Memories

Het is ook ieder jaar hetzelfde. Op de verjaardag van Jane zit ik mijn BTW-aangifte te doen, omdat 31 maart de uiterste inzenddatum is. En BTW-aangifte doen betekent voor mij de hele boekhouding van het jaar 2013 doorlopen om de juiste bedragen te kunnen opgeven. Een confronterend karweitje, dat herinneringen oproept aan de periode waarin ik nog onwetend was en (bijna) fulltime werkte en verdiende. In mei kwam de klad erin en in september werden freelance inkomsten vervangen door een uitkering. De klus is inmiddels geklaard met als resultaat dat ik geen BTW hoef af te dragen. En ondertussen heb ik weer eens onder enige tijdsdruk achter mijn computer gezeten, wat me niet slecht afging. Een geslaagde therapeutische werkervaring.
Vandaag is ook de dag waarop ik terugdenk aan 16 jaar geleden. Die dag had ik voor het eerst een baby aan mijn borst. Het is nog steeds één van de mooiste dagen van mijn leven. Acht maanden heb ik haar borstvoeding gegeven, en vier jaar later César nog zes maanden. Redelijk lang, vond ik zelf, en dat zou beschermend moeten werken tegen borstkanker. Maar ik ga mezelf niet wijsmaken dat het niet lang genoeg was. Het was goed zoals het was. Mijn borsten hebben hun werk goed gedaan zolang het nodig was en zolang het kon. En nog steeds zijn ze niet uitgerangeerd. Een kind dat troost nodig heeft, kan nog steeds bij mamma terecht. Links en rechts. Net als vroeger.

Somber? Ik?

Met nog acht bestralingen te gaan, stabiele longen en een regelmatig slaapritme heb ik eindelijk mijn draai gevonden als bestralingspatiënt. Ik kan er nog anderhalve week plezier van hebben. Ook de afgelopen week ging het al beter. Rocky was blij dat ik niet meer somber was. Somber? Was ik dat dan? Ik was het alweer vergeten. Ik geef de lichamelijke klachten waar ik last van had de schuld. Nu het fysiek weer beter gaat, is er ook weer ruimte voor optimisme.
Vandaag fietste ik na de bestraling meteen door naar mijn eigen ziekenhuis voor een herceptinkuurtje. Ik werd warm ontvangen door de verpleegkundigen en praatte A bij over mijn wel en wee. Ze prikte me voor de laatste keer in mijn ader, want voortaan krijg ik de herceptin onderhuids in mijn bovenbeen. Dat gaat sneller en geeft ook minder de associatie met chemo. Volgende keer dus maar een rokje aan in plaats van ruime mouwen.
En nu eerst een lenteweekend met een feestje. Jane wordt 16 en dat moet gevierd worden. Prettig weekend!

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag.

Prednison afbouwen

Ik had gehoopt dat mijn eerste bezoek aan een longarts meteen mijn laatste zou worden, maar dat was iets te optimistisch ingeschat. In het ziekenhuis dat me zo vertrouwd is, was het even zoeken naar een poli die ik nog niet kende. Een rustige dokter die me precies op tijd kwam halen begon het consult met zich te verontschuldigen over de gang van zaken vorige week. Toen werd ik na een ochtend vol onderzoeken pas na mijn vertrek gebeld met de juiste diagnose: een bestralingseffect op de long, oftewel radiopneumonitis. Naar nu bleek was de longarts al in een vroeg stadium bij die diagnose betrokken. Hij was degene die op de longfoto al meteen een afwijking had gezien en me daarom doorstuurde voor een ct-scan. Een assistent schijnt die verkeerd te hebben beoordeeld, waarna ik met een griepdiagnose werd weggestuurd. Het was de longarts die er bij radiologie op had aangedrongen nog een keer goed te kijken. Op het computerscherm liet hij het mij ook zien. Links gezond longweefsel, rechts wat vage structuren. Ook voor een leek was het verschil duidelijk waarneembaar.
Hoewel de klachten weg zijn, vond de longarts dat de behandeling met prednison door moest gaan. Gedurende de bestralingen nog 30 mg, daarna afbouwen. Ik sputterde wat. "Zóveel?" En: "Ik heb wel een paar keer slecht kunnen slapen." En: "Wat als we niets doen?" Op die laatste vraag had hij een duidelijk antwoord. Niet behandelen geeft risico op terugkeer van de klachten en op de ontwikkeling van littekenweefsel. Toch had mijn gesputter wel resultaat. Hij luisterde naar mijn longen en hoorde niets afwijkends. En daarom mocht ik toch terug naar 20 mg gedurende de komende twee weken en daarna naar 10 mg. Na de bestralingen moet ik terukomen voor een nieuwe foto en een nieuw consult. Ze houden me goed in de gaten daar. Zodat het allemaal weer goedkomt.

Radiopneumonitus

Eén op de honderd patiënten die op de borst wordt bestraald ontwikkelt nog tijdens de behandeling de klachten die ik heb. Of had, liever gezegd, want kortademig ben ik niet meer geweest. Gebruik van tamoxifen, mijn dagelijkse anti-hormoonpil, maakt die kans drie keer zo groot. Dat klinkt veel, maar het is nog steeds maar drie op de honderd. Gewoon pech hebben dus.
De aandoening heeft een naam die op mijn lachspieren werkt: radiopneumonitus. Het is een reactie van het immuunsysteem van het lichaam op een beschadiging van de long als gevolg van bestraling. Zeg geen longontsteking tegen een radiopneumonitis, want er komt geen bacterie of virus bij kijken. Het is het lichaam zelf dat de ontstekingsreactie geeft. Vandaar dat prednison zo goed helpt, want dat onderdrukt het immuunsysteem.
Mijn radiotherapeut dokter X heeft me er vandaag wat meer over verteld. Voor hem was het ook een leerzame ervaring, want hij vond dat ik maar weinig klachten had voor een radiopneumonitus. Koorts hoort erbij, en dat had ik alleen in het voorafgaande weekend gehad, maandag en dinsdag niet. En bij die koorts dacht ik nog dat het een griepje was. Wist ik veel dat ik de radiopneumonitus had?  Hoe dan ook, de radiopneumonitus is net zo snel gegaan als die was gekomen. Dokter X verwacht dat ik al snel kan stoppen met de prednison, maar dat is aan de longarts om te beoordelen en die zie ik morgen.

Nu ik toch bezig ben met bijwerkingen: sinds een week heb ik ook wat last met slikken. Het is te vergelijken met slikken als je beginnende keelpijn hebt, maar bij mij komt de gevoeligheid een fractie van een seconde na het echte slikmoment en alleen rechts. Ook dit is een reactie op de bestraling, die eveneens vanzelf weer overgaat. Ik heb er zakjes met slokdarmbeschermende emulsie voor, die ik een halfuur voor iedere maaltijd gebruik. Dat werkt goed.

Mijn huid houdt zich nog goed. Mijn velletje is wat roder, maar wel heel. Ik tel de dagen af. Nog 11 keer onder de stralen. Ik ben al op twee derde. 

Een goeie dag

Met het verstrijken van de tijd is bij Ginger de rust weergekeerd. De prednison doet zijn werk en mentaal gaat het ook iedere dag een beetje beter. Prednisonkenners hadden me nieuwe energie voorspeld. Ik merk er nauwelijks iets van. Tot nu toe ervaar ik alleen nachtelijke rusteloosheid als neveneffect. De ene nacht slaap ik goed, de volgende minder. In beide gevallen slaap ik ook overdag nog bij.
Vandaag zat, toen ik terugkwam van mijn bestraling, César aan zijn ontbijt. De juffen en meesters hadden een studiedag. We begonnen aan zijn spreekbeurt over Nero, maar na een uurtje wilde César wel van zijn vrije dag gaan genieten. Met hem om me heen vond ik het ongezellig meteen te gaan slapen, dus ik besloot orde te gaan scheppen in mijn werkkamer. Die klus wacht al sinds december. Het lijkt een ideale manier om weer aan werk te wennen: therapeutische klusjes zoals mijn archief opruimen. Soms besteed ik er een paar uur aan en dan zinkt de moed me weer in de schoenen. Maar vandaag waren het een paar productieve uren, waarna ik zin had om morgen weer verder te gaan. Zou het toch de prednison zijn?
Langzamerhand was het hoogste tijd om mijn ogen dicht te doen, maar boodschappen doen in de zon kon er nog nèt bij. Controle hebben over mijn dagindeling doet me goed. Geen verrassingen, geen tegenvallers, alleen voorspelbare moeheid. Aan het eind van de middag was het goed slapen.

Morgen zie ik voor het eerst mijn radiotherapeut na mijn longschadediagnose. Daarover morgen een extra bericht van Ginger.

Helpende gedachten

Een stapel blikken op de kermis met foto's van dokter X erop en dan zo vaak als ik wil mogen gooien met een bal, tot alle blikken omver liggen. En dan nog een keer opnieuw. En nog een keer. Niet dat het een slechte dokter is. En hij is nog aardig ook. Maar het voelt wel lekker om iemand de schuld te kunnen geven.

De lange duur van mijn behandeling mag mij dan vermoeien, maar niet mijn omgeving. De mailtjes, sms'jes, appjes en bezoekjes blijven komen en blijven hartverwarmend. En Rocky blijkt onvermoeibaar in huishoudelijke taken. Ik moet moeite doen om een boodschapje te mogen doen.

Alles gaat weer over. En de kanker is al weg.

Naast de narigheid, is er iedere dag ook wel iets om van te genieten. Vandaag een samenzijn met familie en later met vrienden, lekker eten en drinken, serieuze gesprekken maar ook plezier. Na afloop erg moe, maar ik heb een goed excuus om vroeg naar bed te gaan.

Voor alles is een oplossing.

Op vakantie naar het Zwarte Woud eind april, begin mei. Schotland kan wachten, eerst de lente vieren tegen de heuvels van de Gutach, boven de houtzagerij en met uizicht op de Schwarzwaldbahn. Een idyllische omgeving, waarvan ik alleen maar idyllische foto's heb, bijvoorbeeld van idyllische kinder- en gezinstafereeltjes. Confronterend is het ook, want vorig jaar was de meivakantie de laatste 'onwetende' vakantie. Dezelfde maand kreeg ik mijn diagnose. Maar dit jaar in mei ben ik er 'alweer' vanaf, kan ik echt gaan opbouwen, met factor 50 in de zon en genieten van de omgeving en van elkaar. Nog maar vijf weken geduld.

Longpatiënt

In mijn loopbaan als patiënt heb ik al heel wat meegemaakt, maar al die ervaring was niet genoeg om me voor te bereiden op wat me woensdag overkwam. De korte versie is: ik kwam met kortademigheid bij de spoedzorg en ging er weg met Prednison. Maar voordat we dit alles wisten, waren er wel een paar traantjes gevloeid.

Geen spanning

Ik werd woensdagochtend vroeg wakker en merkte dat ik niet goed kon doorademen. Het leek op de terugkeer van de griepklachten van afgelopen weekend. Ik kon niet meer slapen en nam me voor die dag een consult met de bestralingsarts aan te vragen. Ik had hem dinsdag nog gezien. Toen had hij geluisterd naar mijn longen, maar niets afwijkends gehoord. Als ik meer klachten kreeg, moest ik aan de bel trekken. Dus dat deed ik. Na de bestraling mocht ik doorlopen naar de wachtkamer voor de arts, waar dokter X me al snel kwam halen.
Alweer hoorde hij niets bijzonders en vroeg of het van de spanning kon zijn. Dinsdag had hij me enigszins labiel gezien, dus ik vergeef het hem. Maar nee, geen spanning. Dinsdag trouwens ook niet, wel een diepe weerzin tegen weer moeten dealen met bijwerkingen die mijn fitheid afbreken. De klachten: pijn op de borst bij het ademhalen, niet voluit kunnen ademen, langzamer moeten lopen en fietsen. 

Dokter X legde me uit dat het geen veelvoorkomende bijwerkingen waren in deze fase van de bestraling. Het meest waarschijnlijk leek hem dat een virus me parten speelde, maar er waren nog een paar scenario's. Longembolie was daarvan de minst waarschijnlijke, maar wel de ernstigste. En dokter X vond het nodig me door te sturen naar de spoedzorg om longembolie uit te sluiten en een eventuele aanwijsbare oorzaak op te sporen.

Met een gevoel van 'dat heb ik weer' fietste ik gelaten van het grote ziekenhuis naar mijn eigen ziekenhuis en belde Rocky. Hij moest mijn sporttest bij de fysiotherapeut afbellen. Verder dacht ik niet dat ik hem nodig zou hebben. Maar dat veranderde snel.

"Prikje in je slagader"

Bij de spoedzorg nam verpleegkundige M me mee naar kamer 15, waar een onderzoekstafel het belangrijkste meubelstuk was. Ik geloof dat ik zelden zo'n empathische verpleegkundige heb meegemaakt en dat zeg ik ondanks wat ze me heeft aangedaan. Ze was ouder dan ik en dat maak je niet vaak mee bij spoedzorg. Terwijl ze mijn bloeddruk en temperatuur opnam en bloed aftapte, vroeg ze hoe het met me ging, vertelde ze dat ze mijn woonwijk kende, praatten we wat over tijdschriften waarvoor ik wel en niet werk enzovoort. 

Alles goed en wel, totdat ze zei: "En dan moet ik straks ook een prikje in je slagader doen." Slagader?! Al mijn inwendige alarmbellen gingen af. Dat is toch gevaarlijk? Als het dan toch moet, dan moet het wel om iets heel ernstigs gaan! Ik vroeg met trillende stem of dat echt nodig was. Ze beloofde het te overleggen met de internist en drukte me op het hart mijn man te bellen. Dat deed ik onmiddellijk. Rocky wilde eerst nog brood voor me gaan smeren. "Hoeft niet. Kom maar snel!"

Zelfbeheersing

Er kwam een jonge arts, dokter S, die me wat meer vertelde over het onderzoek naar longembolie. Ik werd opgeroepen voor een longfoto, die ook bij de spoedzorg werd gemaakt. Goed geregeld. Na de longfoto hoorde ik dat ik voorlopig nuchter moest blijven, omdat er misschien een ct-scan met contrastvloeistof moest worden gemaakt. Goed dat Rocky geen boterhammen voor me aan het smeren was. Hij was er snel. Daar zaten we weer, in afwachting van wat er ging gebeuren. 

Daar kwam M. De slagaderprik moest toch. Alleen in slagaderlijk bloed kan een afwijking in het zuurstofgehalte van het bloed nauwkeurig worden vastgesteld. En dat was nodig om longembolie - een bloedstolsel in de long - vast te stellen danwel uit te sluiten. Ik ging liggen op het onderzoeksbed, Rocky kwam rechts naast me zitten en links trof M de voorbereidingen voor de prik. Ik krijg weer de hartkloppingen terwijl ik het opschrijf. Ze moest eerst voelen waar ze moest prikken, dus het duurde even voordat er iets gebeurde. 

De prik in mijn pols was gevoelig, zoals M al had voorspeld, en ik kneep in Rocky's hand alsof ik een aan het bevallen was. Vanaf dat ik pijn voelde, dacht ik aan het woord slagader en was ik bang en boos. Ik voelde de aanvechting om alle artsen van het ziekenhuis luid te verwensen - want ik wist dat het niet M was die me dit aandeed - maar ik had te veel zelfbeheersing. Ik riep zoiets als: "Het moet afgelopen zijn, ik heb het gehad!" Na misschien 20 seconden - of waren het er maar 10? - durfde Rocky het aan om te zeggen dat het bijna klaar was. Ik dacht nog: hoe weet jij dat nou?! Maar ik had teveel zelfbeheersing om het te zeggen. M zei iets wat ik niet wilde verstaan, de naald ging eruit en ik kreeg een strak verbandje omgewikkeld. Ik moest het toch weten. "Zei je nou dat je hem niet hebt?" Ik had het dus toch goed verstaan. Rocky boog over me heen en ik huilde als een kind, terwijl M ons even samen liet.

Escape

Veel te snel kwam ze terug met dokter S. Verkeerd prikken deed M maar één keer. Dus ging dokter S het nu doen. Ze wilde al gewoon aan de slag gaan, maar ik trok mijn linkerarm weg en verborg hem onder mijn rechter. Als een kind. Dokter S zei vriendelijk maar beslist dat het moest, maar vertelde me ook dat het ziekenhuis geen gevangenis was en dat ze me niet ging dwingen. Ze gaf ook een escape: eerst de uitslagen van andere onderzoeken afwachten en dan zo nodig alsnog prikken. Minpuntje was dat ik dan langer moest wachten. Maar al moest ik tot middernacht blijven, alles liever dan weer die ervaring. Ik greep de escape dus met beide handen aan en probeerde weer een beetje bij te komen. Ondertussen bespraken we strategieën voor als het toch zou moeten. Muziekje luisteren, Rocky die me vertelt over wat we op vakantie gaan doen, in ieder geval niet aan het woord slagader denken. Ik realiseerde me nu ook dat M al die 20 of 10 seconden niet in mijn slagader had gezeten, maar onder mijn huid, zoekend naar de slagader. Anders had het ook nooit zo lang geduurd. Eenmaal in de slagader tap je bloed vrij makkelijk af natuurlijk.

Opluchting

Rocky was net even aan het bellen om opvang voor César te regelen, toen dokter S terugkwam. Het prikje hoefde niet meer! Ik kon haar wel zoenen. Weer was ik een kind, maar nu een dolgelukkig kind. Toen ik het aan Rocky vertelde, wist ik niet eens meer zeker of ik haar wel goed begrepen had, maar ze had het echt gezegd. Toch moesten we eerst nog bloeduitslagen afwachten en ik moest nog steeds nuchter blijven.
Het werd lunchtijd. Rocky kreeg een broodje ham van een vrijwilligster. De dokter kwam met de bloeduitslagen. Geen longembolie. "Zijn er geen afbraakstoffen van bloedstolsels gevonden in het bloed?" vroeg dokter R, die zijn nieuwe smartphone met internet goed weet te gebruiken. "Precies!" zei dokter S, duidelijk onder de indruk. Nu wist ik echt zeker dat DE PRIK niet meer hoefde. Alleen nog de ct-scan in, maar zonder contrast. Even erin en eruit, dat was alles.

Scenario 1, nee, 2
Daarna duurde het niet lang meer voordat we de uitslag kregen. Een radioloog had de beelden beoordeeld. Op de scan en de foto waren "geen noemenswaardige" afwijkingen te zien, dus het virus was het enige scenario dat overbleef. Dat moest vanzelf overgaan en dat kon wel even duren.
We besloten dat dit goed nieuws was en gingen een ijsje eten vlakbij het ziekenhuis. Ik had ook erg veel zin in een gevulde koek. "Ga maar halen bij de bakker aan de overkant, ik wacht wel", zei Rocky. Ik maakte nog een grap door met mijn armen omhoog te doen alsof ik roekeloos de drukke weg over zou steken. 

Ik bereikte veilig de bakker toen mijn telefoon ging. Dokter S. Alle radiologen samen hadden (na hun lunchpauze?) de beelden nog eens goed bekeken en toch een plekje op de long gezien. Een beschadiging als gevolg van de bestraling, die was gaan ontsteken. De behandeling zou bestaan uit Prednison 30 mg in combinatie met een maagbeschermer. Volgende week controle bij de longarts.

Dokter S excuseerde zich uitvoerig voor de verwarring, hoewel zij er natuurlijk niets aan kon doen. Ik was blij met het team radiologen dat het er niet bij had laten zitten. En scenario 2 heeft als voordeel dat pillen een happy end kunnen bespoedigen. De longschade zelf kan overigens weer herstellen na de bestraling. Maar de ontsteking moet nu worden bestreden.
Ik haalde alsnog mijn gevulde koeken en stak weer over. Bij de fiets vertelde ik het hele verhaal aan Rocky. We besloten dat dit een betere uitslag was. Ik fietste door naar de apotheek en haalde de medicijnen. Daarna even stemmen en vervolgens naar bed. 

Goed spul

Die avond liep mijn koorts nog een keer op, maar vandaag lijkt de Prednison zijn werk al te doen. Ik ben minder kortademig en voel me niet ziek. De bestralingen gaan door alsof er niets is gebeurd. Die zijn heilig. Ik laat ze hun karwei maar afmaken. Onder de bescherming van het paardenmiddel Prednison wordt dat hopelijk wat makkelijker.

Geschreven op donderdag, gepubliceerd op vrijdag.

Dromen van vrijheid

Vandaag ben ik over de helft. Zeventien van de drieëndertig bestralingen zitten erop. Erg bemoedigend voelt dat nog niet. Het is even zoeken naar woorden die deze dagen het best beschrijven.

Ginger de moedige kip had nogal eens 'eenzame opsluiting'. De kippenboer gooide haar in een donkere kist, omdat hij haar ervan verdacht een ontsnappingsplan te beramen. Wat Ginger deed in die kist, daar laten de filmmakers ons naar raden. Ginger kwam pas weer in beeld als het licht in de kist viel en de boer haar met een schop verenigde met haar soortgenoten. "Op vakantie geweest?" vroeg Babs, de breiende kip dan. "Ik had weer eens eenzame opsluiting!" reageerde Ginger boos. Waarop Babs zei: "Altijd fijn, even tijd voor jezelf!"
Ik denk dat Ginger in die kist wel eens zachtjes kakelde van verdriet en ook haar kopje wel eens liet hangen, maar vooral bozer en bozer werd om haar gevangenschap. Ondertussen smeedde ze dan nieuwe plannen om de farm te ontvluchten, waarmee ze direct na haar vrijlating uit de kist de andere hennen moed insprak. Dat ze samen met Rocky bijna in de kippenpastei belandde, sterkte haar alleen maar in die plannen.
Wat ze ook deed, is van tijd tot tijd op het dak gaan zitten om over het hek van de farm uit te kijken. Daar vertelde ze Rocky over haar droom te leven in een vrije wereld, op frisgroen gras zonder een hek in de wijde omtrek.

Ik ben nog op zoek naar die groene heuvels. Het plan is er, de vrijheid nog niet. Het kan nog een barre tocht worden en de dag van aankomst is onzeker. Maar dat ik er kom, dat weet ik zeker.

Heldin op sloffen

Chemo's zijn heftig en bestralingen stellen niet zoveel voor. Dat is wat iedereen denkt en wat veel lotgenoten beamen. Maar ik val met mijn bestralingen van de ene tegenvaller in de andere. Vermoeidheid vanaf week één, een blaasontsteking en nu ook nog griep erbij. Ik heb er een lang vooruitgepland familiefeestje voor moeten laten schieten. Wat gaat hier mis?
In een poging mijn mindset weer op orde te krijgen heb ik mijn blog van november teruggelezen, de laagtijdagen van de chemo. Even afgezien van de griepverschijnselen die me nu in de weg zitten, voelde ik me toen veel zwakker dan nu. En toch had ik meer moed. Waarom dat was, begrijp ik nu ook. Het gevecht tegen de sneldelende cellen was nog tastbaar. Ik voelde de tumor slinken van aardappeltje naar pelpinda. Het had iets heroïsch. Een spannend meisjesboek.
En nu? Het resultaat van de bestralingen zal niet eens meetbaar zijn. Het is dat de dokter zegt dat het moet, anders zou ik er zo mee ophouden. Wat heb ik aan een leven waarin ik mijn hardloopmaatjes zie terugkomen van hun zondagse rondje terwijl ik zelf tussen de bank en de keuken heen en weer slof?
Ik weet het heus wel, hoor. Mijn tijd komt wel weer. Het duurt alleen iets langer dan verwacht. Dit zijn de zeldzame dagen van verzet tegen behandelingen die veel ongemak geven, maar weinig tastbaar resultaat. Het bloedstollende gevecht tegen de vijand ligt achter me. Nu is het een kwestie van de verdediging op orde krijgen, om te voorkomen dat de vijand terugkeert. Want dat zou pas echt bloedstollend zijn.

Niet beter, niet slechter

Stabiel is het beste wat ik kan zeggen als mensen vragen hoe het met me gaat. Ik verwacht ook niet dat ik de komende weken een keer voluit "goed" zal kunnen zeggen. Dat hoort nu eenmaal bij deze periode, denk ik. Tegen de blaasontsteking heb ik inmiddels antibiotica genomen. Het was iets te optimistisch om te denken dat mijn lichaam de bacteriën zelf zou kunnen opruimen. De pillen helpen gelukkig tegen de pijn, maar echt lekker voel ik me nog niet. Nu gelukkig weekend, even geen bestralingen. Ik heb er al drie van de zes-en-een-halve week op zitten. En er zijn elke dag wel leuke dingen, bijvoorbeeld dat vriendin E vandaag meefietste naar het ziekenhuis en dat Jane lekker Mexicaans voor ons kookte. En dat we lol hadden tijdens het eten over versprekingen. En dat ik lekker kan slapen, nu de blaaspijn weg is. Ik kijk uit naar een rustige nacht.

Maximaal strekken

Het zal toch niet zo zijn dat het laatste deel van mijn behandelingen me eronder gaat krijgen? De chemo's heb ik over me heen laten komen, van de operatie ben ik weer opgekrabbeld, dan kom ik die resterende 20 bestralingen toch ook wel door?! Dat zeg ik tegen mezelf op een dag als vandaag. Dat ik er nu een blaasontsteking bij heb, moffel ik voor het gemak maar onder het vloerkleed. Ik moet veel slapen van de dokter. Kijk, dat zijn recepten waar ik van hou. Van half twaalf tot half twee lag ik te knorren! Dat was wel nodig ook om energie op te doen voor het avondprogramma: een yogales in de stad, samen met Jane. Vooraf dacht ik alleen aan de ontspanning. Ik verlangde bij voorbaat naar het dekentje na afloop. Pas toen de les begon herinnerde ik me de inspanning en de pijn, die ook bij yoga-oefeningen horen. Alsof er niets aan de hand was, deed ik met bijna alles mee. Het lang maken en de borstkas 'openen' deed me goed. Maar de meeste oefeningen waren vooral erg confronterend. Wat ben ik stijf geworden! De juf hield wel rekening met me - en met een paar anderen - door aanwijzingen te geven voor een minder belastende pose. Maar als ze opdracht gaf om zo ver te strekken als je kon, dan probeerde ik dat natuurlijk wel.
Het dekentje na afloop had ik niet nodig. Mijn eigen kacheltje hield me warm tijdens het ontspannen. Ik had me ver uitgestrekt, in meer dan één opzicht. Zo zullen de komende weken ook een uitdagende oefening worden. De rek is er nog niet uit, blijkt iedere keer maar weer. En na afloop is het goed rusten. Op 9 april is de hangmat voor mij. Met een dekentje.

P.s. Tot nader bericht stuurt Ginger voortaan om de dag een bericht.

Een week later

Het is nog maar ruim een week geleden dat ik bij dokter D was om te praten over de bestraling van mijn ruggenwervel. Het lijkt veel langer. Ik was toen nog ondergedompeld in de teleurstelling over mijn moeheid. Er was maar weinig voor nodig om me te laten afzien van die hele rugbestraling, en dokter D kwam met een hele rits bijwerkingen en risico's. Hou ze maar, die bestralingen, was mijn eerste impuls. Ik heb al genoeg aan mijn serie van 33. En als het dan toch moet, overtuig me dan van de noodzaak. En met het plan om regelmatig scans te laten maken, liet ik het onderwerp voorlopig even rusten.
Nu ben ik een week verder. Iedere week op dinsdag zie ik mijn eigen bestralingsarts. Hij vroeg of ik er nog over had nagedacht. Dat had ik. Ik heb geen fluit zin in die rugbestralingen, maar ook niet in steeds maar weer de scan in moeten en aanhoren dat de beelden zo lastig zijn te interpreteren. Want daar zal het waarschijnlijk op uitdraaien. Een uitzaaiing die weg is, laat geen paraaf achter dat de boel is opgeruimd. Zolang ik niet laat bestralen, zal de onzekerheid blijven. En dat legde dokter X me ook nog een keer uit. Een scan kijkt niet op celniveau. Dus ook al zie je niets op een scan, dan nog kunnen er restanten van kankercellen zitten. En die kunnen ooit weer gaan groeien en zich verspreiden. Een week na dato heb ik daarom besloten de bestraling wel te doen. Maar niet nu. Eerst bijkomen, dan een fitte zomer en dan in het najaar nog het laatste staartje van mijn behandeling. Als het puntje op de i.

Elfde van drieëndertig

Zo snel gaat het met bestralen. Na twee weken ben je zomaar op eenderde. Het fietsen van en naar het grote ziekenhuis is een plezier in het lentezonnetje. Slapen doe ik nog wel binnen en niet in de hangmat, al had het vandaag best gekund. Het is wel uitkijken met de zon, want het bestraalde gebied mag niet in de zon komen. Dat betekent dat ik óf tot boven mijn sleutelbeen in de kleren moet blijven óf moet smeren met factor 50. Vandaag heb ik mijn wikkelvest om mijn hals geknoopt om mezelf te beschermen. Het wordt hoog tijd om de zonnebrandcrème tevoorschijn te halen, zodat ik weer onbekommerd buiten kan zitten. Want ik reken tot 9 april op veel mooie lentedagen.

Langzaam leven

Dit stukje hoop ik over een half jaar nog eens te lezen om dan te denken: ja, ik heb wat geleerd van die hele ziekteperiode. Langzaam leven. Ik kan op het moment niet anders, maar ik wíl ook niet meer terug naar de strakke schema's van vroeger. Ik propte zonder aarzelen werk, sport, huishouden en sociale afspraken zonder pauze achter elkaar in een dag. En eigenlijk had ik dan nog meer willen doen. Liever moe dan lui.
Nu is het andersom. Het was vandaag een mooie dag voor de hangmat. Lekker even met een dekentje in de zon. En verder? Klusjes genoeg, maar rustigaan. 's Middags ook gewoon weer anderhalf uur naar bed. Kost een hoop tijd, maar slaap is helend. Daana een gezonde maaltijd koken, heel belangrijk in het langzame leven van Ginger. Om die samen met zoveel mogelijk gezinsleden op te eten. Vandaag was de score weer vijf. En 's avonds met Rocky samen een wandeling maken, voor de nodige beweging. En straks weer een goede nachtrust.
Wat neem ik daarvan mee naar mijn leven ná de behandeling? Niet de slaapjes, hoop ik, maar wel het besef dat niet alles vandaag af hoeft. Veel belangrijker is het om tevreden te zijn met wat je wél doet.  Een minuscuul stukje playmobil nasturen aan een klant. Bloemen in een vaas zetten. Met César samen weer een plank opruimen in zijn kamer. Ook als er straks - in mei ofzo - weer werk is dat af moet en als ik weer sportambities heb, hoop ik toch die filosofie vast te houden. De waarde van een dag zit 'm niet in hoevéél je doet, maar in de voldoening ervan. Ik denk dat het kan.

High tea

Lotgenotencontact klinkt altijd een beetje zielig. Alsof alles zwaar en verdrietig is, maar dat je door het te delen iets van verlichting kunt voelen. Mijn lotgenoten zijn anders. Tijdens onze eerste ontmoeting dronken we champagne, de tweede keer overlaadden we elkaar met cadeaus en vandaag aten we de hele middag taart en cupcakes. Twee van hen halen geld op om de Alpe d'HuZes te gaan fietsen op 5 juni, dus alle circa twintig kankerwijven doneerden gul een bijdrage voor het goede doel. Het was een middag vol herkenning en hilariteit. Er werden "marmotjes" uitgewisseld: reepjes haar voor onder een mutsje. Er gingen pruiken af om trots de jonge aanplant te showen. Er werden plannen gesmeed om de chemokilo's weer kwijt te raken. Sommigen werken alweer bijna volledig, anderen willen het weer eens voorzichtig gaan proberen. En naast alle herkenning bleek ook hoe verschillend iedereen reageert op behandelingen. Mijn moeheid werd niet door iedereen herkend, ik herkende niet de heftige reacties op chemo. Na afloop voelde ik me niet zielig, maar wel erg moe. In de trein even ogen dichtdoen hielp.
Thuis op de bank maakte ik mijn handwerkje af. Precies twee maanden na de operatie is ie dan toch klaar. Zie hieronder het resultaat.

Stralende dag

Met bestraling én Herceptin was het een dag met een hoog medisch gehalte. De bestraling was later dan gewoonlijk, pas aan het begin van de middag. Tot die tijd lukte het om thuis lekker bezig te zijn: treinbaan fotograferen voor Marktplaats en haargroeishampoo inpakken voor lotgenote die vandaag haar laatste chemo had. Ik heb geen haargroeiproducten meer nodig. Mijn haar zit inmiddels tamelijk raar met alle terugkomende sprietjes, die de restanten van tijdens de chemo omhoog duwen. Rod Stewart is er niks bij.
In de zon fietste ik de dagelijkse route naar radiotherapie. Na twee weken heb ik er alle gezichten wel een keer gezien, geloof ik. Het zijn er zeker acht of negen. Vandaag gebeurde er iets nieuws. Gisteren had een oplettende laborant ontdekt dat mijn linkerborst een reepje straling kreeg, terwijl die alleen voor mijn rechterborst was bedoeld. Daarom wordt sinds vandaag mijn linkerborst met een pleister platgeplakt, zodat de stralen eroverheen gaan. Slim.
Na afloop wandelde ik door de gangen van het grote ziekenhuis naar de afdeling dagbehandeling, waar mijn lotgenote die middag haar laatste chemo zou krijgen. Ze zou op dezelfde tijd aan de beurt zijn als ik voor mijn Herceptin, maar ik moest daarvoor naar mijn eigen ziekenhuis. Ik gaf het pakje af en dacht terug aan mijn eigen laatste chemo. Dan toch liever deze vermoeidheid. Zo zwak als ik me toen voelde, ben ik nu gelukkig niet.
Vervolgens weer in de stralende zon naar mijn eigen ziekenhuis, naar mijn eigen verpleegkundige A van de dagbehandeling, naar een roomkleurige stoel aan het raam. Ik kom er nog steeds graag, maar het roept ook emoties op. Om me heen gesprekken over chemo, medicijnen tegen de misselijkheid en over omgaan met de cold cap. Het ligt achter me, maar ik weet het nog zo goed. Wat een jaar is dit uit mijn leven. De Herceptin liep in een halfuurtje in en ik mocht weer naar huis. Eindelijk tijd voor een dutje. Een hele diepe dut.
En 's avonds legde ik de laatste hand aan mijn breiwerk, waar ik voor de operatie abrupt mee had moeten stoppen. Nu is het alleen nog naaien en borduren. Dit weekend komt ie af! Of er dit weekend een bericht van Ginger verschijnt, weet ik nog niet. Zaterdag ga ik naar een high tea van de kankerwijven, mijn lotgenoten van MetRobbin. Als ik daarna nog puf heb, blog ik. Anders zondag. En zonder bestraling worden het toch stralende dagen. Kan ik eens voelen hoe een opvlieger voelt bij 20 graden in de zon.

Onderzoek

Misère is nooit alleen maar misère. Het is altijd wel ergens goed voor. Mijn misère geeft me de kans om anderen te helpen door mee te doen aan een onderzoek. En hoe weinig ik ook kan, een vragenlijst invullen lukt nog wel. Het zijn vragen over het (on)welbevinden van vrouwen die worden bestraald wegens borstkanker. Aan de hand van de antwoorden gaan de onderzoekers na op welke gebieden extra onderzoek nodig is, zodat de behandeling en ondersteuning van toekomstige patiënten met borstkanker kan worden verbeterd, zo vermeldt de toelichting. En ook: "U heeft zelf geen direct voordeel van deelname aan het onderzoek."
Vanmorgen kreeg ik de vragenlijst in handen. Tijdens het wachten op de bestraling las ik hem vast door. "Lichamelijk kan ik veel aan. Ja, dat klopt. Nee, dat klopt niet." Met tussen beide uitersten drie vakjes om een nuancering aan te geven, zoals "dat klopt een beetje." Nog een vraag: "Ik vind dat ik weinig doe op een dag. Ja, dat klopt. Nee, dat klopt niet." En zo nog tientallen vragen, waarop ik nu tegenovergesteld antwoord in vergelijking met pakweg een jaar geleden. Tientallen vragen ook naar dezelfde weg, allemaal net iets anders geformuleerd. In gedachten vulde ik de lijst vast in. Zonder enige nuance zette ik mijn kruisje steeds helemaal links of helemaal rechts, al naar gelang de positieve of negatieve formulering van de vraag.
Na de bestraling at ik chocoladetaart en maakte ik een boswandeling met vriendin E. Even klagen, maar ook even over andere dingen praten. We liepen langs sneeuwklokjes in een aarzelend zonnetje en fietsten samen weer naar huis. Ik had meteen kunnen gaan slapen, maar ik besloot eerst mijn omgeving wat op te frissen met een doekje, een stofzuiger en wat uitkloppen. Daarna dommelde ik weg op de bank, terwijl buiten de vogels floten en Jane naast me haar huiswerk maakte.
Vanavond pakte ik de vragenlijst weer, dit keer met een pen erbij. "Lichamelijk voel ik me in een slechte conditie." Klopt dat? Nee, zeker niet helemaal, anders kon ik toch niet wandelen en fietsen? "De zin om dingen te ondernemen ontbreekt mij." Klopt dat? Nee, niet helemaal, anders was ik vanmorgen toch wel meteen op de bank geploft? En zo bleken er meer grijstinten te zijn. Zelfs de toelichting bleek niet meer zo zwart-wit, want ook als patiënt had ik voordeel van het onderzoek: het opende mijn ogen voor het verschil dat een gezellige boswandeling kan maken.

Geschreven op donderdag, gepubliceerd op vrijdag.

Even klagen

Er lijkt geen eind te komen aan de aaneenschakeling van op gang komen en weer afremmen. Nu het effect van de bestralingen tegenvalt, heb ik mijn geplande werk moeten afblazen. Ik was misschien ook wel te optimistisch dat ik nu alweer halve dagen zou kunnen werken. Ik wil ook zo graag weer een normaal leven. En zoals ik me een dag of tien geleden nog voelde, had ik het goed aangekund. Maar dat is nu weg. Ik heb een nieuw ritme van opstaan, ontbijten, douchen, fietsen naar het ziekenhuis, bestralen, terugfietsen en weer slapen. In de tijd die overblijft breng ik een pakje naar het postkantoor en hang ik een was op. Ik brei en ik luister naar een kind. Dat is het wel. Niet veel dus.
Ondertussen slik ik ook al ruim een week mijn anti-hormoonpillen, die vooral overgangsverschijnselen veroorzaken. Nu had ik die al, maar ze lijken erger te worden. Nachtelijk zweten en het afwisselend warm en koud hebben. Ik ben niet de enige. In Nederland zijn 1,3 miljoen vrouwen in de overgang, hoorde ik laatst in de documentaire uitgebloe(i)d? Het is wel uit te houden hoor, maar alles bij elkaar ligt mijn leventje weer aardig overhoop. En dat terwijl ik niet kan wachten om weer op gang te komen.
Iedere dag probeer ik het weer. Een ritme vinden waarin ik net iets meer kan. Misschien een keer een rustig rondje fitness of een klus in huis. Maar vandaag bleef het alleen bij denken over. En een potje klagen. Mag ook wel een keertje. Morgen probeer ik het weer opnieuw.

Het kanon en de mug

Het werveldilemma is verrassend snel tot een voorlopige oplossing gekomen in een consult met dokter X, mijn eigen bestralingsarts die ik wekelijks zie aansluitend op een bestraling. Dat was toevallig vanochtend al. Er staat maar vijf minuten voor het consult, dus met aan- en uitkleden erbij had ik gerekend op drie minuten praten over bestralen en bijwerkingen. Maar dokter X begon meteen over de mail die hij al had gekregen van dokter D. "Ik begrijp heel goed", zei dokter X, "dat u nog even wilt nadenken over de bestraling van de rug." Ik hoefde bijna niets te zeggen of hij ontvouwde al een plan. Bespreek het met de oncoloog, in het consult dat half april staat gepland. Vraag hoe de bestraling van de rug zich verhoudt tot het gebruik van Herceptin, de anti-immunotherapie gericht op de eiwitgevoeligheid mijn tumortype, die ik nog eens in de drie weken krijg. Ik reageer zo goed op de Herceptin, dat er een goede kans is dat eventueel aanwezige kankercellen in het bot zich toch wel gedeisd zullen houden. Met regelmatige scans is dat te controleren. Het idee is dat de oncoloog samen met dokter D een scankalender opstelt, waarmee ze de minuscule afwijking in de wervel in de gaten gaan houden. Groeit die, dan zet ik de joker in en ga ik alsnog naar het VUmc voor drie bestralingen. Blijft die klein of verdwijnt die helemaal, dan niet.

Als er mug in de kamer is en je hebt hem al bedwelmd met anti-mug, dan ga je er toch ook niet met een kanon op schieten?

Werveldilemma

Al sinds juni staat het in mijn behandelplan en het is het enige onderdeel waaraan ik nog niet ben begonnen: de bestraling van de ruggenwervel waar mijn uitzaaiing zat. Dokter X had me daarvoor doorgestuurd naar het VUmc, omdat hij zijn moeder daar ook heen zou sturen. Vandaag had ik het eerste gesprek met de gespecialiseerde radiotherapeut, dokter D. Ronalda was mee ter ondersteuning en voor de gezelligheid. Na een gezonde en lekkere lunch in Amsterdam-Zuid liepen we naar het ziekenhuis en vonden we de afdeling radiotherapie in de kelder. Bij de receptie ontving ik mijn vierde en hopelijk laatste patiëntenpas en was het wachten op dokter D.
Een halfuur na de afgesproken tijd kwam dokter D ons halen. Hij stelde zich voor met zijn voornaam en verontschuldigde zich voor zijn Nederlands. Als Canadees sprak hij onze taal gebrekkig. Zijn poging om volzinnen te formuleren vond ik te prijzen, maar het was soms vermoeiend om zijn met Engelse termen doorspekte betoog te volgen. Zijn Nederlands had wel wat weg van een door Google vertaalde tekst. Goed te begrijpen, maar alleen met heel veel aandacht. Het onderhoud duurde vijf kwartier. Hier volgt een korte samenvatting.
Het doel van de behandeling is niet het bestrijden van ziekte, want die is al niet meer zichtbaar in de wervel. Nergens meer in mijn lijf trouwens. Het doel is wél voorkomen van terugkeer. Of bestraling daarvoor per se nodig is, kan niemand me vertellen, want er zijn maar weinig gevallen zoals ik en er is dus ook maar weinig literatuur over. Ik kan kiezen voor bestralen en tachtig worden, maar misschien word ik zonder bestralen ook wel tachtig. Mét bestralen is de kans wel groter, maar hoeveel groter is een vraagteken. Het zekere voor het onzekere nemen lijkt een logische strategie, maar helaas is het niet zo simpel. Er zijn namelijk ook bijwerkingen en risico's. Kleine risico's weliswaar, maar ik moet ze wel weten. En net als bij het lezen van de bijsluiter van een doosje pillen, bekroop me het gevoel dat het middel erger is dan de kwaal. Nog nooit ben ik ziek geweest van kanker, alleen van de behandelingen. Laat dit nou niet een behandeling worden waar ik spijt van krijg. 

Net toen ik overwoog af te zien van die hele bestraling, nam dokter D de scan van mijn wervel erbij en bleek dat de voormalige uitzaaiing op een gunstige plek op mijn wervel zat, ver van het ruggenmerg. Dat betekent dat het toch al kleine risico op blijvende schade bij mij nòg kleiner is. In drie nauwkeurig uitgevoerde sessies, met tussentijdse foto's om mijn positie te controleren en onder begeleiding van dokter D himself zou ik er nog tijdens de periode van de borstbestralingen aan kunnen beginnen. Of direct daarna. Of over een jaar. De keuze is aan mij. Eventueel in het bot aanwezige kankercellen worden dan voorgoed vernietigd. Alles heb ik tot nu toe aangegrepen om die ellendige cellen de nek om te draaien. Laat dit nou niet de behandeling worden waarvan ik spijt krijg dat ik hem heb geweigerd.
Dit is de moeilijkste beslissing van mijn behandeling en ook het moeilijkste onderwerp om over te bloggen. En ik ben al zo moe. Ik laat het maar eens even bezinken. Het heeft in ieder geval geen haast. Daarvoor is de ziekte al ver genoeg teruggedrongen. Misschien zelfs al ver genoeg om nooit meer terug te komen.