Reacties

Nadat ik afgelopen nacht even goed uitgeslapen had, begon het pas goed tot me door te dringen. De chemo's zijn verleden tijd! Ik merk het ook aan de reacties en felicitaties die ik gisteren en vandaag ontving via mijn blog, mail, whatsapp, telefoon en in het echt. Vanmiddag ben ik geloof ik een minuut lang vastgehouden door een jarige vriendin bij wie ik op visite kwam. Ja, het is ook allemaal wat. En aan het einde van zo'n periode kun je daar even bij stilstaan. Even aandacht aan geven. Ik hoef niet meer terug.

Meestal probeer ik wel even iets te laten horen aan iemand die reageert, maar ik slaag daar niet altijd in. Mocht ik je vergeten zijn: weet dat ik het erg waardeer dat je met me meeleeft! Alleen al het aantal van 159 pageviews gisteren op mijn blog doet me goed. 

Omdat mijn blog anoniem is, zet ik er geen herkenbare foto's op. Dit alles staat zonder wachtwoord open en bloot op internet. Bekenden en onbekenden kunnen het lezen. Sommigen voelen zich erdoor bemoedigd, voor anderen is het puur informatief. Ik wil graag dat lotgenoten via borstkanker.nl ongehinderd kunnen meelezen. Maar ik wil niet dat iedereen dit verhaal aan mijn persoon kan koppelen, zoals vage werkrelaties, mensen van vroeger met wie ik niets meer te maken heb, personen die ik nu niet eens kan bedenken. Vandaar de anonimiteit.

Ik heb toevallig nog wel een leuke, herkenbare foto van de laatste chemo. Niks engs aan, het infuus staat er niet eens op. Zien? Stuur even een mailtje naar berichtvanginger@gmail.com. Dan stuur ik je in het vervolg misschien ook nog eens leuke foto's door. En heb ik weer even een beeld van een paar van die 159 pageviewers.

De laatste!

De dag waar we zo lang naar hebben uitgekeken is toch gekomen. Al in de zomer, bij het begin van de eerste kuur, hadden we uitgerekend dat ik tot de Sinterklaastijd bezig zou zijn. Eindelijk is het zo ver. De laatste chemo zit erin!
Bij aankomst in het ziekenhuis hing er een slinger aan mijn coldcapslang. A had ook haar best gedaan! Ze was verrast door mijn capcakes. Ze gingen er goed in bij de verpleging tijdens hun koffiepauze, maar tot mijn verbazing herkenden ze de afbeelding niet onmiddellijk. Sommigen zagen er een Zwarte Piet in in plaats van een coldcapgebruikster.
De toediening zelf ging vlekkeloos als altijd. Na de lunch slapen, om half twee één oog open en het infuus eruit, om tien voor drie toevallig wakker geworden en om klokslag drie een gedenkwaardige daad verricht: voor de laatste keer de koelmachine uitgezet. Rocky kwam al snel en toen het ijs in mijn haar gesmolten was, konden we gaan.
En nu? Op de bank met de iPad. Te suf om euforisch te zijn, maar wel heel ontspannen. Er ligt een lange periode achter me met narigheid die niet meer terugkomt. De komende week zal niet beter voelen dan voorgaande weken, maar slechter wordt het ook niet meer.
Ziekenhuisvrij ben ik nog even niet. Dinsdag 3 december heb ik een hartonderzoek naar mijn ejectiefractie. Er wordt dan een opname gemaakt van mijn hart om te bepalen of de pompfunctie is afgenomen en zoja, met hoeveel. Een afname van de pompfunctie is een bekende en niet zorgwekkende bijwerking van herceptin. Bij het begin van de herceptintoediening - drie maanden geleden - heb ik hetzelfde onderzoek gehad. Toen was het resultaat heel goed: 61 procent. Dat mag tot minimaal 50 procent dalen, anders moet de herceptin worden gestopt.
Voorlopig gaat de toediening van herceptin nog door om de drie weken. De volgende afspraak staat voor 6 december, volgende week vrijdag dus. Herceptin is geen chemo. Het heet immunotherapie en is gericht op de eiwitgevoeligheid van mijn tumor. Het remt de groei van eventueel nog aanwezige tumorcellen, maar breekt geen cellen af, ook geen gezonde. Het heeft bij mij geen merkbare bijwerkingen, veroorzaakt geen haaruitval en het duurt maar een klein uurtje. Volgende week ga ik helemaal zelluf fluitend naar het ziekenhuis en fluitend weer terug. En ik ga voor het eerst eens een boekje lezen tijdens de toediening.
Nog meer goed nieuws vandaag: mijn bloedwaarden waren net zo goed als die van een gezonde. Ik word langzaam weer normaal.

Vieren

Mijlpalen moet je vieren, vind ik, maar hoe vier je een laatste chemo? Ten eerste slaap ik de helft van de tijd, en de tijd die ik wel wakker doorbreng voelt niet zo feestelijk. En dan: het venijn komt pas in de week erna, dus vier ik mijn mijlpaal niet te vroeg? De oplossing diende zich aan toen ik rondliep met de gedachte om de dames van de chemo te trakteren. Taartjes in de vorm van een infuuszak? Bloedrode muffins? Nee, daar is niks feestelijks aan. Maar opeens had ik 'm: capcakes! Een plezier om te maken en daarmee vier ik precies wat me morgen de grootste voldoening zal geven: de laatste keer coldcap!

Door de ogen van César

Mensen in mijn omgeving vragen vaak hoe de kinderen 'ermee' omgaan. Als het om César gaat zeg ik dan altijd dat mijn ziekte voor hem een gegeven is, net zoals hij ervan overtuigd is dat ik ook weer beter word. Vanmiddag hadden Rocky en ik een gesprek met zijn meester en juf, waarin dit ook aan de orde kwam. Deze week had hij voor het eerst dit schooljaar in de klas over de ziekte van zijn moeder verteld. Ook als een gegeven, niet als iets waaronder hij gebukt ging. Maar wel gekoppeld aan scheldwoorden met het woord kanker erin. Dat die kwetsend zijn. Echt César, om de andere kinderen ook nog iets mee te geven om over na te denken met zijn verhaal.

Maar hoe is het nu echt voor hem? Een dag door de ogen van mijn zoon. Om zeven uur maak ik hem wakker, net als altijd. Ik maak ontbijt en fiets een stukje mee naar school. Bij tegenwind weiger ik nu om hem te duwen. "Ik haat wind!" roept hij dan, en gaat als een wilde op zijn trappers staan. "Voor mij is het ook zwaar, hoor! Maar ik fiets gewoon iets langzamer. Kun jij ook beter doen", adviseer ik hem. En zo leert hij om iets zonder mijn hulp te doen. 

Op woensdagmiddag merkt hij dat ik niet meer werk, want in tegenstelling tot vóór de zomer ben ik nu op die dag bijna altijd thuis. Hij is er al aan gewend dat ik dan vaak wel een tijdje op de bank lig. Soms heeft ie daarover iets uit te leggen aan een vriendje. "Mijn moeder is moe. Ze heeft kanker. Al een tijdje." En dan spelen ze verder. Hij aarzelt niet om me drinken of eten te vragen als hij daar trek in heeft. En ik zeg hem steeds vaker dat hij dat best zelf kan pakken. Zijn groeiende zelfstandigheid houdt gelijke tred met mijn groeiende behoefte aan rust. Maar ondertussen ziet hij me ook nog gewoon koken, help ik hem mee met opruimen en beveelt hij me een Sinterklaasgedicht voor de juf te maken. Dat hebben we vanavond toch maar even samen gedaan. 

Af en toe ziet hij ook dat ik mijn hoofd op Rocky's schouder leg en me laat troosten. Want die momenten zijn er ook en ik verberg ze niet.

Wat hij ook merkt is dat we geen zin meer hebben in geldverspilling. We hebben hem voorbereid op een zak van Sinterklaas met een paar mooie cadeaus, meer niet. Het werd een keer tijd. Hij is elf. Volgend jaar gaan we met zijn allen surprises knutselen als het aan mij ligt.

's Avonds gaat hij helemaal zelf naar bed. Het hele bedritueel is al niet meer dan een kusje als hij al gepoetst en gepuft onder zijn dekbed ligt. Wetend dat ik de volgende ochtend weer gewoon aan zijn bed zal staan.

Zomaar een novemberdag

Activiteit: 16 baantjes zwemmen

Resultaat: diepe slaap tot de wekker ging om half drie

Bijwerkingen: onder controle, dankzij paracetamol

Mentale fitheid: voldoende

Gelachen om: effect van een bubbelbad op bikini

Gehuild om: vandaag niets 

Morgen: drie gezellige afspraken, ik krijg het druk

Nietsnut

Iedereen heeft het zo druk. Jane komt pas in het donker uit school, maakt huiswerk en gaat dan ook nog sporten. Rocky werkt negen uur op een dag en eet pas na het achtuurjournaal zijn erwtensoep. Zelfs César heeft het druk: zijn sinterklaassurprise voor de juf moet nog af. En ik lig onder mijn nieuwe, zachte, paarse kleed met een zorgvuldig bijgehouden paracetamolspiegel te wachten op betere tijden. Dan voel ik me zo'n nietsnut. Normaal loop ik nog een stapje harder dan zij; Jane heeft het van geen vreemde. Nu begin ik al te wennen aan passiviteit.
Ik kon ook wel wat rust gebruiken na een bewogen verjaardagsviering. Helaas valt mijn mentale dip tegenwoordig in het weekend, dus het waren dagen van ups en downs, met een gezellig feestje en een avondwandeling met zijn vijven als hoogtepunten.
Vandaag geniet ik van mijn rust. Ik heb me nog niet verveeld. Er was gezellig bezoek van iemand die het ook niet druk heeft en ik heb gefietst naar Césars school om de uitreiking van zijn mediatordiploma bij te wonen. Daarmee was mijn energie wel op. Morgen krijg ik weer nieuwe. Hoop ik.

Hierna nog één

Nummer elf van twaalf - oftewel nummer vijftien in de reeks van zestien in totaal - zit erin. Ooit leek het eindeloos te duren, maar het moment is aangebroken dat de laatste in zicht is. Vandaag is het een halfjaar na de eerste diagnose in het ziekenhuis. Het woord chemo durfde ik toen nog nauwelijks uit te spreken. Tumor, ook zo'n rotwoord. Of wat dacht je van kanker. Het heeft ook even geduurd voordat ik ze in dit blog zonder omhaal gebruikte. En nog steeds omschrijf ik ze graag anders. Chemo is een heilzame cocktail, tumor een aardappeltje met sneldelende cellen. Maar de ziekte wordt een stuk draaglijker als je weet dat je er alles aan doet om die te bestrijden. De woorden die erbij horen worden vrienden die je daarbij helpen, die je kans op herstel belichamen, die je helpen zoveel mogelijk waardevolle jaren aan je leven toe te voegen. Jaren die misschien nog wel waardevoller worden dan de jaren die achter je liggen. En ook het afgelopen halfjaar was waardevol. De behandeling van kanker is niet het einde van de wereld. Het leven blijkt gewoon door te gaan. Alles bij elkaar leidt het misschien wel naar een nieuw begin, dat weet ik nog niet precies. Maar een verrijking is het zeker. Elke dag is belangrijk. Ginger is mijn getuige.

Deze dag was als zoveel vrijdagen de afgelopen tijd. Fietsend César wegbrengen, fietsen naar het ziekenhuis, prikken en cold cap op, voetmassage, eten (slaatje en brood) en slapen, nóg dieper dan de vorige keer. Verpleegkundige A drukte me op het hart dat ik met Kerstmis echt wel zal merken dat het beter gaat. Ik kan weer ergens naar uitkijken.
Ik kijk ook uit naar het weekend, waarin ik mijn familie op bezoek krijg. En al ben ik niet 100 procent fit, ook met 60 procent ben ik graag met hen samen. Net als met alle andere lieve mensen die me steunen trouwens. Maar dit jaar liever niet allemaal op één dag.

Ginger houdt dit weekend even een blogonderbreking. Maandag weer een bericht.

Nog geen feestje

Iedere vrijdag voordat de infuuszak wordt aangesloten moet ik mijn geboortedatum noemen. Dan weten ze zeker dat ze de chemo niet aan de verkeerde geven. En iedere keer heb ik gedacht: er komt een behandeldag waarop ik bijna jarig ben. Dat is morgen. Op het cadeautje moet ik wachten tot de week erna: het einde van alle chemo's. Een goede aanleiding om de dames en de enkele heer op de afdeling dagbehandeling oncologie eens te trakteren.

Ik heb het hier wel eens gehad over feestplannen. Ons éénjarig huwelijksjubileum is ook niet meer ver weg. Maar voor een echt feestje wil ik ook echt fit zijn en mijn lichamelijke gesteldheid valt helaas niet te plannen. We klinken dus in kleine kring, want mijlpalen moeten gevierd worden. Maar eerst nog een hectometerpaaltje: de op één na laatste keer aan de chemoslang.

Insteken, omslaan...

...doorhalen, af laten glijden.

De bel gaat. Pakketje met dure shampoo, conditioner en spray tegen haaruitval wordt bezorgd. Wat een klein doosje! Zuinig mee doen maar.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Even mailtje sturen aan een werkrelatie die me een kaartje stuurde. Zo aardig. Ze had mijn blogadres nog niet, dus had geen idee van mijn gesteldheid. Ik heb maar even een samenvatting gestuurd.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Ik heb een boek te leen gekregen vandaag. Zou het wat zijn? Even een hoofdstuk lezen. Ja, goed begin. Die neem ik mee naar bed.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Rocky komt uit de keuken, het is zijn kookdag vandaag. Even bijpraten. Er gebeurt genoeg om ons heen om het over te hebben. 

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden.

Heb ik al een mailtje terug van mijn lotgenote met wie ik morgen zou koffiedrinken? Ja, ze heeft haar rust nodig en wil de afspraak verzetten. Herkenbaar, doe ik ook regelmatig. Morgen een rustig dagje dus. En ik voel me redelijk, dus misschien kan ik het huis alvast verjaardag-klaar maken.

Insteken, doorhalen, omslaan, af laten glijden. 

Ziezo, het rugpand is af. En mijn blog ook.

Werk is topsport

Treinreizend in de spits schrijf ik mijn blog. Ik word omringd door forenzen met laptops, sommigen zijn nog een laatste werkafspraak aan het regelen met hun iPhone. Ik sta, terwijl gezonden zitten. Natuurlijk biedt niemand mij een plaats aan. Ik zie er niet uit als een bejaarde, al voel ik me wel zo.
Als gezonde had ik nooit zo door hoe het is om arbeidsongeschikt te zijn. Ziek was voor mij: in bed liggen, of op de bank misschien, maar in ieder geval tot (bijna) niets in staat. Want als je iets kan, dan kan je ook werken, zo dacht ik. Niet dat ik anderen zo beoordeelde, maar ik dacht wel: als dat mij zou overkomen, dan zou ik wel proberen te werken.
Als patiënt heb ik dat ook vrij lang gedaan. En wat ik verwachtte kwam uit: het deed me goed. Ik had het voordeel dat ik desnoods in pyjama achter de computer kon hangen.
Het is de kunst om te bepalen wanneer het niet meer gaat. Ik deed dat net iets te laat, niet zozeer voor mezelf, maar voor mijn opdrachtgevers. Ik begon steekjes te laten vallen, verloor het heldere zicht op de zaak.
Nu begin ik te begrijpen hoe het werkt. Arbeidsongeschikt is niet: niets meer kunnen. Ik kan nog van alles: eten maken, breien, sinterklaasgedichten schrijven, kantoormeubels verkopen op marktplaats en de koper helpen sjouwen (actie van vandaag), bloggen, zelfs staand in de trein. Maar mijn belastbaarheid is wel heel laag. Na het sjouwen heb ik geslapen. Reizen in de spits heb ik voorlopig voor het laatst gedaan. Te vermoeiend. Werken is niet alleen maar doen waar je goed in bent. Werken is topsport in vergelijking met de klusjes die ik als patiënt nog kan. Het woord zegt het wel goed: ongeschikt voor arbeid. Waarbij je arbeid niet serieus genoeg kunt nemen.

Striptease

Waar zit kracht? Niet spierkracht, maar daadkracht, draagkracht en mentale kracht? Afgelopen weekend leek de fut uit iedere vezel van mijn lichaam verdwenen. Als je een berg bent opgefietst, helpt het om wat te eten. Als je hard hebt gewerkt, helpt het om te ontspannen. En als je bent doorgezakt, helpt het om te slapen. Maar als je 14 chemo's in je uitgestort hebt gekregen, wat helpt dan? Mijn toverformule van activiteit en rust is uitgewerkt, want zelfs geringe activiteit kan nu al slopend zijn, zoals zaterdag een halfzacht rondje fitness. Daar hielp geen middagdut meer aan. Maar ook zonder fitness was ik al uitgeteld.

Het is de striptease van het leven. Een mooie vergelijking, die me in de schoot werd geworpen door schrijfvriendin C die reageerde op mijn blog. Steeds meer raak ik (tijdelijk) kwijt: een deel van mijn haar, energie, conditie, concentratie, kracht. Hoogstwaarschijnlijk gaan er ook een paar teennagels aan. Maar de algehele zwakte stoort me nog het meest. Ik zoek nieuwe toverformules, waarmee ik kracht kan putten uit wat ik nog wel heb. Want ik sta nog lang niet in mijn nakie.
Ik heb mijn woorden nog. Vriendin S merkte op dat mijn woorden in dit blog helder zijn, duidelijk, sterk ook op een manier. Dat ik alles op een rij heb en vertel wat ik wil vertellen. 
Minstens zo heilzaam is de humor die in woorden kan schuilen. Vandaag heb ik een groot deel van de dag besteed aan het schrijven van een Sinterklaasgedicht in opdracht. Ik verkneukel me over woordspelingen en kan mijn lachen niet inhouden als ik het resultaat hardop aan Jane voorlees. 
Veel tijd besteden aan schrijven is een formule die werkt. Want voor een dipdag viel deze maandag reuze mee. Ik heb nog vier rijmopdrachten liggen. Daarmee ligt de striptease wel even stil. Ik heb zelfs alweer een vestje aangetrokken.

Hierna nog twee

Het lijkt wel of ook de werking van het slaapmiddel dat ik krijg tegen de allergische reactie zich opbouwt. Na een warme maaltijd - daar kom ik nu pas achter, dat je à la carte magnetronvoedsel kunt krijgen daar - viel ik in een diepe slaap, waarin ik droomde dat de cold cap afgleed. Toch schrok ik niet wakker uit deze 'nachtmerrie'. Zelfs de piepjes van het infuus, bedoeld om de verpleegkundige te laten weten dat er een zak leeg is bijvoorbeeld, wekten me niet. Eén keer was A er te laat bij en deed ik één oog open, maar ik sliep gewoon weer verder tot kwart over drie. Rocky was er om half vier en we mochten gaan. De afdruk van de elastieken band van de cold cap stond nog in mijn gezicht. No way dat die in mijn slaap was afgegleden. Een hele opluchting.

Dit was de laatste keer dat ik Taxol en Herceptin samen heb gekregen. De Taxol krijg ik nog twee keer. Herceptin krijg ik maar om de drie weken, dus dat staat nu stil. Nieuw voor mij is dat de Herceptin na het einde van de Taxol voorlopig gewoon doorgaat. De afspraak voor 6 december staat al en misschien moet ik 27 december ook wel. Herceptin is geen chemo. Het onderdrukt alleen de groei van eventueel nog aanwezige tumorcellen. Het heeft voor mij geen merkbare bijwerkingen en ook hoef ik er geen cold cap voor op. Het heeft ook geen consequenties voor de scans of de operatie. Gewoon naar het ziekenhuis dus, halfuurtje zitten en weer naar huis.

Verder gaat alles naar verwachting. Nu suf en zwak, geen pijn. Ik verlang naar morgen wakker worden. Eerst samen Borgen kijken.

We gaan morgen naar Limburg. Daarom verschijnt er dit weekend geen nieuw Bericht van Ginger. Tot maandagavond!

Chemo as usual

Nummer tien wordt het morgen. Ik heb er bijna niet aan gedacht vandaag. Voor de eerste chemo's pakte ik een dag van tevoren al een tas in. Warme poncho, iPad, iets te lezen, wat ik nooit gebruikte. Tegenwoordig is donderdagavond niet anders dan andere. Ik lig zelfs laat in bed met een biertje op. Eentje ja, om het leven te vieren. Dat is waar het om draait vandaag. Verder is er niets nieuws onder de zon, voor ons als ervaren chemogangers. Die poncho gris ik morgen wel van de bank, meer heb ik niet nodig. Begeleiding is geregeld: Rocky fietst mee heen en Rocky fietst mee terug. En mijn lievelingsverpleegkundige A is weer terug van vakantie. Ze sleept me er wel door, door de laatste drie. Morgen streep ik weer eentje af.

Jaloers

Wat een leventje heb ik eigenlijk. Iedere dag vrij, zeeën van tijd voor leuke dingen en veel aandacht van lieve mensen. En niets beters te doen dan dagelijks een blogje schrijven. Zeker in het begin van mijn behandelingen heb ik wel eens gedacht: ik moet het niet té leuk opschrijven, anders zouden mensen spontaan jaloers op me kunnen worden en dat leek me ongepast. En als ik de berichten nu teruglees, word ik zelf spontaan jaloers. Strand, barbecue, fietsvakantie, klimbos... Wat heb ik veel gedaan in mijn goeie dagen! En wat heb ik ervan genoten om veel tijd te kunnen uittrekken voor vrienden, familie en andere mensen om me heen. Jane zei het wel eens, dat ze jaloezie voelde als ze zelf hard moest leren en ik weer eens aan het flierefluiten was. Dat is nu wel voorbij. Als Mama zelfs geen puf heeft om samen een rondje te rennen, zoals ze voorstelde morgen te doen op haar vrije dag, dan is er echt iets mis. Als ik goed slaap, zit er misschien een wandelingetje in. Met een taartje bij de Veldkeuken? Dat klinkt best leuk eigenlijk. Geen jaloersmakende uitspattingen, maar een goed plan voor een vrije ochtend samen. We maken er wel wat van.

Ervaring

Dit is bericht 146. Sinds twee dagen voor de eerste chemo houd ik mijn belevenissen bij. Wat een beginner was ik toen! Iedere dag was het de vraag wat ik wel en niet kon. En iedere dag wilde ik eigenlijk alles kunnen. Na 21 weken kan ik weliswaar minder dan in het begin, maar al die dagen luisteren naar mijn lijf heeft me wel een schat aan ervaring opgeleverd. Daar begin ik nu de vruchten van te plukken. 

Mijn beperkingen kennen heeft als voordeel dat ik geen tegenvallers meer hoef te incasseren. Een ruime dosis rust zorgt dat ik meer ontspannen een maaltijd kan klaarmaken of een stukje kan tikken. Passiviteit accepteren dwingt tot het maken van goede keuzes. Dat wat ik wèl doe, geeft daardoor meer voldoening.

Al die ervaring, gecombineerd met paracetamol, maakt dat ik de komende weken met vertrouwen tegemoet zie. Deze dag was alweer beter dan gisteren. Weinig gedaan, maar heel tevreden. Dat had ik 21 weken geleden niet gekund. 

En hoe gaat het nu echt?

Ginger schrijft altijd de waarheid, tenzij ze een grapje maakt. Geen leugenachtige berichten dus, maar ze zijn ook niet altijd volledig. Ginger houdt niet van klagen, al was het maar omdat ze juist op dagen wanneer er veel te klagen valt, meer behoefte heeft aan een vrolijke noot. Zo kan het gebeuren dat zelfs een trouwe lezer van haar bericht niet weet hoe het er nou precies voor staat met Gingers gesteldheid. Daarom doe ik vandaag een poging om eerlijk én volledig te zijn.

November is de rottigste maand tot nu toe en waarschijnlijk van allemaal. Goeie dagen bestaan niet meer, wel minder slechte. Vandaag was een minder slechte, wat ik toeschrijf aan preventief paracetamol slikken. Daardoor heb ik weinig last van pijntjes in nek, schouders, rug en andere lichaamsdelen. Waar heb ik dan wel last van? Het gevoel van zwakte stoort me het meest. Als ik 's morgens opsta denk ik niet: "Kom maar met die nieuwe dag", maar: "Gelukkig heb ik niet ál te beroerd geslapen, dan red ik het de eerste uren wel." Alles is een opgave en inspannende activiteiten moet ik plannen. Vanmorgen heb ik met veel plezier in de kou César op weg geholpen naar school. Mistflarden boven de weilanden, prachtig! Maar thuis moet ik dan wel uitpuffen. Na twee keuzes op Uitzending gemist (breiwerkje erbij) besluit ik dat ik iets nuttigs wil doen en pak ik de stofzuiger. Een uur later ben ik voldaan over het resultaat - en passant nog een bed verschoond, was opgeruimd, rondslingerende voorwerpen een plaats gegeven - en zijg ik weer een paar uur neer. Overdag slapen lukt minder goed tegenwoordig. Het is ook geen normale moeheid, het lijkt meer alsof ik bejaard ben, al moet ik gissen naar hoe dat werkelijk voelt. En ondanks de paracetamol voel ik mijn lijf wel, iets wat lijkt op grieperige spierpijn. Er lopen rubberen banden van mijn hoofd door mijn hals naar mijn borstbeen, er loopt er één tussen mijn schouders en één tussen mijn oren (letterlijk en figuurlijk). Daardoor voelt het stijf en gespannen.

's Middags dan weer een halfuurtje fietsen voor César. Ik kijk veel beter uit in het verkeer, omdat ik anders voetgangers of fietsers over het hoofd zie. Denk ik. Het is nog nooit gebeurd. Maar vanmiddag miste ik wel de pinautomaat bij de Bruna terwijl die voor mijn neus stond. Autorijden doe ik maar niet meer, fietsen is me snel genoeg.

Dan nog de handen en voeten. Die zijn droog, al smeer ik ze dagelijks in. Tenen tintelen als ik in bed lig, maar overdag voel ik niets bijzonders. Mijn linkerhand heeft een pijnlijke plek bovenop in het midden, die ik alleen voel als ik mijn vingers strek. Pianospelen zou vervelend zijn, maar dat doe ik niet. De droogte van mijn vingers maakt dat ik minder precies ben in fijne klusjes. Naaiwerk is wat lastiger, doppen afdraaien ook. Ik moet ook opletten dat ik alles goed beetpak - kopjes, messen, vorken - maar ik laat weinig uit mijn handen vallen.

Energie om te koken heb ik meestal wel over, maar de laatste dagen neemt Jane me dat klusje uit handen. En 's avonds kom ik de deur niet meer uit, zoals het een echte bejaarde betaamt. Gelukkig hebben we Borgen deel 2 te leen gekregen, daarmee is thuisblijven geen straf.

Is dit het verhaal van iemand die er slecht aan toe is? Ik vind van niet. De wetenschap dat het deze maand niet meer beter wordt, maakt me soms wel somber. Maar als ik dan toch volledig ben: er is ook elke dag wel wat te lachen. Zoals vanavond, toen César de deur opendeed voor buurtkinderen die Sint-Maartenliedjes zongen. Volgens Jane verdiende hij een prijs voor de manier waarop hij hen complimenteerde. 'Mooi zeg!', loog hij en deelde snoep uit als een volwassene.

Chemorexia

Opeens zie ik het: de overeenkomst tussen anorexia en chemo's doorstaan. Verpleegkundige G had me vorige week gevraagd hoe het ervoor stond met het gevoel in mijn vingers. Kon ik nog wel een klein knoopje vastpakken? Zo niet, dan moest de kuur misschien worden gestaakt, want de bijwerkingen van taxol kunnen blijvend zijn. De oncoloog zou dat uiteindelijk beslissen, maar ik moest aangeven wat ik voelde. En me realiseren dat de kuur ook nog een tijdje doorwerkt na afloop.
Hoeveel mensen zullen de bijwerkingen bagatelliseren om maar de volle laag aan chemogif toegediend te krijgen? Ik noem het chemorexia, te herkennen aan:

• Bijwerkingen negeren.
• Als je last hebt van bijwerkingen, voel je je sterk.
• Verbergen dat je last hebt van bijwerkingen.
• Je schamen voor anderen als je een bijwerking laat merken.
• De hele dag bezig zijn met bijwerkingen en jezelf wijsmaken dat er niets aan de hand is.

De overeenkomst met anorexia is het gevoel van controle dat het geeft om ontberingen te doorstaan. Controle over je behandelingen en daarmee over je leven.

Misschien heb ik zelf ook wel aanleg voor chemorexia. Het gevoel in mijn vingers heb ik nog, en ik merk dat het soms meer is en soms minder en dan weer meer en dat stelt me gerust. Maar als ik een keer een knoopje laat vallen, zou ik dan de oncoloog alarmeren met het riscio dat ik maar negen in plaats van twaalf taxols krijg? Ik dacht het niet. Gelukkig is het aftellen begonnen. Die twaalf haal ik wel. En wees gerust: ik oefen dagelijks met knoopjes. Ik houd ze nog allemaal vast.

Samen of alleen

In een collecteweek voor kanker, een tijdje geleden, was er een filmpje op tv waarin een vrouw met een doekje om haar hoofd heel verdrietig zei: "Ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld." Toen ik het filmpje zag, had ik net mijn diagnose. Ik was bang voor wat me te wachten stond. Misschien dus ook eenzaamheid?!

Het lijkt alsof ik het tegenovergestelde meemaak. Vandaag was zo'n dag waarop ik me vooral heel erg gesteund voelde. En dat terwijl Rocky in Limburg is! Vriendin D wilde wat afspreken en liet de keuze aan mij. Ik stelde gewoontegetrouw een lunch voor op een leuke plek. Pas later realiseerde ik me dat ik daar helemaal geen energie voor heb, zeker niet als ik ook nog boodschappen wilde doen en thuis wat schoonmaken. Samen boodschappen doen en thuis lunchen was de oplossing. Nooit eerder gedaan, maar een perfecte oplossing. Ik heb meteen mijn maaltijden voor de komende dagen ingeslagen! Vervolgens kwam er een buurvrouw aan met een bosje bloemen en ten slotte belde vriend E om bij te praten, iets dat we normaal bij een etentje in de stad zouden doen, maar waarbij ik nu lekker kon liggen op de bank. 's Avonds hielden César, Jane en Tarzan me gezelschap op de bank, waarschijnlijk ook omdat ik een lekker appeltaartje in huis had gehaald. 

Misschien begrijp ik wel een heel klein beetje wat de vrouw die zich alleen voelt bedoelt. De behandeling en alle gevolgen ervan draag je als patiënt 24/7 met je mee, dat doe je inderdaad alleen. Maar daarvoor biedt lotgenotencontact verlichting, wat ik ook bijna dagelijks heb. Dus ik zou eerder zeggen: ik heb me nog nooit zo samen gevoeld.

Negende van twaalf, dertiende van zestien

Verpleegkundige G had een stoel voor me gereserveerd in het kuuroord. Dezelfde als de vorige keer, naast de wc. Maar ik wilde liever bij het raam. We begonnen dus met een verhuizing, Rocky, G, de schoonmaakmedewerkster en ik. Er komt nog heel wat bij kijken: de koelmachine voor de coldcap, het roltafeltje met prikspullen, gaasjes en pleisters, de infuuspaal met pomp, de handdoeken, het warmtekussen en dekentjes, de twee delen van de coldcap zelf en het plantenspuitje om mijn haar nat te maken. Rocky ontpopte zich vervolgens tot een ware assistent in het aangeven van gaasjes en pleisters. Er werd ook gelachen, want G heeft humor. Ik wou dat ik nog wist waarom, want ik vroeg me nog af of ik niet ongepast hard schaterde.
Het slaapmiddel dat de allergische reactie tegengaat, hakte er snel in vandaag. Met moeite wachtte ik met mijn ogen open het eten af. Op aanraden van G had ik eens een slaatje gevraagd. Een eiersalade. Het moest uit de keuken worden gehaald, maar ik kreeg het. Het was wel de moeite waard om voor wakker te blijven. Meteen na het eten viel ik in een diepe slaap en na het verwijderen van het infuus nog anderhalf uur totdat om kwart over drie buurman B naast mijn ligstoel stond. Het zat er weer op. "Volgende week is A weer terug", zei G. "Oh, gelúkkig", zei ik. G lachte een gulle lach. Straks ga ik háár nog missen.
Ik verlang naar morgen fris weer wakker worden, want slaperig ben ik nog steeds. En natuurlijk verlang ik naar de laatste keer, over drie weken. Dan gaat de vlag uit! Ik ga vast een feestelijk achtergrondje uitzoeken voor mijn blog op die dag. Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de voorbereidingen van een feestelijkheid!

Krieltje, augurkje, pelpinda, erwtje?

Van tijd tot tijd voel ik eens aan mijn rechterborst of ik enige verandering bespeur. In de zomer was dat nog best confronterend, omdat ik de tumor zo goed kon voelen dat ik nauwelijks geloofde dat ik hem zo lang had genegeerd. Alsof er een kleine aardappel zat. Gaandeweg ging ik erin geloven dat die aardappel kleiner en zachter werd. Een echo in juli en een mri in september bevestigden dat. In september was er nog maar een mini-augurkje over. 

Vervolgens was het de vraag wat de nieuwe kuren zouden gaan doen. Ik had er veel minder last van - zeker in het begin - dus zouden ze hun werk wel doen? Maar ook toen merkte ik gaandeweg dat de tumor verder slonk. Een meting is na september niet meer gedaan, maar tegenwoordig durf ik beter op mijn eigen waarneming af te gaan. Meer dan een pelpinda was er in oktober niet van over.

Vanmorgen voelde ik weer eens en ik kon geen knobbeltje meer vinden. Als ik nu met zelfonderzoek mijn tumor had moeten ontdekken, had ik niets gevoeld. Misschien zit er nog ergens een erwtje, of misschien is de pelpinda uit elkaar gevallen in twee losse pinda's, maar die zitten dan wel erg goed verstopt. Ik durf er steeds meer op te vertrouwen dat ik mijn borst mag houden.

En als de tumor nou helemaal verdwenen is? Dat komt voor. Ik heb niet voor niets een 'wokkel' ingebracht gekregen om de plek te markeren, voor het geval ook de mri geen onregelmatigheid kan terugvinden. Wat er in dat geval met mijn borst gebeurt, weet ik niet. Maar ik ontkom niet aan het mes, want mijn okselklieren moeten er sowieso uit. En als de chirug erbij kan ook mijn rotterse klieren, die liggen tussen de borstspieren. 

Chirugie is de volgende stap in het behandelplan. Eerst nog even de chemo's afmaken. Na morgen nog drie keer: 15, 22 en 29 november. Eitje.

Vasthouden

Een lotgenote vroeg via internet advies over hoofdhuidkoeling. Ze wil graag haar eigen haar houden, maar heeft twijfels over het resultaat. Ze had iemand ontmoet die de cold cap had gebruikt en slechts een dun en dor bosje had overgehouden. Ik heb haar mijn positieve ervaringen verteld en foto's gestuurd van mijn lokken. Ik ben er nog steeds blij mee, maar toch heb me wel afgevraagd of het het allemaal waard is geweest. Ik kan me best voorstellen dat iemand liever een flamboyante pruik heeft dan zestien keer je haar laten bevriezen en een armzalige coupe overhouden.
Waarom ik dan toch blij ben met mijn keuze? Het is niet alleen vanwege mijn spiegelbeeld, want met een pruik zou ik er vast beter uitzien. Maar eigen haar heeft nog meer voordelen. Je kunt er zonder problemen mee zwemmen bijvoorbeeld. En je voelt het wapperen in de wind. En als de chemo's voorbij zijn, zal de overgang naar een voller en misschien weer langer kapsel geleidelijk gaan. Maar na twaalf chemo's is mijn haar ook symbool geworden voor vasthouden wat ik had. Ik heb belangrijke dingen moeten laten schieten: werk, avondafspraken, actieve dagen, aaneengesloten nachtrust. Maar mijn haar heb ik nog, net als mijn ochtendritueel met de kinderen, mijn ren/wandelrondje in het bos, mijn plezier in de keuken en zo nog het één en ander. Dat geeft kracht en houvast in deze laatste chemomaand, de zwaarste van allemaal.
Rocky zei vandaag dat een vermeend kaal plekje op mijn achterhoofd niet langer te zien was. Volgens mij is er nooit iets kaal geweest daar, maar als ik hem moet geloven heeft de medicinale shampoolijn zijn werk gedaan. De probeerflesjes zijn bijna op. Zal ik dan toch maar diep in de buidel tasten voor een serieuze flacon?

Spetterende actie

Nadat ik me vorige week iets te moe heb gemaakt, doe ik het deze week heel kalmpjes aan. Gisteren noodgedwongen - ik had nauwelijks energie voor mijn verplichte nummers - maar vandaag ben ik geheel vrijwillig tot half drie de deur niet uit geweest. En vervolgens ben ik geheel vrijwillig de regen ingegaan om César en zijn fietsmaatje te halen. En dan ben ik blij dat het alweer beter gaat dan gisteren. En dan maakt het me niets uit dat de regen uit mijn haren drupt; ik hèb ze tenminste nog! En dan vraag ik me af of ik ooit nog ouderwets zal balen van hondenweer, of dat ik vanaf heden alleen nog maar blij kan zijn met fitte fietstochtjes. Het scheelt wel dat ik na thuiskomst direct onder de douche kan stappen en niet meer weg hoef. En dat mijn enige 'werk' bestaat uit dit soort beknopte blogjes schrijven. Eén spetterende actie is wel genoeg voor een dag.

Over x-top en x-dip

Soms help ik Jane met wiskunde. Niet dat ik alles uit mijn mouw schud, maar samen komen we er meestal wel uit. Bijvoorbeeld hoe je de x-top van een functie berekent, oftewel de x-coördinaat waarbij de y maximaal is. De x-top kan een hoogtepunt zijn, maar ook een dieptepunt. In het eerste geval heb je te maken met een bergparabool, in het tweede geval een dalparabool.
Was ik iets fanatieker in de wiskunde, dan had ik het vast een leuk tijdverdrijf gevonden functies te bedenken voor mijn kuren, waarbij x staat voor de dagen die verstrijken en y voor mijn gevoel van welbevinden. Vandaag was de x-top van de dalparabool, een ander woord voor dip. De narigheid met de taxolkuren is dat de dalen steeds een stukje dieper worden en de bergen ietsje minder hoog. Zo goed als ik me in de zomervakantie heb gevoeld, na de derde AC-kuur, heb ik me sindsdien niet meer gevoeld. Het is nu voornamelijk bankhangen, met César halen en koken als welkome maar vermoeiende onderbrekingen. En proberen te tekenen op mijn iPad. In de oranje grafiek zie je het lijntje na de 8e taxol alweer omhoog gaan. Dat is morgen. En dat is de functie van deze krabbels voor mij.

Achtste van twaalf, twaalfde van zestien

Oftewel: op tweederde van de laatste serie, op driekwart van alle chemo's. Het aftellen is nu echt begonnen. De dag verliep volgens verwachting. Het goede nieuws is dat mijn bloedwaarden weer omhoog zijn geschoten, neutrofielen zelfs naar 2,2 (was 1,4). Ik praatte bij met S totdat ik te slaperig werd voor een actief gesprek, toen schakelde ze over op voorlezen. Toen ik echt mijn ogen wilde dichtdoen, namen we afscheid en sliep ik het grootste deel van de tijd.
Morgen gaan we met zijn allen naar Limburg. Ginger neemt even een time out. Ik wil mijn aandacht volledig kunnen richten op familie. En: in het weekend gaat het met Ginger als patiënt toch altijd wel goed, dus wat dat betreft is geen nieuws goed nieuws. Tot maandag!