Uitslag mri: geen veranderingen

Op 1 december ben ik met veel tegenzin weer in de mri-scanner van het VUmc gegaan. Geen vervelend onderzoek, maar ieder ziekenhuisbezoek is er één teveel naar mijn zin. Dat had ik al eerder geschreven, niet? Ik ben erg blij dat dokter D - zeg maar Max - de gewoonte heeft mij telefonisch en per mail te woord te staan. Vanochtend zag ik het mailtje dat hij vannacht stuurde, heel bijzonder. Maar de inhoud was niets bijzonders. De minuscule afwijkingen op wervel T1 en T9 zijn onveranderd, dus is er geen reden tot behandelen. Er is ook nog steeds geen bewijs voor slijtage of beschadiging. Daarom moet ik over zes maanden toch weer in de mri. Dan is het juni. Lekker ver weg.
De hele maand november heb ik geen blog geschreven. Verschillende mensen hebben me bezorgd gevraagd of het wel goed ging, maar onthoud: geen nieuws is goed nieuws. Ik zal jullie even bijpraten. Zo ben ik voor een controle-afspraak bij de bestralingsarts in het grote ziekenhuis geweest. Mijn eigen dokter werkte er niet meer en ik kreeg een jong ding tegenover me, dat overigens vakkundig mijn borsten en klieren onderzocht. Geen afwijkingen, behalve dan stug weefsel en verkleurde huid wegens bestraling, maar dat wist ik van tevoren. Het jonge ding maakte de grap dat ze me nooit meer terug wou zien en ik lachte gretig mee. Eén controlerend arts kan ik afstrepen van mijn lijstje, een heel ziekenhuis zelfs. Verder geeft A me nog iedere drie weken een herceptinprik in dan weer mijn linker- en dan weer mijn rechterbovenbeen, zonder noemenswaardige bijwerkingen. En ik ga nog om de zoveel maanden naar oncoloog dokter T, overmorgen weer. Hij geeft me dan weer een recept voor nieuwe anti-hormoonpillen mee, die ik braaf iedere ochtend slik. Het nachtelijk zweten is afgenomen, maar de enkels zijn stijver geworden. De overgang schrijdt onverminderd voort. En dat is tegelijkertijd mijn hinderlijkste restverschijnsel. Ik werk alweer volledig - dat wil zeggen: dagelijks ca. 6 uur - en dat gaat me redelijk goed af. Slapen doe ik alleen nog maar 's nachts, met in het weekend soms een flinke uitloper in de ochtend. Ik heb soms wat in te halen blijkbaar.
Ik heb vooral in november veel teruggedacht aan een jaar geleden. De laatste chemo's, een pittige tijd. En na de laatste op 29 november dacht ik dat ik het ergste gehad had, niet wetend dat de bestralingen zo zouden tegenvallen. Het is maar goed dat ik niet alles van tevoren wist. December was een betrekkelijk zorgeloze maand met alleen maar iedere week een beetje verder herstellen voor de operatie in januari. Ook die is nu bijna een jaar geleden. Het werd daarom tijd voor een nieuwe mammografie. Die heb ik afgesproken voor 7 januari 2015. Rond die tijd meldt Ginger zich weer hier. En tot die tijd geldt: geen nieuws, goed nieuws. Prettige feestdagen!

Normaal leven

Het gaat allemaal zo snel. Vandaag had ik mij driewekelijkse herceptinprik en het leek alsof ik die vorige week nog had gehad. Een ouderwetse vrijdag. Vorig jaar moest ik in deze periode iedere vrijdag opdraven voor chemo's, nu is de vrijdag weer een werkdag, waarop ik blij ben dat het bijna weekend is. Ik werk inmiddels halve dagen. Mijn arbeidsdeskundige matst me met een gunstig afbouwschema van mijn uitkering, die formeel ophoudt wanneer ik meer dan 55 procent werk. Eind november stopt mijn uitkering volledig en gelukkig stroomt het werk inmiddels naar me toe. Het normale leven begint zich alweer af te tekenen. Ik heb afscheid genomen van de fysio en ga ook mijn coach voortijdig vaarwel zeggen. Ik red het wel weer alleen.
Ondertussen zit ik wel veel vaker in een ziekenhuis dan me lief is. Iedere keer is er één te veel. Vorige week voor de ejectiefractiebepaling: 57 procent. Iets minder dan die was, maar zolang die niet onder de 50 zakt, gaat de herceptin gewoon door. Vorige week zat ik ook bij dokter T, die me zowaar nog iets nieuws vertelde. Iedere drie maanden wordt mijn bloed onderzocht op een tumormarker. Dat is een eiwit, die kán duiden op kanker, maar ook gezonde mensen hebben dit eiwit in het bloed. Toen ik pas de diagnose had, was de tumormarker sterk verhoogd, na de chemo's was die veel lager. Dat wist ik al. Nieuw voor mij was dat de tumormarker nog steeds aan het dalen was en nu op een normaal niveau zit: 26. Ook nieuw voor mij was dat deze reactie van de tumormarker op mijn behandeling (herceptin en hormoontherapie) maakt dat bloedonderzoek ook in de toekomst een goede manier is om te monitoren. Dankzij de goede ractie op behandeling staat vast dat deze tumormarker inderdaad samenhangt met tumorgroei. Tumorverdwijning in mijn geval.
Eind november ga ik weer in de mri-scan om de miniscule plekjes in mijn wervels te bekijken. Dokter T hecht er "weinig betekenis" aan, zo zei hij. Als de plekjes straks weer gelijk zijn gebleven, hoef ik voorlopig niet terug voor een mri. Mooi zo.
En omdat dit blog over ziekte ging, zal ik kort stilstaan bij de restverschijnselen. Opvliegers en nachtzweten beginnen te wennen. Mijn haar is een explosie van golven. Afknippen durf ik niet, bang dat het dan nog meer overeind gaat staan. Jeuk en gevoelloosheid gaan gek genoeg samen in mijn okselstreek. Als ik spuit met deo krijg ik rechts niet dat koele gevoel dat ik links wel heb. Eigenlijk lijkt het alsof ik misspuit. Mijn rechterschouder is minder beweeglijk dan de linker, een gevolg van de bestraling. En bij sommige fitnessoefeningen voel ik ook de bestraalde ruggenwervel. Het was voorspeld, dat die gevoeliger kon worden. Nu weet ik eindelijk precies waar die zit.

Nieuw begin

Vakantie is alleen vakantie voor wie aan vakantie toe is. Na hard werken is het goed uitrusten. Deze zomer had ik nog niet hard gewerkt, eigenlijk voornamelijk uitgerust. Voor mij kwam de vakantie daarom te vroeg. Ik realiseerde me dat terwijl mijn reisgenoten over elkaar heen buitelden met wensen - variërend van lange wandelingen maken tot luieren voor de dvd-speler - en ik merkte dat het me eigenlijk niet zoveel uitmaakte. Harmonie en een beetje structuur waren mijn belangrijkste wensen. En die had ik al als iedereen tevreden was en ik voor het eten mocht zorgen. Ik heb meegedaan aan zowel wandelen als luieren, in de Schotse hooglanden, aan de kust en in Edinburgh.

Eenmaal thuis kan ik mijn geluk niet op met de regelmaat die een gezin met schoolgaande kinderen biedt. Dat is pas ontspannen! Ik neem de vrijheid om mijn leven opnieuw in te richten. 's Morgens een paar uurtjes werk, 's middags herstelwerkzaamheden, zoals rusten of sporten, liefst allebei.

Het grootste nieuws is dat ik weer naar school ga. Gisteravond had ik mijn eerste les aan de Schrijversvakschool. Het is nooit te laat om talent serieus te nemen. Het kost tijd en energie - twee avonden per week plus huiswerk - maar ik krijg er veel voor terug. Ik heb nu al lol in mijn huiswerkopdracht. Dus laat de therapie maar zitten, waar ik even over heb zitten dubben omdat ik steeds maar niet aan de gang kwam. Doe mij maar een schrijversopleiding. De beste therapie volgens Ginger bestaat uit succeservaringen en plezier in wat je doet. En hoewel er nog genoeg dagen zullen komen waarin het tegenzit, klotst vandaag het optimisme weer tegen de plinten.

Bericht van Ginger blijft voorlopig onregelmatig verschijnen en dat is een goed teken. Begin oktober zit ik weer bij dokter T. Ik neem me voor zeker één keer per maand een berichtje te posten. Het schrijven staat me niet tegen, maar het zit 'm hierin: nu het hek haar niet meer begrenst, is de patiënt Ginger is soms ver te zoeken.

Vakantieklaar

Op de valreep kreeg ik het toch nog: mijn keuringsbewijs. Gisteren ging ik een dag eerder naar de afdeling dagbehandeling voor mijn herceptinprik, omdat vandaag mijn vakantie begint. Dagbehandeling is in mijn geval een zevenminutenbehandeling. Verpleegkundige G - A werkt niet op donderdag - vroeg mij om een klokje te zetten, zodat ze het goedje gelijkmatig in zeven minuten in mijn bovenbeen kon spuiten. Dat ging soepel en pijnloos en net toen ik wilde vertrekken, hoorde ik de bekende stem van dokter T. Hij was in gesprek met een andere patiënt, die een iets langere behandeling kreeg via een infuus. Ik vroeg G of ik nog even mocht blijven en aan de leestafel wachtte ik geduldig tot dokter T tijd had. Nadat hij zijn gesprek had afgerond kwam hij onmiddellijk naar me toe.
"Ik heb hem gesproken hoor", zei hij meteen, doelend op radiotherapeut dokter D van het VUmc. "Ik moet de scans nog zien, maar wat ik lees is dat er goed uitziet. Dus ik zou niks doen."
Het is één zin, waar dokter D er twintig voor nodig heeft. Maar deze ene zin wilde ik horen.
"Niet behandelen dus, maar wat dan wel?" vroeg ik nog.
"Doorgaan met de herceptin."
"Ja, maar ook weer een mri?"
"Dat wel, maar niet zo vaak."
"Wat is niet zo vaak? Om het half jaar?"
"Dat ljkt me een mooie termijn, ja."
Dokter T wist ook nog uit zijn hoofd dat we elkaar in oktober weer zouden zien en zag geen reden dat te vervroegen. "Ga maar lekker op vakantie!"
Om mijn ziekenhuisvakantie te vieren belde en appte ik de kinderen voor een ijsje bij de ijssalon. Jane had nog een leuk cadeautje voor me (zie foto). De vakantie is begonnen!

Uitslag mri: geen progressie

De film had nu gewoon afgelopen moeten zijn. Geen onderzoeken en uitslagen meer, geen afwijkingen op T1 en T9 als cliffhanger, maar een bewijs dat ik ben goedgekeurd en op vakantie mag. Eind goed, al goed.
Maar de dokters vinden dat er stof genoeg is voor een deel 2 van deze docusoap. Dokter D speelt de sympathieke dokter, die me goed in de gaten houdt. Mijn omgeving is daar blij mee. "Al iets gehoord?" vraagt Rocky meerdere keren per dag. En zo zijn er meer mensen die meeleven en veel belang hechten aan de uitslag. Ikzelf wat minder. Zo spannend is dit deel 2 helemaal niet.
Dokter D belde volgens afspraak aan het einde van de middag. Hij vertelde wat ik had verwacht: de afwijkingen op T1 en T9 (hoger gelegen ruggenwervels) zijn ongewijzigd. Inzoomen gaf geen nieuwe informatie. De plekjes kunnen een gevolg zijn van de bestraling. Het kan ook osteopenie zijn: een verminderde dichtheid van het bot, wat een gevolg kan zijn van de chemotherapie. Dat laatste was nieuw voor mij, maar zekerheid is er dus niet. Ook uitzaaiingen kunnen nog steeds niet worden uitgesloten.

Wat nu? Dokter D was geen voorstander van bestralen, omdat de noodzaak daarvan niet vaststaat en omdat bestralen niet risicoloos is. Daarom gaat hij deze week overleggen met mijn oncoloog over het vervolg. Bijvoorbeeld: iedere drie maanden een mri. Of ieder half jaar. Borstfoto's krijg ik zelfs maar één keer per jaar. Fijne termijn is dat. Dan kun je tenminste even vergeten dat je onder controle staat en waarom. 

De afgelopen drie dagen was ik met Jane in Parijs en heb ik bijna niet aan ziekte gedacht, zelfs niet aan het bericht van Ginger. We hebben genoten van de stad, van muziek, musea. We hebben veel gefietst en gelopen. Ik had vandaag wel nodig om uit te rusten, maar dat was het waard.

De rest van de week staat weer in het teken van behandeling. Morgen lig ik bij de fysio voor drainage van de klieren, zodat het vocht beter kan worden afgevoerd uit mijn borst. Donderdag heb ik een vervroegde herceptinprik, omdat vrijdag onze vakantie in Zeeland begint. En later deze week hoor ik waarschijnlijk ook de uitslag van het overleg tussen Dokter D en dokter T.

Als het aan mij lag, zou ik ze allemaal vaarwel zeggen. In het hele jaar van behandelingen ben ik nauwelijks boos geweest, maar het begint nu te komen. Natuurlijk ben ik niet boos op een dokter, ik weet zelfs niet op wie of wat dan wel. Op de kracht die me tegenhoudt verder te gaan met mijn leven. Laat me maar gaan, ik red me wel. Ginger grote meid. Ik weet zelf wel wat goed voor me is. Rust, een normaal leven, LEVEN!

Dus als Ginger een tijdje geen bericht plaatst, dan weet je waarom. Het bevalt me wel aan de goede kant van het hek.

Vakantie-APK

Vandaag heeft César vakantie gekregen, Jane en Tarzan waren al een paar dagen aan het freewheelen en met dit warme weer houd ik me ook vrij rustig. Alleen Rocky werkt dapper nog twee weken door, voordat we met het hele gezin op vakantie gaan. Helaas is aan mijn dokterscontacten nog geen einde gekomen. Dokter D van het VUmc vond het blijkbaar nodig mij voor mijn vakantie nog een keer door te lichten, want aanstaande maandag heb ik alweer een afspraak voor een mri-scan voor een check van mijn volledige wervelkolom. Een week later belt dokter D me voor de uitslag. Dan is het pas echt klaar en kan de vakantie losbarsten.
Gisteren was ik bij chirurg dokter B. Ze vroeg hoe het ging. Ik vertelde over de moeheid. Ze vroeg of ik er wat aan deed. Sporten, yoga, meditatie? Sporten wel, yoga en meditatie nog niet. Het is iets om te proberen. Ze onderzocht mijn klieren en borsten en vond geen afwijkingen. Het enige merkwaardige is dat mijn rechterborst groter wordt. Wie had dat gedacht? De oorzaak is vocht. Dokter B raadde me aan om weer met fysiotherapie te beginnen, dus daar heb ik me weer voor aangemeld. Volgende week kan ik al beginnen. Voor borstonderzoek hoef ik pas in januari weer terug te komen. Lekker ver weg.
Ondertussen probeer ik een manier te vinden om met weinig energie tevreden te zijn. Vroeg opstaan hoeft vanaf morgen niet meer. Misschien gaat dat me helpen. Rustig aan maar. Het is vakantietijd. Ik moet alleen mijn keuringsbewijs nog even afwachten.

Volgende week donderdag vertrek ik naar Parijs met Jane. Een goede aanleiding om weer eens een paar fotobericht van Ginger te plaatsen.

Routinecontrole

Het bevalt erg goed om nog maar weinig in het ziekenhuis te komen. Wat het afgelopen jaar een vertrouwde plek werd, waar ik meestal zonder morren naartoe ging, begint nu weer een unheimisch gebouw te worden, waar ik niet thuishoor. Maandag was ik er voor de hartecho, gisteren voor bloedprikken, vandaag voor een routinecontrole door de immer geruststellende dokter T. Ik vertelde hoe het gaat en hij tikte het in de computer. De bloeduitslagen waren goed; de tumormarker had een waarde van 30, de vorige keer 29, dus stabiel. Dat is ook de bedoeling. Ter vergelijking: vóór alle behandelingen had de tumormarker een waarde in de zeventig. Mijn hb was met 8,1 ook erg goed. De ejectiefractie was 59 procent, hetzelfde als de vorige keer, ook goed. We gaan dus voorlopig door met de herceptin. Dokter T. legde het nog een keer uit: bij uitgezaaide ziekte wordt volgens het protocol levenslang herceptin voorgeschreven. Aangezien ik bij mijn diagnose uitgezaaide ziekte had, geldt dat protocol ook voor mij. En aangezien mijn hart het aankan, is er geen reden om met de herceptin te stoppen. Voorlopig dan. Voor het eerst noemde dokter T een termijn: twee jaar. Zoals hij het zegt: "Ik twijfel erover of het nodig is, maar bij twijfel gaan we door. En ik hoop dat ik altijd blijf twijfelen."
Ik noemde nog wat ongemakken waar ik de laatste tijd mee kamp. Stijve gewrichten bij het opstaan. Vooral 's nachts als ik wakker word, kan ik mijn enkels nauwelijks buigen. Als we een roltrap naar de wc hadden, zou ik die gebruiken 's nachts. Het is een bijwerking van de tamoxifen-pillen die ik dagelijks slik. Blijven bewegen helpt. Of nog meer pillen gaan slikken, maar dat ligt me niet zo.
Ik zie dokter T weer in oktober, als de mri in het VUmc al heeft plaatsgevonden.

Ondertussen heeft de arbeidsdeskundige van mijn inkomensverzekeraar me weer voor 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt verklaard. Ik dacht dat ik met succes weer 25 procent aan het werk was, maar hij oordeelt dat ik de neiging heb mezelf te overschatten. Gek om te horen, maar wie ben ik om hem tegen te spreken? Ik doe het dus weer rustig aan, werk nog maar anderhalf uur per dag en doe ongeveer even lang een middagdut, die soms al om 11 uur begint.

Volgende week woensdag ga ik naar chirurg dokter B, voor een borstonderzoek. Daarna zit het er weer even op met de controles. Over een week meld ik mij weer met een nieuw bericht van Ginger.

Werkhervatting

Re-integreren in het arbeidsproces kent zijn eigen jargon. Mijn doel is volledige werkhervatting, ik heb een coach van Re-turn die praat over empowerment en die contact houdt met mijn inkomensverzekeraar bij stagnatie. Mijn coach werkt volgens een bepaalde methode, waarbij de werkhervatter niet meegolft met de ups en downs van het energieniveau, maar gewoon een voorgenomen schema volgt, waarin ook sport en ontspanning hun vaste plek hebben. Mij spreekt dat wel aan, want iedere dag na een uurtje werken afwegen of ik nog een uurtje door moet gaan of niet, vind ik erg lastig. Ik wil altijd wel door, maar ik wil ook voor mijn gezin zorgen, een beetje bewegen, picknicken met een vriendin en mijn bed in rollen vóórdat ik volledig uitgeput ben. Mijn coach stelt een schema op waarin dat allemaal past. De volgende stap in werkhervatting maken we pas als ik daaraan toe ben. Vakantie telt niet mee, dus ik verwacht dat ik pas in september mijn volgende stap hoef te maken. Ondertussen vult mijn agenda zich met klussen; het lijkt op rolletjes te gaan.
Na de coach op donderdag, sprak ik op vrijdag weer mijn aardige arbo-arts, waar ik Goede Vrijdag voor het eerst was. Ze informeerde naar mijn wel en wee, controleerde mijn bloeddruk en raadde me aan groene groenten te eten en goed te bewegen (goed voor het herstel van mijn wervel). We praatten nog over Schotland en over het belang van leuke dingen doen en helaas namen we daarna afscheid. Ik hoef niet meer naar haar toe, omdat ik nu toch een coach heb. Best jammer, want in de arts heb ik nog het meeste vertrouwen. "Laat privé prevaleren", zei ze ook nog. En: "Als de moeheid toeneemt, is het heel moeilijk om er weer vanaf te komen, weet je."
Ondertussen slaap ik weer overdag, soms wel twee uur. Het zal wel van de bestraling komen, die ligt per slot van rekening nog maar twee weken achter me.

Vrijdag belde ook dokter D van het VUmc. Hij wilde weten of ik bijwerkingen had van de wervelbestraling. Nee, behalve moeheid niet. "Well done", zei hij tevreden en drukte me op het hart in contact te blijven als zich iets voordeed. Hij laat me inplannen voor een mri over een paar maanden. Daar krijg ik schriftelijk bericht van.

Mijn volgende medische afspraak is pas de ecjectiefractiebepaling (hartecho) op 7 juli gevolgd door een routinebezoek aan de oncoloog op 10 juli. Ik neem me voor om op 10 juli een nieuw bericht van Ginger te maken, maar ik merk dat de gedachte aan Ginger naar de achtergrond verschuift. Zie het als een goed teken. Er is meer in het leven dan ziek geweest zijn. Stof voor een nieuw blog misschien? Ik ga het onderzoeken.

Stippen aan de horizon

De tijd gaat snel als je je goed voelt. Het is 21 juni en een jaar geleden zat ik aan de eerste chemo, voelde ik voor het eerst de cold cap en begon ik nietsvermoedend aan het zwaarste jaar van mijn leven tot nu toe. Op dit blog berichtte ik dat het meeviel, en dat was ook zo. Precies zo heb ik mijn bevalling - nu bijna twaalf jaar geleden - doorstaan: ik ben steeds blijven denken dat het ergste nog moest komen. En plotseling is het dan voorbij, zonder dat het ergste wat ik kon vrezen is geweest.
Wat dat ergste dan was? In mijn ogen is dat: lamlendig in bed liggen, misselijk misschien of met veel pijn, en alleen maar bezig zijn met ziek zijn.
Terugkijkend zijn er natuurlijk wel diepe dalen geweest. Het einde van de laatste serie chemo's in november, de nasleep van de operatie in januari, de radiopneumonitis en de allesoverheersende bestralingsmoeheid in maart en april. Maar ik ben iedere dag nog uit mijn bed gekomen en ik heb iedere dag waardevolle momenten beleefd. Misselijk ben ik nauwelijks geweest, de pijn was mild. Het ergste was er niet bij, en toch ligt het ergste achter me. De herinnering zal vervagen, zoals nu de strepen op mijn buik vervagen, die daar getrokken zijn om me recht te leggen op de bestralingstafel. Ik zal mijn eigen blog nodig hebben als ik terug wil halen hoe het ook alweer was, het verschil tussen AC en Taxol, de bevrijding van de cold cap, de dagelijkse gang naar bestralingstafel.
Maar liever dan de levensechte herinnering oproepen aan hoe het was, maak ik mijn eigen verhaal met wat er is gebeurd. Wat is het effect ervan op mijn leven? Wat heb ik geleerd? Hoe heeft het me verrijkt? Een eerste tastbaar resultaat kreeg ik afgelopen week in handen. Een fictieverhaal over mijn belevenissen in het ziekenhuis, geschreven in de wachtkamer van radiotherapie, werd bekroond met een prijs. Een beter moment daarvoor was niet mogelijk geweest. Het markeert het einde van een ziektejaar en het begin van een lange periode, waarin ik weer vooruit kan kijken. Achter me vervaagt de medische molen tot een stip aan de horizon, voor me ligt een onbekende weg - met een nieuwe stip aan de horizon - die ik graag ga ontdekken. Mijn man en mijn gezin gaan mee en ik hoop iedereen die het afgelopen jaar met me heeft meegeleefd. Want dat is ook een resultaat van dit ziektejaar: het besef dat er een grote kring van mensen om me heen is die het leven mooier maken.
Op dit blog zal het wat stiller worden, want mijn schrijftalent ga ik verder uitdiepen op andere plaatsen. Ginger zal - als daar aanleiding toe is - voornamelijk nog berichten over controles en re-integratie. Wat dat laatste betreft: ik krijg donderdag een re-integratiecoach op bezoek die mijn inkomensverzekeraar voor me heeft geregeld. En vrijdag zit ik weer bij de arbo-arts en belt dokter D, waarschijnlijk met een datum voor een nieuwe mri-scan. Aanleiding genoeg voor een nieuw bericht van Ginger over een week.

Happy new year

Na stereotactische bestraling nummer 3 ben ik er helemaal klaar mee. Een jaar van behandelingen is voorbij. Vorig jaar op 21 juni begon de chemo, vandaag, op vrijdag de 13de, eindigde de laatste bestraling. Ja, de laatste! Deze serie van drie had niet zoveel impact dat het voelt als de bevrijding van een last, maar een mijlpaal is het wel. Voor me ligt een nieuw, gezond jaar. En dat begint met de verjaardag van Rocky, die we morgen gaan vieren in Twente. Hiep hiep hoera!

De bestraling ging vandaag weer sneller dan de vorige keer. Twee controlescans maar dit keer, één vooraf en één tussentijds. Na afloop hadden we nog een afspraak met dokter D. "Ik heb het gevoel dat ik zijn enige patiënt ben", zei ik tegen Rocky. En daar kwam dokter D aanlopen, nog voordat de baliemedewerkster had gewaarschuwd dat ik er was. Alsof ik inderdaad de enige was. Rocky had een paar vragen voor hem, die hij uitgebreid beantwoordde. De grote vraag is nog wat die twee plekjes op de ruggenwervels T1 en T9 te betekenen hebben. Maar dokter D kon daar niets meer over zeggen dan we al wisten. Een nieuwe mri in september moet daar meer duidelijkheid over geven.
Rocky vroeg nog waarom er niet is gekozen voor preventief bestralen op T1 en T9. Ik kende het antwoord al: omdat bestralen niet zonder risico's is en daarom alleen mag gebeuren als er een redelijk vermoeden is voor de noodzaak ervan. Maar ik heb dat antwoord niet nodig om te weten wat goed is voor mij. Even geen behandelingen. Ik ga proberen mijn leven weer te leven zoals het was. Daarbij heb ik wel genoeg aan de anti-hormoonpillen, de driewekelijkse herceptinprik en de restmoeheid.

En wat gebeurt er met dit blog? Daar ga ik binnenkort eens over nadenken. Voorlopig doe ik een stapje terug naar een wekelijkse update. Volgende week vrijdag is er weer een bericht van Ginger.

Combimagnetronsessie nummer 2

Met drie afspraken was mijn dag weer aardig gevuld vandaag. Het begon met een huisbezoek van een meneer van de verzekering, dat wil zeggen: een arbeidsdeskundige. Ik vroeg wat het doel van zijn bezoek was. Volgens hem was dat: mij helpen. Hij begon ook inderdaad met het aanbieden van een re-integratietraject. Dat leek me wel wat. Vervolgens hadden we het over mijn ziektegeschiedenis, mijn werkgeschiedenis en mijn werktoekomst. Aan het eind van het gesprek concludeerde hij dat ik het hele re-integratietraject misschien wel niet nodig had. Hij vond me sterk en goed bezig. Ja, dat ben ik ook. Maar wel moe en immer overmoedig. Dat heb ik hem ook uitgelegd. Mijn streven om in september weer voor 50 procent aan de slag te gaan, vond hij wel reëel. Het zal wel goedkomen.

Eerst nog even een restje behandeling. Na het gesprek reisde ik naar Amsterdam Zuid, waar ik Jane ontmoette om met me mee te gaan naar het VUmc. Het wachten duurde dit keer het langst. De bestraling zelf, met rechtleggen erbij, was zó gepiept. Vooraf waren dit keer maar twee scans nodig, tussentijds één en na afloop geen één. Ik had zo goed stil gelegen dat een extra controle overbodig was. De bestraling zelf was weer wat minder eng dan de vorige keer. Ik was al rustig toen ik kwam en de vertrouwde bloesem boven me hield me ook tijdens het zoemen van het toestel kalm.
Na afloop hoorde ik dat Jane het laatste stukje vanuit de controlekamer had mogen meekijken. Ze had de beelden van mijn wervel gezien, het verloop van mijn ademhaling en natuurlijk ook mij, naar de bloesem starend terwijl het toestel om me heen draaide. Ze vond het interessant.
De reis naar huis verliep voorspoedig. Ik was blij met gezelschap, zodat ik weinig tijd had om bezorgd te zijn over hoe ik me voelde. Ik was vooral gaperig en tegen misselijk aan. Het was mijn bedoeling om nog boodschappen te doen en te koken, maar ik koos voor een paar wokmaaltijden van thuisbezorgd.nl en kroop lekker op de bank.

Ten slotte belde dokter T, mijn eigen oncoloog die de woensdag voor Hemelvaart op vakantie was gegaan en vandaag pas weer terug was. Ik had hem graag willen spreken met zijn relativerende wijsheid in de dagen vóór de PET-scan. Zijn bemoedigende opmerkingen had ik in gedachten al zelf geformuleerd. Mijn vermoeden klopte: hij zou de PET-scan niet geadviseerd hebben. En hij maakte zich ook niet zo druk over die afwijkingen op twee niveaus hoger in de wervelkolom, T1 en T9 weet ik inmiddels. Niet dat hij garanties geeft dat ze niets te betekenen hebben. Hij staat er volledig achter dat er over drie maanden weer een mri wordt gemaakt om ze in de gaten te houden. Maar onzeker blijft het, ook daarna, de komende vijf jaar nog wel. Dat is de relatieve geruststelling van dokter T, die ik me al volledig eigen heb gemaakt. Ondertussen leef ik verder, re-integreer ik en probeer ik langzaam weer de oude te worden. Al zal het nooit meer helemaal hetzelfde zijn.

Stereotactische bestraling nummer 1

Op het plafond van de bestralingsruimte in het VUmc staat een foto van bloesem in mei tegen de achtergrond van een blauwe lucht. Alsof je op je gemak in het gras ligt, die suggestie moet het wekken, terwijl je in werkelijkheid halfbloot op een harde tafel in een ziekenhuiskelder ligt. Ik was blij verrast met het uitzicht en dat voelt meteen prettig. Verder leek de ruimte sterk op de bestralingsruimte die ik al kende van mijn borstbestralingen. Waarom had ik iets anders verwacht?
Ik kreeg een apparaatje op mijn buik geplakt, dat mijn ademhaling registreerde. Een eventuele hoest zou direct worden doorgegeven aan de controlekamer. De medewerksters puzzelden even welke tatoeagepuntjes ze moesten gebruiken, want je kunt er bijna complete sterrebeelden van maken. Maar toen ze juiste sterren eenmaal hadden gevonden, duurde het nog wel een minuut of twintig voordat mijn positie goed was. Via de controlekamer vertelde een medewerkster me steeds stap voor stap wat er gebeurde. "Nu gaan we een scan maken", en dan draaide er een paneel om me heen. "Nu gaan we de scan beoordelen", en dan bleef het even stil. "We gaan de tafel een stukje verschuiven", en dan bewoog de tafel waarop ik lag. Die drie stappen werden een paar keer herhaald, totdat de stem zei: "We verschuiven de tafel nog een stukje en we zetten de apparatuur klaar voor bestraling."
Voordat ik het wist hoorde ik het vertrouwde gezoem van het toestel. Het bestralingsapparaat draaide in een boog achterwaarts om me heen en weer terug. Dit is het dus, dacht ik, terwijl ik de takjes boven me bestudeerde. Hier ben ik bang voor geweest. Nu heel stil liggen.
Na een minuut was de eerste sessie al voorbij en begon het scannen opnieuw. Mijn achterhoofd begon pijn te doen van het lang in één houding op een onzacht kussentje liggen. Ik had mijn handen wel even willen verwisselen, die met de polsen gekruist boven mijn hoofd lagen. Maar ik besloot dat ik het nog wel even kon uithouden. De geringste beweging kon zo voor tien minuten oponthoud zorgen. Weer werd de tafel een fractie verschoven, meteen gevolgd door de tweede bestraling. Hoe weten ze nou dat ik goed lig, als ze net die tafel hebben verschoven? En als ze alle stappen benoemen, waarom dan niet even aangekondigd dat de bestraling start, waar het allemaal om draait? Stil blijven liggen maar weer, concentreer je op de bloemetjes.
Na weer twee bogen, één heen en één terug, zei de stem: "Nog even stil blijven liggen, mijn collega's komen zo binnen om u af te tekenen." En dat gebeurde. Ik kreeg een paar lijnen op mijn buik en mijn zij, zodat ik de volgende keer sneller in het gelid te brengen ben. Eindelijk mocht ik mijn armen weer omlaag doen en overeind komen. Ik vroeg hoe ze wisten dat ik goed lag nadat ze tafel hadden verschoven. Het bleek dat het bij de laatste verschuiving om een paar tienden van een millimeter ging. Dat viel binnen de veilige marge. Ik vertelde dat ik graag had gehoord dat de bestraling zou beginnen. Ze zouden het doorgeven. Ik was klaar. Al met al was ik misschien veertig minuten binnen geweest, veel korter dan het voorspelde uur.
Toen ik aangekleed en wel weer in de wachtkamer verscheen, stond dokter D daar met Rocky te praten. Dokter D had al die tijd in de controlekamer gezeten zonder dat ik het doorhad. En Rocky had naar de wachtkamer gemoeten, terwijl ik dacht dat die het hele gebeuren had meegekregen. "Well done", zei dokter D, die de tijd nam om in een spreekkamer nog even na te praten over de ontwikkelingen van de afgelopen week.
Onderweg naar huis voelde ik me moe en wankel. Misselijkheid en diarree zijn bijwerkingen die kunnen optreden. Ik voelde me niet zo lekker in mijn buik en was blij dat ik niet alleen reisde. Thuis ging ik lekker op de bank liggen. Het avondeten ging er goed in en inmiddels voel ik me weer beter. Wel moe, maar dat was ik andere dagen ook. Ik ben blij dat ik met de laatste loodjes bezig ben. Nog twee, dan zit het erop.

Geen afwijkingen te zien op de PET-scan

Dokter D belde. Er zijn geen afwijkingen te zien op de PET-scan. Hij raadt mijn hoofdbehandelaar aan om over drie maanden weer een mri te doen om de plekjes te controleren. Daar zal ik dokter T volgende week over spreken, als hij terug is van vakantie.
We gaan dus door met het bestralingsplan. En ik ga er gewoon vanuit dat het de laatste loodjes van mijn behandeling zijn. Morgen doe ik verslag van mijn belevenissen in de combimagnetron in een bericht van Ginger.

Gescand

Een PET-scan bij het VUmc gaat ongeveer hetzelfde als bij Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Ik vraag me maar niet af waarom ik van het VUmc vooraf een liter water moest drinken in plaats van ter plekke een smakeloze oplossing. En waarom ik maar een halfuur stil hoefde te liggen om de radioactieve vloeistof te laten inwerken in plaats van een uur. In een gemakkelijke stoel soesde ik ook in die korte tijd wel een beetje weg tot ik werd gehaald voor de scan. Onder een dekentje en met mijn armen omhoog schoof ik het apparaat in. Dankuwel Philips, voor het maken van deze geavanceerde apparatuur.
Na afloop hoorde ik alleen nog dat de scan technisch geslaagd was en ik begaf me in de spits van de Zuidas. Morgen belt dokter D me voor de uitslag.
De hele dag was ik stoïcijns. Na negen uur mocht ik niets meer eten en dat stoorde me meer dan die hele scan. De mensen om me heen zijn bezorgder dan ik en dat begrijp ik ook wel. Bellende dokters en ziekenhuismedewerkers maken het er niet beter op.

Dat begon al vanmorgen. Ik wilde wel eens weten hoe laat ik woensdag moet verschijnen voor de eerste bestraling en belde met radiotherapie. Een medewerkster zocht het voor me op: 14.05 uur. Een uur later werd ik teruggebeld door een andere medewerkster die me vertelde dat het bijna een uur later zou zijn en ook nog onder voorbehoud omdat dokter D de uitslag van de scan wilde afwachten. Mogelijk zou hij het bestralingsplan veranderen naar aanleiding van de scan. Ze zei zoiets als: "Het is precisiewerk en zeker dokter D is heel precies." Ik begreep het. Ze wenste me sterkte.
Later die dag belde de arbeidsdeskundige van mijn inkomensverzekeraar. Hij wilde 10 juni langskomen om mijn arbeids(on)geschiktheid te onderzoeken. Ik kon vertellen dat ik 10 juni een bestraling heb, maar niet hoe laat. Hij begreep het en wenste me sterkte.
Eenmaal thuis aan de maaltijd belde een collega van mijn eigen oncoloog. Ik had vorige week woensdag geprobeerd mijn eigen oncoloog te bellen, omdat ik wilde weten hoe hij tegen de 'afwijkingen op twee niveaus' aankeek. Ik had iets verwacht te horen in de trant van: "Dit zien we wel vaker en meestal is het gewoon slijtage. Een PET-scan geeft geen zekerheid, dus we kunnen het beter nog even rustig aanzien." Maar mijn eigen dokter was nèt woensdag op vakantie gegaan om 10 juni pas weer terug te komen, dus ik moest het doen met zijn collega, die me dus pas vijf dagen later terugbelt. Tja, wat kan die zeggen, nu de scan al achter de rug is? Hij vond de PET-scan geen onlogische keuze. "Maar u had natuurlijk gehoopt dat u werd gebeld voor de uitslag!" Nou, nee hoor, die verwacht ik vanavond niet meer. "Sterkte morgen." Dankuwel.

Hè hè, de dag is voorbij. Morgen ga ik fijn naar de Zelfstandigendag van de NVJ. Vorig jaar heb ik die op de eerste dinsdag van juni voorbij laten gaan omdat ik naar het ziekenhuis moest voor - jawel - de uitslag van de PET-scan. Nu neem ik mijn mobieltje mee en ik hoor het wel. Fijn dat u zich voor mij inspant dokter, maar ik leef ondertussen verder, als u het niet erg vindt. Daar was het toch allemaal om begonnen, is het niet?

Leven met onzekerheid

Iedereen die kanker heeft gehad, weet dat het weer terug kan komen. Sommigen piekeren daar al over vanaf dag één, anderen houden zich vast aan de medische wetenschap. Hoe langer de kanker wegblijft, des te meer en betere behandelmethoden zullen er zijn. Niet voor niets gaan mijn lotgenoten deze week de Alpe d'Huez op om een bijdrage te leveren in de strijd tegen kanker. Het gaat mijn sportieve vermogens nog te boven, maar ik steun Team Robbin van harte!
Piekeren is niet mijn tweede natuur, zacht gezegd. Een glas dat half leeg is, zie ik als bijna vol. En zegt een dokter tegen mij dat hij genezing niet kan garanderen, maar dat er wel een kans is, dan focus  ik me op die kans. Net als Ginger uit Chicken Run. Als een andere kip tegen haar zegt: "De kans dat we hier levend uitkomen is een kans van één op een miljoen", reageert Ginger vastberaden: "Dus is er een kans."

Onverwacht bericht
Mijn film is nog niet afgelopen. Hoe groot mijn kans op een lang leven is, weet ik niet. Maar ik weet wel dat het voorlopig een onzeker leven zal zijn. Ik realiseer me dat sinds ik afgelopen week van dokter D een onverwacht bericht kreeg. Op de mri van de hele wervelkolom - die twee weken eerder voornamelijk om technische redenen was gemaakt - zijn op twee andere niveaus afwijkingen te zien. Heel klein, kleiner nog dan het restantje op de ruggenwervel van de uitzaaiing, L2. En over dat kleine restantje heeft mijn eigen oncoloog dokter T in december gezegd tegen Rocky: "Als we van u een mri zouden maken, zouden we zo'n afwijking ook kunnen zien en dan zouden we denken dat het slijtage was." Maar omdat de afwijkingen in míjn ruggenwervel zitten, moeten ze nader worden onderzocht. Het gevolg is dat ik maandag de PET/CT-scan van het VUmc inga.
Het heeft even geduurd voordat ik erover kon bloggen, omdat het niet paste in mijn denken. Ik was toch al aan de andere kant van het hek? Dit hoort er toch niet bij? Hoewel er geen arts is die het durft te zeggen, had ik mezelf al genezen verklaard. Hoe dan om te gaan met zo'n feit? Afwijkingen op twee niveaus. Het is een beetje te vergelijken met de eerste diagnose: je weet van alle dingen die je hebt gedaan of ze ervóór of erna waren. Het leven ziet er op slag weer anders uit.
Maar ik heb het een plaats gegeven. De PET/CT-scan gaat het verlossende woord waarschijnlijk niet eens geven. Ook als de afwijkingen niet geel oplichten, is er geen garantie dat ze onschuldig zijn. Ook op de PET/CT-scan van december lichtte de afwijking op wervel L2 al niet meer op, dankzij al het chemogeweld. Toch raadden de dokters toen bestraling aan, want een PET/CT-scan kan nu eenmaal niet op microscopisch niveau kijken. Het enige wat er dan opzit is afwachten hoe de afwijkingen zich ontwikkelen met een mri over twee of drie maanden. Pas dan is er meer te zeggen over de aard van de afwijkingen, en misschien zelfs dan niet eens. Ik houd er dus rekening mee dat ik de komende tijd voortdurend zal leven met onzekerheid.
En dat is de realiteit van kanker. Je kunt een glas wel zien als halfvol, of driekwart voor mijn part, en dat maakt het leven ook een stuk prettiger. Maar je zult nooit precies weten wat erin zit. Optimisme bewaren naast twijfel, dat wordt de uitdaging de komende tijd. De medische molen voor lief nemen en de dagen nemen zoals ze komen. Ik was er aardig in getraind, dus dat zal ook nu wel weer lukken. Ik geniet van mijn toenemende kracht en richt mijn blik vooruit. Vandaag genoten van het mooie weer in het bos hier vlakbij. Straks een lekker maaltje klaarmaken. De witte chocolademousse staat al op te stijven.
Morgen om drie uur ben ik aan de beurt. Ik zal er morgenavond wat over vertellen in een nieuw bericht van Ginger.

Ondertussen in het leven van Ginger

Na twee weken en twee dagen werken had ik vandaag een vrije dag. Voortaan werk ik niet meer dan tien uur per week. Dat is wat ik met de arboarts heb afgesproken, dus dat voer ik uit. Daar heb ik geen coach voor nodig. Bovendien vervallen er binnenkort een paar werkdagen wegens bestralingen, dus dan moet ik het wel rustiger aan doen. 

Mijn eerste vrije dag heb ik gebruikt voor bijslapen en fitness. Werken is fijn, maar een dag als vandaag geeft me meer het gevoel dat ik vooruitgang boek. Niet afgedraaid aan het eind van de dag, maar nog puf om klusjes in huis te doen.

De afspraken voor de wervelbestraling zijn nog vaag. Ik heb er zelf voor moeten bellen en ik heb vooralsnog alleen de data doorgekregen van dokter D himself. Iemand anders zou me bellen over de tijdstippen. Ik hou de hele dag maar vrij op 4, 10 en 13 juni. De dag erna is Rocky jarig. Vorig jaar vierden we zijn 50e verjaardag met een lunch dichtbij het ziekenhuis, want ik had die ochtend de 'wokkel' in mijn tumor ingebracht gekregen. Dit jaar is er geen wokkel en geen tumor meer. Kan ik het dan echt afsluiten? Kunnen we het echt gaan vieren? 

Eerst moet ik voor even terug in mijn rol als patiënt. Ik ben wel benieuwd naar die stereotactische bestraling, zoals het heet. De stralen gaan rond in plaats van rechtdoor en komen van verschillende kanten. Geen gewone magnetron, maar een combimagnetron, zal ik maar zeggen. En daarna ben ik gaar. Ik bedoel klaar. 

4, 10 en 13 juni

Dat zijn de data van de bestralingen van mijn ruggenwervel. Wordt vervolgd!

Doe de helft

Werken is topsport. Ik heb het eerder geconcludeerd, toen ik vorig jaar oktober mijn werk moest afbouwen. Als je niet helemaal fit bent, is een paar uur werken al een huzarenstukje. En toch wilde ik weten wat er gebeurt als ik het gewoon maar deed. Kon ik het eigenlijk nog wel? Wat zou het met me doen? Zou ik me kunnen concentreren?
De afgelopen week heb ik alle dagen gewerkt, variërend van twee tot zes uur per dag. Ik heb ervaren dat het lukt, dat ik genoeg concentratie heb en dat werken zelfs helpt om mijn zinnen te verzetten als ik een dipje heb. Het lijkt alweer vanzelfsprekend om mensen te spreken die helemaal niets van me weten en het over zakelijke onderwerpen te hebben. Het bevalt me uitstekend.
Goed. Dat weet ik nu dus en dat is fijn. Maar ik voel ook wat ik eigenlijk al wist: het is te veel. Ik voel het 's avonds aan mijn lijf en 's morgens overweeg ik serieus om in bed te blijven liggen, wat ik uiteindelijk nooit doe. Als ik eenmaal aan de gang ben blijft het motortje wel lopen, maar in mijn vrije tijd doe ik weinig meer. Voor sport en sociale afspraken blijft nauwelijks tijd en puf over. En dat was toch niet de bedoeling.
Hoe krijg ik mijn leven weer op de rails? Het Helen Dowling Instituut (HDI) gaat mij niet helpen, weet ik sinds vrijdag. Ik had een telefonische intake voor het internetprogramma Minder moe bij kanker. Hoewel uit de vragenlijst bleek dat ik matige moeheid heb, is het programma waarschijnlijk niet geschikt in dit stadium. Het is vooral bedoeld voor mensen die piekeren of die zich niet kunnen concentreren en om die reden moe worden. Ik pieker nauwelijks en concentreren gaat boven verwachting, dus ik heb iets anders nodig. De psycholoog van het HDI verwees me naar Stap.nu, een organisatie die werkt met coaches die zelf ook te maken hebben gehad met kanker. Dat zou wat kunnen zijn, een coach die "ho ho" en "hup hup" zegt op de juiste momenten. Maar de coaches van Stap.nu moeten wel betaald worden, bijvoorbeeld door een werkgever of door het UWV. En ík heb met beide niets te maken. Misschien wil mijn eigen inkomensverzekeraar over de brug komen. Daar ga ik volgende week eens naar informeren.
Ondertussen vind ik een coach in de mensen om me heen. Die vinden allemaal dat ik teveel doe. Bij vriendin E op de koffie ontstond de gouden regel: doe de helft. En daarmee stel ik mijn eigen reïntegratieprogramma samen. Beetje werken, beetje sporten, beetje uitrusten. En ook nog wat leuks doen in mijn vrije tijd. Vandaag was dat een stukje fietsen met Rocky en César en lekker lunchen onderweg.

Afgelopen donderdag was het een jaar na de eerste diagnose in het ziekenhuis. Ik heb er niet eens bij stilgestaan. Natuurlijk wil ik die hele periode graag achter me laten, maar niet vergeten. Ik neem de ervaring leven lang met me mee. Die maakt dat ik me verbonden voel met de vrouwen in mijn lotgenotengroep, of ik ze nu persoonlijk ken of niet. Sinds een paar weken ben ik lid van de groep op Facebook, waar tientallen vrouwen met borstkanker lief en leed delen. Daar merk ik dat ik echt heel veel geluk heb gehad dat de behandeling op tijd kwam en goed is aangeslagen. Op Facebook heb ik inmiddels al twee rouwkaarten langs zien komen. Ook dat is de realiteit.

Ik heb nog altijd geen oproep voor de bestralingen van mijn wervel in het VUmc. Komende vrijdag heb ik weer Herceptin. Ik hoop dat een week daarna de bestralingen kunnen beginnen. Zodra ik iets weet, schrijf ik het in een bericht van Ginger. En anders: zaterdag weer een nieuw bericht.

Ik ben er weer

Ben ik nog maar een week aan het werk? Het lijkt veel langer. En is dit wat ik vroeger als sleur kon ervaren? Nu voelt het alsof ik me van de ene belevenis in de andere stort. Het was ook geen normale week. Woensdag een netwerkmiddag van ZZP'ers, donderdag een borrel bij een opdrachtgever en vrijdag een rondetafelgesprek met hotemetoten. En ik grijp het allemaal gretig aan, zit op het puntje van mijn stoel en ga als laatste weg. Zoals verwacht betaal ik er tol voor. Gisteravond was ik moeier dan ik in tijden ben geweest, maar het was het waard. En wat doe ik dan in het weekend? Fietsen over de Veluwe met Rocky. César is op judokamp, Jane is bij Tarzan dus papa en mama zijn er vandoor. Nu net aangekomen in de Bed&Breakfast in Hoenderloo. Ongeveer een jaar geleden waren we ook hier in de buurt, toen in het weekend na de PET-scan, toen ik nog niet wist of ik uitzaaiingen had en zo ja hoeveel. We moesten toen nog tot dinsdag wachten voor de uitslag. Wat een marteling! Nu kijken we terug op een bewogen jaar, waar we goed uit zijn gekomen. Ik ben er weer. Ik doe weer mee. En al zal ik straks wel een stapje terug moeten doen om bij te komen, ik blijf van nu af aan in de running.

De komende week beginnen de rugbestralingen nog niet. Ik wacht op bericht van dokter D. De komende week is daarmee vrij van medische afspraken. Wanneer Ginger weer wat te melden heeft weet ik niet, maar ik zal iedere week wel wat berichten.

Slotoffensief

Op verdieping -2 van het VUmc is de afdeling radiotherapie gehuisvest. Ik was er vandaag voor de tweede keer en net als in maart ging Ronalda met me mee. We kenden radiotherapeut dokter D inmiddels, dus toen de baliemedewerkster hem ging zeggen dat ik was gearriveerd, waren we niet verbaasd dat we nog zeker een kwartier moesten wachten. Dokter D had nog een andere patiënt in zijn spreekkamer en dan neemt hij de tijd om iets uit te leggen, pentekeningen makend en sprekend in volzinnen zonder punt, doorspekt met Engelse woorden. We aanvaardden onmiddellijk zijn excuus dat hij ons had laten wachten. Hij nodigde ons vriendelijk binnen en stelde me gerust dat de ct-scan en de mri-scan, die ik na het gesprek nog moest hebben, wel op me zouden wachten.
Dokter D nam met mij door hoe de borstbestraling was gegaan en wanneer en hoe vaak ik Herceptin kreeg. Ook wilde hij weten hoe mijn oncoloog en mijn radiotherapeut tegen de rugbestraling aankeken. Ik vertelde dat de oncoloog me definitief over de streep had getrokken: nu ik zoveel had gedaan om de kanker te bestrijden, moest ik die rugbestraling ook maar doen, om de kans te vergroten dat de ziekte voorgoed wegblijft. Een laatste aanval op de sneldelende cellen, als er nog één overgebleven mocht zijn.
Dokter D herhaalde zijn verhaal van de vorige keer: dat hij niet zeker weet of het nodig is en dus ook niet kan garanderen dat ik er na de bestraling beter voorsta dan nu. Die onzekerheid had ik al ingecalculeerd. Ik had eigenlijk maar één vraag aan dokter D: wat is het gevolg van een onverwachte beweging tijdens de bestraling, zoals hoesten of niesen? Omdat de bestraling een paar millimeter van mijn ruggenmerg plaatsvindt, zag ik scenario's voor me dat ik met één hatsjoe in een rolstoel zou belanden. Die angst wist dokter D voorgoed uit mijn hoofd te praten. Bijwerkingen aan het ruggenmerg komen maar in minder dan één procent van de gevallen voor en altijd pas op de langere termijn. Dat is één. Bovendien is de bestraling van de ruggenwervel met veiligheidswaarborgen omgeven. Tijdens de bestraling word ik in de gaten gehouden met camera's. Als ik voel aankomen dat ik moet hoesten of niesen, hoef ik mijn hand maar op te steken en de bestraling wordt gestopt. Als ik het niet voel aankomen, zien de laboranten aan me dat ik beweeg en stoppen ze de bestraling alsnog. Tijdens 33 borstbestralingen van elk een minuut of vijf heb ik niet één keer hoeven hoesten, zelfs niet toen ik kortademig was van de radiopneumonitis. Zal ik dan tijdens drie rugbestralingen van twee minuten opeens wel moeten hoesten zonder het te voelen aankomen? Lijkt me sterk.
Per sessie word ik twee keer een minuut bestraald. Tussentijds wordt gecontroleerd of ik nog goed lig. Zo niet, dan word ik opnieuw in de juiste positie gebracht. Achteraf volgt nog een controle. Blijkt dan dat ik toch teveel heb bewogen, dan krijg ik een nieuw bestralingsplan met een grotere afstand tot het ruggenmerg. Maar ik ga ervanuit dat ik net als bij de borstbestralingen voorbeeldig stil blijf liggen, zodat de stralen precies komen waar ze wezen moeten, op de voorkant van de tweede lumbale wervel, ergens middenin mijn rug.
Dokter D gaat nu met mijn oncoloog en radiotherapeut overleggen wat de beste periode is voor de bestralingen in de Herceptin-cyclus. Waarschijnlijk wordt het in de twee weken vóór een Herceptin-toediening. Dat betekent dat ik volgende week start of anders pas drie weken daarna.
Na het gesprek kon ik terecht in de ruimte ernaast voor een ct-scan. Ik heb nu rode strepen op mijn buik en in mijn zij en drie tatoeagepuntjes erbij. Vervolgens moest ik in het gebouw aan de overkant van de weg de mri-scan in. Die is nodig om te zien hoe mijn zenuwbanen lopen. Onder een dekentje lag ik een halfuurtje met mijn ogen dicht en dommelde bijna weg bij het harde maar monotone gedreun van de mri.
Een ziekenhuismiddag zit er weer op. Nu is het wachten op een telefoontje wanneer ik terecht kan. Ondertussen ga ik weer werken, morgen van negen tot kwart voor drie. Het doet me goed me weer tussen de werkenden te begeven en de rol van collega te vervullen. Gisteren heb ik een rondje gerend in het bos en was ik opeens weer een sporter. Zo komen steeds meer rollen terug. Het duurt niet lang meer tot ik het tijdperk als patiënt kan afsluiten.

Nieuw begin

"Wens me maar succes", zei ik vanmorgen tegen Jane toen ik na mijn ontbijt het huis verliet. "Wat ga je eigenlijk doen?" vroeg ze, haar havermout naar binnen lepelend. "Naar het ziekenhuis?"
Ongelofelijk dat dat mijn leven is geworden. Als Mama op tijd de deur uit moet, zal ze wel naar het ziekenhuis moeten. Maar nee. Ik ging voor het eerst sinds oktober weer werken en dan ook nog meteen buiten de deur. Logisch dat het voor mijn huisgenoten even wennen is. En voor mij ook. Ik fietste het grote ziekenhuis voorbij naar een naburige gemeente, waar redactiewerk voor vakbladen op me lag te wachten.
Ik had er best tegenop gezien. Zou ik het nog wel kunnen, uren achter elkaar concentratie opbrengen? Zou het niet veel te vermoeiend zijn om van negen tot kwart voor drie in touw te zijn? Het waren overbodige zorgen. Het werk ging me goed af. Het meest vermoeiend vond ik het schakelen van werken naar informele gesprekken voeren en weer terug, met opvliegers en al.
De lunch met collega's buitenshuis was gezellig, maar voor mij niet echt een pauze. Die kreeg ik pas na kwart voor drie. Toen moest ik ervandoor, weer het grote ziekenhuis voorbij en linea recta naar mijn eigen ziekenhuis voor een Herceptin-prik. Terwijl ik me uitstrekte op een chocoladeijsbruine relaxfauteuil merkte ik hoe moe ik was. Het stoorde me niet dat A eerst nog anderen hielp, ik rustte lekker uit. De Herceptin ging dit keer in mijn rechterbeen. De prik ging erin zonder dat ik het voelde. Vervolgens drukte A in kleine beetjes de vloeistof erdoor. Dat voelde als een speldenprik en was klaar voordat ik er erg in had. Ondertussen had ik A bijgepraat over mijn rugbestralingsplannen, mijn vakantie en mijn opvliegers. Prompt kreeg ik er één. Toen ik opstond van de stoel om mijn broek weer aan te trekken, lieten mijn blote benen vochtige plekke achter op het skaileer. Volgende keer krijg ik een handdoekje om op te zitten.
Thuis deed ik een hazenslaapje. Gelukkig is het alweer weekend. Volgende week ga ik weer een paar dagdelen werken. Met de ervaring van vandaag heb ik er vertrouwen in dat het dit keer geen valse start is, maar een nieuw begin van mijn werkende bestaan.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag, na het bezoek aan het VUmc.

Leven

Al een tijdje heb ik me afgevraagd hoe lang dit blog nog doorgaat. Een dagelijks blog is het allang niet meer. Voorheen kon ik uit iedere dag van het leven van de patiënt Ginger wel een paar details plukken om er een samenhangend stukje van te maken. Nu vergeet ik gewoonweg om die details te registreren. Waar zou ik het over moeten hebben? Dat ik de hele dag mijn vest aan- en uittrek wegens opvliegers? Dat ik meestal tegen de ochtend badend in het zweet wakker word en weer probeer in te slapen aan de droge kant van mijn bed? Het zijn de dagelijkse beslommeringen uit het leven van een vrouw in de overgang, want dat ben ik, zo heeft een bloedtest inmiddels ook uitgewezen. De patiënt Ginger verschuift naar de achtergrond en maakt plaats voor mijn oude ik, met een gewoon leven met een gezin met tienerkinderen en een eenmanszaak. Vrijdag ga ik alweer werken en volgende week ook een paar dagdelen. Vandaag heb ik een rondje fitness gedaan en daarna vriendin J met haar dochter ontvangen. Middagdutjes ban ik uit, liever heb ik een goede nachtrust. Dat betekent: eerder naar bed, want in de ochtend valt weinig slaap te winnen in een werkend bestaan. Vandaag is het niet gelukt, ook omdat César vrij heeft van school en nog laat op is. Volgende week wordt het ritme weer normaal.
Volgende week begint ook de laatste fase van mijn behandeling. Maandag heb ik een ct-scan om me voor te bereiden op de bestraling van mijn ruggenwervel L2. In de weken daarna krijg ik drie bestralingen. Met een beetje geluk ben ik nèt binnen het jaar klaar. Op 22 mei 2013 had ik mijn eerste diagnose.
Eén van mijn lotgenoten in de WhatsApp-groep vertelde gisteren dat ze inmiddels negen jaar schoon is. Waarom die datum? Omdat ze negen jaar geleden op 5 mei was geopereerd. De datum van mijn laatste rugbestraling wordt mijn mijlpaal. Vanaf dan verklaar ik mezelf schoon en ga ik verder met leven.

Koud, nat en actief

Het weer zat niet mee, maar in de regen mountainbiken kan ook. En wandelen tussen de sneeuwvelden in de mist op de top van de Feldberg heeft ook wel wat, volgens Rocky, al had ik liever het uitzicht op de Alpen bewonderd. De eigenares vond het zo sneu voor ons dat ze ons een paar dagen extra verblijf heeft aangeboden, maar vanmorgen werden we alweer wakker met een dik wolkendek boven de bergen. We vertrokken in de regen en reden het mooie weer tegemoet. Vanavond logeren we op een boerderij bij een gastvrije collega en haar man. Gisteren is er een geitje geboren en er wordt wat afgeknuffeld!
Ik ben deze week verder hersteld, ik heb met alles meegedaan, heb vooral uitgerust door actief te zijn. Dat geeft me het gevoel dat alles weer normaal is. Morgen gaan we naar huis. Ik hoop het gevoel vast te houden, want er komt wel een maand aan. De maand van 'een jaar later' en de maand van mijn laatste behandeling, wervelbestraling. Ik denk dat ik er genoeg kracht voor heb opgedaan.

Even wifi

Ginger is deze week ver van huis en ver van wifi. Nu even bij de rodelbahn in Gutach mét wifi. Het is koud, bewolkt en nat, maar de rodelbahn is gewoon open. We hebben het goed, ondanks de wolken. Na de lange reis waren we de auto goed zat. Daarom hebben we gisteren een wandeling vanuit huis gemaakt. Het huis is tegen een berg aan gebouwd, dus we zitten meteen al in een mooi gebied. We zijn op de Schloßfelsen geklauterd en hebben mooie uitzichten op de vallei bewonderd.

De patiënt Ginger is geloof ik thuisgebleven. Middagdutjes sla ik over. Ik ga tegen etenstijd even liggen en ik slaap 's morgens uit. Gisteren was ik voor het eerst in twee maanden mijn dagelijkse pil vergeten te nemen bij het ontbijt. En de eigenares van het huis, die we één keer per jaar zien, vroeg me bij aankomst bezorgd waarom ik mijn haar kort had. Op die vraag was ik niet voorbereid. Ik heb een smoes verzonnen. Ik vertel het later wel. Of niet. Het ligt toch achter me. Daarom stuur ik deze week ook geen lange blogs de wereld in. Als ik wifi tegenkom wordt het af en toe een foto. En anders blijft het even stil.

Onderweg

We zijn in Duitsland. Alles goed. Ik probeer de komende week Gingers blog met foto's bij te houden. Misschien morgen de eerste.

Minder moe

Een deel van de bloemen staat er nog goed bij, maar de laatste bestraling waarvoor ik ze kreeg ligt toch echt al twee weken achter me. De tijd gaat ineens een stuk sneller nu het leven me weer toelacht. Ik probeer nog steeds iedere dag te slapen, maar het lukt niet meer altijd. En dan blijkt dat ik het zonder ook wel red. Tegelijkertijd ben ik meer aan het doen. Sporten, huishoudelijke klussen, auto rijden. Het lukt allemaal.

Zo ben ik in twee weken tijd een stuk vooruitgegaan. Toch wil ik ook het advies van mijn arboarts niet in de wind slaan. Ze raadde me het online programma 'Minder moe bij kanker' van het Helen Dowling Instituut (HDI) aan. De titel bevalt me niks. 'Minder moe na kanker' spreekt me meer aan, maar mindermoenakanker.nl bestaat helaas niet. Ik negeerde dus de naam en bezocht de website, om erachter te komen dat de basisverzekering het programma sinds 1 januari 2014 niet meer dekt. Alleen bij terugkerende depressies vergoedt de basisverzekering de benodigde €1100. Ik heb niet eens een beginnende depressie, dus ik gaf mezelf weinig kans. Toch maar even gebeld naar het HDI. 'U kunt het ook zelf betalen.' Tja, als ik terugkerende depressies had zou ik het overwegen. Als ex-kankerpatiënt met plannen voor de Singelloop wees ik de suggestie af. Vervolgens bleek dat ik toch een kans maak om een aangepaste vorm van het programma te volgen. Het HDI is bezig het programma om te vormen zodat het weer binnen de normen van de zorgverzekeraars valt. Maar dan moest ik wel 'moe genoeg' zijn. Dat kon ik bepalen met behulp van een test op de website. Stellingen als 'ik zit vol plannen', 'ik ben gauw moe' en 'het kost me moeite mijn gedachten ergens bij te houden' moest ik voorzien van een stip bij 'Ja, dat klopt', 'Nee, dat klopt niet' of ergens ertussenin. Ik vulde de test eerlijk in, met veel stippen in het midden, een paar aan de positieve kant en een paar aan de negatieve. Het had me niet verrast als de uitslag was geweest dat het met mijn moeheid wel meeviel, maar het was anders. Er was sprake van verhoogde tot ernstige vermoeidheid. Dus áls de aanpassingen klaar zijn, over een paar weken, mag ik toch meedoen. De verwijsbrief van de huisarts heb ik al. Maar ik houd het ook voor mogelijk dat ik over een paar weken al beter scoor op de test. Ik ga namelijk het offline en offroad programma 'Minder moe bij vakantie' volgen met de vervolgmodule 'Minder moe na vakantie'. Over twee dagen begin ik.

De enige medische afspraak deze week was met mijn chirurg, dokter B. Ik verheugde me op een afscheid, maar daar vergiste ik me in. Dokter B controleert namelijk niet alleen het geopereerde gebied ('Dat voelt soepel! Het ziet er goed uit!'), maar ook de linkerborst. En dat blijft ze voorlopig iedere drie maanden doen, daarna jaarlijks. Ook wordt er voortaan ieder jaar een mammografie gemaakt. De rechterborst is in januari aan de beurt, de linker officieel al in mei, want die was na de diagnose vorig jaar niet meer opnieuw in beeld geweest. We besloten met zijn drieën dat allebei de meisjes pas in januari weer op de foto gaan. Zo snel na een zo effectieve chemokuur maak ik me niet ongerust. Gelukkig houdt dokter B houdt me goed in de gaten. Ieder seizoen gaat ze me een geruststelling geven. Daarvoor wil ik wel even terug naar het ziekenhuis.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt vrijdag.

Goede vrijdag

Voor de kinderen was het vandaag een vrije dag, maar niet voor mij en mijn zorgverleners. Goede vrijdag begon met een bezoek aan de arboarts, (ingelaste) medische afspraak nummer vijf deze week. Mijn arboarts is een oma met een huisartspraktijk in het centrum, die zich voorstelt met haar voornaam, H. Ik was meteen op mijn gemak bij haar, terwijl ze mijn ziektejaar met me doornam, aantekeningen makend op losse A4-tjes. De feiten over mijn behandeling wist ze al, van mij wilde ze vooral weten wat de impact ervan was geweest op mij. Ze nam er de tijd voor. We waren zeker een halfuur verder toen we het voor het eerst over werk hadden. Ik vertelde over de twee klusjes die ik wilde gaan doen en de conclusie was dat ik vanaf 16 mei een poging ga doen om 25 procent te gaan werken. Als het niet lukt, kan ik weer terug naar nul. Ik mocht zelfs kiezen om voorlopig op nul te blijven, maar wat ik het liefste wil is over een maand voor 25 procent aan de slag gaan, dus daar koos ik voor. H raadde me een online programma van het Helen Dowling Instituut aan om de moeheid aan te pakken en keek nog even naar mijn borst, oksel en schouder. Ze vond het er mooi uitzien, drukte me op het het hart mijn rechterschouder te ontspannen en we maakten een nieuwe afspraak voor eind juni.
Thuis had de familie op mij gewacht met de goede-vrijdag-brunch. Na het paasbrood, eieren en croissants moesten we alweer vertrekken naar het ziekenhuis voor mijn eerste Herceptin-behandeling met een onderhuidse prik, medische afspraak nummer zes. Omdat ik het een beetje spannend vond, ging Rocky weer een keertje mee. Gelukkig beviel het goed. De prik in het bovenbeen voelde ik wel en bleef ik voelen terwijl A de Herceptin beetje bij beetje inspoot, maar na een kleine vijf minuten was het al klaar. Zo gaat het dus voortaan iedere drie weken. Ik teken ervoor.
Er stond nog één taak op mijn lijstje: het VUmc bellen om de rugbestraling in gang te zetten. De dame aan de telefoon vertelde me dat de planning vandaag vrij had, maar ze zou het dinsdag doorgeven. Tevreden ging ik naar bed. Ik was net wakker toen er telefoon voor me was. Dokter D, de Canadese radiotherapeut van het VUmc himself. De planning mocht dan vrij zijn, dokter D zat vol daadkracht. Hij had na mijn eerste aarzeling in maart geen informatie meer gekregen van mijn radiotherapeut, dokter X. Dokter D wist daarom niet beter dan dat ik voorlopig van bestraling wilde afzien. Ik legde uit dat ik meer tijd nodig had gehad om de beslissing te nemen. Hij klonk verheugd dat ik het toch wilde doorzetten. No problem. Hij gaat een CT-scan inplannen in de week na 5 mei. Met een take care sloot hij het gesprek af. Ik heb er bijna zin in om met deze dokter in zee te gaan. Een goed besluit van mijn medische vrijdag. Laat nu het weekend maar beginnen.

Wervelbestraling, ik zou het maar doen!

Medische afspraak nummer vier deze week was met mijn oncoloog, dokter T. Een gewone controle, die voortaan één keer per drie maanden gaat plaatsvinden, steeds na een ejectiefractiebepaling. Voor mij was het vooral het gesprek waarin ik het over de bestraling van de ruggenwervel wilde hebben.
Na het eerste gesprek met de radiotherapeut van het VU-ziekenhuis was ik behoorlijk gaan twijfelen over de drie voorgeschreven bestralingen. Niemand weet namelijk of bestraling echt nodig is, want de PET-scan laat geen kankercellen meer zien in de ruggenwervel, dankzij chemo en herceptin. Alleen de MRI-scan toont nog een haarfijne afwijking. Een restant van de uitzaaiing? Een slijtageplekje? Ze weten het niet. Maar als ik laat bestralen, loop ik wel een risico op ellendige bijwerkingen. Een zeer klein risico, dat wel, maar als het onnodig is, waarom zou ik het dan doen?
Met die vraag heb ik weken lopen stoeien. Weken waarin mijn borst en klieren er flink van langs kregen in de radiotherapie. Weken waarin ik dacht: als ik dit allemaal moet ondergaan met een borst waar geen tumor meer in zit, dan zal al dat bestralen toch wel een functie hebben. Dan zal het ook zijn nut wel hebben om de ruggenwervel een dosis te geven. En als ik het niet zou doen, zou ik toch altijd blijven denken: had ik het toch niet moeten doen?
Dokter T liet er geen twijfel over bestaan. Hoewel de prognose bij uitgezaaide borstkanker ongunstig is, heb ik met mijn ene, zo goed als verdwenen uitzaaiing een goede kans om in de overlevingsstatistieken aan te sluiten bij de groep zonder uitzaaiing. Zeker gezien het effect van de behandeling tot nu toe. "Maar dan moet je nu doorgaan!" waarschuwde dokter T. Ja dokter, goed dokter, dat was ik ook van plan dokter.
Ik ga morgen bellen naar het VUmc.

Koudwatervrees

Wanneer ga ik weer werken? Het is een vraag die me al maanden bezighoudt. Nu ik net een week klaar ben met de bestralingen, weet ik dat ik mezelf best even de tijd mag gunnen om bij te komen. Ik vul mijn dagen met leuke en nuttige activiteiten. Nieuwe kleren kopen voor César, sociale afspraken, slapen. Ik heb geen tijd om te werken, zeg ik grappend, maar eerlijk gezegd vraag ik me echt af hoe ik het ooit weer zal kunnen. Uren aan een stuk concentreren, onder druk staan, doorzetten als iets tegenzit. Mijn inkomensverzekeraar verwacht nog niets van me, maar mijn vakantieportemonnee wel. Alleen al daarom wil ik graag snel aan de slag. Maar ik ben bang een stap terug te moeten doen als blijkt dat ik te veel hooi op mijn vork neem. En kan ik eigenlijk nog wel interviewen? Scherp zijn? Snel tot de essentie komen?

Omdat ik wel eens wilde weten hoe anderen dat aanpakken, had ik vandaag een ontmoeting met twee lotgenoten die ongeveer in dezelfde fase zitten. Allebei zijn ze een paar dagdelen per week aan het werk en allebei hebben ze van hun arboarts gehoord dat ze de rem erop moeten houden. Overdag slapen doen ze niet (meer), dat maakt het iets makkelijker. C breidt haar twee uurtjes op een dag langzaam uit naar drie. Binnenkort gaat ze haar bureauwerk voorzichtig uitbreiden met taken die meer concentratie vragen, zoals gesprekken voeren. J is ook begonnen met relatief gemakkelijke onderdelen en geeft zelf aan welke dat zijn voor haar. Ze volgt het programma 'Herstel en balans' en leert daarin onder andere hoe ze haar energie goed kan verdelen. Ze schrijft dagelijks op wat ze doet en geeft haar moeheid aan het eind van de dag een cijfer. Zo probeert ze grip te krijgen op bezigheden die veel van haar vergen. 

Ik heb twee opdrachten liggen. Een bureauklus zonder deadline en een interview met verschillende mensen tegelijk over een maand. Twee keer twee uur werken per week lijkt me een goed begin. Eerst het bureauwerk, daarna eens een telefonisch interview doen en over een maand het grotere werk. En in een logboek bijhouden wat ik doe en wat het effect ervan is op lijf en geest aan het eind van de dag. Daar ga ik na Pasen eens mee oefenen.

We hadden nog veel meer te vertellen, mijn lotgenoten en ik. Bij een lunch in de zon kwamen alle ongemakken langs. En ook dat het zo fijn is om die met elkaar te bespreken. 

Toen ik thuis kwam lag er een brief van mijn inkomensverzekeraar. Of ik een afspraak wilde maken met een controlerend arts. Eindelijk. Kan ik mooi mijn eigen reïntegratieplan bespreken. Tevreden ging ik naar bed.

Afscheid van de longarts

Deze week heb ik net zoveel ziekenhuisafspraken als in een gemiddelde bestralingsweek, namelijk vijf. Vandaag kon ik er al drie afstrepen. Om bij het begin te beginnen: 's ochtends moest ik me melden voor een ejectiefractiebepaling, ook wel hartecho genoemd. Doel is om te kijken of de immunotherapie (herceptin), die ik nog elke drie weken krijg, mijn hart niet te veel belast. Een zeer ervaren laborant gaf me in één keer een goeie prik met radioactieve vloeistof en daarna moest ik vier minuten stil liggen met een handdoek over mijn borst. Aankleden, terug naar de wachtkamer tot bekend was dat de foto's gelukt waren en toen door een hagelbui naar huis voor een boterham.
's Middags maakte ik hetzelfde ritje nog een keer door de stromende regen, dit keer voor een longfoto. Een week of vier geleden was er ook een longfoto gemaakt, waaruit bleek dat de bestraling schade had aangericht. Nu de bestraling is afgelopen, is het tijd om de balans op te maken. Na het maken van de foto mocht ik meteen door voor mijn derde afspraak, die met de longarts. Hij liet me de foto zien. De geplaagde rechterlong is alweer beter aan het worden. Ik moet mijn prednison nog opmaken (10 x 5 mg) en dan is het weer klaar. Ik nam afscheid van de longarts, hopelijk voorgoed.
Nu ik toch weer in het ziekenhuis was, liep ik ook nog even langs de dagbehandeling. Zoals ik al hoopte, konden ze me daar de uitslag van de ejectiefractiebepaling vertellen. 59 procent. Alles boven de 50 is goed. Het hoogste wat ik ooit heb gehaald is 61. Goed nieuws dus. De herceptinprik aanstaande vrijdag kan doorgaan.
Nu heb ik twee dagen ziekenhuisvrij. Donderdag is de eerste afspraak weer, met de oncoloog. De opluchting over het einde van de bestralingen is er nog steeds, al moet ik wel goed mijn rust bewaken. Te weinig slaap werpt meteen een schaduw. Vanmiddag heb ik dus toch maar even mijn ogen dichtgedaan op de bank. Het was maar een halfuurtje, waarin César me met rust liet. Toen ik wakker werd scheen de zon.

Goede conditie

Hier heb ik weken naar uitgekeken: kracht en conditie opbouwen zonder terug te vallen. Vorige week heb ik voorzichtig op verschillende fitnessapparaten geoefend onder begeleiding van mijn fysiotherapeute. Ik was aan haar gehecht geraakt. Ze heeft mijn lymfebanen gemasseerd na de operatie, ze heeft de ontsteking van mijn oksellitteken zien wegtrekken en de harde plek eronder soepeler gemaakt. Ze had me graag verder willen helpen met 'oncologische revalidatie', zoals het programma heet. Ik zou dan met een groep lotgenoten twee keer per week fitnessen onder begeleiding. Het leek me wel wat, de deskundige begeleiding van mijn gespecialiseerde fysiotherapeute. Helaas vergoedt mijn verzekering maar negen fysiotherapeutische behandelingen. De volgende elf had ik zelf moeten betalen en pas vanaf de twintigste zou de zorgverzekaar weer gaan vergoeden. De eerste negen behandelingen had ik er nèt op zitten, dus ik zou in vijfeneenhalve week 11 x €37,50 = €412,50 armer zijn. Dat vond ik iets te veel voor verantwoord sporten, dus ik nam met spijt afscheid van mijn fysiotherapeute.
Ik meldde me bij mijn eigen fitnesscentrum voor sporten onder begeleiding en ontdekte dat ik daar in daluren voor €20 per maand onbeperkt kan trainen. Vanmorgen heb ik mijn eerste begeleide training gehad. Het heet dan wel geen oncologische revalidatie, maar ik begin me af te vragen of ik dat wel nodig heb. We begonnen met een conditietest op de fiets. Daaruit bleek dat mijn conditie goed is. "Beter dan het gemiddelde van de mensen die hier trainen", vertrouwde mijn instructeur me toe. Sinds mijn laatste bestraling kan mijn humeur al niet meer stuk, maar dit deed er nog een schepje bovenop. Daarna deden we krachtoefeningen voor benen, armen en romp, nog niet met het volledige aantal herhalingen, maar het was pittig genoeg. Volgende week weer verder.
Na zo'n ervaring lijkt €37,50 per training volstrekt onverantwoord, niet alleen voor mijn portemonnee, maar ook voor die van de zorgverzekeraar.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag, na het bezoek aan de longarts.

Klaar!!!

Zo voelt het dus als je klaar bent met bestralen. Nog even moe, maar o zo blij. Om vier uur stonden we buiten, Rocky en ik. Ik whatsappte naar mijn lotgenoten "Ik ben klaar!!!" en kreeg meteen blije reacties, zelfs van C, die in Andalusië van haar vakantie geniet. Ik schoot er vol van. En ook toen tijdens het koken opeens broer H voor het raam stond met een grote bos bloemen. Op het kaartje: "Welkom aan de goede kant van het hek." Ik voel me vooral heel opgelucht. Ik hoef niet meer, ik kan weer vooruit kijken en ik kan eindelijk echt uitrusten.
Uitrusten heeft bij mij een veelzijdige betekenis. Omdat ik vandaag pas 's middags naar de bestraling hoefde, ben ik de dag begonnen met een rondje fitness. Ik knap er altijd van op als ik merk hoeveel ik nog kan. En vanaf nu kan ik daar mijn energie weer aan gaan geven. Niet meer fietsen naar het ziekenhuis, maar lekker sporten en daarvan thuis uitrusten. En zo steeds een beetje meer kunnen.
Na mijn slaapje haalde ik ingrediënten voor frambozencupcakes en toen was het al bijna tijd om te gaan. We fietsten samen in de zon. Ik ken iedere hobbel in het wegdek na de 33 tochtjes die ik heb gemaakt. Niet liegen, 31 tochtjes. Eén keer ging ik met de bus en één keer met de auto. Voor de laatste keer in de wachtkamer met de deuren naar de kleedhokjes. Voor de laatste keer opgeroepen worden. Voor de laatste keer wachten tot de deur aan de andere kant open gaat en ik met bloot bovenlijf meeloop naar de bestralingsruimte. En na afloop alle vijf aanwezige medewerkers een handje schudden, nog steeds met mijn blote tieten. Bedankt, aardige dames. "Het zal wel even wennen zijn, dat u niet meer hoeft te komen", zei er eentje. Nou, reken maar dat dat heel snel went!
De routinecontrole bij de radiotherapeut stelde weinig voor. Pijntjes die ik voel rondom mijn borst horen erbij en gaan hoogstwaarschijnlijk weer weg. Ik kan ook jeuk op mijn rug krijgen, omdat de stralen dwars door mijn lijf heen zijn gegaan. Vandaar dat ik ook mijn oksel voel, hoewel de bestraling daar niet op was gericht. En ik kreeg nog een advies. Hou de rem erop. Steeds een beetje meer kunnen is fijner dan noodgedwongen een stap terug moeten doen. Nu is het de kunst om zelf te bepalen welk stapje ik erbij kan doen en waarmee ik nog moet wachten.
Het advies kwam precies op tijd. Aan het einde van de middag werd ik alweer gebeld door een opdrachtgever. Of ik in mei alsnog halve dagen zou kunnen komen werken, de klus die ik voor maart en april had afgezegd. Ik dacht aan het remadvies en weigerde dapper. Eerst werken aan mijn herstel. Dat is voorlopig inspannend genoeg.
En toen at broer H mee van de nasi en de frambozencupcakes. En zo eindigde de dag zoveel opgeruimder dan de dagen van de afgelopen zeseneenhalve week. Ik ben nog niet helemaal klaar (volgende week longarts, oncoloog en herceptin en later dit (voor-)jaar nog drie rugbestralingen in Amsterdam) maar voorlopig kan ik gaan opknappen om eind april fit op vakantie te gaan. Het ergste is nu dat ik vanaf vier uur vanmiddag jeuk heb aan mijn rug. Wat een heerlijk luxeprobleem.  

Nog twee

Ginger is moe. Moe van het bestralen, maar ook moe van het iedere dag slapen, van de gesprekjes met de dames van de radiotherapie en van de rem die op het leven staat. Het zit er bijna op. Dinsdag om 9.50 uur, woensdag om 14.50 uur. Dan begint mijn bestralingsvakantie. Ik kan het nog niet bevatten.
Ondertussen heeft mijn inkomensverzekeraar bericht gestuurd dat men geen aanleiding ziet het arbeidsongeschiktheidspercentage te wijzigen. Ze baseren zich op gegevens die mijn oncoloog met mijn toestemming heeft verstrekt. Ik weet niet wat hij heeft verklaard, maar het geeft me een dubbel gevoel. Fijn dat ik de vrijheid heb om nog even niet te werken, maar ik mis een perspectief. Ik had best graag gehoord dat ze denken dat ik wel wat kan.
Ik kan ook wel wat. Een huurauto uitzoeken om mee op vakantie te gaan bijvoorbeeld. Mijn kantoor weer wat verder ordenen. Een blog bijhouden. En vandaag heb ik zelfs een heuse opdracht aangenomen. Niet te ambitieus, lekker thuis en met een ruime deadline. Straks moet ik mijn inkomensverzekeraar er nog van overtuigen dat ik best kan werken. Dat is toch beter dan andersom.
De juiste balans vinden tussen inspanning en ontspanning, dat wordt de kunst. Dan kan mijn leven weer in de eerste versnelling. Het wordt wel weer tijd.

Weekend

Vanmorgen om een uur of tien stapte ik van de bestraaltafel af en begon mijn weekend. Het was de laatste keer dat het 'veld' rondom het litteken een boost kreeg. Het was tevens de laatste vrijdag dat ik naar het grote ziekenhuis fietste. Bovendien heb ik besloten geen nieuwe slokdarmbeschermer te gaan halen bij de apotheek. De twee zakjes die ik nog heb, maak ik op. Daarna red ik het wel: mijn eten doorslikken zonder beschermend laagje, want de gevoeligheid wordt al minder. En zo komt er voor alle bestralingsbeslommeringen een laatste keer.
Mijn borst en hals zijn inmiddels aardig rood, maar nog steeds heel. Slapen doe ik nog met overgave, maar ik had dan ook een extra fietstocht in de benen om César te zien optreden op school. De prednison is nog onmisbaar, maar na woensdag gaat de dosis omlaag. Eindelijk heb ik wat houvast aan de einddatum van 9 april. Nog drie keer te gaan, dat is echt bijna niks.
Ik ga genieten van mijn twee stralingsvrije dagen. Het wordt het laatste weekend tussen twee radiotherapieën door. Volgend weekend ben ik weer echt een vrije vrouw.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag.

De andere kant van het hek

Het 250ste bericht van Ginger is twee dagen geleden verschenen. Dit is alweer nummer 251. Zoveel keer heb ik al informatie over mijn behandeling gedeeld, gevoelens geuit, mezelf opgepept - en daarmee soms ook anderen - en vaak ook gewoon koetjes en kalfjes op pad gestuurd naar geduldige lezers. Het is bijna niet te bevatten hoe lang zo'n behandeling duurt. Ik ben er al drie complete seizoenen mee bezig. Het is goed dat ik daar niet bij stilstond op 21 juni, toen ik mijn eerste chemo had. Dan had ik de moed niet zo lang vast kunnen houden. 

Het is ook bizar hoe zo'n behandeling je identiteit gaat bepalen. Ten tijde van mijn diagnose bleef ik me maar verbazen dat dit juist mij overkwam. Ik kwam alleen in een ziekenhuis voor blije gebeurtenissen, zoals geboorten en anti-conceptie. Met twee ouders van bijna negentig en een gezonde levensstijl zag ik mezelf fluitend honderd worden. Nu is Ginger die over het hek vliegt the story of my life. Aan de andere kant van het hek kan Ginger nog best gezond oud worden, maar het zal anders zijn dan vroeger. Hoe, dat weet ik nog niet. Misschien wel beter dan vroeger. Misschien ook bezorgder. Maar zeker ook rijker. 

Op drie seizoenen zijn de vijf bestralingen die ik nu nog te gaan heb een peulenschil. De dames van de radiotherapie zeggen het nu bijna iedere dag. "Het einde is in zicht!" En dan knik ik instemmend en ik denk: ik moet de hele week nog door. Sinds deze week heb ik geen bestraling meer op de hele borst, maar op twee verschillende gebieden: rondom het litteken op de borst én op de klieren boven de borst. De dames van de radiotherapie zijn er maar druk mee. Omdat het twee verschillende 'velden' zijn, moeten ze tussen het bestralen door binnenkomen, de tafel verschuiven en soms zijn ze zelfs met meetlintjes in de weer. De dosis is hoger, maar mijn slokdarm wordt niet meer geraakt. Die kan zich nu gaan herstellen. De huid is nog heel, misschien blijft vervellen me wel bespaard. Mijn longen zijn stabiel onder de prednison. Deze week moet ik nog twee keer voor de twee gebieden, daarna nog maar drie keer alleen voor de klieren en dan is het klaar. 

Ik ben allang aan de andere kant van hek geland. Ik heb alleen tijd nodig om er mijn weg te vinden, met vallen en opstaan. Vandaag heb ik weer eens gemerkt wat sporten voor me doet. Na de bestraling  - "het einde is in zicht!" - sleepte ik me via een bankje aan de rivier, waar ik even mijn lotgenoten appte, naar fysiotherapie om een sporttest te doen. Onder begeleiding van mijn fysiotherapeute deed ik op wel tien toestellen zoveel herhalingen als ik kon. Tot mijn verbazing kon ik nog heel veel! En wat voelde ik me opgepept na afloop! Ik had zelfs nog energie voor een gezellige lunch met loopmaatje A, met wie ik voorzichtig al plannen smeedde om in september met de Singelloop mee te doen. Want aan de andere kant van het hek ga ik natuurlijk weer hardlopen. Dat zal me helpen sneller de weg te vinden. Ik kijk ernaar uit.

Memories

Het is ook ieder jaar hetzelfde. Op de verjaardag van Jane zit ik mijn BTW-aangifte te doen, omdat 31 maart de uiterste inzenddatum is. En BTW-aangifte doen betekent voor mij de hele boekhouding van het jaar 2013 doorlopen om de juiste bedragen te kunnen opgeven. Een confronterend karweitje, dat herinneringen oproept aan de periode waarin ik nog onwetend was en (bijna) fulltime werkte en verdiende. In mei kwam de klad erin en in september werden freelance inkomsten vervangen door een uitkering. De klus is inmiddels geklaard met als resultaat dat ik geen BTW hoef af te dragen. En ondertussen heb ik weer eens onder enige tijdsdruk achter mijn computer gezeten, wat me niet slecht afging. Een geslaagde therapeutische werkervaring.
Vandaag is ook de dag waarop ik terugdenk aan 16 jaar geleden. Die dag had ik voor het eerst een baby aan mijn borst. Het is nog steeds één van de mooiste dagen van mijn leven. Acht maanden heb ik haar borstvoeding gegeven, en vier jaar later César nog zes maanden. Redelijk lang, vond ik zelf, en dat zou beschermend moeten werken tegen borstkanker. Maar ik ga mezelf niet wijsmaken dat het niet lang genoeg was. Het was goed zoals het was. Mijn borsten hebben hun werk goed gedaan zolang het nodig was en zolang het kon. En nog steeds zijn ze niet uitgerangeerd. Een kind dat troost nodig heeft, kan nog steeds bij mamma terecht. Links en rechts. Net als vroeger.

Somber? Ik?

Met nog acht bestralingen te gaan, stabiele longen en een regelmatig slaapritme heb ik eindelijk mijn draai gevonden als bestralingspatiënt. Ik kan er nog anderhalve week plezier van hebben. Ook de afgelopen week ging het al beter. Rocky was blij dat ik niet meer somber was. Somber? Was ik dat dan? Ik was het alweer vergeten. Ik geef de lichamelijke klachten waar ik last van had de schuld. Nu het fysiek weer beter gaat, is er ook weer ruimte voor optimisme.
Vandaag fietste ik na de bestraling meteen door naar mijn eigen ziekenhuis voor een herceptinkuurtje. Ik werd warm ontvangen door de verpleegkundigen en praatte A bij over mijn wel en wee. Ze prikte me voor de laatste keer in mijn ader, want voortaan krijg ik de herceptin onderhuids in mijn bovenbeen. Dat gaat sneller en geeft ook minder de associatie met chemo. Volgende keer dus maar een rokje aan in plaats van ruime mouwen.
En nu eerst een lenteweekend met een feestje. Jane wordt 16 en dat moet gevierd worden. Prettig weekend!

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag.

Prednison afbouwen

Ik had gehoopt dat mijn eerste bezoek aan een longarts meteen mijn laatste zou worden, maar dat was iets te optimistisch ingeschat. In het ziekenhuis dat me zo vertrouwd is, was het even zoeken naar een poli die ik nog niet kende. Een rustige dokter die me precies op tijd kwam halen begon het consult met zich te verontschuldigen over de gang van zaken vorige week. Toen werd ik na een ochtend vol onderzoeken pas na mijn vertrek gebeld met de juiste diagnose: een bestralingseffect op de long, oftewel radiopneumonitis. Naar nu bleek was de longarts al in een vroeg stadium bij die diagnose betrokken. Hij was degene die op de longfoto al meteen een afwijking had gezien en me daarom doorstuurde voor een ct-scan. Een assistent schijnt die verkeerd te hebben beoordeeld, waarna ik met een griepdiagnose werd weggestuurd. Het was de longarts die er bij radiologie op had aangedrongen nog een keer goed te kijken. Op het computerscherm liet hij het mij ook zien. Links gezond longweefsel, rechts wat vage structuren. Ook voor een leek was het verschil duidelijk waarneembaar.
Hoewel de klachten weg zijn, vond de longarts dat de behandeling met prednison door moest gaan. Gedurende de bestralingen nog 30 mg, daarna afbouwen. Ik sputterde wat. "Zóveel?" En: "Ik heb wel een paar keer slecht kunnen slapen." En: "Wat als we niets doen?" Op die laatste vraag had hij een duidelijk antwoord. Niet behandelen geeft risico op terugkeer van de klachten en op de ontwikkeling van littekenweefsel. Toch had mijn gesputter wel resultaat. Hij luisterde naar mijn longen en hoorde niets afwijkends. En daarom mocht ik toch terug naar 20 mg gedurende de komende twee weken en daarna naar 10 mg. Na de bestralingen moet ik terukomen voor een nieuwe foto en een nieuw consult. Ze houden me goed in de gaten daar. Zodat het allemaal weer goedkomt.

Radiopneumonitus

Eén op de honderd patiënten die op de borst wordt bestraald ontwikkelt nog tijdens de behandeling de klachten die ik heb. Of had, liever gezegd, want kortademig ben ik niet meer geweest. Gebruik van tamoxifen, mijn dagelijkse anti-hormoonpil, maakt die kans drie keer zo groot. Dat klinkt veel, maar het is nog steeds maar drie op de honderd. Gewoon pech hebben dus.
De aandoening heeft een naam die op mijn lachspieren werkt: radiopneumonitus. Het is een reactie van het immuunsysteem van het lichaam op een beschadiging van de long als gevolg van bestraling. Zeg geen longontsteking tegen een radiopneumonitis, want er komt geen bacterie of virus bij kijken. Het is het lichaam zelf dat de ontstekingsreactie geeft. Vandaar dat prednison zo goed helpt, want dat onderdrukt het immuunsysteem.
Mijn radiotherapeut dokter X heeft me er vandaag wat meer over verteld. Voor hem was het ook een leerzame ervaring, want hij vond dat ik maar weinig klachten had voor een radiopneumonitus. Koorts hoort erbij, en dat had ik alleen in het voorafgaande weekend gehad, maandag en dinsdag niet. En bij die koorts dacht ik nog dat het een griepje was. Wist ik veel dat ik de radiopneumonitus had?  Hoe dan ook, de radiopneumonitus is net zo snel gegaan als die was gekomen. Dokter X verwacht dat ik al snel kan stoppen met de prednison, maar dat is aan de longarts om te beoordelen en die zie ik morgen.

Nu ik toch bezig ben met bijwerkingen: sinds een week heb ik ook wat last met slikken. Het is te vergelijken met slikken als je beginnende keelpijn hebt, maar bij mij komt de gevoeligheid een fractie van een seconde na het echte slikmoment en alleen rechts. Ook dit is een reactie op de bestraling, die eveneens vanzelf weer overgaat. Ik heb er zakjes met slokdarmbeschermende emulsie voor, die ik een halfuur voor iedere maaltijd gebruik. Dat werkt goed.

Mijn huid houdt zich nog goed. Mijn velletje is wat roder, maar wel heel. Ik tel de dagen af. Nog 11 keer onder de stralen. Ik ben al op twee derde. 

Een goeie dag

Met het verstrijken van de tijd is bij Ginger de rust weergekeerd. De prednison doet zijn werk en mentaal gaat het ook iedere dag een beetje beter. Prednisonkenners hadden me nieuwe energie voorspeld. Ik merk er nauwelijks iets van. Tot nu toe ervaar ik alleen nachtelijke rusteloosheid als neveneffect. De ene nacht slaap ik goed, de volgende minder. In beide gevallen slaap ik ook overdag nog bij.
Vandaag zat, toen ik terugkwam van mijn bestraling, César aan zijn ontbijt. De juffen en meesters hadden een studiedag. We begonnen aan zijn spreekbeurt over Nero, maar na een uurtje wilde César wel van zijn vrije dag gaan genieten. Met hem om me heen vond ik het ongezellig meteen te gaan slapen, dus ik besloot orde te gaan scheppen in mijn werkkamer. Die klus wacht al sinds december. Het lijkt een ideale manier om weer aan werk te wennen: therapeutische klusjes zoals mijn archief opruimen. Soms besteed ik er een paar uur aan en dan zinkt de moed me weer in de schoenen. Maar vandaag waren het een paar productieve uren, waarna ik zin had om morgen weer verder te gaan. Zou het toch de prednison zijn?
Langzamerhand was het hoogste tijd om mijn ogen dicht te doen, maar boodschappen doen in de zon kon er nog nèt bij. Controle hebben over mijn dagindeling doet me goed. Geen verrassingen, geen tegenvallers, alleen voorspelbare moeheid. Aan het eind van de middag was het goed slapen.

Morgen zie ik voor het eerst mijn radiotherapeut na mijn longschadediagnose. Daarover morgen een extra bericht van Ginger.

Helpende gedachten

Een stapel blikken op de kermis met foto's van dokter X erop en dan zo vaak als ik wil mogen gooien met een bal, tot alle blikken omver liggen. En dan nog een keer opnieuw. En nog een keer. Niet dat het een slechte dokter is. En hij is nog aardig ook. Maar het voelt wel lekker om iemand de schuld te kunnen geven.

De lange duur van mijn behandeling mag mij dan vermoeien, maar niet mijn omgeving. De mailtjes, sms'jes, appjes en bezoekjes blijven komen en blijven hartverwarmend. En Rocky blijkt onvermoeibaar in huishoudelijke taken. Ik moet moeite doen om een boodschapje te mogen doen.

Alles gaat weer over. En de kanker is al weg.

Naast de narigheid, is er iedere dag ook wel iets om van te genieten. Vandaag een samenzijn met familie en later met vrienden, lekker eten en drinken, serieuze gesprekken maar ook plezier. Na afloop erg moe, maar ik heb een goed excuus om vroeg naar bed te gaan.

Voor alles is een oplossing.

Op vakantie naar het Zwarte Woud eind april, begin mei. Schotland kan wachten, eerst de lente vieren tegen de heuvels van de Gutach, boven de houtzagerij en met uizicht op de Schwarzwaldbahn. Een idyllische omgeving, waarvan ik alleen maar idyllische foto's heb, bijvoorbeeld van idyllische kinder- en gezinstafereeltjes. Confronterend is het ook, want vorig jaar was de meivakantie de laatste 'onwetende' vakantie. Dezelfde maand kreeg ik mijn diagnose. Maar dit jaar in mei ben ik er 'alweer' vanaf, kan ik echt gaan opbouwen, met factor 50 in de zon en genieten van de omgeving en van elkaar. Nog maar vijf weken geduld.

Longpatiënt

In mijn loopbaan als patiënt heb ik al heel wat meegemaakt, maar al die ervaring was niet genoeg om me voor te bereiden op wat me woensdag overkwam. De korte versie is: ik kwam met kortademigheid bij de spoedzorg en ging er weg met Prednison. Maar voordat we dit alles wisten, waren er wel een paar traantjes gevloeid.

Geen spanning

Ik werd woensdagochtend vroeg wakker en merkte dat ik niet goed kon doorademen. Het leek op de terugkeer van de griepklachten van afgelopen weekend. Ik kon niet meer slapen en nam me voor die dag een consult met de bestralingsarts aan te vragen. Ik had hem dinsdag nog gezien. Toen had hij geluisterd naar mijn longen, maar niets afwijkends gehoord. Als ik meer klachten kreeg, moest ik aan de bel trekken. Dus dat deed ik. Na de bestraling mocht ik doorlopen naar de wachtkamer voor de arts, waar dokter X me al snel kwam halen.
Alweer hoorde hij niets bijzonders en vroeg of het van de spanning kon zijn. Dinsdag had hij me enigszins labiel gezien, dus ik vergeef het hem. Maar nee, geen spanning. Dinsdag trouwens ook niet, wel een diepe weerzin tegen weer moeten dealen met bijwerkingen die mijn fitheid afbreken. De klachten: pijn op de borst bij het ademhalen, niet voluit kunnen ademen, langzamer moeten lopen en fietsen. 

Dokter X legde me uit dat het geen veelvoorkomende bijwerkingen waren in deze fase van de bestraling. Het meest waarschijnlijk leek hem dat een virus me parten speelde, maar er waren nog een paar scenario's. Longembolie was daarvan de minst waarschijnlijke, maar wel de ernstigste. En dokter X vond het nodig me door te sturen naar de spoedzorg om longembolie uit te sluiten en een eventuele aanwijsbare oorzaak op te sporen.

Met een gevoel van 'dat heb ik weer' fietste ik gelaten van het grote ziekenhuis naar mijn eigen ziekenhuis en belde Rocky. Hij moest mijn sporttest bij de fysiotherapeut afbellen. Verder dacht ik niet dat ik hem nodig zou hebben. Maar dat veranderde snel.

"Prikje in je slagader"

Bij de spoedzorg nam verpleegkundige M me mee naar kamer 15, waar een onderzoekstafel het belangrijkste meubelstuk was. Ik geloof dat ik zelden zo'n empathische verpleegkundige heb meegemaakt en dat zeg ik ondanks wat ze me heeft aangedaan. Ze was ouder dan ik en dat maak je niet vaak mee bij spoedzorg. Terwijl ze mijn bloeddruk en temperatuur opnam en bloed aftapte, vroeg ze hoe het met me ging, vertelde ze dat ze mijn woonwijk kende, praatten we wat over tijdschriften waarvoor ik wel en niet werk enzovoort. 

Alles goed en wel, totdat ze zei: "En dan moet ik straks ook een prikje in je slagader doen." Slagader?! Al mijn inwendige alarmbellen gingen af. Dat is toch gevaarlijk? Als het dan toch moet, dan moet het wel om iets heel ernstigs gaan! Ik vroeg met trillende stem of dat echt nodig was. Ze beloofde het te overleggen met de internist en drukte me op het hart mijn man te bellen. Dat deed ik onmiddellijk. Rocky wilde eerst nog brood voor me gaan smeren. "Hoeft niet. Kom maar snel!"

Zelfbeheersing

Er kwam een jonge arts, dokter S, die me wat meer vertelde over het onderzoek naar longembolie. Ik werd opgeroepen voor een longfoto, die ook bij de spoedzorg werd gemaakt. Goed geregeld. Na de longfoto hoorde ik dat ik voorlopig nuchter moest blijven, omdat er misschien een ct-scan met contrastvloeistof moest worden gemaakt. Goed dat Rocky geen boterhammen voor me aan het smeren was. Hij was er snel. Daar zaten we weer, in afwachting van wat er ging gebeuren. 

Daar kwam M. De slagaderprik moest toch. Alleen in slagaderlijk bloed kan een afwijking in het zuurstofgehalte van het bloed nauwkeurig worden vastgesteld. En dat was nodig om longembolie - een bloedstolsel in de long - vast te stellen danwel uit te sluiten. Ik ging liggen op het onderzoeksbed, Rocky kwam rechts naast me zitten en links trof M de voorbereidingen voor de prik. Ik krijg weer de hartkloppingen terwijl ik het opschrijf. Ze moest eerst voelen waar ze moest prikken, dus het duurde even voordat er iets gebeurde. 

De prik in mijn pols was gevoelig, zoals M al had voorspeld, en ik kneep in Rocky's hand alsof ik een aan het bevallen was. Vanaf dat ik pijn voelde, dacht ik aan het woord slagader en was ik bang en boos. Ik voelde de aanvechting om alle artsen van het ziekenhuis luid te verwensen - want ik wist dat het niet M was die me dit aandeed - maar ik had te veel zelfbeheersing. Ik riep zoiets als: "Het moet afgelopen zijn, ik heb het gehad!" Na misschien 20 seconden - of waren het er maar 10? - durfde Rocky het aan om te zeggen dat het bijna klaar was. Ik dacht nog: hoe weet jij dat nou?! Maar ik had teveel zelfbeheersing om het te zeggen. M zei iets wat ik niet wilde verstaan, de naald ging eruit en ik kreeg een strak verbandje omgewikkeld. Ik moest het toch weten. "Zei je nou dat je hem niet hebt?" Ik had het dus toch goed verstaan. Rocky boog over me heen en ik huilde als een kind, terwijl M ons even samen liet.

Escape

Veel te snel kwam ze terug met dokter S. Verkeerd prikken deed M maar één keer. Dus ging dokter S het nu doen. Ze wilde al gewoon aan de slag gaan, maar ik trok mijn linkerarm weg en verborg hem onder mijn rechter. Als een kind. Dokter S zei vriendelijk maar beslist dat het moest, maar vertelde me ook dat het ziekenhuis geen gevangenis was en dat ze me niet ging dwingen. Ze gaf ook een escape: eerst de uitslagen van andere onderzoeken afwachten en dan zo nodig alsnog prikken. Minpuntje was dat ik dan langer moest wachten. Maar al moest ik tot middernacht blijven, alles liever dan weer die ervaring. Ik greep de escape dus met beide handen aan en probeerde weer een beetje bij te komen. Ondertussen bespraken we strategieën voor als het toch zou moeten. Muziekje luisteren, Rocky die me vertelt over wat we op vakantie gaan doen, in ieder geval niet aan het woord slagader denken. Ik realiseerde me nu ook dat M al die 20 of 10 seconden niet in mijn slagader had gezeten, maar onder mijn huid, zoekend naar de slagader. Anders had het ook nooit zo lang geduurd. Eenmaal in de slagader tap je bloed vrij makkelijk af natuurlijk.

Opluchting

Rocky was net even aan het bellen om opvang voor César te regelen, toen dokter S terugkwam. Het prikje hoefde niet meer! Ik kon haar wel zoenen. Weer was ik een kind, maar nu een dolgelukkig kind. Toen ik het aan Rocky vertelde, wist ik niet eens meer zeker of ik haar wel goed begrepen had, maar ze had het echt gezegd. Toch moesten we eerst nog bloeduitslagen afwachten en ik moest nog steeds nuchter blijven.
Het werd lunchtijd. Rocky kreeg een broodje ham van een vrijwilligster. De dokter kwam met de bloeduitslagen. Geen longembolie. "Zijn er geen afbraakstoffen van bloedstolsels gevonden in het bloed?" vroeg dokter R, die zijn nieuwe smartphone met internet goed weet te gebruiken. "Precies!" zei dokter S, duidelijk onder de indruk. Nu wist ik echt zeker dat DE PRIK niet meer hoefde. Alleen nog de ct-scan in, maar zonder contrast. Even erin en eruit, dat was alles.

Scenario 1, nee, 2
Daarna duurde het niet lang meer voordat we de uitslag kregen. Een radioloog had de beelden beoordeeld. Op de scan en de foto waren "geen noemenswaardige" afwijkingen te zien, dus het virus was het enige scenario dat overbleef. Dat moest vanzelf overgaan en dat kon wel even duren.
We besloten dat dit goed nieuws was en gingen een ijsje eten vlakbij het ziekenhuis. Ik had ook erg veel zin in een gevulde koek. "Ga maar halen bij de bakker aan de overkant, ik wacht wel", zei Rocky. Ik maakte nog een grap door met mijn armen omhoog te doen alsof ik roekeloos de drukke weg over zou steken. 

Ik bereikte veilig de bakker toen mijn telefoon ging. Dokter S. Alle radiologen samen hadden (na hun lunchpauze?) de beelden nog eens goed bekeken en toch een plekje op de long gezien. Een beschadiging als gevolg van de bestraling, die was gaan ontsteken. De behandeling zou bestaan uit Prednison 30 mg in combinatie met een maagbeschermer. Volgende week controle bij de longarts.

Dokter S excuseerde zich uitvoerig voor de verwarring, hoewel zij er natuurlijk niets aan kon doen. Ik was blij met het team radiologen dat het er niet bij had laten zitten. En scenario 2 heeft als voordeel dat pillen een happy end kunnen bespoedigen. De longschade zelf kan overigens weer herstellen na de bestraling. Maar de ontsteking moet nu worden bestreden.
Ik haalde alsnog mijn gevulde koeken en stak weer over. Bij de fiets vertelde ik het hele verhaal aan Rocky. We besloten dat dit een betere uitslag was. Ik fietste door naar de apotheek en haalde de medicijnen. Daarna even stemmen en vervolgens naar bed. 

Goed spul

Die avond liep mijn koorts nog een keer op, maar vandaag lijkt de Prednison zijn werk al te doen. Ik ben minder kortademig en voel me niet ziek. De bestralingen gaan door alsof er niets is gebeurd. Die zijn heilig. Ik laat ze hun karwei maar afmaken. Onder de bescherming van het paardenmiddel Prednison wordt dat hopelijk wat makkelijker.

Geschreven op donderdag, gepubliceerd op vrijdag.