Wonderdieet

Wat is er nodig om je hele levensstijl overhoop te gooien en iedere aanwijzing voor beschermende voeding op te volgen? Al vanaf mijn eerste diagnose komen de adviezen over heilzame en bedreigende voedingsmiddelen op me af. Wel bietensap, geen vlees, wel hennepolie, geen dierlijke producten. Waarom volg ik die adviezen niet gewoon op onder het motto: 'baat het niet, dan schaadt het niet'?

Aan de bruiloftsdis - of all places - hoorde ik viavia het verhaal van een jonge vrouw met borstkanker, bij wie uitzaaiingen stabiel bleven, (mede) dankzij plantaardige voeding en minimaal gebruik van suiker. Ze voelde zich beter dan ooit, vertelde mijn tafelgenoot. Het is een succesverhaal dat hoop geeft, maar tegelijkertijd ongemak oproept. Er stond daar wel een bord met gevarieerd maar deels dierlijk eten voor me. De bruidstaart had ik al achter de kiezen. 

Welke keuze zou ik moeten maken? De voedselzandloper navolgen, die celveroudering tegengaat? Alle kankerbevorderende stoffen mijden en alle beschermende voedingsmiddelen nemen, ook al geven Voedingscentrum en artsen dit advies niet? Mijn oncoloog adviseert gewoon te eten wat ik lekker vind, zonder beperkingen of toevoegingen.

Thuis heb ik het maar eens aan mijn vriendinnen van MetRobbin voorgelegd via de iPad. Daar kwam al meteen de eerste tegenstrijdigheid naar voren. Sojamelk, een plantaardige vervanger van koemelk, bevordert de aanmaak van oestrogeen en stimuleert daarmee de groei van hormoongevoelige tumorcellen, zoals die van mij. Daar ga je al. Over de zin van het aanpassen van eetgewoonten zijn de meningen verdeeld: sommigen doen het fanatiek, anderen beschouwen de kanker als vette pech en genieten nu juist meer van lekker eten en drinken.

Ik denk dat ik ergens in het midden ga uitkomen. Gisteren heb ik me aangemeld voor een biologisch groentepakket en ik denk dat ik ook maar eens wat meer groene thee ga drinken. Maar bruidstaart afslaan op zo'n feestelijke dag, dat zie ik mezelf niet doen. Rocky schenkt net een wijntje voor me in, de eerste sinds ruim een week. Ik ga ervan genieten. 

Bikkel?

Vandaag is voor mij dinsdag, dat wil zeggen: de vijfde dag vanaf de chemo en de laatste dag met ondersteunende medicijnen. Officieel dan, want ik heb een beetje gesmokkeld met mijn pepmiddelen vanwege een bruiloft morgen. Eén van de twee dexametazonnetjes van vandaag heb ik bewaard voor morgen, omdat de eerste medicijnloze dag vaak zo tegenvalt. Zo ben je voor je het weet een drugsverslaafde, maar dat is het me wel waard om zoveel mogelijk van de feestelijkheden mee te maken morgen!
Zoals iedere 'dinsdag' gaat het ook vandaag bergopwaarts. Ik heb een fietsband geplakt, ben met César naar de tandarts geweest, heb boodschappen gedaan en spinaziesoep gemaakt. Verder nog een wandeling gemaakt met Jane en tussendoor een keer weggedoezeld op de bank. Net nu ik begin te leren hoe je het best zo'n eerste chemoweek doorkomt, is het al bijna niet meer nodig, omdat de volgende kuur immers andere bijwerkingen heeft.
Ik ben blij dat ik steeds weer meer kan en kijk uit naar alles wat er volgende week bijkomt: fietsen met César, fitnessen, rustig hardlopen, werken misschien. Ik krijg wel eens de reactie dat mensen mij een bikkel vinden. Al dat fietsen, zelfs op vakantie, en dan ook nog met tegenwind, wie doet dat voor zijn lol? Tja, ik dus. Niet omdat ik veel van mezelf eis, maar omdat het hoort bij een normaal leven, zoals ik dat voor de diagnose ook leidde. Hoe meer mijn leven van nu daarop lijkt, hoe liever het me is.

Zorgverlof

Rocky heeft deze week zorgverlof. Omdat mijn slechtste dagen dit keer niet in het weekend vallen maar middenin de week, heeft hij besloten een week thuis te blijven voor mij en voor César.
Maar net als in het weekend, gaat hij ook tijdens zijn zorgverlof niet de hele dag naast me zitten. Zo heeft hij vandaag veel gezorgd voor de kozijnen. Morgen nog een verflaag en dan kunnen ze er weer een paar seizoenen tegen. En hij is naar de kapper geweest. Verder staan reparaties aan de wc en het laminaat op het programma.
Die nuttige-dadendrang was precies de reden waarom ik vooraf wat sceptisch was over dat zorgverlof. Zo'n klussende man in huis, zou ik daar nou beter van worden? Ik red me wel. Ik bestel wel een pizza. Of ik haal boodschappen met mijn rolkoffer. En dat kán ik ook. Maar toch scheelt het een hoop dat hij af en toe vraagt of hij wat voor me kan doen. Dat hij kookt en César wat te drinken geeft. Maar het meest nog dat hij er is om even mee te praten. Even wat te delen. Even vast te houden. Hij weet steeds beter wat ik nodig heb en ik weet zijn aanbod steeds beter te waarderen. Nooit aan gedacht dat we dat er na 22 jaar nog bij zouden moeten leren, maar het lukt wonderwel.
En ondertussen zijn ook nog de kozijnen gedaan...

Dag van de lieve mensen

Het is gek hoe snel ik gewend ben geraakt aan de chemo-routine. Ik ben gewend op zondag mijn slechtste dag te hebben. Nu ik de behandeling op maandag heb gehad in plaats van op vrijdag, is woensdag opeens mijn slechtste dag. 'Alsof er een wagen cement in je lijf is uitgestort', omschreef één van mijn vriendinnen van de app MetRobbin het. Ik had het niet beter kunnen zeggen. En komend weekend zal ik ook nog niet eens fit zijn. Jammer dan. Het is de prijs die ik betaal voor een langere vakantie. En gelukkig was vandaag een dag met veel lichtpuntjes.
:-) Ik kreeg bezoek van mijn loopmaatje, van wie ik niet alleen de auto had mogen lenen, maar die ook nog eens cadeautjes voor me had meegebracht uit Vietnam, waaronder gemberthee.
:-) Ik kreeg bezoek van een ex-loopmaatje, die me nu meenam voor een wandeling met gesprekken over onze pubers.
:-) Ik kreeg van twee mensen het aanbod om me te vervoeren.
:-) Rocky besloot om vanavond niet uit te gaan met zijn beste vriend, terwijl ik hem niet eens had gevraagd om thuis te blijven.
Het geeft me toch weer en beetje energie nu ik dit op een rijtje zet. Ik sta er niet alleen voor.

Boswandeling

Het kan gewoon, de eerste dag na de chemo een boswandeling maken. De paadjes in de wijk kan ik altijd nog kiezen. Vandaag was Rocky thuis, César was bij een vriendje, dus we konden samen weg. De hele weg naar het bos, die ik normaal in een paar minuten ren, was me nu te ver, dus ik ging in de bakfiets. Ik voelde me wel opgelaten, maar het wende snel. Bij de Veldkeuken parkeerden we voor een wandeling van een kwartier over schaduwrijke bospaden, afgesloten met een drankje met biologische versnapering.
We waren net op tijd thuis om de vanmorgen bezorgde spuit uit de groentela te halen, zodat die nog een uurtje kon opwarmen. Ik viel op de bank in slaap en werd wakker van de bel: de prikman was er. Ontspannen persoon, de spuit was zo gezet en we namen opgetogen afscheid omdat dit de laatste keer was.
Ik hou me er deze dagen aan vast dat na deze week voorlopig het ergste erop zit voor de komende maanden. Dat kan ik natuurlijk niet zeker weten, want ook voor de volgende kuur geldt dat de bijwerkingen van persoon tot persoon verschillen. Maar op dit moment helpt het me om te denken dat ik het hierna makkelijker krijg. Dat kan toch geen kwaad? Voordat het 13 september is heb ik nog genoeg tijd om mijn verwachtingspatroon weer bij te stellen.

Op de helft

Het ging door. Mijn witte bloedcelwaarde was 1,8. Vorige keer 2,0. Maar 1,0 is het absolute minimum om te mogen kuren. Daar zat ik dus ruim boven, dankzij de dure prik. Morgen krijg ik hem weer.

Met tegenzin fietste ik vanmorgen met Rocky samen naar het ziekenhuis. Het contrast tussen de afgelopen weken en deze dag was me te groot. Ik had wat vakantieplezier willen meenemen, maar ergens ben ik het kwijtgeraakt. Ik koos weer een stoel bij het raam, ik kreeg voor de vierde keer een andere verpleegkundige toegewezen en het feest kon beginnen. Het prikken viel slecht: zweten en licht in mijn hoofd. Dat zakte weer snel en de verpleegkundige raadde me aan de hapnotherapeute te laten komen. Dat bleek een goeie zet. Toen ik de cold cap eenmaal op had en het anti-misselijkheidsmiddel begon te druppelen verwende de hapnotherapeute mijn voeten en onderbenen één voor één met lavendelolie en een zachte massage. Ik vergat de prik, ik voelde de kou op mijn hoofd niet meer, ik zweefde even weg en kwam weer in een positieve mood. Ik dacht aan Jane en Tarzan, dat ze zo'n leuk stel zijn en dat ik dat tegen ze zou gaan zeggen. Dat we misschien in de winter een weekje naar de zon gaan. Dat er altijd een manier is om moeilijke dingen aan te kunnen.

Na de massage was de tegenzin omgeslagen in berusting. Echt lekker voelde het niet en de ziekenhuisboterham met ziekenhuiskaas smaakte me ook niet. Ik was blij dat ik naar huis kon.

Nu, thuis op de bank, voelt het gewoon bekend. Vanavond weer wandelen. En morgen iets verder. Dit duurt een week. Dan is het over en ben ik weer (bijna) net zo fit als ik was.

Het is misschien wat vroeg om te zeggen dat ik op de helft ben: ik heb er vier behandelingen op zitten en ik heb er nog twaalf te gaan. Maar omdat de kuur die ik nu achter de rug heb te boek staat als de zwaarste én omdat er steeds drie weken tussen de toedieningen zit, ben ik toch ongeveer op de helft, in tijd en in belasting.

De volgende kuur begint op vrijdag 13 september en vervolgens mag ik elf weken iedere vrijdag komen. De bijwerkingen zijn voor de meeste vrouwen minder belastend, anti-misselijkheidsmiddelen zijn niet meer nodig en ook mijn witte bloedcellen blijven beter op peil. De dure prik is na morgen niet meer nodig. De cold cap blijft, maar slechts voor één van de twee middelen die ik ga krijgen. Ik kan niet zeggen dat ik ernaar uitkijk, maar geruststellend is het allemaal wel. 

Straks een citroenijsje halen bij de ijssalon, mijn eerste wandeling. Eens kijken hoe dat bevalt.

Ik ben er klaar voor

Het wordt al bijna een routine. De ochtend voor vertrek naar het ziekenhuis de eerste pil innemen. Yogabroek aan, want die zit het lekkerst. Warme poncho mee ter compensatie van de cold cap. iPad mee, want er is free wifi in het ziekenhuis, waar ik meestal weinig mee doe. En heen met de vouwfiets, terug met de auto. Het verschil is dat het morgen maandag is in plaats van vrijdag en dat ik pas op de ochtend zelf wordt geprikt voor mijn bloedwaarden. Ik ben benieuwd.

Volgens het behandelplan wordt het de laatste sessie in een serie van vier. Hierna volgt een serie van twaalf wekelijkse behandelingen. Daar hoop ik morgen meer over te horen.

Nu is de vakantie echt voorbij. Mijn lichaam moet weer aan het werk. Ik zie er iets meer tegenop dan anders. Het verschil tussen vakantie vieren en plat moeten door de chemo is wel erg groot. Maar ik vertrouw erop dat mijn lijf het weer aankan.

Vakantiespecial: Terug

Het zit erop. Met drie treinen zijn we terug naar huis gereisd. Bij thuiskomst stond op tafel een bosje zonnebloemen van de buren. Kaartjes van vrienden en kennissen bij de post, tijdens het boodschappen doen weer een paar wijkgenoten gesproken. Het normale leven begint weer, zeg je dan. Terug tot de orde van de dag. Morgen nog een fitte dag, en dan mag ik weer kuren, als het doorgaat. Als het níet doorgaat, omdat mijn bloedwaarden misschien niet goed zijn, dan ben ik héél blij dat ik daarvoor niet eerder van vakantie ben teruggekomen. En als het wel doorgaat, waar ik vanuitga, dan hoop ik dat er nog genoeg overblijft van de voldoening die ik nu voel. We hebben het gedaan! Het lijstje met ziekenhuizen en het medisch paspoort, die steeds in mijn stuurtas zaten, heb ik niet nodig gehad. We hebben alle kilometers met zijn vieren kunnen maken, we hebben mooie ervaringen opgedaan en we hebben het gezellig gehad, met elkaar en met familie. Meer heb ik niet nodig op vakantie. Het is goed zo.

Vakantiespecial: Laatste dag

Met een prachtige stranddag hebben we vandaag onze week in Zeeland afgesloten. Onder een stralende zon konden we afscheid nemen van strand en zee en van het paviljoen. We kregen nog bezoek van mijn zus en zwager, die op doorreis waren naar Zeeuws Vlaanderen. Het leverde César een hardwerkende hulp op bij het graven in het zand en Jane en mij een ritje met de cabrio. En natuurlijk veel gezelligheid. Ik vergat zelfs een foto te maken. Dan maar deze laatste foto van het uitzicht bij avond.
Morgen gaat het regenen. Dat wordt een nat tochtje naar Middelburg, maar de rest doen we dit keer met de trein. Wat we in vijf dag-etappes hebben gefietst, reizen we in een paar uur weer terug. We waren 13 dagen weg, maar het lijkt veel langer. Ik ben ontzettend blij dat alles zo goed is gegaan en dat ik zoveel heb kunnen genieten. Daar kan ik nog lang op terugkijken.

Vakantiespecial: Sail

De dag begon regenachtig, maar 's middags werden de wolken lichter en stopten de druppels. Een mooie dag voor Sail de Ruyter, een zeilschipevenement in Vlissingen. Het was even zoeken naar een plek waar iedereen aan zijn trekken kon komen. Dat was op het zwart basalt, waar César de golven kon voelen, Jane languit kon liggen en de rest de schepen kon zien.
Dat ik een paar fitte dagen cadeau krijg, werd vandaag extra voelbaar door een telefoontje van 2care, de organisatie die de prik komt geven voor witte bloedcellen na de chemo. Of de kuur morgen nog doorgaat. "Nee, uitgesteld tot maandag, ik ben nog op vakantie." En morgen ook nog. Naar verwachting wordt het een mooie stranddag.

Vakantiespecial: Strandavond

Het leek geen strandweer, dus we maakten een ander plan: fietsen naar Veere. Eenmaal daar werd het toch warm en zonnig, dus we zochten - en vonden - een strandje aan het Veerse Meer. Het werd wel een heel bedaard dagje zo. Op het laatst nog een wandelingetje door het stadje en langs de haven, waar we net een in Utrecht gebouwde replica zagen wegvaren (zie foto).
Na het eten hadden we nog genoeg energie en lust om wat te beleven over. We fietsten naar het strand voor de zonsondergang. Het werd een avontuurlijke avond aan een breed, steeds leger wordend strand. César en Tarzan vingen krabben en zeesterren, Jane tekende haar wereld in het zand en ik probeerde de zonsondergang vast te leggen. Ondertussen werd een aangespoelde baby-bruinvis opgehaald door een auto van de zeehondencrèche. Hij was aangevallen door een zeehond. Het had iets tegenstrijdigs...
Pas toen de volle maan al ver boven de duinen stond, de vuurtoren van Westkapelle fel brandde en lichtjes aan de overkant een grote Vlaamse stad verraadden, keerden we terug naar de fietsen. De foto's zijn niet allemaal gelukt, maar de indrukken in mijn hoofd konden niet beter. Een avond om nog vaak aan terug te denken.

Vakantiespecial: Beide benen op de grond

We doen een spelletje Risk met zijn vijven, ter afsluiting van een zorgeloze dag. Begonnen met een rustig loopje in de vroegte, naar de top van de duinen en weer terug. Daarna naar het dorp, suikerpinda's en oude kaas gekocht op de markt en daarna naar het strand, want het was veel mooier weer dan voorspeld. Gezwommen in de zee en toch maar wat gedronken bij het paviljoen. Niet teveel, dit keer.
Mijn blog van gisteren heeft nogal verschillende reacties opgeleverd, online, via sms en telefoon. Medeleven, een hart onder de riem en aansporingen om toch vooral in het nu te blijven leven. Dat doet me goed. Een wankel moment is nog geen reden om bij de pakken neer te gaan zitten. De emotie moest er gewoon even uit, en dat overkomt me steeds onverwacht.
Wie zich zorgen maakt dat er iets ernstigs is voorgevallen, kan ik geruststellen. Ik ben niet gewond en ik ben ook niet gevallen. Mijn emo-dag kon gelukkig met praten en een nachtje slapen worden opgelost. En voortaan houd ik het weer bij een enkel drankje.

Vakantiespecial: Onder de huid

Dagenlang fiets je als altijd, fit als altijd. Het lijkt in alles op andere fietsvakanties. Niemand praat over ziekte of behandeling. Soms komen de EHBO-spullen tevoorschijn, als een kind valt of wordt gestoken. Moeder mankeert niks, moeder is beresterk.
Totdat de regelmaat wordt onderbroken. Totdat het einddoel is bereikt. Ik vier het met een drankje meer dan ik gewend ben geraakt in mijn ijzeren discipline, die me doorgaans zo gemakkelijk afgaat. Dan merk ik de volgende dag dat er meer is onderhuids. Een plotseling besef dat dit een kort intermezzo is. Onwillekeurig voel ik steeds aan de ader op mijn hand, die ader waar verpleegkundigen zo blij mee zijn. Een katerig gevoel doet me nu denken aan bijwerkingen in plaats van andersom. Bij een frisse zeebries verlies ik mijn emotionele evenwicht. En zomaar ben ik voor even omver geblazen door iets dat sterker is dan ikzelf.
De barbecue 's avonds is gezellig. Ik ben mezelf weer. Morgen kies ik voor de regelmaat waarbij ik zo goed gedij. Om opnieuw mijn balans te vinden.

Vakantiespecial: Finish

Afstand: 43 km
Wind: tegen, vertrouwd hard
Aantal minuten regen: 15
Overig weer: zon
Aantal pauzes: 2 (inclusief boodschappen)
Meest gezien onderweg: onooglijk kleine Zeeuwse dorpjes
Hoogtepunt: pauze bij spek mie stroop
Dieptepunt: niets eigenlijk

Het eindpunt is bereikt: ons paradijsje in Koudekerke. Het begon vanmorgen storm- en regenachtig. Eenmaal onderweg hadden we de regenjas nog maar heel even nodig. We reden droog door Oudelande en Ovezande. In 's Heerenhoek was op deze dag des heren een onvervalst pannenkoekenrestaurant geopend, waar we koffie dronken met bolus of wafel. Geweldige tent, met nep-authentieke gevels, zowel binnen als buiten, veel nostalgische attributen en een serveerster in klederdracht. Een aanrader als je in de buurt bent.
Naar Middelburg was het nog een aardig eindje tegen de wind in langs het Sloegebied, maar toen hadden we de grootste inspanning wel gehad. Even boodschappen doen en meteen door naar de trekkershut. Daar blijven we nu zes nachten, we hoeven niet meer weg...

Vakantiespecial: Langste dag

Afstand: 70 km fietsen (niks varen dit keer want wegens de mosseldag in Yerseke nam de pont vandaag geen fietsen mee)
Wind: variërend van best hard tot behoorlijk hard tegen
Aantal minuten regen: 0
Overig weer: zon en wolken
Aantal pauzes: 2 (inclusief boodschappen)
Meest gezien onderweg: dijken en windmolens
Hoogtepunt: laatste 15 km naar de camping, langs dijkjes met schapen, weg van grote wegen
Dieptepunt: langs drukke weg fietsen van de dijk vanuit Bergen op Zoom tot Kapelle

Dat het vandaag een lange dag zou worden wisten we. Via knooppunten zou het 77 km zijn. Dat vonden zelfs wij te gek worden, dus we gebruikten de print van de kortste route die ik thuis al had uitgedraaid. Die beloofde 60 km. Het begon goed met vriendelijke Brabantse boerenweggetjes. Daarna de dam van Bergen op Zoom naar Rilland, die tot mijn verassing autovrij was en best snel aanfietste. Daarna werd de kortste route grimmiger: we deelden de bruggen die we nodig hadden, maar ook de wegen ertussen, met veel auto's. Met een paar keer verkeerd fietsen erbij werd dit stomste deel van de route nog langer ook. Voorbij Kapelle konden we eindelijk de drukte verruilen voor vriendelijke dijkjes, waarachter de Westerschelde schuilging. De wind namen we voor lief. Ik heb nog weinig zeelucht geroken, maar dat kan aan mij liggen. De rest ruikt het wel. Morgen bereiken we de Noordzee. Nog 40 km.

Vakantiespecial: Laatste rustdag

Ik zit op een bankje achter de camping. Bijgevoegde foto is mijn uitzicht. Vandaag hebben we in de zon langs de Vliet gewandeld. Nu is het bewolkt met af en toe een druppel. Het is de laatste rustdag voor ons einddoel Koudekerke. Morgen nog één tussenstop in Zuid-Beveland; zondag de laatste etappe.
Rustdagen zijn op deze vakantie ook echt rustdagen. We doen wel wat, maar we gaan nauwelijks verder dan een paar kilometer bij de camping vandaan. Mij bevalt dat wel. Landen op een plek. Zien wat er te zien is. En horen, ruiken, voelen. Dat is rust.
Morgen rijden we Zeeland binnen. Ben benieuwd of we de zee gaan ruiken.

Vakantiespecial: Bootjes gaan voor

Afstand: 50 km fietsen en 6 km varen
Wind: begint te wennen
Aantal minuten regen: 4 x 60 een beetje
Overig weer: zon en wolken
Aantal pauzes: 2 (en 1 pontje en 1 x wachten tot de brug dicht ging)
Meest gezien onderweg : boerenweggetjes, dijken en plezierboten
Hoogtepunt: Sluisje en brug in Steenbergse Vliet (zie foto)
Dieptepunt: Geen
De fietsdag viel in twee delen uiteen: een stukje door de Hoekse Waard, daarna een lange pauze met appeltaart en vervolgens het pontje van Numansdorp naar Willemstad en ten slotte het tweede deel door West-Brabant. Waar Brabant Zeeland kust. Mooi hè? Willemstad was mooi, maar een beetje patserig met al die grote jachten. Ik heb me het best vermaakt bij het bruggetje waar je een kwartier op moest wachten tot het dichtging. Als er een boot voorbij kwam, meldde het wachtscherm: 'bootdetectie'. Maar fietsen werden niet gedetecteerd. Die moesten gewoon wachten.

Vakantiespecial: Kanotocht

Nu hebben we de streek echt op alle mogelijke manieren verkend: vanaf de fiets, wandelend en vanaf het water. De kanotocht was vooral voor César en overwinning: hij is vier keer onder een tunnel met spinnen doorgegaan, alleen in een kano. Als beloning mag hij straks in het restaurant bestellen wat hij wil. En wij ook.

Vakantiespecial: Varen en fietsen

Afstand: 41 km fietsen en 20 km varen
Wind: flink hard maar vaak mee
Aantal minuten regen: 50 (onderweg, 's nachts meer)
Overig weer: zon en wolken
Aantal pauzes: 2 (en 1 bootbus en 1 x boodschappen)
Meest gezien onderweg: water, gras, bordjes naar Rotterdam
Hoogtepunt: supersnelle bootbus van Krimpen a/d IJssel naar Dordrecht
Dieptepunt: tunnel onder Dordtse Kil

De tweede fietsdag was een eitje met de bootbus als krachtig hulpmiddel. Nu op een kleine camping in de Hoekse Waard in mooi zomerhuisje. Als de campingkinderen teveel lawaai maken op de trampoline vlak naast het huisje, dan zet ik mijn stoel bij het riviertje aan de andere kant van het huisje. Hier houden we het wel weer twee dagen uit.
Is deze vakantie anders dan anders? Ik voel me fit en maak me geen zorgen. Het verschil is dat ik me meer bewust ben van de waarde hiervan. Ik ben erbij. Dat had ook anders kunnen zijn. Hoe vaak we een trektocht als deze ook hebben gemaakt, ik vind 'm bijzonderder dan ooit.

Vakantiespecial: Ontspannen

Een zorgeloze vakantiedag. Gezwommen in het binnenzwembad van de camping en daarna onszelf verwend op een terrasje aan de Rottemeren vlak naast de camping. Morgen hopelijk een foto van een babykonijntje dat rond de hut huppelt. De patiënt heeft even niets te melden vandaag.

Vakantiespecial: Tegenwind

Afstand: >50 km
Wind: tegen en flink hard
Aantal minuten regen: 30 (reële schatting)
Overig weer: zon
Aantal pauzes: 2 (en 1 veerpontje en 1 x schuilen)
Meest gezien onderweg: riviertjes, knotwilgen, rug van Rocky
Hoogtepunt: mooi weggetje langs de Vlist
Dieptepunt: lange rechte weg met tegenwind

Na een kort nachtje overwoog ik nog één keer om de trein te nemen. Maar ik had zoveel zin in fietsen, dat ik toch maar besloot het te proberen. Het is gelukt. Nu uitrusten terwijl Rocky spaghetti maakt. Het campingleven is begonnen!

Vakantiespecial: Ik ga op vakantie en ik neem mee

De hele week had ik twee knuffels van César te leen omdat ik ziek was. Vanmorgen heb ik ze teruggegeven. "Heb je dan geen kanker meer?" vroeg hij zonder een spoor van welke emotie dan ook. "Jawel, maar ik heb geen last meer van de chemo." Met die informatie was hij tevreden.

Ik ben dus klaar om op vakantie te gaan, niet met de e-bike, niet met de auto, maar met mijn eigen fiets. En als windkracht 3 tegen toch te vermoeiend blijkt, neem ik de trein. Walcheren is het einddoel. De route is opgeknipt in vijf etappes van een kilometer of 50 à 60, met tussendoor drie rustdagen. We hebben wel eens met meer ambitie gefietst, maar ik ben volmaakt tevreden met dit plan.
Mijn paklijst zag er dit jaar iets anders uit dan andere jaren. Zo heb ik een medische verklaring op zak met mijn diagnose en behandeling en een medisch paspoort met een lijst geneesmiddelen. Ik heb een oorthermometer om snel te kunnen bepalen of mijn temperatuur boven de 38,5 komt, want dan heb ik medische hulp nodig. Daarvoor heb ik een lijst met ziekenhuizen langs de route gemaakt, inclusief telefoonnummers van taxicentrales.
Verder gaat de flacon bodylotion mee, waar ik me tegenwoordig iedere dag mee insmeer om een droge huid voor te zijn, en natuurlijk factor 50 en mijn zonnehoed. Natuurlijk ook de iPad, want ik hoop het dagelijks bloggen de komende weken te blijven volhouden, al is het maar met een foto tijdens een rustpauze.
Eén ding wat altijd meeging, blijft dit jaar thuis. Precies op tijd is het moment gekomen. Ik kan op vakantie zonder scheergerij.

Wie stut de steunpilaar?

Net mijn eerste koffie gedronken, nu aan een eerste wijntje. Het smaakt weer en dat betekent dat de chemo mijn lijf weer uit is. Heerlijk dat alles weer normaal lijkt te worden. Laat de vakantie nu maar komen.
Ik heb erg naar deze dag uitgekeken, want een week als deze eist zijn tol. Lichamelijk ben ik er weer aardig doorheen gerold; vandaag was een vrij normale dag met maar een uurtje bankhangen. Maar om ook emotioneel stand te houden, heb ik weer zwaar geleund op mijn steunpilaar. Hij hoeft weinig te doen, alleen maar er zijn en een beetje aandacht geven zo nu en dan. Dat maakt of breekt mijn dag. Maakt meestal, gelukkig.
Maar wat weinig moeite lijkt, is soms toch heel veel. Want dat beetje aandacht moet er wel zijn op het moment dat ík het wil. En wat hij wil, daar heb ik dan weinig oog voor. Dat vindt hij zelf nog terecht ook, want ik ben zielig. Dus met zijn blik op mij komt hij de week door, en op zijn werk, en de kinderen, en de fietsen en het houtwerk buiten en noem maar op. En dan zeg ik ook nog: "Denk nou eens aan jezelf!" Maar wanneer dan?
Het is niet eerlijk. Ik word omgeven door aandacht, ik kan mijn verhaal kwijt wanneer ik maar wil, ik krijg bemoedigingen en praktische hulp, ik sta er nooit alleen voor. Mensen vragen ook aan mij: hoe gaat het met je man? Er zijn er maar weinig die het ook aan hem zelf vragen, die zijn nood zien. Er zijn er ook maar weinig aan wie hij die zou laten zien. Toch zal hij het de komende tijd nog hard nodig hebben. Mensen die er voor hém zijn en een beetje aandacht geven zo nu en dan. Als ik het even niet kan.
De komende weken zijn we er voor elkaar. Overmorgen gaan we met zijn vieren op vakantie. Ontspannen en bijtanken. Ik zal van ieder uur genieten.

Lotgenoten

Het is stil om me heen. Veel mensen die ik normaal regelmatig spreek of mail zijn op vakantie, in de buurt is het rustiger dan anders. Oude getrouwen blijven bellen, mailen en sms'en en er valt ook nog regelmatig een kaartje uit onverwachte hoek in de bus. Ontzettend lief, meer dan ik zelf ooit voor iemand heb gedaan, geloof ik. Nu ik weet wat zo'n hart onder de riem betekent, hoop ik daar meer oog voor te hebben.
Naast de steun van nabije en verre bekenden, heb ik ook zo nu en dan lotgenotencontact. Ik begon er wat aarzelend mee. Op de websites die ik in het begin bezocht, zoals De Amazones, viel mijn oog steeds direct op de nare verhalen. En met mijn ene uitzaaiing kan ik daar nu eenmaal niet zo gemakkelijk mijn schouders over ophalen.
Sinds kort gebruik ik Met Robbin, een aardige app speciaal voor vrouwen met borstkanker. Deelnemende vrouwen geven elkaar tips over eten dat lekker smaakt na de chemo, vertellen hoe ze hun kaalheid ervaren, maar ook hoe ze genoten hebben van een wandeling of van een middag shoppen. De sfeer is positief, ondanks de zorgen. De app helpt ook om moeilijke momenten door te komen met speciale (mindfulness)oefeningen of opdrachten. Zo is nooit echt stil, als ik dat niet wil.

Vandaag ging het weer beter dan gisteren. Grootste activiteit: fietsen naar kantoor met Rocky en César om mijn computer op te halen. En natuurlijk een ijsje eten.

Chemolijf

Op deze grauwe regendag brak voor mij de zon weer door. Zoals gisteren bedacht, fietste ik door de eerste druppels met César naar het bos. Het waaide ook nog en ik werd er moe van. Fijn om te voelen. We lunchten bij het pannenkoekenhuis, we kletsten, César rende door de regen en speelde met de verrassing bij zijn pannenkoek. Hij was was al net zo gemakkelijk tevreden te stellen als ik. Door de stromende regen fietsten we weer terug. Thuis trokken we droge kleren aan en was ik wel weer toe aan een slaapje, een erg lekker slaapje.

Na drie behandelingen begin ik een beetje door te krijgen wat het doet, die chemo. Ik denk niet dat ik het kan uitleggen, maar ik doe een poging. Er zitten watten in mijn hoofd, dagenlang. In het weekend waren ze dikker, nu dunner. Maar als ik moe word, van wandelen, fietsen of boodschappen doen, zetten ze weer uit. Het lijkt alsof ik een tijdje op mijn hoofd heb gestaan. Dan voelt het fijn om te gaan liggen en mijn ogen dicht te doen. Dan zak ik even weg in afwezigheid, een lichte slaap. En als ik wakker word, is mijn hoofd weer wat helderder. Klaar voor de volgende activiteit. Zo gaat dat een paar keer op een dag. Vermoeidheid versterkt ook andere bijwerkingen. Een dikke keel, onzeker gevoel in mijn maagstreek alsof ik net uit de zweefmolen kom, slecht evenwicht, afwezigheid. Autorijden heb ik nog geen enkele keer gedaan de eerste week. Ik rij nog liever met een borrel op.
Nu ik het weet, is het makkelijker om er doorheen te komen. Een combinatie van rust en actief zijn helpt het best. En het is nog niet over na vandaag. Vrijdag of zaterdag wel. Dat geduld heb ik wel.

Fietsexpeditie

Zo'n tweehonderd keer per jaar maak ik het fietstochtje van vijf kilometer van het dorp waar ik werk naar huis, maar nog nooit was het zoals vanavond. Al in de trein naar de fietsenstalling zag ik kalfjes huppelen in extreem groen gras. Eenmaal op de fiets terug zwom een meerkoet met me mee en staarden koeien me aan. Hardlopers deden me verlangen naar een betere conditie, en na vanavond begin ik te geloven dat die weer binnen handbereik is.
Mijn wereldje is in die paar dagen na de chemo plotseling ook wel heel erg klein. Donderdag zweefde ik nog tussen de boomtoppen, vrijdag lag ik aan een slang en vervolgens ben ik dagen aan huis gekluisterd. Het doet me geen goed, al dat bankhangen. Te lusteloos om een klus aan te pakken, te afwezig om een boek te lezen. Een wandeling van twintig minuten aan Rocky's hand is dan al heel wat.
Maar na een telefoontje van broer H wist ik het opeens: ik moet gaan fietsen! Dat doe ik steeds op dinsdag, ik kan het best. En nu weet ik: morgen doe ik het weer. De wereld is groter dan de straat en de wijk. Morgen sleur ik César achter zijn computerspel weg naar het bos, of hij wil of niet, regen of geen regen.

Een paar dingen om te onthouden voor de volgende chemoweek: activiteit is de sleutel tot herstel én een goed gesprek helpt om dat weer in te zien.

Behandelplan

Het ging vandaag alweer een stuk beter dan gisteren. De bijwerkingen van de prik zijn aan het wegebben. De deur bleef dicht, om de warmte buiten te houden. Het huis was even een paar uur rustig, dankzij Jane en Tarzan die met César gingen kanoën. Boodschappen doen en koken lukten wel, net als een paar telefoontjes en regelzaakjes, waaronder het inplannen van een mri. Dinsdag 3 september is de dag, 's middags meteen de uitslag. Doel: kijken of we op de goede weg zitten met het behandelplan.

Het behandelplan
Dit is wat mijn oncoloog de eerste helft van juni in mijn boekje heeft opgeschreven.

Ik heb er na die tijd bijna niet meer naar gekeken. Ik heb onthouden: twee seizoenen chemo, operatie, bestraling en hormoontherapie (tabletten). Pas sinds kort besef ik weer dat ik ook na de operatie nog medicatie via het infuus ga krijgen: immunotherapie, de behandeling die gericht is op de eiwitgevoeligheid van de tumor. Even een leesbare vertaling:

• 4 x AC (chemotherapie met twee middelen), 1 x per 3 weken
• 12 x paclitaxel en herceptin (chemotherapie en immunotherapie), 1 x per week
• chirurgie
• radiotherapie (dagelijks, aantal keren afhankelijk van operatie, borstsparend of niet) + stereotactische bestraling ruggenwervel 
• 9 maanden herceptin (immunotherapie via infuus), 1 x per 3 weken, gecombineerd met hormoontherapie.

Er staat me nog heel wat te wachten. Het is deze week toch al geen feest, dus ik sta het mezelf toe er even bij stil te staan. Soms hebben we het erover, Rocky en ik. Hoe het zal zijn. Op een warme avond op een bankje praten we over een operatie voor of na de Kerst. Over de belasting van bestralingen. Over een zomervakantie volgend jaar waar nog immunotherapie doorheen gaat lopen. Pfft, als ik daar niet beter van word, waarvan dan wel?
Eén stap tegelijk. Deze week even ziek, volgende week zo goed als beter. Dan hoef ik er weer even niet aan te denken. Ik ga er vanuit dat ik zondag 11 augustus meega op fietsvakantie richting Zeeland met Rocky en de kinderen. Tot 26 augustus heb ik chemovrij. Daar ga ik van genieten als van een superdeluxe verwenvakantie.

Even geen positivo

Te laat realiseerde ik me vandaag dat het zo warm zou worden. De tuindeur bleef open, omdat het vanmorgen nog zo lekker koel was, en nu lig ik dus binnen te puffen. De bijwerkingen van de prik hakken er weer net zo in als drie weken geleden. Grieperig gevoel, geen puf. Toch nog wel wat gewandeld, en even geslapen, maar echt beter wordt het niet.
Morgen begint de stijgende lijn, weet ik uit ervaring. Even doorbijten dan maar.

Actief uitrusten

Het gaat goed. Gisteren hielp een wandelingetje om beroerdheid te verdrijven, dus vandaag heb ik rusten steeds afgewisseld met actief zijn: boodschapje doen, wat schoonmaakwerk, de was ophangen. En dat gaat goed. Nu weer bank, terwijl Rocky kookt.
De spuit Neulasta zit er ook weer in, ter bevordering van de aanmaak van witte bloedcellen. Dit keer heb ik het laten doen door de verpleegkundige, die thuis langskwam. Rocky deed het de vorige keer prima, maar ik vind dat ze voor dat geld wel een verpleegkundige mogen laten komen. Het argument dat ik het tijdstip zelf zou kunnen bepalen, speelt voor mij geen rol. Of de bijwerkingen nu om negen uur 's avonds beginnen of om twaalf uur 's nachts, dat maakt me niet uit. Ik ben er sowieso wel weer een paar dagen zoet mee, met de grieperigheid.
Dit is een dag twee zoals ik hem herken van de vorige keren. Zo kan ik het hebben. En ik weet nu dat het ook werkt, dat scheelt!

Derde shot

Hier weer een bericht vanaf de bank. Het is hier is koeler dan in de hangmat. Het derde shot zit erin. Het lijkt iets harder aan te komen dit keer. Het kan ook de warmte zijn. Of niet, want al in de relaxstoel, waar de temperatuur normaal was, voelde ik het in mijn hoofd. Lezen lukte niet, dus ik heb de stoel maar achterover gezet en wat liggen luieren. Jane en César kwamen nog even langs. Jane komt er graag om te zien wat de verpleegkundigen doen en om te lezen in de Happinez of Yoga Magazine. César had het er wel snel gezien, en ik was ook niet zo gezellig. Ik was de cold cap al drie kwartier zat, toen die om kwart voor twee eindelijk af mocht. Met de leenauto reed Rocky me naar huis. Ik ben wattig, tegen duizelig aan, zwaar hoofd. Ik heb net geslapen, dat was fijn. Geen maagproblemen. Ik houd me voorlopig maar rustig. Met vanavond een wandeling, als het wat is afgekoeld.

Een centimeter kleiner (vervolg)

Ik dacht dat ik vanmorgen naar het ziekenhuis ging om te horen of mijn kuur morgen doorgaat. Ik was er om half tien om bloed te laten prikken en liep vervolgens door naar de chemo-afdeling om te vragen of ik daar mocht wachten tot half elf, wanneer ik de afspraak had met de gespecialiseerde verpleegkundige, die vandaag de controle deed. Ik vond het raar om te vragen, maar ik kom er gewoon graag. Het is een soort huiskamer, er staat een leestafel met koffie, thee en koekjes, en er wordt gelachen. Ze vonden het helemaal niet vreemd. Ik nam een kop thee en wachtte op mijn gemak.
Om tien uur kwam de verpleegkundige me al halen. Tijdens het lopen naar de spreekkamer vertelde hij me dat de uitslagen goed waren. Op het scherm liet hij het me ook zien: 2,0, ruim boven de 1,0 die het minimaal moest zijn. De prik had zijn werk gedaan. Volgende keer weer prikken, dan komt het helemaal goed, verzekerde hij.
Maar toen kwam de verrassing. Of ik iets met mijn oncoloog had afgesproken over de evaluatie. Nee dus. Alleen een mri na de vierde kuur. Hij vertelde dat bij uitzaaiingen een CT-scan gebruikelijk is, maar hij was daar geen voorstander van, omdat het resultaat van de behandeling op een uitzaaiing in het bot daarop pas na langere tijd zichtbaar zou zijn. Voor de zekerheid belde hij ter plekke mijn oncoloog. Die had een ander plan. Een echo. En wel direct. Niet voor de uitzaaiing, maar om de tumor te meten. De verpleegkundige zat ermee in zijn maag, want hij wilde mij niet nodeloos ongerust maken. En hij vond het nog te vroeg om het resultaat te beoordelen.
Maar ik ging dus toch naar de echo-afdeling, waar ik voor de diagnose ook was geweest. Rocky was er niet bij dit keer, omdat we dit niet hadden verwacht. Een jonge medewerkster deed de echo. Ik zag haar enorme lijnen trekken op het echoscherm en ik realiseerde me gelukkig op tijd dat ze waarschijnlijk had ingezoomd op de tumor. Toch was ik er niet gerust op want ze verdween om met de radioloog te overleggen, terwijl ik met een handdoekje over mijn borsten bleef liggen. Samen met de radioloog kwam ze weer terug. Het begrenzen van de tumor op het scherm bleek lastig te zijn. Het handdoekje moest weer weg en de radioloog deed de echo nog eens over. Hij kwam op 3,5 centimeter, waar het eerst 4,4 was. Hij moest het nog even nakijken en dan zou hij het doorbellen naar boven.
Daar kreeg ik te horen dat de tumor dus inderdaad pakweg een centimeter kleiner was geworden. Hoe spannend ik dat vond merkte ik pas toen ik buiten Rocky belde. We waren er samen even van ontdaan, van het onverwachte, goede nieuws. Dus morgen gewoon weer een shot, voor de goeie zaak.

Mijn laatste fitte middag bracht ik door tussen de boomtoppen in Lage Vuursche. Een betere afsluiting van mijn derde week had ik niet kunnen verzinnen.

Een centimeter kleiner

Nieuwsflits: de kuur morgen gaat door en mijn tumor is een centimeter kleiner geworden! Vanavond meer.