegen ruggenwervels) zijn ongewijzigd. Inzoomen gaf geen nieuwe informatie. De plekjes kunnen een gevolg zijn van de bestraling. Het kan ook osteopenie zijn: een verminderde dichtheid van het bot, wat een gevolg kan zijn van de chemotherapie. Dat laatste was nieuw voor mij, maar zekerheid is er dus niet. Ook uitzaaiingen kunnen nog steeds niet worden uitgesloten.

Wat nu? Dokter D was geen voorstander van bestralen, omdat de noodzaak daarvan niet vaststaat en omdat bestralen niet risicoloos is. Daarom gaat hij deze week overleggen met mijn oncoloog over het vervolg. Bijvoorbeeld: iedere drie maanden een mri. Of ieder half jaar. Borstfoto's krijg ik zelfs maar één keer per jaar. Fijne termijn is dat. Dan kun je tenminste even vergeten dat je onder controle staat en waarom. 

De afgelopen drie dagen was ik met Jane in Parijs en heb ik bijna niet aan ziekte gedacht, zelfs niet aan het bericht van Ginger. We hebben genoten van de stad, van muziek, musea. We hebben veel gefietst en gelopen. Ik had vandaag wel nodig om uit te rusten, maar dat was het waard.

De rest van de week staat weer in het teken van behandeling. Morgen lig ik bij de fysio voor drainage van de klieren, zodat het vocht beter kan worden afgevoerd uit mijn borst. Donderdag heb ik een vervroegde herceptinprik, omdat vrijdag onze vakantie in Zeeland begint. En later deze week hoor ik waarschijnlijk ook de uitslag van het overleg tussen Dokter D en dokter T.

Als het aan mij lag, zou ik ze allemaal vaarwel zeggen. In het hele jaar van behandelingen ben ik nauwelijks boos geweest, maar het begint nu te komen. Natuurlijk ben ik niet boos op een dokter, ik weet zelfs niet op wie of wat dan wel. Op de kracht die me tegenhoudt verder te gaan met mijn leven. Laat me maar gaan, ik red me wel. Ginger grote meid. Ik weet zelf wel wat goed voor me is. Rust, een normaal leven, LEVEN!

Dus als Ginger een tijdje geen bericht plaatst, dan weet je waarom. Het bevalt me wel aan de goede kant van het hek.