Dinkeldag

Altijd al gewild, gewoon een dagje op en neer naar Twente en genieten van ons favoriete plekje aan de Dinkel. Vandaag hebben we het gedaan, dankzij de leenauto. Een heerlijke ontspannen dag met luieren, spelen, rennen, wandelen en eten bij de Griek in Oldenzaal.
Toch weet ik nu dat ik meer plezier heb in mijn tweede week dan in de derde. Morgen alweer naar het zIekenhuis voor bloedprikken. Het werd ook wel weer tijd. Ik ben er klaar voor. Ik hoop mijn witte bloedcellen ook.

Cadeau

Een bijzondere oogst deze week: een prachtige bos zonnebloemen van schrijfvriendin G, plus een geweldige bodylotion, waarvoor ze zich speciaal had laten adviseren. We hadden een gezellige lunch vanmiddag, met zijn drieën aan de gracht.
Verder een flacon hennepolie van vriendin P, bedoeld voor het maken van vinaigrette of mayonaise. Toen ik die kreeg, moest ik even denken wat hennep ook alweer was. Ik kwam alleen maar op henneptouw, dat bestaat ook. Maar dat hennep hetzelfde is als cannabis, het geestverruimende middel dat ook medicinaal wordt toegepast, kwam pas later weer bovendrijven. De flacon staat nu in mijn keuken. Maar wat ga ik ermee doen?
Ik had al eerder een artikel toegestuurd gekregen over mediwiet, medicinaal toegepaste cannabis. Het helpt onder andere bij pijn en spiertrekkingen bij MS, maar ook bij misselijkheid als gevolg van chemotherapie. Maar dat is nog niet alles. In het artikel dat ik las stond ook dat het zelfs hielp om kanker te bestrijden. Dat was uit onderzoek gebleken.
Dan blokkeert er iets in mijn hoofd. Ik krijg een halfjaar lang gifstoffen in mijn lijf om sneldelende cellen te bestrijden, terwijl een geestverruimend plantje hetzelfde kan? Waarom krijg ik dat dan niet? Een complot van de farmaceutische industrie? Oncologen die zijn omgekocht met snoepreisjes door de fabrikanten van chemogif en witte-bloedcelspuiten? Of is het gewoon niet waar dat zo'n simpel, verboden plantje, zoveel vermag?

Ik weet het niet. Daarom hebben we het gevraagd aan de professor van het academische ziekenhuis waar we voor het begin van mijn behandelingen waren voor een second opinion. Hij vond dat er nog te weinig onderzoek was gedaan naar de werking, maar ook naar de bijwerkingen. Om dat te onderbouwen noemde hij het voorbeeld van visolie, dat een tijdlang is gebruikt bij chemokuren omdat patiënten daardoor minder last hadden van bijwerkingen. Pas na nader onderzoek bleek dat visolie ook de effectiviteit van de chemo op de kankercellen zelf verminderde. Conclusie: niets doen wat niet voldoende is onderzocht. Maar onderzoek het dan! Wie bepaalt dat, wat er wordt onderzocht?

Vragen, maar geen antwoorden. Dat begint me te storen. Ik heb mijn vertrouwen gelegd in de reguliere medische wereld, maar antwoorden op dit soort vragen krijg ik er niet. Ik blijf mijn therapie trouw, maar ik wil wel meer weten. Ik ga ernaar op zoek. Als ik meer weet, lees je het in bericht van Ginger.

De zin van het bloggen

Sinds kort is mijn blog te vinden via de website van de Borstkankervereniging. Ik ben niet de enige borstkankerpatiënt die een blog bijhoudt, ik ben zelfs niet de enige die dat met een positieve inslag doet. Als ik het geduld heb, ga ik ze eens allemaal lezen. Nu ben ik daar te gehaast voor, scan ik ze alleen op herkenningspunten en antwoorden op mijn vragen. Maar is zo'n blog daarvoor wel bedoeld?
Vorige week hoorde een freelance collega voor het eerst van mijn ziekte. Ze had zelf ook een vorm van kanker gehad en raadde me aan een blog te beginnen om de mensen die wat verder af staan op afstand te houden. Ja, die functie heeft het, maar dat is voor mij niet het belangrijkste.
Mijn eerste doel is mijn omgeving te informeren. En inderdaad is het fijn dat ik mijn verhaal dan niet tien keer op een dag hoef te vertellen aan jan en alleman. Maar er bellen ook nog steeds mensen. Gelukkig wel.
Een tweede doel is afleiding. Ginger houdt me alert op wat het vertellen waard is, want aan het einde van de dag komt er altijd weer een bericht. Liefst iets meer dan alleen hoe het gaat, iets met meer lagen, een verrassing, soms iets dieps maar ook graag wat lichtvoetigs. En dat alles formuleer ik met zorg, wat ik graag doe en wat dus ook weer voor afleiding zorgt.
Maar wat ik steeds vaker terug hoor is dat lezers, patiënt of niet, voor zichzelf iets uit mijn blog halen. Iets om over na te denken. Iets om zich over te verwonderen. Iets om mee te nemen en door te vertellen. Dat vind ik fijn. Dan zijn mijn belevenissen nog ergens goed voor.
En daarom ben ik ook blij dat de Borstkankervereniging een link heeft opgenomen. Wie weet waar het toe leidt. Al kan ik maar een paar vrouwen aansteken met de kracht en nuchterheid die ik nu heb, dan is het al mooi. En wie weet zal ik lotgenoten ook nog eens hard nodig gaan hebben.

Vandaag
Het was een productieve werkdag en toen ik dacht dat ik moe werd, ben ik een fietstochtje gaan maken. Dat gaf weer nieuwe energie. Rocky en de kinderen zijn weer veilig thuis. En ik ben weer veilig samen.

Werkdag rustdag

Tijdens al dat geflierefluit de afgelopen week, lag er ook nog een grote klus die af moet. Het heeft me niet in het minst gehinderd. Dat was vroeger - ik bedoel: twee maanden geleden - wel anders. Toen ging werk voor het pleziertje en als ik toch het pleziertje voor liet gaan, riep een stemmetje in mijn hoofd dat er nog iets af moest. Maar ik ben mijn tien geboden aan het veranderen. Ik denk erover om deze in te voeren: zes dagen lang kunt u genieten van al het goede dat het leven te bieden heeft, maar de zevende dag is een werkdag. Die dag was vandaag. Van elf tot zes heb ik geschreven en geschaafd aan een artikel waarvoor de research al klaar was. In alle rust aan de eettafel, want het huis is nog steeds leeg. Zeer efficiënt en bevredigend. Bijna rustgevend. Dat doet me beseffen dat ik werk ook niet helemaal zou willen missen. Mijn hoofd gebruiken om iets te produceren doet me goed. 
Morgen ga ik zondigen tegen mijn eigen gebod. Ik gebruik mijn laatste dag rust voor het afmaken van de klus. Zodat ik de rest van de week - als Rocky en de kinderen ook vrij zijn - weer aan de slag kan met belangrijke zaken.

Samen

Voor degene die thuis zit zonder rots
Voor degene die is verrast door tranen
Voor degene in de regen op de snelweg
Moet nu weten, we zijn allemaal samen

Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder (enz)

Luidkeels wilde ik het meezingen met Ramses Shaffy in de auto op weg naar de camping waar Rocky sinds gisteren met de kinderen bivakkeert, maar het lukte niet. Een avond, nacht en ochtend alleen waren genoeg om me even heel zielig te voelen. Ik verbaas me erover dat emoties nooit komen bij gedachten over mijn ziekte, maar steeds bij een gemis. Ik tankte even bij tijdens mijn bezoekje. De zon ging schijnen, we zwommen, we aten een ijsje. En gelukkig hoefde ik niet te blijven in het kampement zonder stoelen en bedden en met zand op de borden.

's Avonds picknickte ik in het bos met vriendin P. Waardevolle gesprekken. Een paar flarden. Wat je aandacht geeft, groeit. Dat geldt voor zorgen, maar ook voor kracht. Met mijn blog groeit ook de kracht. Ik kan me niet voorstellen dat er iets gaat komen wat niet te dragen is. De angst voorbij. Ik voelde me goed voordat ik wist dat ik ziek was, waarom zou ik me nu anders voelen? En ook weer: leven in het moment, beseffen wat belangrijk is en wat niet, dat gun ik iedereen, ziek of niet ziek. (Zonder dat ik het wist, schreef P er tegelijk met mij dit blog over.)

Nu weer alleen thuis, met sms'jes van vrienden op mijn telefoon. Iemand informeert hoe het me vergaat zonder gezin. En ik weet, we zijn allemaal samen.

Leven met de dag

Ik geloof dat ik niemand ken die de kunst van het leven met de dag zo goed verstaat als mijn vader. Beter nog, hij leeft met het uur, soms met minuten. Hij combineert die eigenschap met zoveel positiviteit en optimisme dat ieder uitstapje een feest wordt. Zoals vandaag, toen we een autotochtje maakten naar ons beider geboortestad. Voor hem was het de hele dag mooi weer, want de hoosbui op de heenweg bestond niet meer toen de zon weer ging schijnen. De dag was sowieso geslaagd, want we hadden geen pech. En de lunch en het ijsje waren uitstekend!
Het is fascinerend hoe bij de tijd hij is als we door de straat van zijn jeugd lopen en hij blindelings en foutloos van alle zijstraten de namen noemt. Van alle winkelpanden weet hij de zaken die er vroeger zaten, inclusief de namen van de middenstanders. Zijn vader was er één van. Bij sommige straten hoort een verhaal, bijvoorbeeld dat hij er elke week voetbalde met zijn broer.
Aan het einde van de dag komt de onvermijdelijke vraag: wanneer gaan we weer? Tja, wanneer? Ik rep niet over kuren en herstelweken. Daar hebben we het de hele dag nog niet over gehad en dat bespaart ons allebei een hoop zorgen. Ik noem gewoon een dag in september en dan zien we wel. Als je met de dag leeft, dan is een afspraak toch ook zo verzet? Ik hoop dat het doorgaat en dan doen we gewoon weer hetzelfde. Geluk kan zo eenvoudig zijn.

Zomerse coupe bij de Haagse Schouw op de terugweg

Het raadsel van mijn kaalheid

Haar is een terugkerend onderwerp in gesprekken. De vragen beperken zich doorgaans tot mijn hoofdhaar. Een overall update.
Mijn nieuwe coupe bevalt goed. Het uitvallen lijkt minder geworden, dus ik heb goede hoop dat ik met mijn korte lokken door de zomer kom. Mijn hoop dat ik de ladyshave kon laten liggen blijkt ongegrond. Een paar keer per week houd ik de boel nog wel bij met dit kortebroeken-en-hempjesweer. Het is dat mijn bikini nogal keurig is, anders moest ik daar ook nog flink aan het werk. Wenkbrauwcheck, au. Wimpercheck, au. Snorcheck, au.
Vanwaar dan de kop van dit stukje, behalve dan dat het een intrigerende titel is? Tja, hoe zal ik het zeggen. Een foto doe ik er maar niet bij dit keer, zegt dat genoeg? Het raadsel van de volledige lokale kaalheid is vandaag waarschijnlijk opgelost door vriendin S, bij wie ik te gast was op camping De Roos. Zij herinnerde zich dat chemopatiënten een apart toilet nodig hebben of anders - en dat doe ik de eerste week na de behandeling - twee keer moeten doorspoelen. Dat is omdat het lichaam de eerste week nog restanten van de chemostoffen uitscheidt. En de theorie is nu - en die lijkt me heel aannemelijk - dat ik met die twee keer doorspoelen een zeer doeltreffend ontharingsmiddel aan het riool meegeef.

Weemoed

En weer heb ik een gezellige avond, een barbecue met vriend E op zijn 'buiten', een tuinhuisje in Amsterdam Noord. In de auto op weg hiernaartoe zag ik mezelf rondtoeren en dacht: dit is een periode waarop ik nog eens met weemoed ga terugkijken. Die mooie zomer van 2013, toen ik het mezelf gunde om zoveel leuke dingen te doen. Toen Rocky bij al mijn plannen zei: "Tuurlijk schat, moet je doen." Toen er zomaar een auto voor mijn deur stond om te gebruiken. Die zomer.
Maar gisteren zag ik toevallig een foto van mezelf, genomen in Parijs dit voorjaar. Dezelfde vrouw, maar nog onwetend en zorgeloos. Ik moest echt even blijven kijken om me voor de geest te halen hoe dat was. Het was een ander soort zorgeloosheid dan nu, wanneer er wel eens dagen voorbijgaan waarin ik weinig denk aan de zorgen die er zijn. Ik had best met die vrouw op de foto willen ruilen. Mijn leven vóór 22 mei 2013, daar kijk ik met de meeste weemoed op terug. Met de zomer van 2013 als goede tweede.

De omgeving

De dagen gaan voorbij als in een normale kindervakantie met mooi weer. Loom en langzaam. Half tien uit bed, César nog later. Grootste activiteiten: afkoelen in het badje in de tuin en een ijsje halen op het winkelcentrum. Op die dagen is het echt alsof kanker niet bestaat (al schiet het in het badje wel even door me heen: kan ik hier ziek van worden?). Op die dagen geef ik de patiënt een snipperdag. Gelukkig begrepen de buurvrouwen met wie ik gisteren traditiegetrouw borrelde (lees: water dronk) dat ook. Ik wilde juist horen over hún wel en wee, en niet alweer met het mijne bezig zijn. Het werd een leuke avond.
Hoe de omgeving met een patiënt omgaat, schijnt nogal wisselend te zijn. In de app Robbin, die ik vandaag heb geïnstalleerd, lees ik veel ergernis van borstkankerpatiënten over weinig tactvolle vragen en opmerkingen van familie, vrienden en kennissen. Ik heb niet zoveel slechte ervaringen, al ben ik wel blijer met een luisteraar dan met een invuller. Maar wie heeft ooit geleerd hoe het moet? Ik niet. Daarom nog een paar adviezen uit het boek Mindfulness bij borstkanker, waarover ik een paar dagen geleden schreef.

• Vraag of ze erover wil praten of juist niet.
• Toon dat je er bent. Stuur regelmatig een sms'je, kaartje of mailtje, ook na de behandelingen.
• Respecteer dat ze tijdens de behandeling een afspraak kan afzeggen wegens vermoeidheid of emotionaliteit.

Ik zou daar zelf aan willen toevoegen: volg de stemming van de 'patiënt'. Een dag zonder zorgen laat ik graag een dag zonder zorgen.
Deze patiënt is weer klaar met bloggen. Ik ga verder met mijn snipperdag.

Een dagje aan zee (2)

Als het aan mijn lieve moeder had gelegen, had ik vandaag geen zeebries gevoeld, was ik niet op een luchtband met de golven meegedreven - af en toe weer teruggetrokken door Jane - en had ik niet César de hele dag vol overgave bergen zien bouwen, waarvan de laatste uiteindelijk standhield tegen de golven. Natuurlijk gunde mijn moeder mij dit dagje uit van harte. Maar code geel had haar angst aangejaagd. Misschien val je wel achter het stuur in slaap! Mam, ik heb airco. Je komt vast in de file! Mam, het is maandag. Het strand is een mierenhoop, kijk maar op de foto in de krant! Mam, dat was zondag.
Goed, ik ben dus gegaan en het was een heerlijke dag, ouderwets zorgeloos. Lekker bijgepraat met Ronalda en genoten van de temperatuur aan zee. Nu weer thuis en best moe, maar ik had dit niet willen missen. Mam, ik snap je bezorgdheid, maar wat ik niet kan, dat doe ik ook niet. En anders houdt Rocky me wel tegen.

Patiënt met een missie

Het heeft iets tegenstrijdigs: 's morgens met mijn volle verstand gerend in de brandende zon (3 x 8 minuten) en 's middags staat de hele familie met de parasol te draaien om mij maar in de schaduw te laten zitten en rolt Jane mijn koffer naar het station. En ik laat het me nog aanleunen ook. Patiënt zijn heeft zijn voordelen.
Patiënt zijn maakt ook dat ik directer word. Of noem het impulsiever. En strenger. Dan word ik oprecht boos op een conducteur die ziet dat we komen aanrennen en de trein voor onze neus laat vertrekken. En dan verdraag ik niet dat Rocky het steentje in Césars schoen de schuld geeft. Die conducteur had &@!#¥%*! moeten wachten!
En zo verdraag ik ook geen misverstanden, negatieve aandacht voor onbelangrijke dingen of ontevredenheid op een mooie dag, en welke dag is dat niet? Als ik daar boos over word, wordt het me vergeven, geloof ik, want ik ben patiënt. Maar mijn missie is serieus: leef in het moment en heb aandacht voor wat er is. Met mildheid. Ook al ben ik dat zelf dus ook niet altijd.
Het weekend was gezellig, daarover geen misverstanden. En patiënt voel ik me allang niet meer de hele dag.

Champagne!

Op zoek naar nieuwe mindfulnessoefeningen in de online catalogus van de bibliotheek ontdekte ik dat het boek Mindfulness bij borstkanker gewoon in onze buurtbieb stond. Snel gehaald en in begonnen. Het is een vreemd boek, dat begint met allerlei feiten over borstkanker met onuitputtelijk veel bronvermeldingen, afgewisseld met onecht lijkende testimonials. Ook vreemde, bemoeierige adviezen. Dat je zo snel mogelijk een pruik moet regelen. En dat je al met de kapper moet bespreken wat je moet doen bij haarverlies. En dat je moet oppassen voor mensen in je omgeving met sensatieverhalen. Ik ben ze nog niet tegengekomen. Misschien is dat in België anders, het blijkt een Vlaams boek.

Maar dan wordt het beter. Het eerste goede advies: "Voor de omgeving is het aan te raden om de positieve attitude van de persoon met kanker te respecteren." Ik zou het iets losser formuleren, maar waar is het wel. Praat me geen zorgen aan die ik zelf niet heb of niet uit. Laat me kracht putten uit mijn positiviteit. Gelukkig doen de meesten dat ook.
Daarna volgen nog goede adviezen voor partners, zoals: "Luister. Geef niet te veel advies." Rocky vond vooral deze heel goed: "Ook al begrijp je niet altijd wat de ziekte voor je partner betekent, erken dat het moeilijk is."
Uitgesproken vrolijk werd ik van de tips bij mondklachten: cava, prosecco en champagne invriezen en dan opzuigen. En: "Een koud glas champagne verfrist de mond." Wat ben ik toch een boerentrien dat ik steeds dat glas water naast me heb!
Pas het tweede gedeelte gaat over mindfulness. En de oefeningen moet ik nog downloaden. Maar met het champagneadvies was ik al om. Goed boek.

Vandaag ben ik weer fitter dan gisteren. Het fitnessen was vermoeiend, maar fijn. Nu in de tuin bij schoonouders in de avondzon. Met zonnehoed.

Liever lui dan moe

Hoe weinig kun je doen op een dag? Ik ben alleen tot het begin van de straat gelopen om te zien welke auto we te leen krijgen. En ik heb een dweil door de badkamer gehaald. Ik weet niet eens of er nou meer haren lagen dan gemiddeld. Vandaag was dus echt een luie dag, want ik had niet de kans om moe te worden. Met een boekje op de tuinbank, dat was het. Mijn doel voor dit weekend wordt om weer in het 'normale' leven te integreren. Ik ga een poging wagen bij fitness morgenochtend. Daarna naar schoonfamilie en zondag een barbecue. Wie weet smaakt een glas Flaxbourne me zelfs wel. Prettig weekend!

Vrij

De kindervakantie is begonnen. Vandaag voor het laatst naar school gefietst, even op kantoor gewerkt en al heel snel weer pauze genomen, in de schaduw van een boom langs het kanaal, kijken naar voorbijvarende schepen, dwarrelende pluisjes tegen de strakblauwe lucht, ritselende boomblaadjes. Dit tempo van leven is niets voor mij, maar ik kan weinig anders, zeker niet met dit weer. Na de pauze heb ik nog wel even 'gewerkt': een opdrachtgever gebeld dat ik de maand augustus vrijhoud. En dan hoop ik maar dat het de komende twee weken nog wel gaat lukken om wat te doen tussen de pauzes door.
Vrij van school- en werkverplichtingen is één ding. Nu nog een manier vinden om mijn hoofd vrij te krijgen van denken over kuren, bijwerkingen en witte bloedcellen. Mijn onvolprezen mindfulnesservaringen gaan daar vast bij helpen. Ik kom er net achter dat het inzetten van mindfulness bij een ernstige ziekte sterk in opkomst is. Er bestaat zelfs een boek over mindfulness en borstkanker en het Radboud ziekenhuis in Nijmegen biedt speciale programma's aan voor borstkankerpatiënten. Pink Ribbon heeft een half miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek naar de effectiviteit van mindfulness bij borstkanker. De ervaringen tot nu toe: "hogere kwaliteit van leven, beter kunnen omgaan met klachten, minder depressieve en angstklachten en meer emotionele controle en zingeving."
Ik verbaas me weer eens over bedragen en ingewikkeldheid. Terwijl het in wezen zo simpel is: door nare gedachten niet te vermijden, maar ze juist ruimte te geven, leer je ze te aanvaarden en wordt het leven lichter. Ik ga mijn vertrouwde oefeningen vanavond weer eens luisteren. Een verwennerij voor mijn hoofd.

Lui of moe?

Drie weken geleden was het de bank, met dit lome zomerweer is het de hangmat waar ik steeds weer naartoe trek. Even fietsen, weer liggen. Was ophangen, liggen. Het is geen straf hoor, met de parasol erboven en een glas koel water bij de hand. Je zou het luiheid kunnen noemen. Maar het is een moeheid in mijn hoofd. Bij inspanning krijgen mijn hersenen een seintje: ophouden daarmee, eerst uitrusten! En dat doe ik dan maar. Ik volg hetzelfde patroon als de vorige keer. De eerste dag zonder medicijnen is een dag zonder vooruitgang. Eens zien wat de dag van morgen brengt.

Jane is terug van vijf dagen kamperen met de klas. Dat levert weer andere gesprekken, inzichten en herkenningspunten op. Zoals deze. "Sinds jij borstkanker hebt, vind ik het minder erg lijken." Dat heb ik nou ook! Vroeger dacht ik dat het leven van iemand met kanker compleet instort. Geen idee dat het ook gewoon door kan gaan. Vanavond heb ik haar fietsend vergezeld tijdens een skatetochtje. Moeder en dochter in korte broek in de avondzon. Alsof er niets aan de hand is. En daarna, lekker in de hangmat.

Haar (3)

Wat een opluchting, dat haar eraf. Het was een goeie dag vandaag, maar het haren wassen en borstelen vanochtend gaf me een ziek gevoel. Er bleef steeds meer aan de borstel hangen, hoe voorzichtig ik ook deed. Gelukkig had mijn thuiskapster snel tijd en kon ze mijn ergernis snel en discreet oplossen. De confrontatie met zo'n berg haar op de grond is nog steeds niet niks, maar is beter te verdragen dan strengen haar aan een borstel. Nu voelt het weer gezond. Nog steeds hangt er af en toe een haartje los, maar dat valt minder op.

Vandaag
Vanmorgen had ik de energie om wat schoon te maken in huis. Ik werd er fijn moe van, niet ziek moe. Daarna een gezellig bezoek van een oude bekende en na mijn knipbeurt heb ik César en zijn fietsmaatje uit school gehaald. Mijn korte haar viel wel op. "Mijn moeder heeft kanker en daardoor kan ze kaal worden", vertelt César aan zijn maatje. Het raakt me. Nooit gedacht dat hij ooit zo'n zin zou uitspreken. Maar het hoort nu bij zijn leven. De rest van de dag speelt hij weer met waterballonnen en zijn vriendjes in de straat. Zijn leven gaat gewoon door.

Haar (2)

Dit is de laatste dag met deze coupe. Zo mooi was die ook niet trouwens. En kort haar vergrijst mooier dan lang haar, vind ik. Dus morgen gaat de schaar erin, zodat ik niet meer overal in huis lange haren vind. Zodat ik niet meer hoef op te zien tegen het borstelen 's morgens. Zodat ik hopelijk nog even kan genieten van een fris zomers kapsel. Dus... kijk morgen weer voor een nieuwe foto!

Vandaag ging de lijn weer omhoog. Veel bankhangen, een dutje zelfs en daarna moe geworden van een boodschapje doen. Tijdens het koken kwam de energie beetje bij beetje terug. De bijwerking van de spuit lijkt voorbij. Morgen durf ik wel weer een halfuurtje fietsen aan. Fijn weer zelf César uit school halen, in deze laatste week voor de vakantie.

Resultaat

Had ik al verteld over mijn fanatieke oncoloog? Ze klopte op tafel toen ik haar donderdag vertelde dat de eerste chemo me was meegevallen. Alsof ze een prijsvraag had gewonnen. Ze slikte nog net een "jottem" in. In de onderzoekskamer zocht ze driftig naar haar kleermakerscentimeter, maar die had ze in de andere vestiging laten liggen. Toch maar even van iemand lenen. Ze beende weg op haar lage pumps en kwam terug met een centimeter. Al heel snel was ze klaar met meten. "Het is in ieder geval niet groter geworden, als het nou 10 centimeter was geworden, ging het de verkeerde kant op."
Ik vond het meten een beetje voorbarig. Ik had begrepen dat pas na twee of drie behandelingen het resultaat merkbaar zou zijn. Na de vierde keer krijg ik een MRI om het officieel te maken. Dan blijkt in ieder geval wat de behandeling doet met de tumor in de borst. De aanname is dat de uitzaaiing daarmee ook kleiner wordt, maar helemaal zeker is dat niet. Om dat te controleren krijg ik verderop in het traject ook nog een nieuwe PET-scan, wanneer weet ik nog niet.
Natuurlijk voel ik zelf ook wel af en toe. Ik voel geen duidelijk verschil. Wel een pijnscheut af en toe. Prima, laat ze maar lijden, die sneldelende cellen. Geen genade.

Griepprik
De prik van gisteren heeft me geen botpijn opgeleverd, wel een extra grieperig gevoel. Gisteravond was ik al op de bank in slaap gevallen, vanmiddag weer. Maar daar blijft het bij. Nog steeds niet misselijk ofzo. Nou maar hopen dat er een overmacht aan witte bloedcellen geboren wordt. Maar dat weet ik pas zeker op donderdag 1 augustus, de dag vóórdat mijn volgende behandeling staat gepland.

De spuit

Hij zit erin, in het onderhuids vet twee centimeter van mijn navel. Rocky heeft gespoten, onder het toeziend oog van de verpleegkundige van 2care, zodat hij het de volgende keer ook kan doen. Dan kunnen we de volgende keer zelf bepalen wanneer we het doen. Afhankelijk van de bijwerkingen die ik ga ervaren, kan het handig blijken om net voor het slapen gaan of juist midden op de dag te prikken. De milde tot matige botpijn en het grieperige gevoel kunnen na zes uur beginnen en twee tot drie dagen aanhouden. Met paracetamol is het meestal goed onder controle te houden.
De prijs viel trouwens mee. Was maar 1100 euro. Zeker uitverkoop. Nog meer nieuwe informatie is dat de prik maar in 20 procent van de gevallen helpt. Dus van de 100 patiënten bij wie de chemobehandeling uitgesteld had moeten worden, kan Neulasta er bij 20 patiënten voor zorgen dat de behandeling wel doorgaat. Dit keer hoop ik maar dat ik een uitzonderingsgeval ben.
De volgende spuit, voor over drie weken, ligt al in de groentela. Het is een nieuwe wereld voor mij.

Beter dan de vorige keer
De bijwerkingen van de behandeling zelf blijken dit keer erg mild. Ik heb nog helemaal geen last van misselijkheid gehad, alleen maar een grieperig hoofd, vreemd mondslijmvlies en weinig energie. Vroeg wakker, net als de vorige keer. Geen zin in koffie en andere warme dranken, wel in eten. Ga ik nu doen.

Op één achtste

Het lijkt niet veel, één achtste, maar ik kijk toch op tegen mensen die één achtste triathlon doen. Dat is toch altijd nog 500 m zwemmen, 20 km fietsen en 5 km hardlopen. Dat deel van het geheel aan kuren heb ik er nu dus op zitten. De pleister is de medaille.

Het was nog even spannend of ik mijn shot wel zou krijgen vandaag. De oncoloog had bepaald dat mijn bloed deze ochtend nog een keer moest worden gecontroleerd, omdat ze wilde weten of de neutrofielen - dat zijn witte bloedcellen die beschermen tegen bacteriële infecties - in een stijgende lijn zaten of in een dalende. Het bleek een stijgende te zijn. Nu 1,6, gisteren 1,1. Het moest boven de 1,0 zijn, dus ik vond 1,6 al enorm veel. Meer dan genoeg om de kuur te laten doorgaan in ieder geval, dus het infuus dat er al in zat voor het bloed afnemen kon zich nu in de omgekeerde richting nuttig maken. Het heilzame elixer moest nog worden besteld bij de apotheek, omdat het onzeker was geweest of mijn bloed goed genoeg was. Het duurde een halfuurtje voor de spullen er waren. In die tijd kreeg ik de coldcap op en alvast anti-misselijkheidsmiddel. Verder het bekende recept: de slang spoelen met natriumchloride, daarna de doxorubicine, weer spoelen, dan de cyclofosfamide, weer spoelen en anderhalf uur wachten met de cold cap. Het verschil is dat Rocky en Jane vandaag allebei bij me waren, dus ik had ondersteuning genoeg.

In de tussentijd overlegde de verpleegkundige over de bionische spuit, die mijn bloedwaarden moet gaan opkrikken en beschermen tegen infecties. Ik dacht dat ik zo'n dure injectie met mijn 1,6 niet zou krijgen, maar ja hoor, 1,6 vinden ze nog steeds laag en voor de volgende keer heb ik het vast nodig.
Ik heb inmiddels informatie meegekregen over Neulasta - zo heet het vloeibare goud - waarin staat dat ik maar 6 mg werkzame stof krijg. Zes duizendste gram! Dat is 250 euro per mg! Goud van 24 karaat is maar 3 cent per mg. Het wordt met DNA-techniek gemaakt en het is bijna identiek aan het eiwit dat het lichaam zelf maakt om witte bloedcellen aan te maken. Een wondermiddel.

Ondertussen voel ik nog weinig bijwerkingen van de behandeling zelf. Ik vraag me zelfs af of ze me een placebo hebben gegeven. Ik voel het alleen in mijn hoofd, beetje vol en afwezig gevoel, en in mijn mond, die is droog. De rest zal nog wel komen.
Ik denk maar zo, zoals een moeder mij gisteren mailde: het is als een bevalling, net als een wee die nooit meer terugkomt, komt ook deze tweede chemo nooit meer terug.

Vrouw van zes miljoen

Vandaag moest ik naar de oncoloog voor een standaardbezoekje, dacht ik. Bloedwaarden beoordelen en goedkeuring geven voor mijn volgende bezoek aan het kuuroord op de tweede verdieping. Ik voelde me topfit, dus dat bloed zat ook wel goed, dacht ik. Bij míj wel.
Dat pakte anders uit. De bloedwaarde voor anti-bacteriële stoffen (ik hoop dat ik het goed zeg) was maar nèt voldoende. Die moest 1,0 zijn en was 1,1. Dat was nu nog geen probleem, maar je kon erop wachten dat ik de volgende keer nòg lager zou uitkomen en dan zou de behandeling moeten worden uitgesteld. De oncoloog twijfelde, overlegde en kwam met een oplossing die ik met open mond aanhoorde.
Er bestaat een middel dat mijn beenmerg helpt om extra witte bloedcellen aan te maken. Dat middel kost 1500 euro. Ik krijg dat. Het wordt zaterdagochtend bij ons thuis afgeleverd en dan moeten we het in de koelkast bewaren. Zaterdagmiddag, 24 uur na de behandeling, komt een gespecialiseerde verpleegkundige mij een injectie geven met dat goedje. En dat is allemaal omdat ik, 46-jarige vrouw met mammacarcinoom met één metastase, kans op genezing heb. Ja, dat zei ze. Anders kreeg ik het niet. Ik voel me net de vrouw van zes miljoen. Met bionisch beenmerg.
Dat heb ik weer. Toen Jane in een stuit bleek te liggen en ik een keizersnee moest, dacht ik dat ik alle medische malligheid wel had gehad voor de rest van mijn leven. Maar het wordt alleen maar gekker. Morgen weer een shot met heilzaam elixer. Ik heb er bijna zin in.

P.s.: De zonnehoed was vandaag niet nodig. Foto volgt later.

Een dagje aan zee

Gelachen om: gekke gesprekken met Jane, nichtje S en schoonbroer R
Emotie gevoeld bij: afscheid nemen in Zeeland
Genoten van: zwemmen in de zee (onder water was het bijna warm in vergelijking met de koude wind boven zee)


De dag begon vandaag met de vondst van een strengetje haar naast mijn kussen. Ik koesterde het als een uilenbal om er een foto van te maken. Hier is ie. Rocky vond het niet hoopgevend. Ik vond dat ik deze twintig haren wel kon missen. Het wordt alleen wat meer werk om te stofzuigen in huis als dit zo doorgaat.

En hoewel het weer tegenviel, heb ik toch enorm genoten van mijn dagje strand. Of eigenlijk: van mijn vijf minuten in zee, mijn halfuur warm worden met een kop muntthee en vervolgens shoppen voor een mooie zonnehoed, wit met een grote rand. Ik heb 'm gevonden. Morgen een foto.

Balans

Gelachen om: mijn eigen verhaspelingen (sleutelfiets in plaats van fietssleutel, maar daar begrijpt alleen Jane de grap van)
Emotie gevoeld bij: het uitladen van zelfgemaakte decorstukken van een groep8-musical bij de plaatselijke theaterzaal
Genoten van: lekker uit eten en bijpraten met vriendin S

Ik ga het eens bijhouden, zoals Bridget Jones haar gewicht, sigaretten, eenheden alcohol, calorieën en krasloten bijhoudt in haar dagboek. Die kilo's geloof ik wel en de andere obsessies van Bridget houden me nog veel minder bezig. Waar ik wel over nadenk is de balans van emoties. Het verbaast me wel eens hoe 'normaal' ik doorleef. Dan vraag ik me af of ik iets verkeerd doe. Moet ik niet eens wat vaker voelen hoe erg het is wat ik meemaak? Terwijl ik het opschrijf merk ik hoe belachelijk dat klinkt. Het is de angst voor het wegstoppen van emoties en voor een plotselinge uitbarsting ervan op onverwachte momenten. Dat is wel eens gebeurd. Er zijn getuigen van. Het was geen ramp. Maar toch.
Een paar ervaringen van anderen stellen me gerust. Gisteren vertelde iemand me dat ze heel hard had gelachen met een vriendin die pas haar man had begraven. En dat ze zich samen verwonderden over de dramatische teksten op de kaartjes die mensen stuurden. En dat haar vriendin en haar man heel erg hadden genoten van hun laatste vakantie samen met hun gezin.
Hele erge dingen gaan dus best samen met plezier, humor en genieten. Dat is niet verkeerd. Dat is de manier om het erge draaglijk te maken. Ik heb nog twee dagen de tijd. Vrijdag chemodag. Ik neem het ervan.

Zeg op alles "ja"

Terwijl ik net had koffie gedronken bij de ene en aan het lunchen was bij de andere gezellige vrouw, kreeg ik het advies op alles "ja" te zeggen. Nu was ik al aardig bezig om dat in de praktijk te brengen met twee afspraken op één dag, waarvoor ik mijn werk had laten liggen. Volkomen terecht, want ik ging gelaafd de middag in en heb me in korte tijd nog even heel productief gemaakt.
Verder zeg ik "ja" op een dag naar het strand met Jane, op bezoek bij vakantievierende familie. En op bezoekjes als ik bijkom van de chemo volgende week. En op het aanbod om auto's te lenen in de zomervakantie. Maar er wordt ons nog veel meer aangeboden, en ik zeg er geen "nee" tegen. Een elektrische fiets voor de fietsvakantie. Een lift naar mijn vakantiebestemming. Ik kan waarschijnlijk iedere chemokuur een andere chauffeur kiezen die me uit het ziekenhuis wil halen. Verder veel bereidwilligheid om met me mee te gaan naar het ziekenhuis. Of om voor ons te koken, voor César te zorgen, te stofzuigen (dat laatste gaat wel ver). Om een hoofd te lenen, om mee te denken. Om te praten natuurlijk, en om leuke dingen te doen. Een serie dvd's. Meer dan eens krijgen we wildcards. "Wat dan ook, al is het middenin de nacht."
Het geeft een heel gerust gevoel, zoveel betrokkenheid en hulp om ons heen. Zolang het goed met me gaat, leef ik gewoon mijn leven. Maar als de nood aan de vrouw komt, is hulp nabij. Ik hoef maar "ja" te zeggen.

De kracht van samen

Vandaag was het alweer feest. Een dag in de tuin met familie en buren. César is goed verwend en eindelijk kunnen de slingers weer opgeruimd. Op een dag als vandaag is leven met de dag lastiger dan op een normale dag. Ik weet niet goed waarom. Misschien omdat verjaardagen tegenwoordig als nevenfunctie hebben om bij te praten over mijn ziekte en mijn welbevinden. Die belangstelling vind ik fijn, en als mensen niets zouden vragen zou ik het missen, maar het maakt feestjes natuurlijk wel anders.

Maar ook al zou ik het hele feest niet over ziekte praten, dan nog is die er altijd. Het lijkt wel alsof die steeds meer bij me gaat horen. En alsof die ook mijn basis aan het veranderen is. Optimisme gaat tegenwoordig gepaard met lijdzaamheid, vertrouwen met onzekerheid, geloof in mezelf met zwakte.

Ik heb ook allang gemerkt dat lichamelijke fitheid niet altijd samengaat met mentale fitheid. Ik sprak laatst iemand die pas was begonnen met huilen toen ze weer ging werken, na maanden van chemokuren en een operatie. Sinds het eerste bericht over de diagnose komen bij mij de tranen ook niet meer om de ziekte zelf of om de behandeling, maar wel eerder om iets anders. Dat kan iets verdrietigs zij of iets fijns. Het allerfijnst is het om te ervaren dat we dit samen doormaken, Rocky en ik. Dat geeft een kracht waarbij iedere onheilstijding verbleekt, die ons sterker maakt dan een weerbarstig aardappeltje van sneldelende cellen. We zijn niet samen ziek, we zijn samen beter.

Zon

Met Césars kinderfeestje waren we vandaag de hele middag buiten in de zon. Gezwommen in een meertje, taart gegeten, gespeeld. Het was voor het eerst sind de chemo dat ik lang in de zon was, iets dat is me is afgeraden. Maar waarom precies en wat het risico is, dat hebben ze er niet bijverteld.

Thuis dus maar even gegoogled. Het blijft me nog steeds te vaag. Concreet zijn: kans op huidverkleuring die niet meer verdwijnt en meer kans op verbranding. Daarom wordt factor 50 aangeraden. Duimen dan maar dat vandaag factor 30 zijn werk gedaan heeft. Als je haar is uitgevallen moet je uiteraard ook je hoofd beschermen tegen verbranding, maar waarom dan ook voorzichtig zijn met zon op je hoofd als je je haar nog wel hebt? Het komt op me over als een moederlijk advies - en dat is altijd waardevol - maar wat is het risico als je het in de wind slaat? Dat zeggen moeders er ook nooit bij.

Ik wil de komende week naar buiten en ik wil geen risico lopen. Dus zet ik naast factor 50 ook een zonnehoed op mijn boodschappenlijst.

Haar (1)

De vraag die ik de laatste dagen het meeste krijg - naast 'Hoe gaat het met je?' - is: 'Heb je je haar nog?' Het antwoord is geruststellend. Het zit er allemaal nog aan en het doet pijn als ik eraan trek. Ik vind geen haar op mijn kussen en in het doucheputje niet meer dan normaal. Ik laat het wapperen in de wind, ik heb er last van bij het stofzuigen maar ik koester het. Volgens de verpleegkundige op de 'dagbehandeling' kon het na twee weken gaan uitvallen en dat is nu. Ik juich nog niet te vroeg. De komende weken blijft het erom spannen. Ik heb nog hoop op de win-win-situatie waarin alleen de grijze haren uitvallen. Ja, waarom niet?
En áls het allemaal uitvalt, wat doe ik dan? Ik denk bij die vraag steeds aan de indruk die ik maak op anderen, maar zou ik er zelf wel aan kunnen wennen? Hoe zou het voelen? Alsof je net iets te bloot gekleed bent? Of alsof je je telefoon vergeten bent? Misschien wel alsof je aan het eind van een vermoeiende dag eindelijk je schoenen uit hebt. Misschien wordt dat een ervaring die ik aan mijn leven kan toevoegen.
Nog een andere vraag kwam bij me op terwijl ik vandaag badkleding paste. Een dagje strand kan volgend jaar ook heel anders worden. Hoe ervaren vrouwen dat die maar één borst hebben? Dat voelt vast niet alsof je net je schoenen uit hebt. Eerder alsof je twee verschillende schoenen aan hebt, lijkt me. Eén nette met hak en één gemakkelijke platte.
Laat ik die schele rechterborst ook maar koesteren. Want al mag ik haar misschien wel houden, mooier dan nu wordt ze niet meer. Ik zal een mooi badpak voor haar kopen. Voor een fiere zomer, die misschien haar laatste zal zijn.

Trainingsdoel

calorieën: 230
gemiddelde hartslag: 140
maximale hartslag: 177
tijd: 31:51

Ik heb mijn persoonlijke trainingsplan, voorgeschreven door fysiotherapeut B van het lokale fitnesscentrum. Het trainingsplan houdt in dat ik hetzelfde doe als voorheen, maar dat mijn hartslag niet boven de 70 procent van mijn maximale hartslag mag uitkomen. In mijn geval ligt die 70-procentsgrens ongeveer op 145 slagen per minuut. Als ik me daaraan houd, overbelast ik mijn lichaam niet en blijft er genoeg energie over om te herstellen.
Ik heb dus mijn hartslagmeter tevoorschijn gehaald, die ik in een grijs verleden gebruikte om serieuze trainingsschema's voor halve marathons te volgen. Vandaag heb ik er voor het eerst weer mee gelopen, samen met loopmaatje A, met wie ik de vaste donderdagavondloop in ere probeer te houden. En dan blijkt dat ik toch algauw te snel loop. Gas terug dan maar, soms even wandelen en dan weer in een sukkeldrafje verder. Ik hoef de halve marathon niet te winnen. Fit de eindstreep van mijn behandeling halen vind ik een mooi trainingsdoel.

Woordwaarde

Het kan haast geen toeval zijn, maar een verklaring zie ik ook niet. Het hele afgelopen jaar heb ik geen enkele nieuwe klant geworven, maar sinds mijn diagnose zijn er al drie naar me toegekomen. De eerste, een contact via een oud-collega, heb ik vriendelijk teruggemaild dat ik voorlopig geen nieuwe opdrachten kon aannemen. Ik kreeg een mail terug met de gelukwensen met zo'n goedgevulde orderportefeuille. Dat was best leuk, maar voelde een beetje leugenachtig; ik heb het misverstand niet rechtgezet. De tweede, een contact via een ex-opdrachtgever, heb ik wel iets gemaild met het woord gezondheidsredenen erin.
De derde belde vandaag. Ze wilde weten wat het nou kost, zo'n journalist. Daar begon het gesprek mee. Het ging om een huis-aan-huis-magazine in de gemeente waar ik werk. Daarom kwam ze bij mij, via het telefoonboek. Normaal zou ik koortsachtig nadenken voor welk bedrag ik mijn huid zou willen verkopen en hoeveel spijt ik zou krijgen als deze klus aan mijn neus voorbij zou gaan. Nu stond ik voor de keus om de gezondheidsredenen te gaan noemen of niet.
Ik noemde mijn prijs, 50 cent per woord. Ze schrok. Ze probeerde nog even. 'Het zijn gewoon interviews.' Maar ik gaf geen krimp. Ze besloot nog even verder te zoeken. Ik wenste haar succes.

Na dat gesprek voelde ik me beter dan ervoor. Mijn werk heeft een waarde. En met uitzondering van dit blog doe ik niet aan uitverkoop. Dit is zo'n les die ik wil onthouden voor de rest van mijn werkende leven. Bedankt, huis-aan-huis-magazine. En lezers, prijs je rijk met dit gratis blog van ruim 250 woorden!

Aandacht schenken

Vriend E stuurde mij via mail de tekst van een boek toe. De mythen van geluk van gelukspsychologe Sonja Lyubomirski. Het boek rekent af met mythen als 'ik kan pas gelukkig zijn als ik rijk ben' en 'ik zal nooit meer gelukkig zijn als mijn relatie stukloopt'. Het boek begint met een opvallende vaststelling. Als je iemand vraagt naar het slechtste en het beste wat hem ooit is overkomen, dan blijken dit vaak dezelfde gebeurtenissen te zijn. Een echtscheiding, waar je uiteindelijk sterker uit bent gekomen. Of het verlies van een baan, waardoor je gemotiveerd bent geraakt een andere richting in te slaan. Ik weet niet of iedereen zo'n gebeurtenis kent in zijn leven, maar ik kan me er iets bij voorstellen.

Het boek besteedt een apart hoofdstuk aan de mythe 'ik zal nooit meer gelukkig zijn als mijn testresultaten slecht zijn'. Ik wist al dat het een mythe was, maar het boek reikt bovendien strategieën aan om met een slechte diagnose om te gaan. Zoals: richt je aandacht op wat je wil zien en negeer wat je niet wil zien. Ik ben blij dat zo'n wijsheid in een boek staat. Kort door de bocht zou je het gelijk kunnen stellen aan: steek je kop in het zand, maar dat is wat anders. Cruciaal is aandacht schenken aan wat je wil zien. Het boek noemt onder andere deze voorbeelden:

• Een moment van verbondenheid met een kind.
• Een gevoel van heel zijn.
• Een flits van ontzag in een museum.

En als je op die manier met je aandacht omgaat, is de belofte, komen de positieve emoties naar je toe. Bovendien maakt het je beter opgewassen tegen conflicten, stress en tegenslagen. Sociologen noemen dit het mattheüseffect, naar de gelijkenis in het Evangelie naar Mattheüs: ‘Want wie heeft zal nog meer krijgen, en wel in overvloed’.

Ik heb vannacht om vijf uur heel even geluisterd naar de vogels, om vervolgens weer door te slapen. Verder heb ik mijn aandacht gericht op sport, koffiedrinken met buurman B, werk en fietsen in de zon.
Ik herinner me nu ook opeens dat ik in ziekenhuiskamers altijd zoek naar het natuurplaatje, dat bijna altijd ergens aan de muur hangt. Ook niet voor niks natuurlijk. Zo kan iedereen zijn aandacht richten op iets moois, of je testresultaten nu goed of slecht zijn.

Dat simpele weleer

Chemo eruit, emo eruit, opgeruimd begon ik vandaag aan een nieuwe dag, een nieuwe week, een nieuwe maand en een nieuw levensjaar van César. Het was een goed feest op school, een feestelijke fondu thuis en het ijsje van de ijssalon liet de jarige Job aan zich voorbijgaan omdat hij liever speelt met de buurkinderen. Wat wil je nog meer?

Deze week is de eerste week sinds Pinksteren waarin ik niet naar het ziekenhuis hoef en niet ziek ben, want dat blijf ik zeggen hoor: ik ben niet ziek. Wat zou het heerlijk zijn als ik voor een week een knopje kon omzetten in mijn hoofd en even terug kon naar de tijd vóór Pinksteren. Dat simpele weleer. Even leven in de illusie dat ik die gezonde 46-jarige ben. Waarom bestaat zo'n knopje niet?
Maar wat zou ik doen, als ik kon leven in onwetendheid? Gewoon werken natuurlijk. En uitkijken naar de vakantie. Genieten van mooi weer. Hardlopen met een maatje. Het kinderfeestje van César voorbereiden. Goed voor mezelf zorgen. Hetzelfde als nu dus. Maar ik kan niet zeggen in welke situatie ik die gewone dingen meer zou waarderen. Misschien nu, omdat ik besef dat juist het gewone bijzonder is. Misschien wel in onwetendheid, omdat dan niet alles een zorgelijk randje heeft.
Deze week kankervrij maken gaat me niet lukken. Genieten van het gewone lijkt me een haalbaar doel.
Ik geloof dat de merels uitgevlogen zijn, ik zie geen ouders meer af- en aanvliegen in de blauwe regen. Je hoort zoveel vogels hier. Ik heb al een tijdje niet meer echt naar ze geluisterd rond het ochtendgloren, wanneer ik vaak even wakker ben. Vannacht toch weer eens aan denken.