Achtbaan

Het is vast niet voor niets: nu mijn lijf weer is hersteld, begint mijn geest te sputteren. Vandaag maakte ik zomaar een dolle rit in een emotionele achtbaan. Ik ben nog dizzy van de loopings en kurketrekkers. Cakejes bakken voor Césars traktatie morgen leidde af. Samen lunchen op een zonnig terras was ook een verademing. Morgen wordt César 11. Reden voor een feestje. Met tranen van vreugde.

Eigen kracht

Na het judo-examen van César - groene slip met glans behaald - was fitnessen het eerste dat ik wilde doen. Ik had geen idee hoe het zou gaan. Ik dacht: al doe ik maar de helft. Ik begon met roeien. Dat vermoeide me iets meer dan normaal, maar ik deed toch 1500 meter in ruim 6 1/2 minuut, maar iets langer dan normaal. Daarna wat arm-, schouder- en rompspieroefeningen aan de apparaten. De normale gewichten gingen goed. Een buikspieroefening op de bal viel me tegen, die deed ik 3 keer 10 keer in plaats van 3 keer 15. De beenspieroefening waarbij ik mezelf in een schuifstoel wegduw met mijn voeten op een verticale plaat ging beter dan normaal. De pijn in mijn knie die ik daarbij wel eens voel, was helemaal weg. Tot slot nog 6 minuten op de crosstrainer. Normaal zou ik de loopband nemen, maar dat leek me nu iets te zwaar.
Met een voldaan gevoel ging ik weer naar huis. Het voelde of ik een verhuizing had gedaan. Maar na een halfuurtje oogjes dicht op de bank was dat ook weer voorbij.
Ik wilde toch wel weten of ik goed bezig was. Even googlen dan maar. Het verbaasde me hoe weinig informatie er voor het grijpen is. De Stichting Tegenkracht besteedt vooral aandacht aan het werven van donateurs voor een duur sportprogramma voor kankerpatiënten, maar geeft nul informatie. Je kunt je aanmelden voor een medische sportkeuring en daarna krijg je een programma dat bij je past. De zorgverzekeraar betaalt vaak mee en zo niet, dan heeft Tegenkracht een potje. Hoe dan ook betaal je als deelnemer €12,50(!) per week om je 'te motiveren een actieve houding aan te nemen'.
Even verder googlen leverde nog dit op. Sporten tijdens de behandeling helpt om het herstel te bevorderen. Zolang je een sport doet waarbij je nog kunt praten, is het goed. En het belangrijkste is: luisteren naar je lichaam.
Ik ga binnenkort wel even met mijn eigen fitnessinstructeur praten. Het lijkt me toch sterk dat ik potjes van Tegenkracht nodig heb om in mijn eigen kracht te blijven. Laat staan dat ik een betaling nodig heb om een actieve houding aan te nemen.

Durfal

Op 4 juni zaten Rocky en ik op een bankje in een bos. We waren veel te vroeg voor de afspraak in het ziekenhuis, waar ik de uitslag van de PET-scan te horen zou krijgen. Ik noemde het de spannendste dag van mijn leven. Stop mij maar in de Mad Mill volgende keer. Desnoods in de Python, tot voor kort het engste wat ik me kon voorstellen.
Rocky kon daar nog overheen. Als kind had hij doodsangsten uitgestaan in een ingestorte, zelfgegraven ondergrondse gang. Nog steeds durft hij niet in de kruipruimte.
Vanavond was ik op het ontspannen verjaardagsfeestje van mijn 88-jarige vader. Het ging over engste dingen. Een parachutesprong met een vrije val van 45 seconden (nichtje M). Een kermisattractie met voorover kantelende bakjes die bijna de kerktoren schampten (schoonzus M).
Ik ben geen waaghals. Toch noemen mensen mij nu dapper. Maar ik ben niet uit het vliegtuig gesprongen. Ik heb geen keuze gemaakt. Er is ook maar één optie: door het spookhuis met dokters in witte jassen met naalden en slangetjes. En daarna: alsnog in de Python, omdat ik dan echt geen angst meer ken.

Klaar met de bank

Op de bank heb ik mijn favoriete plek gevonden de afgelopen zeven dagen. Het voelt veilig, rustgevend en gezellig. Maar het plezier ontbrak een beetje vandaag. Dan kun je wachten tot het vanzelf komt, zoals Jane die uit zichzelf boodschappen gaat doen. Of je kunt opstaan en leuke dingen gaan doen. Muziek opzetten bijvoorbeeld. Dan komt er vanzelf meer. César en zijn vriendje begonnen spontaan te dansen op Beggin' van Madcon.
Klaar met de bank? Naar buiten ermee. Kussens en kleden uitgeklopt en het is weer een zitbank in plaats van ligbank.


Stilstaan bij de groeiende hoeveelheid kaartjes. Bijna iedere dag komt er een mooie bij.

Bloemen op een opgeruimd tafeltje.
En vanavond, weer een eerste glaasje wijn.

Tussen de regels door

Vandaag was er een brief van mijn inkomensverzekeraar. Mijn hoop en verwachting is dat die mij na bijna tien jaar premie betalen gaat voorzien van een inkomen. Maar zover is het nog niet. Ik ben namelijk geen werknemer, maar een zzp'er, en dan gaat het zo.
Vanaf de datum van de diagnose heb ik me ziek gemeld. Op het formulier schreef ik bij klachten: 'uitgezaaide borstkanker'. Dat leek me een serieuze klacht, die me ook al aardig begon te belemmeren. Ik zat drie à vier keer per week in een ziekenhuis. In plaats van 32 uur per week, kwam ik nog maar een enkel dagdeel aan werken toe. Als arbeidsongeschiktheidspercentage vulde ik 80 in. Nu de behandeling eenmaal is ingezet, lijkt me dat nog aan de lage kant. Ik werk wel, omdat ik lopende opdrachten wil afronden en de vrijheid heb om na iedere komma te gaan liggen als ik dat wil. Maar een baas had me allang naar huis gestuurd.
Telefonisch had ik al met mijn inkomensverzekeraar besproken dat de mogelijkheid om 25 procent te werken wordt gezien als 100 procent arbeidsongeschiktheid. Volgens mijn rekensom staat 75 procent arbeidsongeschiktheid daarmee gelijk aan 100 procent, en 80 procent dus ook. Maar dat is niet de boodschap van de brief die ik kreeg. Ik ben 'voorlopig' ingedeeld in de categorie 65 tot 80 procent arbeidsongeschiktheid, wat neerkomt op een uitkering van 75 procent. Die uitkering gaat in na 90 dagen wachttijd en wordt achteraf betaald. Eind september kan ik dus mijn eerste verzekerde inkomen tegemoetzien.
Dezelfde brief vraagt om een machtiging om informatie te mogen opvragen bij mijn oncoloog. Als zij dezelfde bewoordingen gaat gebruiken tegen mijn inkomensverzekeraar als tegen mij, dan kom ik nog wel aan de 100 procent. 'We trekken alles uit de kast.'
Ondertussen moet ik natuurlijk ook zelf mijn arbeids(on)geschiktheid serieus nemen. Vandaag weer iets meer gewerkt dan gisteren. En liggen doe ik niet na iedere komma, maar wel direct na de laatste punt.

Mijn inwendige TomTom

Vanmorgen stond ik opgetogen op. Voor het eerst sinds dagen werd ik wakker van mijn wekker en niet veel te vroeg uit mezelf, om vijf uur ofzo. Ik voelde me bijna normaal en ging aan de slag met mijn tot voor kort dagelijkse routine: ontbijt maken, kinderen wekken, brood smeren.
Ik verheugde me op een werkdag thuis. Dus toen iedereen weg was, begon ik vol goede moed met het bijschaven van de interviews die ik vorige week had moeten laten liggen. Maar wat moest ik van ver komen! Alsof ik een maand met vakantie was geweest, zo ver was het onderwerp weggezakt. Geen nood, bij het begin beginnen. Uiteindelijk lukte het om in anderhalf uur een paar alinea's bij te schaven en een paar mailtjes te sturen. Ik zat minuten na te denken over de formulering van het tweede mailtje, dat bijna identiek was aan het eerste. Telefoongesprekken deed ik op de automatische piloot, want de piloot van vlees en bloed raakte steeds verdwaald tussen ziektewereld en werkwereld.

Even bewegen, een loopje naar de winkel, dat deed me gisteren ook goed. En na het loopje even oogjes dicht. Dat 'even' werd twee uur. Ah, dat is wat mijn lijf me met zachte stem wilde vertellen. Rust, meisje, rust.

Het was fijn om César weer zelf uit school te halen en lekker te koken. Morgen is een nieuwe kans voor een werkdag. Eerst maar eens zoeken naar de volumeknop van mijn inwendige TomTom.

Lichtpuntjes

Dit weblog is op 19 juni met de deur in huis gevallen. In mijn leven zijn aan die datum vier weken voorafgegaan vol ongeloof, spanning, angst, vragen en antwoorden, berusting en hoop. Gebeurtenissen die het waard zijn om te delen zal ik hier later nog wel beschrijven. Mijn dagboekje op papier is getuige van al die dagen, waarin ik moed verzamelde - samen met de mensen om me heen - om te beginnen aan zeker een halfjaar van zware behandelingen. Nu die periode is aangebroken, kan ik weer stilstaan bij de lichtpuntjes. En die zijn er. Een selectie uit de oogst van vandaag en gisteren.

• Ik heb een lieve vriendin op bezoek gehad.
• Ik heb een halfuur gefietst - in de zon - zodat ik weet dat ik morgen zelf César weer uit school kan halen. De buitenlucht lijkt wel lekkerder te ruiken nu.
• Ik eet lekker. Zalm als lunch, kiwi tussendoor, gisteren samen een ijsje gehaald.
• Rocky heeft een trekkershuttenvakantie geboekt voor ons vieren. Ik mag mee, het hoeft niet.
• Jane zei: "Ik vind het wel wat voor jou om de hele tijd vrolijk te blijven." Ik zelf ook wel eigenlijk. De eerste stappen zijn gezet.

Waarom Ginger?
Ginger is een pittige hen uit de film de Chicken Run. Haar pit en doorzettingsvermogen om te ontsnappen over het hek, samen met de vrijheidslievende maar trouwe haan Rocky, houd ik mijzelf graag als voorbeeld voor.

Zo moeder, zo dochter?

Jane heeft mijn tumor gevoeld. Nu kan het nog. De chemo kan de tumor zo sterk verkleinen dat hij straks niet meer is te voelen. Om die reden heb ik zelfs een 'wokkel' ingebracht gekregen, zodat op een mri-scan altijd nog de plaats delict is terug te vinden. Maar het kan ook zijn dat de tumor in stukjes uiteenvalt of gewoon een beetje kleiner wordt. Na de tweede of derde chemo-behandeling zullen dat de tekenen zijn dat de kuur effectief is.
Jane schrok wel een beetje. Begrijpelijk, want de borst is ook nog gehavend door twee flinke prikken die er de afgelopen maand zijn ingezet. Ze voelde de tumor goed. Ik kan me ook niet meer voorstellen dat ik er niet eerder mee naar de dokter ben gestapt. Ik drukte haar op het hart het nooit zo ver te laten komen. Op je vijftiende hoef je je nog geen zorgen te maken, hoor. Maar wacht niet tot je vijftigste met je borsten onderzoeken, een regel waarmee ik dacht weg te komen.

Erfelijkheidsonderzoek
De vraag dringt zich op of we erfelijkheidsonderzoek gaan doen. Slechts vijf procent van de borstkankerpatiënten heeft een erfelijke vorm, zegt de oncoloog. Op internet vind ik een percentage van vijf tot tien. Bovendien lees ik bij de Borstkankervereniging dat erfelijkheidsonderzoek pas wordt gedaan als er aanwijzingen zijn voor erfelijke borstkanker in de familie. Daar zal ik met een vergrootglas - of in ieder geval met heel veel geduld - naar moeten zoeken. En dan? Zo ja, dan moet Jane ook genonderzoek laten doen om zekerheid te krijgen. Zo nee, dan heeft ze nog geen zekerheid dat ze geen verhoogde kans heeft op borstkanker later. We hebben gelukkig nog even tijd om erover na te denken.
Jane heeft haar beschermingsmechanisme al gevonden. "Ik ben het tegenovergestelde van jou, Mam. Ik denk juist wel altijd dat ik iets ergs heb." Ze lacht om zichzelf.

Vandaag
Vandaag is een goeie dag. Slome start, maar na een wandeling gaat alles beter. Fietsen stel ik nog even uit tot morgen.

De dag erna: drie hoeraatjes voor mijn pillen

Het is geen kater, het is geen griepje, het is geen wagenziekte. Het is chemo. Nu weet ik hoe het voelt. Af en toe probeer ik actief te zijn, zoals aangeraden: huishoudelijk klusje, wandelen. Maar dat blijft nooit lang leuk. Het onzekere gevoel in mijn maag en keelstreek wordt er erger van. 's Morgens ben ik op mijn best, misschien wel dankzij de dexamethason, familie van de prednison en bekend als oppepper. Ik had zelfs de waarschuwing gekregen dat ik er hyper van kon worden, maar daar leek het niet op vandaag. Het was vooral een bankdagje met wat welkome telefoontjes, sms'jes en ziekenbezoek.

Ik dank de farmacie voor zo'n goede combi van medicijnen dat braken zo goed als uitgebannen is. 's Morgens aprepitant (Emend), dat een knopje omzet in de hersenen, en dus die dexamethason. De granisetron had ik alleen op de eerste dag, zowel via het infuus als in tabletvorm. En metoclopramide mag ik nog steeds bijslikken als ik toch een beetje misselijk ben. Heb ik gisteravond wel gedaan, maar vandaag ben ik in zo'n geval gewoon gaan zitten. Dat helpt ook. Eten ging goed vandaag, alleen koffie smaakt me niet. Als dit de slechte, eerste week is, hoe zal de tweede, opknapweek dan zijn? Ik heb iets om naar uit te kijken!

Als je het leuk vindt om wat foto's van de behandeling en de cold cap te zien, stuur dan even een mailtje aan berichtvanginger@gmail.com

De eerste van zestien

De kop is eraf. Ik zit thuis op de bank te voelen wat ik voel. Wankel, af en toe een onzeker gevoel in mijn maag, moe maar duizelig als ik mijn ogen dicht doe. Dat is het wel. Het viel mee vanmorgen, de eerste van zestien chemokuren die ik tussen nu en december ga krijgen. De zenuwen in het laatste uur vooraf waren erger dan de behandeling zelf. We fietsten in de regen naar het ziekenhuis. Ik deed moeite om mijn haar niet nat te laten worden. We werden vriendelijk ontvangen op de afdeling dagbehandeling. Ik koos een chocoladeijskleurige stoel bij het raam.

Cold cap

Het eerste wat de verpleegkundige deed was mijn haar natspuiten. Dan werkt de cold cap beter. Mijn hoofdhuid moest worden gekoeld tot -4 graden in een poging haaruitval te voorkomen of beperken. Vijftig procent kans dat het werkt. De moeite van het proberen waard. Daarna begon het passen van verschillende badmutsen. De paarse zat het best. Toen nog met zijn tweeën de hoes eroverheen trekken en als een helm vastmaken onder mijn kin. En toen kwam de kou. Het deed me denken aan Noorwegen. Het ging best.

Daarna het prikken. Ook deze verpleegkundige prees mijn aderen en koos een mooie uit net boven mijn linkerhand. Ik voelde de prik goed en ik bleef hem voelen. Het zenuwachtige gevoel kwam weer terug en de cold cap voelde te klein. Het ging even niet goed: het zweet brak me uit, ik trok wit weg en voelde me afwezig. Buikademhaling bracht me in een paar minuten weer terug. De verpleegkundige noteerde dat ze de volgende keer prikt vóór het opzetten van de cap.

Ontspanning

Ik moest de cold cap een halfuur op hebben voor de eerste chemostof begon te lopen. Maar het anti-misselijkheidsmiddel mocht al wel lopen. Dat kwam in tien minuten binnen. Daarna moest het restantje uit de slang worden gespoeld met een zoutoplossing en daarna begon de eerste chemo, de rode stof Doxorubicine, ook wel Adriamycine genoemd. Er moest nog wat gehannest worden met het infuus, want er kwam geen bloed terug. De opening had zich blijkbaar vacuüm gezogen tegen de wand van de ader. Maar toen de verpleegkundige een gesprek met me aanknoopte over eventuele vragen, keek ik even opzij of het rode spul wel echt liep. Ik merkte er niets van. Het was in vijf minuten gebeurd. Toen weer tien minuten spoelen en daarna ging de derde zak aan de paal: Cyclofosfamide, met de kleur van water. Ondertussen kreeg ik eten, tomatensoep en boterhammen met kaas. Ik ontspande steeds meer. De cold cap voelde ik niet meer. Rocky kon gaan roken.

Afleiding

De laatste zak duurde een halfuur. Daarna tien minuten spoelen en de wachttijd voor de cold cap kon beginnen: nog anderhalf uur zitten. Ik bekeek foto's van Noorwegen, ik probeerde alle standen van mijn stoel en ik stoorde Rocky met iedere gedachte die in mijn hoofd opkwam. Ik was al aardig aan het hospitaliseren. 

Tegen kwart over twee kwam buurman B de afdeling op. De cap mocht af, nadat mijn haren er niet meer aan vastgevroren waren. In de auto stelde ik vast dat fietsen geen goed idee was geweest. Te wankel. Gedachten afleiden helpt enorm. Daarom ga ik nu Chicken Run kijken.

Liever kaartjes dan geld

Ik kom terug gefietst van de bestralingsarts - door de stromende regen - en zie dat er twee jonge mensen met rode jassen voor de deur staan. Vrienden van Jane? Nee, vast collectanten. Ik fiets achterom en zie dat Jane aan de voordeur staat. Ik kom druipend binnen en Jane roept blij: 'Oh, daar is ze. Ze zijn van de kankerbestrijding en ik heb over jou verteld.' Jane loopt de kamer in, tevreden over zo'n perfecte match van vraag en aanbod, en laat de collectanten aan mij over. Die maken onverstoord hun verhaal af. Steun voor mensen die chemokuren ondergaan en hun naasten, psychische steun. Iets met lootjes en sponsors en dat iedere euro naar de psychische steun gaat. Ik wens ze veel succes en zeg dat ik me even met andere dingen ga bezighouden. Ze nemen het goed op en vertrekken naar de buren.

Ik sluit de voordeur en raap drie enveloppen van de mat. Op de bank maak ik ze open. Steun van buurtgenoten en van Rocky's collega's. Dat is zo ongelofelijk veel waard, daar kan betaalde psychische steun niet tegenop. Ik denk dat ik daar maar eens aandacht voor ga vragen bij de kankerbestrijding. 

Even de hoek om

Die bestralingsarts is een leuke. Hij had het over mijn 'rottige klieren' (zo spreek je het uit, maar je schrijft het anders, ze zitten tussen de borstspieren). Die moeten óf worden verwijderd óf bestraald. Ik vroeg of ik mocht kiezen. Hij antwoordde: 'Verwijderen is beter. En de okselklieren moeten er toch uit, dus dan hoeft de chirurg alleen nog maar even de hoek om.' Ik kon er wel om lachen. Verder krijg ik na de operatie vanwege mijn leeftijd een serie boost-bestralingen. Een megadosis zeg maar. Omdat ik nog wel heel wat jaartjes meega. En ook daar moet ik blij mee zijn. 

Wat een slechte film

Het begon op een mooie Pinksterdag. Toen sloeg voor het eerst de twijfel toe. Zou dat harde wat ik voel in mijn rechterborst iets bedreigends kunnen zijn? Sinds die gedachte opkwam, was ik blij met ieder moment dat ik mijn gedachten nog kon verzetten. En die momenten kwamen er nog volop. Ik heb gerend, met Rocky gepraat over de toekomst, een gezellig weekend gehad, Jane opgehaald van Schiphol. Maar dinsdag om acht uur belde ik meteen de huisarts.
Toen ik uitlegde waarover ik me zorgen maakte, kon ik meteen terecht. Ik verwachtte dat de huisarts me zou geruststellen. Dat deed ze niet. Mijn ingetrokken tepel en bobbeltje onder de oksel waren alarmbellen die afgingen. Ze stuurde me naar het ziekenhuis, waar ik binnen een dag zekerheid zou hebben.
We gingen samen, Rocky en ik. Na een bange ochtend met onderzoeken - mammografie, punctie in de oksel, biopsie in de rechterborst - kwam de zekerheid woensdagmiddag: het was niet goed. Borstkanker. Maar er kwam ook een onzekerheid bij: zijn er uitzaaiingen? Het was een bar slechte film, waarbij we wilden weglopen. Maar het bleek toch onze film te zijn. We moesten hem blijven uitkijken.

Pas een kleine twee weken later volgde de uitslag van de PET-scan, die ik had ondergaan. Het was 4 juni en het was de spannendste dag van mijn leven. In mijn mooiste jurk en met mijn pas geknipte kapsel hoorde ik aan dat er een behandeling mogelijk was. 'We halen alles uit de kast.' Pfft, wat een opluchting! Twee weken geleden dacht ik nog dat ik ik kerngezond was, nu was ik al blij dat ik niet doodging. Maar de onzekerheid bleef, want het slechte nieuws was een uitzaaiing in een ruggenwervel, lumbaal 2. Die konden ze weliswaar hard aanpakken, en hij kon jáááren wegblijven, maar dat was dan ook het mooiste wat erover te zeggen was.

Weer twee weken later weet ik wat me te wachten staat: om te beginnen vier chemobehandelingen met tussenpozen van drie weken, daarna twaalf wekelijkse behandelingen met een combinatie van chemo en immunotherapie. Daarna operatie en dan nog bestraling, meer immunotherapie en hormoontherapie.

Overmorgen gaat het circus beginnen, op de afdeling dagbehandeling met de roomwitte comfortstoelen. Ik zou me een bevoorrecht mens kunnen voelen. Op een vrije vrijdag met mijn lieve man een ontspannen ochtend doorbrengen in een relaxfauteuil. Koffie, thee en lunch inbegrepen. En opgehaald worden door de buurman. We gaan het meemaken.