Re-integreren in het arbeidsproces kent zijn eigen jargon. Mijn doel is volledige werkhervatting, ik heb een coach van Re-turn die praat over empowerment en die contact houdt met mijn inkomensverzekeraar bij stagnatie. Mijn coach werkt volgens een bepaalde methode, waarbij de werkhervatter niet meegolft met de ups en downs van het energieniveau, maar gewoon een voorgenomen schema volgt, waarin ook sport en ontspanning hun vaste plek hebben. Mij spreekt dat wel aan, want iedere dag na een uurtje werken afwegen of ik nog een uurtje door moet gaan of niet, vind ik erg lastig. Ik wil altijd wel door, maar ik wil ook voor mijn gezin zorgen, een beetje bewegen, picknicken met een vriendin en mijn bed in rollen vóórdat ik volledig uitgeput ben. Mijn coach stelt een schema op waarin dat allemaal past. De volgende stap in werkhervatting maken we pas als ik daaraan toe ben. Vakantie telt niet mee, dus ik verwacht dat ik pas in september mijn volgende stap hoef te maken. Ondertussen vult mijn agenda zich met klussen; het lijkt op rolletjes te gaan.
Na de coach op donderdag, sprak ik op vrijdag weer mijn aardige arbo-arts, waar ik Goede Vrijdag voor het eerst was. Ze informeerde naar mijn wel en wee, controleerde mijn bloeddruk en raadde me aan groene groenten te eten en goed te bewegen (goed voor het herstel van mijn wervel). We praatten nog over Schotland en over het belang van leuke dingen doen en helaas namen we daarna afscheid. Ik hoef niet meer naar haar toe, omdat ik nu toch een coach heb. Best jammer, want in de arts heb ik nog het meeste vertrouwen. "Laat privé prevaleren", zei ze ook nog. En: "Als de moeheid toeneemt, is het heel moeilijk om er weer vanaf te komen, weet je."
Ondertussen slaap ik weer overdag, soms wel twee uur. Het zal wel van de bestraling komen, die ligt per slot van rekening nog maar twee weken achter me.
Vrijdag belde ook dokter D van het VUmc. Hij wilde weten of ik bijwerkingen had van de wervelbestraling. Nee, behalve moeheid niet. "Well done", zei hij tevreden en drukte me op het hart in contact te blijven als zich iets voordeed. Hij laat me inplannen voor een mri over een paar maanden. Daar krijg ik schriftelijk bericht van.
Mijn volgende medische afspraak is pas de ecjectiefractiebepaling (hartecho) op 7 juli gevolgd door een routinebezoek aan de oncoloog op 10 juli. Ik neem me voor om op 10 juli een nieuw bericht van Ginger te maken, maar ik merk dat de gedachte aan Ginger naar de achtergrond verschuift. Zie het als een goed teken. Er is meer in het leven dan ziek geweest zijn. Stof voor een nieuw blog misschien? Ik ga het onderzoeken.
zaterdag 28 juni 2014
zaterdag 21 juni 2014
Stippen aan de horizon
De tijd gaat snel als je je goed voelt. Het is 21 juni en een jaar geleden zat ik aan de eerste chemo, voelde ik voor het eerst de cold cap en begon ik nietsvermoedend aan het zwaarste jaar van mijn leven tot nu toe. Op dit blog berichtte ik dat het meeviel, en dat was ook zo. Precies zo heb ik mijn bevalling - nu bijna twaalf jaar geleden - doorstaan: ik ben steeds blijven denken dat het ergste nog moest komen. En plotseling is het dan voorbij, zonder dat het ergste wat ik kon vrezen is geweest.
Wat dat ergste dan was? In mijn ogen is dat: lamlendig in bed liggen, misselijk misschien of met veel pijn, en alleen maar bezig zijn met ziek zijn.
Terugkijkend zijn er natuurlijk wel diepe dalen geweest. Het einde van de laatste serie chemo's in november, de nasleep van de operatie in januari, de radiopneumonitis en de allesoverheersende bestralingsmoeheid in maart en april. Maar ik ben iedere dag nog uit mijn bed gekomen en ik heb iedere dag waardevolle momenten beleefd. Misselijk ben ik nauwelijks geweest, de pijn was mild. Het ergste was er niet bij, en toch ligt het ergste achter me. De herinnering zal vervagen, zoals nu de strepen op mijn buik vervagen, die daar getrokken zijn om me recht te leggen op de bestralingstafel. Ik zal mijn eigen blog nodig hebben als ik terug wil halen hoe het ook alweer was, het verschil tussen AC en Taxol, de bevrijding van de cold cap, de dagelijkse gang naar bestralingstafel.
Maar liever dan de levensechte herinnering oproepen aan hoe het was, maak ik mijn eigen verhaal met wat er is gebeurd. Wat is het effect ervan op mijn leven? Wat heb ik geleerd? Hoe heeft het me verrijkt? Een eerste tastbaar resultaat kreeg ik afgelopen week in handen. Een fictieverhaal over mijn belevenissen in het ziekenhuis, geschreven in de wachtkamer van radiotherapie, werd bekroond met een prijs. Een beter moment daarvoor was niet mogelijk geweest. Het markeert het einde van een ziektejaar en het begin van een lange periode, waarin ik weer vooruit kan kijken. Achter me vervaagt de medische molen tot een stip aan de horizon, voor me ligt een onbekende weg - met een nieuwe stip aan de horizon - die ik graag ga ontdekken. Mijn man en mijn gezin gaan mee en ik hoop iedereen die het afgelopen jaar met me heeft meegeleefd. Want dat is ook een resultaat van dit ziektejaar: het besef dat er een grote kring van mensen om me heen is die het leven mooier maken.
Op dit blog zal het wat stiller worden, want mijn schrijftalent ga ik verder uitdiepen op andere plaatsen. Ginger zal - als daar aanleiding toe is - voornamelijk nog berichten over controles en re-integratie. Wat dat laatste betreft: ik krijg donderdag een re-integratiecoach op bezoek die mijn inkomensverzekeraar voor me heeft geregeld. En vrijdag zit ik weer bij de arbo-arts en belt dokter D, waarschijnlijk met een datum voor een nieuwe mri-scan. Aanleiding genoeg voor een nieuw bericht van Ginger over een week.
Wat dat ergste dan was? In mijn ogen is dat: lamlendig in bed liggen, misselijk misschien of met veel pijn, en alleen maar bezig zijn met ziek zijn.
Terugkijkend zijn er natuurlijk wel diepe dalen geweest. Het einde van de laatste serie chemo's in november, de nasleep van de operatie in januari, de radiopneumonitis en de allesoverheersende bestralingsmoeheid in maart en april. Maar ik ben iedere dag nog uit mijn bed gekomen en ik heb iedere dag waardevolle momenten beleefd. Misselijk ben ik nauwelijks geweest, de pijn was mild. Het ergste was er niet bij, en toch ligt het ergste achter me. De herinnering zal vervagen, zoals nu de strepen op mijn buik vervagen, die daar getrokken zijn om me recht te leggen op de bestralingstafel. Ik zal mijn eigen blog nodig hebben als ik terug wil halen hoe het ook alweer was, het verschil tussen AC en Taxol, de bevrijding van de cold cap, de dagelijkse gang naar bestralingstafel.
Maar liever dan de levensechte herinnering oproepen aan hoe het was, maak ik mijn eigen verhaal met wat er is gebeurd. Wat is het effect ervan op mijn leven? Wat heb ik geleerd? Hoe heeft het me verrijkt? Een eerste tastbaar resultaat kreeg ik afgelopen week in handen. Een fictieverhaal over mijn belevenissen in het ziekenhuis, geschreven in de wachtkamer van radiotherapie, werd bekroond met een prijs. Een beter moment daarvoor was niet mogelijk geweest. Het markeert het einde van een ziektejaar en het begin van een lange periode, waarin ik weer vooruit kan kijken. Achter me vervaagt de medische molen tot een stip aan de horizon, voor me ligt een onbekende weg - met een nieuwe stip aan de horizon - die ik graag ga ontdekken. Mijn man en mijn gezin gaan mee en ik hoop iedereen die het afgelopen jaar met me heeft meegeleefd. Want dat is ook een resultaat van dit ziektejaar: het besef dat er een grote kring van mensen om me heen is die het leven mooier maken.
Op dit blog zal het wat stiller worden, want mijn schrijftalent ga ik verder uitdiepen op andere plaatsen. Ginger zal - als daar aanleiding toe is - voornamelijk nog berichten over controles en re-integratie. Wat dat laatste betreft: ik krijg donderdag een re-integratiecoach op bezoek die mijn inkomensverzekeraar voor me heeft geregeld. En vrijdag zit ik weer bij de arbo-arts en belt dokter D, waarschijnlijk met een datum voor een nieuwe mri-scan. Aanleiding genoeg voor een nieuw bericht van Ginger over een week.
vrijdag 13 juni 2014
Happy new year
Na stereotactische bestraling nummer 3 ben ik er helemaal klaar mee. Een jaar van behandelingen is voorbij. Vorig jaar op 21 juni begon de chemo, vandaag, op vrijdag de 13de, eindigde de laatste bestraling. Ja, de laatste! Deze serie van drie had niet zoveel impact dat het voelt als de bevrijding van een last, maar een mijlpaal is het wel. Voor me ligt een nieuw, gezond jaar. En dat begint met de verjaardag van Rocky, die we morgen gaan vieren in Twente. Hiep hiep hoera!
De bestraling ging vandaag weer sneller dan de vorige keer. Twee controlescans maar dit keer, één vooraf en één tussentijds. Na afloop hadden we nog een afspraak met dokter D. "Ik heb het gevoel dat ik zijn enige patiënt ben", zei ik tegen Rocky. En daar kwam dokter D aanlopen, nog voordat de baliemedewerkster had gewaarschuwd dat ik er was. Alsof ik inderdaad de enige was. Rocky had een paar vragen voor hem, die hij uitgebreid beantwoordde. De grote vraag is nog wat die twee plekjes op de ruggenwervels T1 en T9 te betekenen hebben. Maar dokter D kon daar niets meer over zeggen dan we al wisten. Een nieuwe mri in september moet daar meer duidelijkheid over geven.
Rocky vroeg nog waarom er niet is gekozen voor preventief bestralen op T1 en T9. Ik kende het antwoord al: omdat bestralen niet zonder risico's is en daarom alleen mag gebeuren als er een redelijk vermoeden is voor de noodzaak ervan. Maar ik heb dat antwoord niet nodig om te weten wat goed is voor mij. Even geen behandelingen. Ik ga proberen mijn leven weer te leven zoals het was. Daarbij heb ik wel genoeg aan de anti-hormoonpillen, de driewekelijkse herceptinprik en de restmoeheid.
En wat gebeurt er met dit blog? Daar ga ik binnenkort eens over nadenken. Voorlopig doe ik een stapje terug naar een wekelijkse update. Volgende week vrijdag is er weer een bericht van Ginger.
De bestraling ging vandaag weer sneller dan de vorige keer. Twee controlescans maar dit keer, één vooraf en één tussentijds. Na afloop hadden we nog een afspraak met dokter D. "Ik heb het gevoel dat ik zijn enige patiënt ben", zei ik tegen Rocky. En daar kwam dokter D aanlopen, nog voordat de baliemedewerkster had gewaarschuwd dat ik er was. Alsof ik inderdaad de enige was. Rocky had een paar vragen voor hem, die hij uitgebreid beantwoordde. De grote vraag is nog wat die twee plekjes op de ruggenwervels T1 en T9 te betekenen hebben. Maar dokter D kon daar niets meer over zeggen dan we al wisten. Een nieuwe mri in september moet daar meer duidelijkheid over geven.
Rocky vroeg nog waarom er niet is gekozen voor preventief bestralen op T1 en T9. Ik kende het antwoord al: omdat bestralen niet zonder risico's is en daarom alleen mag gebeuren als er een redelijk vermoeden is voor de noodzaak ervan. Maar ik heb dat antwoord niet nodig om te weten wat goed is voor mij. Even geen behandelingen. Ik ga proberen mijn leven weer te leven zoals het was. Daarbij heb ik wel genoeg aan de anti-hormoonpillen, de driewekelijkse herceptinprik en de restmoeheid.
En wat gebeurt er met dit blog? Daar ga ik binnenkort eens over nadenken. Voorlopig doe ik een stapje terug naar een wekelijkse update. Volgende week vrijdag is er weer een bericht van Ginger.
dinsdag 10 juni 2014
Combimagnetronsessie nummer 2
Met drie afspraken was mijn dag weer aardig gevuld vandaag. Het begon met een huisbezoek van een meneer van de verzekering, dat wil zeggen: een arbeidsdeskundige. Ik vroeg wat het doel van zijn bezoek was. Volgens hem was dat: mij helpen. Hij begon ook inderdaad met het aanbieden van een re-integratietraject. Dat leek me wel wat. Vervolgens hadden we het over mijn ziektegeschiedenis, mijn werkgeschiedenis en mijn werktoekomst. Aan het eind van het gesprek concludeerde hij dat ik het hele re-integratietraject misschien wel niet nodig had. Hij vond me sterk en goed bezig. Ja, dat ben ik ook. Maar wel moe en immer overmoedig. Dat heb ik hem ook uitgelegd. Mijn streven om in september weer voor 50 procent aan de slag te gaan, vond hij wel reëel. Het zal wel goedkomen.
Eerst nog even een restje behandeling. Na het gesprek reisde ik naar Amsterdam Zuid, waar ik Jane ontmoette om met me mee te gaan naar het VUmc. Het wachten duurde dit keer het langst. De bestraling zelf, met rechtleggen erbij, was zó gepiept. Vooraf waren dit keer maar twee scans nodig, tussentijds één en na afloop geen één. Ik had zo goed stil gelegen dat een extra controle overbodig was. De bestraling zelf was weer wat minder eng dan de vorige keer. Ik was al rustig toen ik kwam en de vertrouwde bloesem boven me hield me ook tijdens het zoemen van het toestel kalm.
Na afloop hoorde ik dat Jane het laatste stukje vanuit de controlekamer had mogen meekijken. Ze had de beelden van mijn wervel gezien, het verloop van mijn ademhaling en natuurlijk ook mij, naar de bloesem starend terwijl het toestel om me heen draaide. Ze vond het interessant.
De reis naar huis verliep voorspoedig. Ik was blij met gezelschap, zodat ik weinig tijd had om bezorgd te zijn over hoe ik me voelde. Ik was vooral gaperig en tegen misselijk aan. Het was mijn bedoeling om nog boodschappen te doen en te koken, maar ik koos voor een paar wokmaaltijden van thuisbezorgd.nl en kroop lekker op de bank.
Ten slotte belde dokter T, mijn eigen oncoloog die de woensdag voor Hemelvaart op vakantie was gegaan en vandaag pas weer terug was. Ik had hem graag willen spreken met zijn relativerende wijsheid in de dagen vóór de PET-scan. Zijn bemoedigende opmerkingen had ik in gedachten al zelf geformuleerd. Mijn vermoeden klopte: hij zou de PET-scan niet geadviseerd hebben. En hij maakte zich ook niet zo druk over die afwijkingen op twee niveaus hoger in de wervelkolom, T1 en T9 weet ik inmiddels. Niet dat hij garanties geeft dat ze niets te betekenen hebben. Hij staat er volledig achter dat er over drie maanden weer een mri wordt gemaakt om ze in de gaten te houden. Maar onzeker blijft het, ook daarna, de komende vijf jaar nog wel. Dat is de relatieve geruststelling van dokter T, die ik me al volledig eigen heb gemaakt. Ondertussen leef ik verder, re-integreer ik en probeer ik langzaam weer de oude te worden. Al zal het nooit meer helemaal hetzelfde zijn.
Eerst nog even een restje behandeling. Na het gesprek reisde ik naar Amsterdam Zuid, waar ik Jane ontmoette om met me mee te gaan naar het VUmc. Het wachten duurde dit keer het langst. De bestraling zelf, met rechtleggen erbij, was zó gepiept. Vooraf waren dit keer maar twee scans nodig, tussentijds één en na afloop geen één. Ik had zo goed stil gelegen dat een extra controle overbodig was. De bestraling zelf was weer wat minder eng dan de vorige keer. Ik was al rustig toen ik kwam en de vertrouwde bloesem boven me hield me ook tijdens het zoemen van het toestel kalm.
Na afloop hoorde ik dat Jane het laatste stukje vanuit de controlekamer had mogen meekijken. Ze had de beelden van mijn wervel gezien, het verloop van mijn ademhaling en natuurlijk ook mij, naar de bloesem starend terwijl het toestel om me heen draaide. Ze vond het interessant.
De reis naar huis verliep voorspoedig. Ik was blij met gezelschap, zodat ik weinig tijd had om bezorgd te zijn over hoe ik me voelde. Ik was vooral gaperig en tegen misselijk aan. Het was mijn bedoeling om nog boodschappen te doen en te koken, maar ik koos voor een paar wokmaaltijden van thuisbezorgd.nl en kroop lekker op de bank.
Ten slotte belde dokter T, mijn eigen oncoloog die de woensdag voor Hemelvaart op vakantie was gegaan en vandaag pas weer terug was. Ik had hem graag willen spreken met zijn relativerende wijsheid in de dagen vóór de PET-scan. Zijn bemoedigende opmerkingen had ik in gedachten al zelf geformuleerd. Mijn vermoeden klopte: hij zou de PET-scan niet geadviseerd hebben. En hij maakte zich ook niet zo druk over die afwijkingen op twee niveaus hoger in de wervelkolom, T1 en T9 weet ik inmiddels. Niet dat hij garanties geeft dat ze niets te betekenen hebben. Hij staat er volledig achter dat er over drie maanden weer een mri wordt gemaakt om ze in de gaten te houden. Maar onzeker blijft het, ook daarna, de komende vijf jaar nog wel. Dat is de relatieve geruststelling van dokter T, die ik me al volledig eigen heb gemaakt. Ondertussen leef ik verder, re-integreer ik en probeer ik langzaam weer de oude te worden. Al zal het nooit meer helemaal hetzelfde zijn.
woensdag 4 juni 2014
Stereotactische bestraling nummer 1
Op het plafond van de bestralingsruimte in het VUmc staat een foto van bloesem in mei tegen de achtergrond van een blauwe lucht. Alsof je op je gemak in het gras ligt, die suggestie moet het wekken, terwijl je in werkelijkheid halfbloot op een harde tafel in een ziekenhuiskelder ligt. Ik was blij verrast met het uitzicht en dat voelt meteen prettig. Verder leek de ruimte sterk op de bestralingsruimte die ik al kende van mijn borstbestralingen. Waarom had ik iets anders verwacht?
Ik kreeg een apparaatje op mijn buik geplakt, dat mijn ademhaling registreerde. Een eventuele hoest zou direct worden doorgegeven aan de controlekamer. De medewerksters puzzelden even welke tatoeagepuntjes ze moesten gebruiken, want je kunt er bijna complete sterrebeelden van maken. Maar toen ze juiste sterren eenmaal hadden gevonden, duurde het nog wel een minuut of twintig voordat mijn positie goed was. Via de controlekamer vertelde een medewerkster me steeds stap voor stap wat er gebeurde. "Nu gaan we een scan maken", en dan draaide er een paneel om me heen. "Nu gaan we de scan beoordelen", en dan bleef het even stil. "We gaan de tafel een stukje verschuiven", en dan bewoog de tafel waarop ik lag. Die drie stappen werden een paar keer herhaald, totdat de stem zei: "We verschuiven de tafel nog een stukje en we zetten de apparatuur klaar voor bestraling."
Voordat ik het wist hoorde ik het vertrouwde gezoem van het toestel. Het bestralingsapparaat draaide in een boog achterwaarts om me heen en weer terug. Dit is het dus, dacht ik, terwijl ik de takjes boven me bestudeerde. Hier ben ik bang voor geweest. Nu heel stil liggen.
Na een minuut was de eerste sessie al voorbij en begon het scannen opnieuw. Mijn achterhoofd begon pijn te doen van het lang in één houding op een onzacht kussentje liggen. Ik had mijn handen wel even willen verwisselen, die met de polsen gekruist boven mijn hoofd lagen. Maar ik besloot dat ik het nog wel even kon uithouden. De geringste beweging kon zo voor tien minuten oponthoud zorgen. Weer werd de tafel een fractie verschoven, meteen gevolgd door de tweede bestraling. Hoe weten ze nou dat ik goed lig, als ze net die tafel hebben verschoven? En als ze alle stappen benoemen, waarom dan niet even aangekondigd dat de bestraling start, waar het allemaal om draait? Stil blijven liggen maar weer, concentreer je op de bloemetjes.
Na weer twee bogen, één heen en één terug, zei de stem: "Nog even stil blijven liggen, mijn collega's komen zo binnen om u af te tekenen." En dat gebeurde. Ik kreeg een paar lijnen op mijn buik en mijn zij, zodat ik de volgende keer sneller in het gelid te brengen ben. Eindelijk mocht ik mijn armen weer omlaag doen en overeind komen. Ik vroeg hoe ze wisten dat ik goed lag nadat ze tafel hadden verschoven. Het bleek dat het bij de laatste verschuiving om een paar tienden van een millimeter ging. Dat viel binnen de veilige marge. Ik vertelde dat ik graag had gehoord dat de bestraling zou beginnen. Ze zouden het doorgeven. Ik was klaar. Al met al was ik misschien veertig minuten binnen geweest, veel korter dan het voorspelde uur.
Toen ik aangekleed en wel weer in de wachtkamer verscheen, stond dokter D daar met Rocky te praten. Dokter D had al die tijd in de controlekamer gezeten zonder dat ik het doorhad. En Rocky had naar de wachtkamer gemoeten, terwijl ik dacht dat die het hele gebeuren had meegekregen. "Well done", zei dokter D, die de tijd nam om in een spreekkamer nog even na te praten over de ontwikkelingen van de afgelopen week.
Onderweg naar huis voelde ik me moe en wankel. Misselijkheid en diarree zijn bijwerkingen die kunnen optreden. Ik voelde me niet zo lekker in mijn buik en was blij dat ik niet alleen reisde. Thuis ging ik lekker op de bank liggen. Het avondeten ging er goed in en inmiddels voel ik me weer beter. Wel moe, maar dat was ik andere dagen ook. Ik ben blij dat ik met de laatste loodjes bezig ben. Nog twee, dan zit het erop.
Ik kreeg een apparaatje op mijn buik geplakt, dat mijn ademhaling registreerde. Een eventuele hoest zou direct worden doorgegeven aan de controlekamer. De medewerksters puzzelden even welke tatoeagepuntjes ze moesten gebruiken, want je kunt er bijna complete sterrebeelden van maken. Maar toen ze juiste sterren eenmaal hadden gevonden, duurde het nog wel een minuut of twintig voordat mijn positie goed was. Via de controlekamer vertelde een medewerkster me steeds stap voor stap wat er gebeurde. "Nu gaan we een scan maken", en dan draaide er een paneel om me heen. "Nu gaan we de scan beoordelen", en dan bleef het even stil. "We gaan de tafel een stukje verschuiven", en dan bewoog de tafel waarop ik lag. Die drie stappen werden een paar keer herhaald, totdat de stem zei: "We verschuiven de tafel nog een stukje en we zetten de apparatuur klaar voor bestraling."
Voordat ik het wist hoorde ik het vertrouwde gezoem van het toestel. Het bestralingsapparaat draaide in een boog achterwaarts om me heen en weer terug. Dit is het dus, dacht ik, terwijl ik de takjes boven me bestudeerde. Hier ben ik bang voor geweest. Nu heel stil liggen.
Na een minuut was de eerste sessie al voorbij en begon het scannen opnieuw. Mijn achterhoofd begon pijn te doen van het lang in één houding op een onzacht kussentje liggen. Ik had mijn handen wel even willen verwisselen, die met de polsen gekruist boven mijn hoofd lagen. Maar ik besloot dat ik het nog wel even kon uithouden. De geringste beweging kon zo voor tien minuten oponthoud zorgen. Weer werd de tafel een fractie verschoven, meteen gevolgd door de tweede bestraling. Hoe weten ze nou dat ik goed lig, als ze net die tafel hebben verschoven? En als ze alle stappen benoemen, waarom dan niet even aangekondigd dat de bestraling start, waar het allemaal om draait? Stil blijven liggen maar weer, concentreer je op de bloemetjes.
Na weer twee bogen, één heen en één terug, zei de stem: "Nog even stil blijven liggen, mijn collega's komen zo binnen om u af te tekenen." En dat gebeurde. Ik kreeg een paar lijnen op mijn buik en mijn zij, zodat ik de volgende keer sneller in het gelid te brengen ben. Eindelijk mocht ik mijn armen weer omlaag doen en overeind komen. Ik vroeg hoe ze wisten dat ik goed lag nadat ze tafel hadden verschoven. Het bleek dat het bij de laatste verschuiving om een paar tienden van een millimeter ging. Dat viel binnen de veilige marge. Ik vertelde dat ik graag had gehoord dat de bestraling zou beginnen. Ze zouden het doorgeven. Ik was klaar. Al met al was ik misschien veertig minuten binnen geweest, veel korter dan het voorspelde uur.
Toen ik aangekleed en wel weer in de wachtkamer verscheen, stond dokter D daar met Rocky te praten. Dokter D had al die tijd in de controlekamer gezeten zonder dat ik het doorhad. En Rocky had naar de wachtkamer gemoeten, terwijl ik dacht dat die het hele gebeuren had meegekregen. "Well done", zei dokter D, die de tijd nam om in een spreekkamer nog even na te praten over de ontwikkelingen van de afgelopen week.
Onderweg naar huis voelde ik me moe en wankel. Misselijkheid en diarree zijn bijwerkingen die kunnen optreden. Ik voelde me niet zo lekker in mijn buik en was blij dat ik niet alleen reisde. Thuis ging ik lekker op de bank liggen. Het avondeten ging er goed in en inmiddels voel ik me weer beter. Wel moe, maar dat was ik andere dagen ook. Ik ben blij dat ik met de laatste loodjes bezig ben. Nog twee, dan zit het erop.
dinsdag 3 juni 2014
Geen afwijkingen te zien op de PET-scan
Dokter D belde. Er zijn geen afwijkingen te zien op de PET-scan. Hij raadt mijn hoofdbehandelaar aan om over drie maanden weer een mri te doen om de plekjes te controleren. Daar zal ik dokter T volgende week over spreken, als hij terug is van vakantie.
We gaan dus door met het bestralingsplan. En ik ga er gewoon vanuit dat het de laatste loodjes van mijn behandeling zijn. Morgen doe ik verslag van mijn belevenissen in de combimagnetron in een bericht van Ginger.
maandag 2 juni 2014
Gescand
Een PET-scan bij het VUmc gaat ongeveer hetzelfde als bij Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Ik vraag me maar niet af waarom ik van het VUmc vooraf een liter water moest drinken in plaats van ter plekke een smakeloze oplossing. En waarom ik maar een halfuur stil hoefde te liggen om de radioactieve vloeistof te laten inwerken in plaats van een uur. In een gemakkelijke stoel soesde ik ook in die korte tijd wel een beetje weg tot ik werd gehaald voor de scan. Onder een dekentje en met mijn armen omhoog schoof ik het apparaat in. Dankuwel Philips, voor het maken van deze geavanceerde apparatuur.
Na afloop hoorde ik alleen nog dat de scan technisch geslaagd was en ik begaf me in de spits van de Zuidas. Morgen belt dokter D me voor de uitslag.
De hele dag was ik stoïcijns. Na negen uur mocht ik niets meer eten en dat stoorde me meer dan die hele scan. De mensen om me heen zijn bezorgder dan ik en dat begrijp ik ook wel. Bellende dokters en ziekenhuismedewerkers maken het er niet beter op.
Dat begon al vanmorgen. Ik wilde wel eens weten hoe laat ik woensdag moet verschijnen voor de eerste bestraling en belde met radiotherapie. Een medewerkster zocht het voor me op: 14.05 uur. Een uur later werd ik teruggebeld door een andere medewerkster die me vertelde dat het bijna een uur later zou zijn en ook nog onder voorbehoud omdat dokter D de uitslag van de scan wilde afwachten. Mogelijk zou hij het bestralingsplan veranderen naar aanleiding van de scan. Ze zei zoiets als: "Het is precisiewerk en zeker dokter D is heel precies." Ik begreep het. Ze wenste me sterkte.
Later die dag belde de arbeidsdeskundige van mijn inkomensverzekeraar. Hij wilde 10 juni langskomen om mijn arbeids(on)geschiktheid te onderzoeken. Ik kon vertellen dat ik 10 juni een bestraling heb, maar niet hoe laat. Hij begreep het en wenste me sterkte.
Eenmaal thuis aan de maaltijd belde een collega van mijn eigen oncoloog. Ik had vorige week woensdag geprobeerd mijn eigen oncoloog te bellen, omdat ik wilde weten hoe hij tegen de 'afwijkingen op twee niveaus' aankeek. Ik had iets verwacht te horen in de trant van: "Dit zien we wel vaker en meestal is het gewoon slijtage. Een PET-scan geeft geen zekerheid, dus we kunnen het beter nog even rustig aanzien." Maar mijn eigen dokter was nèt woensdag op vakantie gegaan om 10 juni pas weer terug te komen, dus ik moest het doen met zijn collega, die me dus pas vijf dagen later terugbelt. Tja, wat kan die zeggen, nu de scan al achter de rug is? Hij vond de PET-scan geen onlogische keuze. "Maar u had natuurlijk gehoopt dat u werd gebeld voor de uitslag!" Nou, nee hoor, die verwacht ik vanavond niet meer. "Sterkte morgen." Dankuwel.
Hè hè, de dag is voorbij. Morgen ga ik fijn naar de Zelfstandigendag van de NVJ. Vorig jaar heb ik die op de eerste dinsdag van juni voorbij laten gaan omdat ik naar het ziekenhuis moest voor - jawel - de uitslag van de PET-scan. Nu neem ik mijn mobieltje mee en ik hoor het wel. Fijn dat u zich voor mij inspant dokter, maar ik leef ondertussen verder, als u het niet erg vindt. Daar was het toch allemaal om begonnen, is het niet?
Na afloop hoorde ik alleen nog dat de scan technisch geslaagd was en ik begaf me in de spits van de Zuidas. Morgen belt dokter D me voor de uitslag.
De hele dag was ik stoïcijns. Na negen uur mocht ik niets meer eten en dat stoorde me meer dan die hele scan. De mensen om me heen zijn bezorgder dan ik en dat begrijp ik ook wel. Bellende dokters en ziekenhuismedewerkers maken het er niet beter op.
Dat begon al vanmorgen. Ik wilde wel eens weten hoe laat ik woensdag moet verschijnen voor de eerste bestraling en belde met radiotherapie. Een medewerkster zocht het voor me op: 14.05 uur. Een uur later werd ik teruggebeld door een andere medewerkster die me vertelde dat het bijna een uur later zou zijn en ook nog onder voorbehoud omdat dokter D de uitslag van de scan wilde afwachten. Mogelijk zou hij het bestralingsplan veranderen naar aanleiding van de scan. Ze zei zoiets als: "Het is precisiewerk en zeker dokter D is heel precies." Ik begreep het. Ze wenste me sterkte.
Later die dag belde de arbeidsdeskundige van mijn inkomensverzekeraar. Hij wilde 10 juni langskomen om mijn arbeids(on)geschiktheid te onderzoeken. Ik kon vertellen dat ik 10 juni een bestraling heb, maar niet hoe laat. Hij begreep het en wenste me sterkte.
Eenmaal thuis aan de maaltijd belde een collega van mijn eigen oncoloog. Ik had vorige week woensdag geprobeerd mijn eigen oncoloog te bellen, omdat ik wilde weten hoe hij tegen de 'afwijkingen op twee niveaus' aankeek. Ik had iets verwacht te horen in de trant van: "Dit zien we wel vaker en meestal is het gewoon slijtage. Een PET-scan geeft geen zekerheid, dus we kunnen het beter nog even rustig aanzien." Maar mijn eigen dokter was nèt woensdag op vakantie gegaan om 10 juni pas weer terug te komen, dus ik moest het doen met zijn collega, die me dus pas vijf dagen later terugbelt. Tja, wat kan die zeggen, nu de scan al achter de rug is? Hij vond de PET-scan geen onlogische keuze. "Maar u had natuurlijk gehoopt dat u werd gebeld voor de uitslag!" Nou, nee hoor, die verwacht ik vanavond niet meer. "Sterkte morgen." Dankuwel.
Hè hè, de dag is voorbij. Morgen ga ik fijn naar de Zelfstandigendag van de NVJ. Vorig jaar heb ik die op de eerste dinsdag van juni voorbij laten gaan omdat ik naar het ziekenhuis moest voor - jawel - de uitslag van de PET-scan. Nu neem ik mijn mobieltje mee en ik hoor het wel. Fijn dat u zich voor mij inspant dokter, maar ik leef ondertussen verder, als u het niet erg vindt. Daar was het toch allemaal om begonnen, is het niet?
zondag 1 juni 2014
Leven met onzekerheid
Iedereen die kanker heeft gehad, weet dat het weer terug kan komen. Sommigen piekeren daar al over vanaf dag één, anderen houden zich vast aan de medische wetenschap. Hoe langer de kanker wegblijft, des te meer en betere behandelmethoden zullen er zijn. Niet voor niets gaan mijn lotgenoten deze week de Alpe d'Huez op om een bijdrage te leveren in de strijd tegen kanker. Het gaat mijn sportieve vermogens nog te boven, maar ik steun Team Robbin van harte!
Piekeren is niet mijn tweede natuur, zacht gezegd. Een glas dat half leeg is, zie ik als bijna vol. En zegt een dokter tegen mij dat hij genezing niet kan garanderen, maar dat er wel een kans is, dan focus ik me op die kans. Net als Ginger uit Chicken Run. Als een andere kip tegen haar zegt: "De kans dat we hier levend uitkomen is een kans van één op een miljoen", reageert Ginger vastberaden: "Dus is er een kans."
Onverwacht bericht
Mijn film is nog niet afgelopen. Hoe groot mijn kans op een lang leven is, weet ik niet. Maar ik weet wel dat het voorlopig een onzeker leven zal zijn. Ik realiseer me dat sinds ik afgelopen week van dokter D een onverwacht bericht kreeg. Op de mri van de hele wervelkolom - die twee weken eerder voornamelijk om technische redenen was gemaakt - zijn op twee andere niveaus afwijkingen te zien. Heel klein, kleiner nog dan het restantje op de ruggenwervel van de uitzaaiing, L2. En over dat kleine restantje heeft mijn eigen oncoloog dokter T in december gezegd tegen Rocky: "Als we van u een mri zouden maken, zouden we zo'n afwijking ook kunnen zien en dan zouden we denken dat het slijtage was." Maar omdat de afwijkingen in míjn ruggenwervel zitten, moeten ze nader worden onderzocht. Het gevolg is dat ik maandag de PET/CT-scan van het VUmc inga.
Het heeft even geduurd voordat ik erover kon bloggen, omdat het niet paste in mijn denken. Ik was toch al aan de andere kant van het hek? Dit hoort er toch niet bij? Hoewel er geen arts is die het durft te zeggen, had ik mezelf al genezen verklaard. Hoe dan om te gaan met zo'n feit? Afwijkingen op twee niveaus. Het is een beetje te vergelijken met de eerste diagnose: je weet van alle dingen die je hebt gedaan of ze ervóór of erna waren. Het leven ziet er op slag weer anders uit.
Maar ik heb het een plaats gegeven. De PET/CT-scan gaat het verlossende woord waarschijnlijk niet eens geven. Ook als de afwijkingen niet geel oplichten, is er geen garantie dat ze onschuldig zijn. Ook op de PET/CT-scan van december lichtte de afwijking op wervel L2 al niet meer op, dankzij al het chemogeweld. Toch raadden de dokters toen bestraling aan, want een PET/CT-scan kan nu eenmaal niet op microscopisch niveau kijken. Het enige wat er dan opzit is afwachten hoe de afwijkingen zich ontwikkelen met een mri over twee of drie maanden. Pas dan is er meer te zeggen over de aard van de afwijkingen, en misschien zelfs dan niet eens. Ik houd er dus rekening mee dat ik de komende tijd voortdurend zal leven met onzekerheid.
En dat is de realiteit van kanker. Je kunt een glas wel zien als halfvol, of driekwart voor mijn part, en dat maakt het leven ook een stuk prettiger. Maar je zult nooit precies weten wat erin zit. Optimisme bewaren naast twijfel, dat wordt de uitdaging de komende tijd. De medische molen voor lief nemen en de dagen nemen zoals ze komen. Ik was er aardig in getraind, dus dat zal ook nu wel weer lukken. Ik geniet van mijn toenemende kracht en richt mijn blik vooruit. Vandaag genoten van het mooie weer in het bos hier vlakbij. Straks een lekker maaltje klaarmaken. De witte chocolademousse staat al op te stijven.
Morgen om drie uur ben ik aan de beurt. Ik zal er morgenavond wat over vertellen in een nieuw bericht van Ginger.
Piekeren is niet mijn tweede natuur, zacht gezegd. Een glas dat half leeg is, zie ik als bijna vol. En zegt een dokter tegen mij dat hij genezing niet kan garanderen, maar dat er wel een kans is, dan focus ik me op die kans. Net als Ginger uit Chicken Run. Als een andere kip tegen haar zegt: "De kans dat we hier levend uitkomen is een kans van één op een miljoen", reageert Ginger vastberaden: "Dus is er een kans."
Onverwacht bericht
Mijn film is nog niet afgelopen. Hoe groot mijn kans op een lang leven is, weet ik niet. Maar ik weet wel dat het voorlopig een onzeker leven zal zijn. Ik realiseer me dat sinds ik afgelopen week van dokter D een onverwacht bericht kreeg. Op de mri van de hele wervelkolom - die twee weken eerder voornamelijk om technische redenen was gemaakt - zijn op twee andere niveaus afwijkingen te zien. Heel klein, kleiner nog dan het restantje op de ruggenwervel van de uitzaaiing, L2. En over dat kleine restantje heeft mijn eigen oncoloog dokter T in december gezegd tegen Rocky: "Als we van u een mri zouden maken, zouden we zo'n afwijking ook kunnen zien en dan zouden we denken dat het slijtage was." Maar omdat de afwijkingen in míjn ruggenwervel zitten, moeten ze nader worden onderzocht. Het gevolg is dat ik maandag de PET/CT-scan van het VUmc inga.
Het heeft even geduurd voordat ik erover kon bloggen, omdat het niet paste in mijn denken. Ik was toch al aan de andere kant van het hek? Dit hoort er toch niet bij? Hoewel er geen arts is die het durft te zeggen, had ik mezelf al genezen verklaard. Hoe dan om te gaan met zo'n feit? Afwijkingen op twee niveaus. Het is een beetje te vergelijken met de eerste diagnose: je weet van alle dingen die je hebt gedaan of ze ervóór of erna waren. Het leven ziet er op slag weer anders uit.
Maar ik heb het een plaats gegeven. De PET/CT-scan gaat het verlossende woord waarschijnlijk niet eens geven. Ook als de afwijkingen niet geel oplichten, is er geen garantie dat ze onschuldig zijn. Ook op de PET/CT-scan van december lichtte de afwijking op wervel L2 al niet meer op, dankzij al het chemogeweld. Toch raadden de dokters toen bestraling aan, want een PET/CT-scan kan nu eenmaal niet op microscopisch niveau kijken. Het enige wat er dan opzit is afwachten hoe de afwijkingen zich ontwikkelen met een mri over twee of drie maanden. Pas dan is er meer te zeggen over de aard van de afwijkingen, en misschien zelfs dan niet eens. Ik houd er dus rekening mee dat ik de komende tijd voortdurend zal leven met onzekerheid.
En dat is de realiteit van kanker. Je kunt een glas wel zien als halfvol, of driekwart voor mijn part, en dat maakt het leven ook een stuk prettiger. Maar je zult nooit precies weten wat erin zit. Optimisme bewaren naast twijfel, dat wordt de uitdaging de komende tijd. De medische molen voor lief nemen en de dagen nemen zoals ze komen. Ik was er aardig in getraind, dus dat zal ook nu wel weer lukken. Ik geniet van mijn toenemende kracht en richt mijn blik vooruit. Vandaag genoten van het mooie weer in het bos hier vlakbij. Straks een lekker maaltje klaarmaken. De witte chocolademousse staat al op te stijven.
Morgen om drie uur ben ik aan de beurt. Ik zal er morgenavond wat over vertellen in een nieuw bericht van Ginger.
Abonneren op:
Posts (Atom)