Uitslag mri: geen progressie

De film had nu gewoon afgelopen moeten zijn. Geen onderzoeken en uitslagen meer, geen afwijkingen op T1 en T9 als cliffhanger, maar een bewijs dat ik ben goedgekeurd en op vakantie mag. Eind goed, al goed.
Maar de dokters vinden dat er stof genoeg is voor een deel 2 van deze docusoap. Dokter D speelt de sympathieke dokter, die me goed in de gaten houdt. Mijn omgeving is daar blij mee. "Al iets gehoord?" vraagt Rocky meerdere keren per dag. En zo zijn er meer mensen die meeleven en veel belang hechten aan de uitslag. Ikzelf wat minder. Zo spannend is dit deel 2 helemaal niet.
Dokter D belde volgens afspraak aan het einde van de middag. Hij vertelde wat ik had verwacht: de afwijkingen op T1 en T9 (hoger gelegen ruggenwervels) zijn ongewijzigd. Inzoomen gaf geen nieuwe informatie. De plekjes kunnen een gevolg zijn van de bestraling. Het kan ook osteopenie zijn: een verminderde dichtheid van het bot, wat een gevolg kan zijn van de chemotherapie. Dat laatste was nieuw voor mij, maar zekerheid is er dus niet. Ook uitzaaiingen kunnen nog steeds niet worden uitgesloten.

Wat nu? Dokter D was geen voorstander van bestralen, omdat de noodzaak daarvan niet vaststaat en omdat bestralen niet risicoloos is. Daarom gaat hij deze week overleggen met mijn oncoloog over het vervolg. Bijvoorbeeld: iedere drie maanden een mri. Of ieder half jaar. Borstfoto's krijg ik zelfs maar één keer per jaar. Fijne termijn is dat. Dan kun je tenminste even vergeten dat je onder controle staat en waarom. 

De afgelopen drie dagen was ik met Jane in Parijs en heb ik bijna niet aan ziekte gedacht, zelfs niet aan het bericht van Ginger. We hebben genoten van de stad, van muziek, musea. We hebben veel gefietst en gelopen. Ik had vandaag wel nodig om uit te rusten, maar dat was het waard.

De rest van de week staat weer in het teken van behandeling. Morgen lig ik bij de fysio voor drainage van de klieren, zodat het vocht beter kan worden afgevoerd uit mijn borst. Donderdag heb ik een vervroegde herceptinprik, omdat vrijdag onze vakantie in Zeeland begint. En later deze week hoor ik waarschijnlijk ook de uitslag van het overleg tussen Dokter D en dokter T.

Als het aan mij lag, zou ik ze allemaal vaarwel zeggen. In het hele jaar van behandelingen ben ik nauwelijks boos geweest, maar het begint nu te komen. Natuurlijk ben ik niet boos op een dokter, ik weet zelfs niet op wie of wat dan wel. Op de kracht die me tegenhoudt verder te gaan met mijn leven. Laat me maar gaan, ik red me wel. Ginger grote meid. Ik weet zelf wel wat goed voor me is. Rust, een normaal leven, LEVEN!

Dus als Ginger een tijdje geen bericht plaatst, dan weet je waarom. Het bevalt me wel aan de goede kant van het hek.

Vakantie-APK

Vandaag heeft César vakantie gekregen, Jane en Tarzan waren al een paar dagen aan het freewheelen en met dit warme weer houd ik me ook vrij rustig. Alleen Rocky werkt dapper nog twee weken door, voordat we met het hele gezin op vakantie gaan. Helaas is aan mijn dokterscontacten nog geen einde gekomen. Dokter D van het VUmc vond het blijkbaar nodig mij voor mijn vakantie nog een keer door te lichten, want aanstaande maandag heb ik alweer een afspraak voor een mri-scan voor een check van mijn volledige wervelkolom. Een week later belt dokter D me voor de uitslag. Dan is het pas echt klaar en kan de vakantie losbarsten.
Gisteren was ik bij chirurg dokter B. Ze vroeg hoe het ging. Ik vertelde over de moeheid. Ze vroeg of ik er wat aan deed. Sporten, yoga, meditatie? Sporten wel, yoga en meditatie nog niet. Het is iets om te proberen. Ze onderzocht mijn klieren en borsten en vond geen afwijkingen. Het enige merkwaardige is dat mijn rechterborst groter wordt. Wie had dat gedacht? De oorzaak is vocht. Dokter B raadde me aan om weer met fysiotherapie te beginnen, dus daar heb ik me weer voor aangemeld. Volgende week kan ik al beginnen. Voor borstonderzoek hoef ik pas in januari weer terug te komen. Lekker ver weg.
Ondertussen probeer ik een manier te vinden om met weinig energie tevreden te zijn. Vroeg opstaan hoeft vanaf morgen niet meer. Misschien gaat dat me helpen. Rustig aan maar. Het is vakantietijd. Ik moet alleen mijn keuringsbewijs nog even afwachten.

Volgende week donderdag vertrek ik naar Parijs met Jane. Een goede aanleiding om weer eens een paar fotobericht van Ginger te plaatsen.

Routinecontrole

Het bevalt erg goed om nog maar weinig in het ziekenhuis te komen. Wat het afgelopen jaar een vertrouwde plek werd, waar ik meestal zonder morren naartoe ging, begint nu weer een unheimisch gebouw te worden, waar ik niet thuishoor. Maandag was ik er voor de hartecho, gisteren voor bloedprikken, vandaag voor een routinecontrole door de immer geruststellende dokter T. Ik vertelde hoe het gaat en hij tikte het in de computer. De bloeduitslagen waren goed; de tumormarker had een waarde van 30, de vorige keer 29, dus stabiel. Dat is ook de bedoeling. Ter vergelijking: vóór alle behandelingen had de tumormarker een waarde in de zeventig. Mijn hb was met 8,1 ook erg goed. De ejectiefractie was 59 procent, hetzelfde als de vorige keer, ook goed. We gaan dus voorlopig door met de herceptin. Dokter T. legde het nog een keer uit: bij uitgezaaide ziekte wordt volgens het protocol levenslang herceptin voorgeschreven. Aangezien ik bij mijn diagnose uitgezaaide ziekte had, geldt dat protocol ook voor mij. En aangezien mijn hart het aankan, is er geen reden om met de herceptin te stoppen. Voorlopig dan. Voor het eerst noemde dokter T een termijn: twee jaar. Zoals hij het zegt: "Ik twijfel erover of het nodig is, maar bij twijfel gaan we door. En ik hoop dat ik altijd blijf twijfelen."
Ik noemde nog wat ongemakken waar ik de laatste tijd mee kamp. Stijve gewrichten bij het opstaan. Vooral 's nachts als ik wakker word, kan ik mijn enkels nauwelijks buigen. Als we een roltrap naar de wc hadden, zou ik die gebruiken 's nachts. Het is een bijwerking van de tamoxifen-pillen die ik dagelijks slik. Blijven bewegen helpt. Of nog meer pillen gaan slikken, maar dat ligt me niet zo.
Ik zie dokter T weer in oktober, als de mri in het VUmc al heeft plaatsgevonden.

Ondertussen heeft de arbeidsdeskundige van mijn inkomensverzekeraar me weer voor 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt verklaard. Ik dacht dat ik met succes weer 25 procent aan het werk was, maar hij oordeelt dat ik de neiging heb mezelf te overschatten. Gek om te horen, maar wie ben ik om hem tegen te spreken? Ik doe het dus weer rustig aan, werk nog maar anderhalf uur per dag en doe ongeveer even lang een middagdut, die soms al om 11 uur begint.

Volgende week woensdag ga ik naar chirurg dokter B, voor een borstonderzoek. Daarna zit het er weer even op met de controles. Over een week meld ik mij weer met een nieuw bericht van Ginger.