Levensgenieter

Er zijn altijd heel veel redenen voor lekker eten en drinken. Iets vieren bijvoorbeeld. Dat kan van alles zijn: een goede uitslag, mooi weer, een moment samen, het leven. Troost is ook een reden. Een dip is nu eenmaal minder erg met iets lekkers bij de hand. Kan ook weer van alles zijn: blok kaas, hand kruidnootjes, glas wijn. En voor je het weet is het een gewoonte. Genieten van het leven wordt dan synoniem aan een dagelijkse inname van energierijke voedingsmiddelen. Dat kan snel gaan. Dankzij dit blog kon ik nagaan dat ik in drie weken tijd weer een kilo erbij had genoten en getroost.
Je kunt dan denken: ik heb al genoeg aan mijn hoofd, laat die kilo's maar even. Toen ik toevallig laatst een foto van Marilyn Monroe voorbij zag komen dacht ik dat ook. We hebben waarschijnlijk dezelfde maat, dus who cares? Maar het zit me niet lekker. Die paar kilo extra voel ik al zitten, laat staan als het er meer worden. En het is ook nog eens slecht. Ik heb daarom besloten om weer even ouderwets punten te gaan tellen, de WeightWatchers-methode die me zoveel goeds heeft gebracht. Extra vlees op de botten heb ik echt niet nodig, ook al dacht Rocky van wel. Ik heb hem verteld dat ik er wat aan ga doen de komende weken en dat ik afzie van een Marilyn-Monroe-figuur. Ik begreep alleen niet waarom hij daar zo hard om moest lachen.

Gas los

Na een klachtenvrij weekend was ik het bijna vergeten: de bijwerkingen. Ze komen steeds een halve dag eerder, nu dus al op zondagavond. Spierpijn in mijn nek en rug, lichte hoofdpijn, beetje belabberd. Beetje maar, hoor. 'Neem nou die paracetamol', hoor ik zuster A zeggen. Maar als het een gewone griep was, zou ik dat ook niet doen. Hooguit om te kunnen slapen misschien, maar dat kan ik toch wel. Met onderbrekingen wegens zweetbuien.
Er ligt een nieuwe week voor me. Ik had de maandag al bijna tot de nok toe vol gepland, maar dat moest ik toch maar niet doen. Een interview in Amsterdam laat ik doorgaan. Daarvoor en daarna doe ik maar eens even niets. Met paracetamol zou ik misschien vol gas blijven geven, zonder voel ik beter wat ik aan kan. Er hoeft morgen niets af, dus laat ik het werk gewoon tot dinsdag liggen. Hard op rem trappen hoeft niet. Alleen even gas los is genoeg.

Zonnige dag

Er zijn dagen waarop het lijkt of iedereen zorgen en problemen heeft, behalve ik. Onzekerheid, angst, pijn, verdriet, wie heeft het niet? Natuurlijk ik ook, maar steeds vaker houden de zorgen van anderen me meer bezig dan die van mezelf. En ik raak er niet over uitgedacht. Zou ik willen ruilen met iemand die gezonder is, maar wel veel zorgen heeft? Zou ik überhaupt met iemand willen ruilen? Ik weet dat de vraag zinloos is, maar toch stel ik die wel eens aan mezelf. En ik weet ook het antwoord. Nee. Dit leven wat ik nu leid is mijn leven, in het hier en nu. In twaalf afgepaste weken van wekelijkse chemo's, waar tussendoor ik mijn ding kan doen. Een man met wie ik samen ben, kinderen om voor te zorgen en levenlessen aan te leren, een kring van familie, vrienden en kennissen voor wie ik steeds bewuster de tijd neem. Dat is het leven dat ik wil leiden, met alle lessen die ik er zelf uit leer. Bijvoorbeeld dat je gelukkig kunt zijn met weinig. Ik heb minder geld om te besteden - mijn eerste uitkerinkje is binnen - dus minder keuzestress. Maar iedere dag heeft evenveel waarde. Zoals vandaag. Een zonovergoten septemberdag. Mijn rustmoment nam ik in de hangmat, met de zon op mijn gezicht. Mijn diner was een spontane kop soep bij bevriende buren en 's avonds keek ik met César samen een flauwe film. Ik ben er meer dan tevreden mee. Zo simpel, zo waardevol. Meer wens ik niet op een dag.

Geschreven op zaterdag, gepubliceerd op zondag.

Zzz

Mijn derde shot is goed gevallen vandaag. Alles ging zoals gehoopt en verwacht. A prikte me rechts, zonder merkbare gevolgen. Ik ben eraan gewend geraakt denk ik. Ik kreeg een zakje Tavegyl tegen de allergische reactie en een zakje dexamthason. Waarom ik die laatste krijg snap ik niet zo goed. Ze houden er nogal van in mijn ziekenhuis, geloof ik. A schreef zelfs mijn goede weekenden toe aan de dexamthason. Dat vind ik vreemd, want toen ik het nog in pilvorm kreeg, moest ik de dosering juist langzaam afbouwen omdat ik anders een dip zou krijgen. Nu spuiten ze me in één keer vol en werkt het drie dagen!
De Taxol, de chemostof waar het allemaal om draait, begon op een lage druppelsnelheid in te lopen. Na korte tijd - een kwartier misschien, ik werd al wat wazig - kreeg ik nieuw zakje Tavegyl, om te voorkomen dat ik benauwd zou worden, zoals vorige week. Daarna ging de Taxol weer lopen op een iets hogere snelheid en die snelheid werd in nog twee stappen verder opgevoerd. Iedere keer als er een zakje leeg was of de snelheid moest worden verhoogd, piepte het infuus en moest A komen om het opnieuw in te stellen. Je zou denken dat daar niet bij te slapen valt. Toch lukte dat wel, een klein uur. ik kon nog net een omeletje en een boterham met chocopasta eten, de thee heb ik koud laten worden. En Rocky is weggegaan, om me om half vier te komen halen met de auto van zijn vader.
Ik ben nog steeds wazig. Ik heb al een paar rare fouten uit voorgaande tekst moeten halen, ben benieuwd of er nog meer in staan.

Nog even een haarupdate: deze nieuwe stof verandert niets aan mijn haaruitval. Ondanks de cold cap verlies ik iets meer hoofdhaar dan normaal, maar ik heb geen kale plekken. Het ziet er voor iemand die het niet weet nog heel normaal uit. Mijn wenkbrauwen en wimpers worden wel dunner, maar ook daar had ik veel en heb ik nog steeds genoeg om er normaal uit te zien.

Ik ga vanavond lekker slapen, om morgen net zo uitgerust op te staan als vorige week. Zzz...

Vaste prik

Na een efficiënte werkdag - mijn verhaal moest per se vandaag klaar dus ik heb de vaart erin gezet - heb ik morgen weer andere verplichtingen. Op vrijdag help ik César op weg naar school en de rest van de dag staat in het teken van de strijd tegen de sneldelende cellen. Het begint een gewoonte te worden en daar ben ik blij om. Het doet me extra goed dat ik tegenwoordig steeds verpleegkundige A heb. De allereerste keer reageerde ze zo goed op mijn prikangst, dat ik haar in mijn hart heb gesloten. Ze is kalm, kijkt en luistert goed en is waanzinnig ervaren, maar dat zijn ze daar allemaal. Heb ik in mijn lotgenotenclubje iets gehoord over ijsklontjes sabbelen tijdens de chemo om je mondslijmvlies te beschermen, dan weet A wel bij welke kuur dat hoort. Idem dito voor nagelkoeling. Het geldt allemaal niet voor mijn kuren. Iedere keer weer krijg ik de bevestiging dat mijn zuster er meer van weet dan anderen.
Deze keer gaat ze me een dubbele dosis slaapmiddel geven om benauwdheid als allergische reactie te voorkomen. Ik ben van plan om dit keer ook echt te gaan slapen, lunch of geen lunch. Lijkt me heerlijk dat er dan opeens een uur voorbij is. Of langer.
A houdt ook mijn bloedvaten goed in de gaten. Op mijn verzoek prikte ze me steeds links op mijn pols, zodat ik mijn rechterhand vrij had, maar met deze wekelijkse frequentie wordt dat te belastend voor die ene ader. Dit keer gaat ze dus rechts prikken. Wat maakt het uit. Ik was niet van plan een brief te gaan schrijven. Hooguit een beetje iPadden. Totdat ik erbij in slaap val.

Look good

Al toen ik de allereerste keer in het kuuroord op de tweede verdieping kwam, zag ik de poster hangen van de workhop uiterlijke verzorging bij kanker, Look good, feel better. Dat is natuurlijk zo: als je er goed uitziet, in de spiegel en in de ogen van anderen, voel je je beter. De vrouw op de poster zag er wel een beetje zielig uit, vond ik. Ze werkte haar wenkbrauwen bij, wat haar zichtbaar inspande. Trucjes leren om er iets beter uit te zien leek me een soort laatste redmiddel om nog iets van je leven te maken. Het stond erg ver van me af, met mijn volle bos haar en gevoel van onverwoestbaarheid, wat ik ondanks alles had.
Inmiddels ben ik ruim drie maanden verder en ik heb me eindelijk opgegeven voor de workshop. Een lotgenote met wie ik samen optrek gaat ook, dat vond ik een goede aanleiding. Andere lotgenoten heb ik al voor zien gaan, die plaatsen op MetRobbin mooie foto's van zichzelf en/of het cosmeticatasje dat je bij de workshop krijgt. Dat maakt nieuwsgierig. Zeg maar gerust hebberig.
Tot nu toe neem ik maatregelen steeds uit voorzorg. Een droge huid heb ik nog niet gehad, maar ik smeer me dan ook na iedere douchebeurt in. Ik heb geen kiespijn, maar ik loop ook altijd met tandenstokers op zak. Mijn nagels zijn nog heel, maar ik heb ze ook gelakt met nagelverharder. Misschien komt de workshop net op tijd om de zichtbare verandering in wimpers en wenkbrauwen voor te zijn. Zouden er ook plakwimpers in het pakketje zitten?
Overigens ken ik het gevoel van onverwoestbaarheid nog steeds. Met de oppimpcursus hoop ik het nog langer vast te houden.

Vieren

De weken gaan snel. Vandaag was een fitte dag met een dutje voor het eten. De spierpijn trekt alweer weg. Op deze manier is het geen straf om iedere week chemo te krijgen. Laat maar komen die resterende tien behandelingen, dan ben ik er lekker snel vanaf.
En dan? Even een blik vooruit. Als alles volgens schema verloopt, zonder uitstel wegens koorts of andere complicaties, krijg ik op 29 november mijn laatste behandeling. Daarna volgt een mri van borst én rug, om het resultaat van de behandelingen te bekijken. Daarna volgt een - hopelijk borstsparende - operatie. De bestralingen komen pas weer daarna, weet ik inmiddels. Na de laatste chemo moet ik minimaal drie weken herstellen voor ik mag worden geopereerd. Eerst moeten de witte bloedlichaampjes weer op volle sterkte zijn. Al met al is mijn verwachting dat ik de maand december even ziekenhuisvrij zal hebben.
Soms fantaseer ik alvast hoe we het zullen vieren, het einde van de chemo's. December leent zich daar goed voor. Vorig jaar was het de maand van onze onvergetelijke trouwdag, toen we heerlijk onwetend onze liefde vierden met alle mensen om ons heen. Hoe zullen we onze eerste huwelijksverjaardag vieren? Misschien wel met zijn tweeën in de Canarische zon, onze uitgestelde huwelijksreis. Net als vorig jaar heb ik ook nu weer een goede reden om uit te kijken naar de donkerste maand van het jaar.

Verzuimbeleid

Mijn baas heeft niet veel ervaring met ziekteverzuim. Haar enige werknemer was nooit ziek en als ze het was, dan haalde ze het werk de volgende dag in. Nu ik serieus in de lappenmand ben geraakt, experimenteert mijn baas met verzuimbeleid. Net als iedere baas ziet ook de mijne het liefst dat ik blijf werken, want ziek zijn kost geld. Maar omdat ik meer rust nodig heb én omdat ik iedere vrijdag in het ziekenhuis doorbreng, verdeelt ze het werk voor me in hapklare brokken. Iedere dag een stukje, zodat er ook iedere dag tijd overblijft voor een dutje en voor beweging, de enige twee medicijnen die ik van zaterdag tot en met donderdag nodig heb.

Vandaag was de hapklare brok een behoorlijk serieus interview, waar ik best tegenop zag. En juist vandaag was ik opgestaan met spierpijn in schouders, nek en benen, eigenlijk overal. Mijn baas dacht dat ik het kon, dus ik ging. Eerst voorbereiden, daarna een slaapje en hup, laarzen aan, naar de trein. Op het laatste moment hing ik nog een blinkende ketting om mijn hals, om de aandacht af te leiden van eventuele uiterlijke kenmerken. Je wordt toch wat onzekerder naarmate de kuren vorderen. In de hoofdstad stapte ik dapper langs het IJ en ik genoot van de reuring van de grote stad. Mijn voetzolen deden pijn van de niet eens zó hoge hakken - ook een bijwerking? - en ik nam me voor een paar comfortabele nette laarzen te kopen.

Het interview begon meteen goed. Ik voer op ervaring, oprechte interesse en het verlangen om iets te presteren. Even stond het zweet op mijn gezicht - het was ook veel te warm voor een jasje - maar al snel had ik mijn interne klimaatbeheersing weer op orde. Het gesprek verliep soepel en het lukte om de concentratie vast te houden. Na een uur was die op, maar toen stond ik alweer tevreden buiten.

Ik genoot zelfs van de reis naar huis, in de spits in de trein. Mensen kijken, deel uitmaken van een groep anonieme forensen en niet alleen van mijn inner circle of een patiëntenpopulatie, het deed me goed. Eenmaal thuis was ik weer moe, ondanks het extra slaapje, maar wel heel tevreden. Mijn baas is op de goede weg met dit verzuimbeleid op maat. Beter nog: in deze periode wordt werk misschien wel mijn derde medicijn.

Contrast

'Wat hadden we vroeger toch een saai leven, hè?' zei ik vanavond tegen Rocky, toen we eindelijk uitgeteld op de bank zaten. Vroeger, toen we alleen nog maar een paar snotneuzen hadden om ons zorgen over te maken. Die snotneuzen zijn er nog steeds, maar ze brengen andere zorgen met zich mee. En verder zijn er alleen maar zorgen bij gekomen. De afgelopen drie dagen hebben we elke dag een ziekenhuis van binnen gezien. En zeker niet voor laatst.
Het bizarre is dat we vanmorgen ook samen hebben gerend in het glooiende Limburgse land. Wat een contrast met de wereld van naalden en slangen. Alsof ik die wereld ontken. Familie vraagt hoe het met me is, nadat ik een frisse douche heb genomen, mijn 'zondagse' kleren heb aangetrokken en mijn broze haar heb gladgespoten. Ik zie verwondering als ik zeg dat het eigenlijk prima gaat. Het is bijna een verontschuldiging als ik zeg dat ik waarschijnlijk morgen wel een dip zal krijgen. Ik zal toch moeten lijden, anders klopt er iets niet.
Er klopt nog iets niet. Overal aan mijn lijf zijn haren aan het uitvallen. Ook mijn wimpers worden dunner. Drie keer raden waar nog een eigenwijze, weerbarstige haar prijkt. Juist ja. Op mijn borst.

Een buitengewoon normale dag

De dag na de chemo met de extra slaapmiddelen werd ik uitgerust wakker om negen uur. Daarmee leek het een doodnormale zaterdag. Ik maakte een ontbijtje, Jane zorgde voor zichzelf en voor César, en samen met Jane ging ik naar fitness. De laatste keer dat ik aan de gewichten had getrokken was nog maar vier dagen geleden en toen viel het me zwaar. Nu ging het - met wat extra pauze tussendoor - heel goed. Opgetogen ging ik thuis verder met alles wat ik van plan was: opruimen en schoonmaken, met hulp van Jane, die ook de boodschappen deed.
De slaap kwam 's middags, toen we met zijn drieën onderweg waren naar Opa en Oma Trein, waar Rocky al een dag eerder naartoe was gegaan. Tevergeefs deed ik mijn ogen dicht in de stoptrein, die een uur en twintig boemelde tussen Nijmegen en Roermond. 's Avonds bezochten we Opa in het ziekenhuis. Nu ik voor een ander in het ziekenhuis kwam, voelde ik me wel erg gezond. Ik drukte hem op het hart zijn best te doen om weer beter te worden, maar de vergelijking met mezelf leek me ongepast. De rest van de middag en avond kwam er niets meer van een dutje, zelfs niet van een hazenslaapje. Zo kwam het dat ik graag om elf uur het logeerbed in gleed. Toen mijn hoofd het kussen raakte, realiseerde ik me dat Ginger de wereld nog geen bericht had gestuurd, voor het allereerst sinds de start van het blog op 19 juni. Zo buitengewoon was deze dag.

Tweede van twaalf

Met iedere kuur krijg ik weer een betere voorspelling van wat nog komen gaat. Dat is de beste samenvatting van het goede nieuws van vandaag. Vorige week had de Taxol geen allergische reactie gegeven, dus ik verwachtte dat vandaag ook niet. Toch bleef A er het eerste kwartier bij zitten, omdat benauwdheid of rugpijn in de praktijk vaak pas de tweede keer blijkt. Ze zette het infuus voor de zekerheid ook weer op de lage snelheid. Het ging meer dan tien minuten goed. Toen voelde ik iets zwaars op mijn borst. Ik wist niet eens of ik het wel zou zeggen, want A deed zo haar best om me af te leiden. Maar toen ik het toch zei, draaide ze wel meteen de kraan naar mijn pols dicht. Ze controleerde het gevoel. Drukkend? Akelig bij diep inademen? Dan is het een allergische reactie. Heel kordaat haalde ze een spuit Tavegyl. Dat is een medicijn tegen allergische reacties. Ik had daarvan al een dosis binnen, via het infuus, maar ik kreeg nog een lading extra om de boel lam te leggen van binnen. Ik moest zeker een half uur wachten tot ik verder kon, zei A, maar in de praktijk werd dat wel een uur. Ik at een halve kaassoufflé, een boterham met chocopasta, ik kletste met zus Ronalda, die speciaal hiervoor gekomen was, en af en toe deed ik mijn ogen dicht als Ronalda een verhaaltje voorlas.

Het was één uur toen de Taxol verder mocht lopen. Eerst op halve snelheid, toen op driekwart en daarna full speed. Het ging goed. Volgens A gaat het voortaan altijd goed, omdat we volgens een allergieschema gaan werken. Dat betekent dat ik voortaan uit voorzorg extra Tavegyl krijg. Duurt langer, maar dan weet ik het van tevoren. 

Tijdens het full speed inlopen, wat toch nog 50 minuten duurde, kreeg ik een heerlijke voetmassage, waarbij ik lekker kon wegdromen. Toch hoorde ik A op het eind tegen de hapnotherapeute fluisteren dat ze na afloop het infuus eruit zou halen. Wat? Geen Herceptin vandaag? Vond ze me daar te zwak voor? Maar nee, ik had het verkeerd begrepen. De Herceptin hoeft maar één keer per drie weken! Dat is weer een meevaller! Nog anderhalf uur moest ik blijven met een bevroren hoofdhuid. Ik kletste nog wat met Ronalda en las wat op mijn iPad nadat ze weg was. Zo werd het ongemerkt vier uur en mocht ik gaan. Rocky kwam me halen met de auto van de buren. Zelf fietsen was geen optie met een dubbele dosis Tavegyl, dat slaperigeheid als  bijwerking heeft. Ben nog steeds niet helemaal helder,  misschien is het uit deze tekst te lezen. Ook dat kan ik niet beoordelen.

Ik doe nog even mijn ogen dicht, want het enige waar ik last van heb is moeheid. En opvliegers. Misschien helpt een dutje daar ook wel tegen.

Casual Friday

Wat gaat een week snel. Morgen mag ik alweer aan de slang. Ondertussen ben ik voorzichtig aan het werk en mis ik de vrijdag voor het maken van werkafspraken. 'Vrijdag is voor mij geen werkdag', mailde ik vandaag aan een persvoorlichter. Ze zal wel denken dat ik op vrijdag ga tennissen. Of met mijn kinderen in het zwembad lig. Nee, ik lig vrijdag met mijn yogabroek en gebreide poncho aan in een relaxfauteuil met een ijsmuts op. Maar dat kun je niet zomaar tegen iedereen zeggen.
Het werken bevalt me goed, juist omdat de mensen met wie ik contact heb meestal weinig van me weten. Ik ben nu zelfs bezig voor een opdrachtgever aan wie ik nog niets heb verteld. Het voelt als stiekem werken. Het omgekeerde van een onterechte ziekmelding.
Ik hoop dat ik het volhoud, acht tot zestien uur per week arbeidsgeschikt blijven. De moeheid achtervolgde me deze week. Moet ik 's nachts meer slapen? Overdag een vast rustuurtje inlassen? Of korte pauzes nemen tussendoor? Het is nieuw voor mij, maar ik kom er wel achter voordat de twaalf weken om zijn. Misschien is niet naar de Efteling gaan wel genoeg.

Efteling

De hele zomer was het er nog niet van gekomen, een dagje naar een attractie naar de keuze van César, zoals we hem hadden beloofd. Vandaag had hij vrij, dus we konden op een doordeweekse dag naar een rustige Efteling. Nauwelijks rijen, drie keer in de Piraña, het kon niet op.
Ik heb het in dit blog wel eens gehad over dingen waarvoor je een durfal moet zijn. Ik dacht dat ik na de huiveringwekkende behandelingen in het ziekenhuis en doodenge uitslagen van PET- en andere scans nergens meer voor zou terugdeinzen. Toch schrok ik op een afstandje al van de bobbaan. Wat ging dat hard! We sloten met zijn drieën aan in de (korte) rij en ik nam me voor weer terug te gaan zodra we vooraan stonden. Mij niet gezien, met zo'n snelheid in een bobslee. Maar waar blijf ik dan met mijn dapperheid? Heb ik dan niets geleerd? Ik zette mijn angst opzij en stapte toch in. Voorin nog wel, naast César. De tranen sprongen in mijn ogen van de spanning en sensatie als we schuin tegen de wand hingen in de bochten. Voor de afleiding keek ik naar César, die zichtbaar plezier had. Volgens hem lachte ik ook, zei hij achteraf. Ik was vooral blij toen het voorbij was, maar toch, ik had best nog een keer gedurfd.
De Python heb ik overgeslagen. Die doe ik volgend jaar wel, als ik er klaar voor ben. Alle spanning is gelukkig niet op mijn spieren geslagen. Dag zes is een goede dag gebleken. Moe ben ik wel, maar dat hoort ook na een dagje Efteling. Het is tijd voor een droomvlucht in mijn eigen bed.

Wat wordt het ritme?

De spierpijn die gistermiddag kwam opzetten, heeft me er niet van weerhouden vanmorgen naar fitness te gaan. Dat was ook het advies vanuit het ziekenhuis, blijven bewegen door de pijn heen, dan houd je het onder controle. Het was fijn om te merken dat dat ook lukte. Het is geen erge pijn, meer het soort spierpijn dat je bij een griep kunt hebben, maar dan zonder de koorts en de griepverschijnselen. Het was wel voor het eerst sinds het begin van de behandelingen dat ik bij sommige fitnessoefeningen de gewichten wat moest terugschroeven. En nog had ik het gevoel dat ik zwoegde als een werkpaard. Met wat langere pauzes tussen de oefeningen door lukte het om mijn vaste programma af te maken, met veel voldoening. Erna voelde ik me beter dan ervoor.
Ik herinner me weer de eerste week na de allereerste chemo. Een week van aftasten, voelen wat ik nou eigenlijk voel, proberen wat kan en wat niet, ervaren wat helpt. Het is iedere ochtend, eigenlijk ieder moment van de dag, weer een verrassing hoe het zal gaan. Het is nu alweer de vijfde dag sinds de behandeling. De eerste drie dagen merkte ik niets, de vierde en de vijfde wel, ben benieuwd wat dag zes en zeven gaan brengen. Ik verlang ernaar de cadans van deze chemococktail te kennen. Ik teken voor een ritme waarbij de weekenden gespaard blijven. Maar het voornaamste is voorspelbaarheid. Weten waar ik op kan rekenen, weten wat ik nodig heb om hier weer goed doorheen te komen. Het leven is al onzeker genoeg.

'Je ziet er goed uit!' (2)

Het is al een paar keer gebeurd dat iemand tegen me zei: 'Je ziet er goed uit, of mag ik dat niet zeggen?' Ik begreep dat nooit zo goed. Een compliment krijgen is toch altijd fijn? Ik ben daar dankbaar voor en het geeft me vertrouwen dat ook anderen me zo zien. Een ziekte hebben is niet fijn, er uitzien als een zieke maakt het er niet beter op. Om nog maar niet te spreken van behandeld worden als een zieke. Medelijden is wel het laatste waar ik op zit te wachten.
Tijdens de ontmoeting met lotgenoten heb ik geleerd waarom sommigen juist níet willen horen dat ze er goed uitzien. Zij denken dat anderen hun ziekte daarmee minder serieus nemen. Alsof iemand zegt: 'Je ziet er goed uit, dus je kan niet ziek zijn.' Of: 'Je ziet er goed uit, dus maak je maar geen zorgen.' Het gedeelte na de komma heeft tegen mij nog nooit iemand gezegd. Tegen mijn lotgenoten misschien wel. Het zou kunnen. Het zou ook kunnen dat ze het suggereren. Ook dat kan best vervelend zijn. Het zou ook kunnen dat ze oprecht bedoelen te zeggen dat iemand er goed uitziet, maar dat de goeduitziende persoon daar zelf een andere betekenis aan geeft. Die voelt zich misschien beetgenomen door een ziekte die niet waarschuwt door middel van pijn of koorts, noch door etterende puisten of vlekken in je nek. Die had liever een tijdige waarschuwing gehad. 'Je ziet er niet goed uit, ik zou maar eens naar de dokter gaan!' Maar ja, zo is het nu eenmaal niet.
Uit het boekje 'Leren van de mensen in je leven' dat ik ooit kreeg van vriendin J, leerde ik een belangrijke les. Die luidt: ik alleen ben verantwoordelijk voor hoe ik wil opvatten wat ik zie (en hoor). Soms hoor je iets dat niet is gezegd. Dat doe je zelf. Soms voel je je gekwetst door iets dat goed bedoeld was. En ook daarvoor kun je zelf verantwoordelijkheid nemen. Of proberen te nemen. En met de kracht die dat geeft, kun je er misschien verder over praten. Of het juist lekker laten rusten. Je hebt zelf de keuze.

Vandaag
De dag begon met heel veel zin om verder te slapen. Op kantoor heb ik dat ook gedaan, op een kampeermatje dat nu goede diensten bewijst. Verder lekker gewerkt en mijn ding gedaan. Er begint een lichte pijn op te komen in rug, knieën en spieren. Toch bijwerkingen? Het is nog niet genoeg voor paracetamol. Wel om lekker in bed te kruipen voor een goede nachtrust.

Negen vrouwen

Vandaag heb ik thee gedronken met acht vrouwen die borstkanker hebben (gehad). We kenden elkaar alleen van internet, waar sommigen zich met een bijnaam en onherkenbare foto presenteren. Nu had iedereen opeens een gezicht en een echte naam. Het was alsof ik achter de schermen keek bij een filmopname. Beroemde acteurs, die een kijkje in de keuken gaven.
Er gingen medische gegevens over en weer, alsof we allemaal dezelfde hobby hadden en informatie uitwisselden over de gebruikte materialen. Er werd ook veel gelachen, er werd gepraat over honden, kinderen en werk. We zochten en gaven steun. Iets te vaak naar mijn zin vielen er zware woorden. Maar dan was er weer iemand die het optimisme terugbracht. We proostten met elkaar. Sommigen hadden zelfs cadeautjes voor iedereen meegenomen!
Het was een hele ontdekking dat vier van ons ongeveer in hetzelfde stadium van de behandeling waren, waarbij ik net een week voorsprong had. De meeste anderen hadden de operatie al achter de rug. Ik kon vertellen dat mijn tweede kuur meeviel, zij konden mij vertellen dat de operatie meeviel. Zo gaven we elkaar hoop.
Spectaculair vind ik de ambitie van de vrouw die vlak voor het begin van de chemo's, maar ná amputatie en bestralingen, de Dam-tot-Damloop gaat doen volgende week. Niet om de prestatie, maar omdat ze het zo graag doet. En om een lange neus te maken naar die k...ziekte. Daar hou ik van. Net zoiets als naar Zeeland fietsen tussen de chemo's door. Omdat het kan.

Wachten op de bijwerkingen

Het is dat ik gisteravond later naar bed ben gegaan dan goed voor me was. Dat maakte dat ik vandaag moe was. Maar verder... Ik zat te wachten op bijwerkingen, maar ze kwamen niet. Geen grieperigheid, geen spierpijn, geen tintelingen in handen of voeten.
Ik ben naar het buurtfeest geweest, niet alleen tijdens het eten maar ook de rest van de avond. Dat had de dag na de vorige kuur echt niet gekund. Wat een geluk. Ik houd dus de komende twaalf weken gewoon mijn weekenden, ik kan werken en ik kan normaal doorleven, wat ik het liefste wil. Alsof er geen ziekte is.
Zo dwarrelde ik vandaag ook over het buurtfeest. Niets aan me te zien. Veel mensen vroegen hoe het met me ging, aan veel mensen heb ik de grote lijnen verteld: effectieve kuren, weinig last. Jane was erbij om het te bevestigen. Bij ons thuis gaat het leven gewoon door. Ik overschat mijn moeder niet, ze kan echt nog alles.
Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn. Dat is het ook wel een beetje, want zorgen zijn er natuurlijk wel. De spanning van gisteren, over de risico's van de nieuwe chemokuur, was vandaag nog voelbaar.  En dat ik nu echt iedere vrijdag aan de slang moet, stemt me ook niet vrolijk. Maar er zijn ook zoveel meevallers. Geen allergische reacties. Geen bijwerkingen, tot nu toe. Geen dagen op de bank. Dat geeft me moed om de komende twaalf weken met opgeheven hoofd tegemoet te gaan.

Eerste van twaalf

De kop is eraf. De eerste kuur met een combinate van taxol (chemotherapie) en herceptin (immunotherapie, oftewel anti-eiwit) zit erin. Groot verschil is dat de toediening erg lang duurt, deze eerste keer uit voorzorg extra lang.
Het begon met koude handen. Verpleegkundige A, dezelfde als de allereerste keer, kon daardoor mijn bloedvat niet vinden. Rocky trad daadkrachtig op als handenwarmer. Daarna lukte het wel.
Vervolgens kreeg ik drie preventieve middelen via het infuus toegediend, een maagbeschermer en middelen tegen allergische reacties. Dexamethason zat er ook weer bij, maar ook een middel waar je slaperig van wordt, door de dexamethason heen. De cold cap zat toen al vastgevroren, waardoor ik het over heel mijn lijf koud kreeg. Ondertussen gaf de hapnotherapeute mijn voeten weer een heerlijke massage. Bijna net zo fijn als de vorige keer, al hoorde ik nog wel de piepjes van de infusen door de hele ruimte. Ik geloof dat er zo'n achttien stoelen staan. Ik zie mijn medepatiënten nauwelijks, want overal staan schotten tussen. Zo hebben we veel privacy.
Bij het inlopen van de taxol bleef A het eerste kwartier bij me zitten. Ze controleerde van tijd tot tijd mijn bloeddruk. Die was aan de lage kant, maar bleef tijdens het inlopen op hetzelfde niveau. Dat was dus goed. A vroeg me of ik benauwd werd of pijn in mijn rug voelde. Dat zijn bijverschijnselen die op een allergische reactie wijzen. Er gebeurde niets, ik had het alleen koud. Onder twee dekens en met een warmtekussen liep de rest van de taxol in en kreeg ik mijn lunch. Ik koos chocopasta, die kaas van het ziekenhuis is niet te eten. Na het eten deed ik mijn ogen dicht en dommelde even lekker weg...
Na de taxol en het doorspoelen van de slang (zodat iedere voorgeschreven druppel daadwerkelijk in mijn lijf komt) begon de herceptin te lopen. Daarbij kon als bijwerking mijn temperatuur oplopen. Ik had 36,3, dus het voelde wel fijn om boven de 37 uit te komen. De druppelsnelheid stond erg laag, waardoor het anderhalf uur duurde voordat de zak leeg was. De cold cap mocht ondertussen af, omdat herceptin geen kans geeft op haaruitval. En toen moest ik weer een uur wachten om mijn temperatuur in de gaten te houden. Die liep niet verder op dan 37,8 dus ik mocht naar huis. Tegen half vijf was ik dan eindelijk thuis. Volgende keer hoef ik geen uur meer te blijven na afloop en gaan ze ook de druppelsnelheid opvoeren. Dan ben ik gelukkig weer wat sneller klaar.
Nu ben ik nog steeds een beetje slaperig. Verder voel ik me ook niet helemaal goed, maar ik kan het geen naam geven. Ik ga maar eens even liggen. Misschien moet ik er nog iets uitslapen.

Volgende ronde

Ejectiefractie: 61%
Neutrofielen: 2,8
Klaar voor de volgende ronde: 100%

Mijn hart en mijn bloed zijn in goede conditie, is vanmorgen gebleken. Omdat de volgende kuur, die morgen start, de pompfunctie van het hart kan verminderen, is vandaag een 0-meting gedaan. Ik moest daarvoor afdalen naar de kelder van het ziekenhuis, waar ook de postkamer blijkt te zitten, naast de afdeling nucleaire geneeskunde. Daar kreeg ik een radioactieve vloeistof ingespoten en ik kreeg drie plakkers op mijn lijf. Met T-shirt aan - maar zonder beugel-BH - moest ik vier minuten liggen met een soort schild schuin boven mijn borst. Het schild maakte met behulp van gammastralen beelden van mijn hart om de pompfunctie te meten. Dat heet ejectiefractie. De meeste mensen hebben een ejectiefractie die niet hoger is dan 70%. Het minimum om de kuur aan te kunnen is 50%. Met mijn 61% zit ik dus goed. Over drie maanden krijg ik hetzelfde onderzoek weer.
Mijn bloedwaarden zijn beter dan ooit sinds het begin van de chemo's, dus ik kan er tegenaan. De nieuwe kuur is wat vriendelijker voor het beenmerg dan de vorige, dus de verwachting is dat mijn witte bloedcellen beter op peil blijven. De nieuwe kuur doet wel een aanslag op mijn nagels; ik hoop dat de nagelverharder die ik uit voorzorg heb aangebracht zijn werk doet. Verder mag ik spierpijn verwachten, een grieperig gevoel en tintelingen in handen en voeten. Geen misselijkheid, geen verandering van smaak en ook geen begeleidende medicijnen. Ik zie er niet tegenop, ben eigenlijk wel nieuwsgierig. Laat maar komen, die tweede ronde!

Lotgenoten (2)

Het heeft even geduurd maar inmiddels zit ik er middenin. Lotgenotencontact. Ik weet nog dat ik er aarzelend tegenover stond toen ik nog maar net de diagnose had. Ik wilde zo gewoon mogelijk doorleven, middenin het leven blijven staan, me niet verliezen in mijn ziekte. Ik dacht dat ik me door lotgenotencontact zieliger zou gaan voelen. Alsof ik me daardoor aansloot bij een groep pechvogels, die geen ander doel had dan samen treuren.
Wat blijkt, nu ik mijn vriendinnen van MetRobbin steeds beter leer kennen? Ze zijn net als ik! Ze hebben humor, ze kennen optimisme, ze hebben ups naast downs en áls er wordt getreurd, wordt er ook opgebeurd. Dat gaat zo. Iemand vertelt hoe ze zich voelt na de eerste chemo. Een ander reageert met herkenning. Weer een ander geeft een tip. Een derde geeft een opsteker. En allemaal wensen ze haar sterkte. Dat voelt goed als je al die reacties ziet!
MetRobbin is licht verslavend, want als je 's morgens ziet dat iemand een onderzoek heeft, dan wil je weten hoe het is afgelopen. We hebben nu ook een aanstaande moeder in de groep. Ik kan niet wachten tot het bericht van de geboorte. En er is iemand die ervoor kiest haar levensstijl om te gooien in plaats van chemo's en bestralingen. Ik ben onder de indruk van het respect dat iedereen voor elkaar heeft.
Zondag gaan we met elkaar wandelen. Ik kijk ernaar uit.

Gisteren heb ik een bijzondere lunch gehad met een lotgenote die me via dit blog had gevonden. We mailen dagelijks, over onze onderzoeken en behandeling, maar ook over alles wat daarnaast bestaat. Tijdens de lunch hadden we het over genieten, zoveel mogelijk, iedere dag, van alles. Maar ook over angst, bij onszelf en de mensen om ons heen. En over het besef dat het leven nooit meer hetzelfde zal zijn.
Lotgenoten zijn geen pechvogels. We zijn pittige hennen, die elkaar nog sterker maken.

Sauna

Er was eens een kankerpatiënt die dacht dat ze nooit meer naar de sauna zou gaan. Ze had nog nooit een vrouw met maar één borst in de sauna gezien. Daarom dacht ze dat je per se twee borsten moest hebben om te worden toegelaten. Verder dacht ze dat in de sauna iedereen van veraf twee ongelijke borsten zou herkennen als iets engs. Dat gecombineerd met haar plaatselijke kaalheid maakte dat ze de sauna als een onbegaanbare berg zag. Ze zagen haar al aankomen!
Gelukkig was er ook nog vriendin P, die haar ervan overtuigde dat niemand perfect is en dat zij er eigenlijk tamelijk normaal uitzag in vergelijking met de doorsnee saunaganger. Daar had P gelijk in. Want als ergens blijkt dat de gemiddelde Nederlander niet bestaat, dan is het wel in de sauna. Zo gebeurde het dat G en P op een donkere, regenachtige avond hun afvalstoffen lieten afvoeren in de sauna, afkoelden in een stortbui en zich van niemand wat aantrokken. Niemand trok zich ook wat van hen aan trouwens. Zo gaat dat. Misschien gaat dat zelfs nog zo wanneer je maar één borst hebt. Maar G besloot om daar nog even niet over na te denken. Ze was heerlijk rozig geworden en ging lekker slapen. Ze droomde nog lang en gelukkig.

Haar (4)

Ik ben mijn bakkebaarden kwijt. Niks ernstigs, als je het niet weet, zie je het niet. De cold cap heeft de laatste keer waarschijnlijk niet goed gezeten. Het haar erboven valt er mooi overheen, dus wat mij betreft nog steeds hulde voor de cold cap.
Toch kiest niet iedereen voor hoofdhuidkoeling. Sommigen willen wel, maar geven het op omdat ze de kou niet verdragen. Dat geldt voor tien procent van de patiënten die het proberen. Een veel groter deel krijgt geen informatie voor de behandeling of ziet er vanaf wegens het ongewisse resultaat óf wegens andere onzekerheden. Ik had me daar nooit zo in verdiept. Ik had al zoveel te verwerken toen ik aan de behandeling begon, dat er geen kritische vragen in me opkwamen over de hoofdhuidkoeling.
Vandaag stuitte ik op de website ikgeloofinhaar.nl, van de Stichting Geef Haar Een Kans. De website ademt promotie van het gebruik van de cold cap, al zegt de stichting alleen een weloverwogen keuze na te streven. Voor het eerst las ik over het vermeende risico op uitzaaiingen naar de hoofdhuid. De gedachte is logisch. Als hoofdhuidkoeling ervoor zorgt dat chemostoffen niet in de haarzakjes kunnen komen, dan komen ze ook niet in de hoofdhuid. De vraag is of je daarmee misschien kankercellen in leven laat, die later kunnen gaan zorgen voor hoofdhuiduitzaaiingen. Ikgeloofinhaar.nl citeert uit onderzoeken hiernaar. Samengevat blijkt daaruit dat hoofdhuiduitzaaiingen zelden voorkomen, of je de cold cap nu gebruikt of niet. Er zijn geen gevallen bekend van borstkankerpatiënten die de cold cap hebben gebruikt en die later uitsluitend een uitzaaiing kregen op de hoofdhuid. Ze zijn niet bekend, maar dat wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Als er een uitzaaiing op de hoofdhuid ontstond bij een enkeling, dan was er altijd ook een uitzaaiing op een andere plek in het lichaam, die uiteraard niets met hoofdhuidkoeling te maken had. De Stichting Geef Haar Een Kans concludeert hieruit dat hoofdhuidkoeling bij patiënten met borstkanker geen risico's met zich meebrengt, maar een honderd procent garantie is op basis van de onderzoeksresultaten niet te geven.
Ik had dat soort dingen best eerder willen weten, maar het zou mijn beslissing niet veranderd hebben. Haar op mijn hoofd verhoogt mijn kwaliteit van leven. Mocht er een minimaal risico aan kleven, dan neem ik dat voor lief. Eenzelfde afweging moet ik misschien gaan maken bij de keuze voor borstamputatie of borstsparend opereren. Het risico op recidive is 1 procent groter bij borstsparend opereren. Ik denk dat ik al weet wat ik kies, als ik de kans krijg.
Zware kost allemaal, moet ook de Stichting Geef Haar Een Kans hebben gedacht. Ze vroegen Dries Roelvink om de campagne kracht bij te zetten met een lied op de melodie van 'Zij gelooft in mij' van André Hazes. Ik ben geen kenner van het oeuvre van Dries Roelvink en had deze meezinger van een paar jaar geleden gemist. Het is de moeite waard het nummer te beluisteren De tekst werkt op de lachspieren, hoewel die zo niet bedoeld is. Oordeel zelf:

Ik geloof in haar
Wat er ook gebeurt, we blijven bij elkaar
Het is zo anders met of zonder haar
Daarin schuilt nu het gevaar.

Klein detail: prominente adverteerder op de website over hoofdhuidkoeling is terrasverwarmer.com.

'Je ziet er goed uit!'

Een maand of drie geleden, toen ik het hele behandeltraject nog voor me had, schatte ik in dat ik in september toch wel echt ziek zou zijn. Ik weet niet of ik voor me zag dat ik kaal zou zijn, maar toch in ieder geval bleek en ingevallen. Als je misselijk bent, eet je natuurlijk niet, dacht ik toen. En ik zag mezelf zeker een week van ellende in bed liggen na iedere kuur. 

De praktijk is anders. De mooie zomer heeft ook bij mij voor een aardig kleurtje gezorgd, haar heb ik ook nog en ik ben allesbehalve uitgemergeld. Ik hoor regelmatig dat mensen niks aan me zien en dat hoor ik natuurlijk graag. Rocky zei laatst zelfs dat ik wat voller was geworden in mijn gezicht. Vond hij wel leuk staan. Hij dacht ook dat ik wat vlees op de botten wel kon gebruiken de komende tijd. Maar dat blijkt toch anders te liggen.

Feit is dat je van chemokuren juist aankomt. De verpleegkundige van de chemo-afdeling, bij wie ik voor iedere kuur voor controle kom, vertelde dat patiënten twee tot vijftien kilo aankomen tijdens hun kuren. Waarom is onduidelijk, maar misschien omdat ze in de weken waarin eten weer lekker smaakt gaan bij-eten. Maar ook in de eerste week is er een reden om extra te eten. Eventuele misselijkheid kun je namelijk wegeten.

Vijftien kilo aankomen is een schrikbeeld voor mij. Ongeveer dat gewicht was ik juist vorig jaar afgevallen. Bovendien is het voor alles beter dat ik geen overgewicht heb: voor de operatie, voor het voorkómen van oedeem, voor het gemak waarmee ik kan blijven bewegen, voor het risico op recidive ná het behandeltraject.

Afgelopen vrijdag na het hardlopen maakte ik me toch wat zorgen. Ik voelde me tien kilo zwaarder, zo sloom ging het. Toch maar eens gewogen. Ik hield rekening met 75 kilo, maar het was maar net boven de 70. Gelukkig maar, al is het wel net iets te veel. De komende weken houd ik maar eens de vinger aan de pols. Bij-eten is niet nodig, misselijkheid wegeten evenmin. Gisteren is voor het eerst mijn biologische groentepakket bezorgd. Dat geeft nieuwe inspiratie voor gezonde maaltijden.

Overgang?

Is het de warmte of zijn het opvliegers? Na vandaag, een minder warme dag, ben ik er vrij zeker van dat ik opvliegers heb. Het is zoiets als weeën: ook al heb je ze nooit eerder gehad, je weet meteen wat het zijn. Toch duurde het even voor het tot me doordrong. Ik had begrepen dat chemotherapie de cyclus tijdelijk kan verstoren. Op blijvende gevolgen had ik nog niet gerekend. Hoe dan ook: als ik eenmaal aan de hormoontabletten begin in 2014, dan is het sowieso gedaan met mijn vruchtbare jaren. En zojuist heb ik het op internet teruggevonden: chemotherapie kan inderdaad tot een vervroegde overgang leiden.
Is dat erg? Ik weet het niet. Gezinsuitbreiding zat niet meer in de planning. En over een jaar of vijf had ik er sowieso aan moeten geloven. Nu opvliegers of over vijf jaar opvliegers, wat maakt het uit? Heftige bloedingen blijven me bespaard, er gebeurt zelfs helemaal niets meer. Overige verschijnselen moet ik afwachten, maar ik denk dat ik ze er bij kan hebben. En als het een beetje meezit heb ik dan straks niet alleen een ziekte overwonnen, maar in één moeite door de overgang achter me liggen.

Werktherapie

Ik maak er nu een heel punt van, van dat werken. Maar na de de eerste en de tweede chemo heb ik ook gewerkt. Alleen na de derde ging ik op vakantie. Nu, na de vierde, lijkt het moeilijker om op gang te komen. De ochtend gaat nog wel, maar rond het middaguur beginnen mijn ogen dicht te vallen. Vandaag ben ik languit op de grond gaan liggen om een dutje te doen. Dat hielp goed, maar volgende keer neem ik toch een matje mee.
Ik heb vandaag onder andere gelezen in het blad van de Borstkanker Vereniging Nederland, waar ik nota bene zelf voor schrijf. Ik heb een paar ideeën voor artikelen en daarvoor wil ik weten of die onderwerpen al aan bod zijn geweest. Ik lees het blad nu met andere ogen. Ik lees onder andere hoe moeilijk het is om na de behandeling de draad van het werk weer op te pakken. Ik lees over vrouwen die heel graag willen maar nog niet kunnen. En over vrouwen die er zo lang uit zijn geweest dat ze moeite hebben met wennen. En ook over vermoeidheid die nog lang aanhoudt.
Ik denk dat het met werken net zo is als met bewegen. Als je het niet doet, dan wordt het steeds moeilijker om weer te beginnen. En als je het wel doet, dan zorgt het ervoor dat je je minder ziek voelt. Want werken geeft pit, ook al moet ik tussendoor even mijn ogen dichtdoen.

Telefonisch consult

Tussen twaalf en twee zou ze bellen, mijn oncoloog dokter V. Ik had het al niet echt verwacht en inderdaad, het werd na drie uur. Gelukkig zat ik niet in de rats, want de scan waarover ze belde kon mij niet zoveel schelen. Ik vertrouw er liever op dat mijn uitzaaiing aan het verdorren is, dan te dealen met een onzeker resultaat van een scan. Mijn oncoloog dacht blijkbaar dat ik de scan wél wilde, want ze besteedde heel veel woorden aan de uitleg waarom die niet nodig was. Haar argumenten: er is geen enkele reden om aan te nemen dat de chemo níet zijn werk aan het doen is in het bot en in het theoretische geval dat het toch níet werkt, zou er een andere behandeling toegepast moeten worden, en dat gaat juist al gebeuren. 'Dus begin nu maar lekker aan de volgende kuur, nou ja, niet lekker natuurlijk, maar ik bedoel, je kunt er vertrouwen in hebben.'
De verrassing van het gesprek was dat ze misschien de bestraling naar voren gaat halen. 'Ben je al naar de bestralingsarts geweest? Nee zeker. Oh, wel? En weet je nog bij wie? En hoeveel bestralingen dacht hij aan? Tien zeker?' In dat tempo ging het ongeveer. Gelukkig kon ik in mijn aantekeningen de naam van de arts en het aantal geplande bestralingen van de ruggenwervel terugvinden: tussen de 13 en 25. 'Oh, dat is wel veel. Ik dacht: we weten nu wanneer je klaar bent met de chemo en dan kunnen we mooi de bestralingen er achteraan doen en dan daarna de operatie, maar als je 25 bestralingen moet, dan ben je vijf weken verder en dan moet de operatie wel erg lang wachten, want het kan niet tegelijk, maar er is geen medische reden om het één eerder te doen dan het ander, dus dat zal ik met de bestralingsarts overleggen, en met de chirurg. Zal ik dat telefonisch laten weten, is wel zo handig hè, dan hoef je niet te komen.'
Tot slot vertelde ze nog dat een andere oncoloog haar werk gaat overnemen volgende maand. 'Ja, dat is wel vervelend hè?' Ik had het nieuws vorige week in het ziekenhuis al gehoord en was er niet rouwig om, maar hoe zeg je dat? 'Oh, maar ik heb dokter T ook al een keer gesproken hoor, dus dat voelt wel vertrouwd.' Dokter T, die ons had laten meekijken naar de beelden van de PET-scan en geduldig antwoord gaf op vragen. Die me bij het afscheid had gezegd erop te vertrouwen dat ik er over tien jaar nog ben. Een dokter waar je rustig van wordt. Dezelfde behandeling, minder stress. Ik hoop dat dokter V dat ook nog gaat leren.

Level 2

Het goede nieuws moest even bezinken. Hoe blij ik er ook mee was, het drukte me wel met de neus op de feiten: de operatie die nog komt en de 12 behandelingen die hun werk nog moeten doen.
Vandaag begin ik aan het volgende level. Het vorige level heb ik met glans behaald. Ik had zelfs nog levens over. Level 2 ga ik proberen met werken erbij, voor extra bonuspunten. Ik ben al begonnen.

Een flinke hobbel ligt inmiddels achter me. Als fietser weet ik hoe lekker dat voelt. Dan heb je vaart zonder te trappen. Laat mij maar even uitrijden...

Tumor veel dunner en een stukje korter geworden

Goed nieuws, zei de chirurg al meteen bij binnenkomst. De tumor is significant kleiner geworden. Eerst was het een soort misvormde krielaardappel van 4,2 x 2,4 x 3,3 cm. Nu is het meer een mini-augurkje geworden van 3,4 x 1,4 x 1,7 cm. Ook is het weefsel minder hard geworden. Dat betekent dat het uit elkaar aan het vallen is. Verder is de aantasting van de okselklieren kleiner geworden, van 1,9 naar 1,2 cm
Nadat de chirurg dit had verteld keek ze op en zei: 'Je hebt al je haar nog staan!' Dat zag ze ook niet iedere dag!
Na het goede nieuws kon het niet meer stuk vandaag. Ze voelde nog aan mijn borst. Borstsparend opereren of niet hoeft nu nog niet beslist te worden, maar als de krimp nog even doorzet zou het wel kunnen.

Nu eerst uit eten om het goede nieuws te vieren!

(later)
Nog even een korte samenvatting van de rest van het gesprek. Nu we weten dat de chemo zijn werk heeft gedaan in de tumor, is de verwachting dat dat ook gebeurd is in de aangetaste ruggenwervel. Misschien wil de oncoloog dat nog bevestigd zien door middel van een CT-scan. Mijn oncoloog kennende, denk ik dat ze dat zeker zal willen, maar de afspraak is nu dat ze dat eerst overlegt met een collega. Donderdag belt ze me op om de uitkomst van dat overleg te bespreken.
Ik weet niet of ik op een CT-scan moet hopen. Natuurlijk hoor ik graag nog meer goed nieuws, maar er zit ook een risico aan. In het bot is het resultaat namelijk minder goed en minder snel zichtbaar. De uitkomst van een CT-scan kan zijn: we zien nog geen vooruitgang, maar dat kan nog komen. Tja, dan hoor ik het liever aan het einde van de 12 kuren die nog komen gaan. En dan liever het zekere, goede nieuws: de kuren hebben ook in de rug hun werk gedaan!

In het ritme

Het is de dag waar moeders van jonge kinderen naar uitkijken: de dag dat de scholen weer beginnen. Deze moeder zag het ook wel zitten. Weer wat regelmaat in de dagen, agenda's en huiswerk om me heen, een stimulans om weer aan het werk te gaan. Ik hoef gelukkig niet fulltime aan de slag, want deze maand kan ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering van 75 procent tegemoet zien. Gemiddeld één dag per week werken aan een opdracht is nu mijn streven. Daarnaast ligt er op kantoor nog genoeg uitzoek- en opruimwerk, waar ik niets mee verdien, maar dat wel moet gebeuren. Ik had al enthousiast een lijstje gemaakt met klusjes om mee te beginnen. Ik kon niet wachten tot maandagochtend de wekker zou gaan.
De praktijk is anders. Vol goede moed heb ik César naar school gebracht, maar toen ik daarna op kantoor aankwam, had ik geen idee wat ik er zou moeten doen. Het lijstje met klusjes hielp niet echt. Ze leken me allemaal even onbelangrijk. Ik stopte wat paperassen in een tas en fietste naar het station, om me met de trein naar mijn bank te laten brengen. Eén klusje heb ik nog gedaan: thuis de computer aansluiten en de schoolvakanties invullen in de agenda.
De werkweek is nog lang, genoeg kans om in het ritme te komen.

Droom

Doorgaans heb ik veel baat bij leven in het nu, maar soms is het wel heel eentonig. Neem vandaag. Ik sta op en ontbijt, ik stofzuig, ik rust, ik ga naar de winkel, ik rust, ik fiets, ik rust. Ik doe het, ik aanvaard het, maar eigenlijk gaat het me allemaal te langzaam. Ik had best naar het Uitfeest gewild in de stad of een rondje willen rennen in het bos. Maar nee, aandacht voor mijn ademhaling maar weer.

Maar er komt een dag dat mijn behandelingen erop zitten. Dat ik er zelfs al van ben hersteld. Dat ik terugkijk op de operatie en bestralingen en nergens meer tegenop hoef te zien. Dat ik heel bewust ben gaan leven en precies weet wat ik wel en niet wil. Dat ik misschien wel een nieuwe werkrichting ben ingeslagen. Dat we de uitstapjes maken die we altijd al hadden willen maken. Dat we een feest geven voor iedereen die ons al die tijd heeft gesteund. Dat we de verrijkingen ondervinden die dit proces ons brengt. Dat ik anderen kan steunen in plaats van gesteund moet worden. Dat ik misschien wel dankbaar ben dat ik het allemaal heb meegemaakt, maar ook dat het achter me ligt. 

Daar droom ik wel eens van. En dat geeft dan moed. Ik weet dat het nog lang duurt. En dat er ook voor die tijd genoeg mooie momenten komen in het nu. Misschien morgen al.