Ondertussen in het leven van Ginger

Na twee weken en twee dagen werken had ik vandaag een vrije dag. Voortaan werk ik niet meer dan tien uur per week. Dat is wat ik met de arboarts heb afgesproken, dus dat voer ik uit. Daar heb ik geen coach voor nodig. Bovendien vervallen er binnenkort een paar werkdagen wegens bestralingen, dus dan moet ik het wel rustiger aan doen. 

Mijn eerste vrije dag heb ik gebruikt voor bijslapen en fitness. Werken is fijn, maar een dag als vandaag geeft me meer het gevoel dat ik vooruitgang boek. Niet afgedraaid aan het eind van de dag, maar nog puf om klusjes in huis te doen.

De afspraken voor de wervelbestraling zijn nog vaag. Ik heb er zelf voor moeten bellen en ik heb vooralsnog alleen de data doorgekregen van dokter D himself. Iemand anders zou me bellen over de tijdstippen. Ik hou de hele dag maar vrij op 4, 10 en 13 juni. De dag erna is Rocky jarig. Vorig jaar vierden we zijn 50e verjaardag met een lunch dichtbij het ziekenhuis, want ik had die ochtend de 'wokkel' in mijn tumor ingebracht gekregen. Dit jaar is er geen wokkel en geen tumor meer. Kan ik het dan echt afsluiten? Kunnen we het echt gaan vieren? 

Eerst moet ik voor even terug in mijn rol als patiënt. Ik ben wel benieuwd naar die stereotactische bestraling, zoals het heet. De stralen gaan rond in plaats van rechtdoor en komen van verschillende kanten. Geen gewone magnetron, maar een combimagnetron, zal ik maar zeggen. En daarna ben ik gaar. Ik bedoel klaar. 

4, 10 en 13 juni

Dat zijn de data van de bestralingen van mijn ruggenwervel. Wordt vervolgd!

Doe de helft

Werken is topsport. Ik heb het eerder geconcludeerd, toen ik vorig jaar oktober mijn werk moest afbouwen. Als je niet helemaal fit bent, is een paar uur werken al een huzarenstukje. En toch wilde ik weten wat er gebeurt als ik het gewoon maar deed. Kon ik het eigenlijk nog wel? Wat zou het met me doen? Zou ik me kunnen concentreren?
De afgelopen week heb ik alle dagen gewerkt, variërend van twee tot zes uur per dag. Ik heb ervaren dat het lukt, dat ik genoeg concentratie heb en dat werken zelfs helpt om mijn zinnen te verzetten als ik een dipje heb. Het lijkt alweer vanzelfsprekend om mensen te spreken die helemaal niets van me weten en het over zakelijke onderwerpen te hebben. Het bevalt me uitstekend.
Goed. Dat weet ik nu dus en dat is fijn. Maar ik voel ook wat ik eigenlijk al wist: het is te veel. Ik voel het 's avonds aan mijn lijf en 's morgens overweeg ik serieus om in bed te blijven liggen, wat ik uiteindelijk nooit doe. Als ik eenmaal aan de gang ben blijft het motortje wel lopen, maar in mijn vrije tijd doe ik weinig meer. Voor sport en sociale afspraken blijft nauwelijks tijd en puf over. En dat was toch niet de bedoeling.
Hoe krijg ik mijn leven weer op de rails? Het Helen Dowling Instituut (HDI) gaat mij niet helpen, weet ik sinds vrijdag. Ik had een telefonische intake voor het internetprogramma Minder moe bij kanker. Hoewel uit de vragenlijst bleek dat ik matige moeheid heb, is het programma waarschijnlijk niet geschikt in dit stadium. Het is vooral bedoeld voor mensen die piekeren of die zich niet kunnen concentreren en om die reden moe worden. Ik pieker nauwelijks en concentreren gaat boven verwachting, dus ik heb iets anders nodig. De psycholoog van het HDI verwees me naar Stap.nu, een organisatie die werkt met coaches die zelf ook te maken hebben gehad met kanker. Dat zou wat kunnen zijn, een coach die "ho ho" en "hup hup" zegt op de juiste momenten. Maar de coaches van Stap.nu moeten wel betaald worden, bijvoorbeeld door een werkgever of door het UWV. En ík heb met beide niets te maken. Misschien wil mijn eigen inkomensverzekeraar over de brug komen. Daar ga ik volgende week eens naar informeren.
Ondertussen vind ik een coach in de mensen om me heen. Die vinden allemaal dat ik teveel doe. Bij vriendin E op de koffie ontstond de gouden regel: doe de helft. En daarmee stel ik mijn eigen reïntegratieprogramma samen. Beetje werken, beetje sporten, beetje uitrusten. En ook nog wat leuks doen in mijn vrije tijd. Vandaag was dat een stukje fietsen met Rocky en César en lekker lunchen onderweg.

Afgelopen donderdag was het een jaar na de eerste diagnose in het ziekenhuis. Ik heb er niet eens bij stilgestaan. Natuurlijk wil ik die hele periode graag achter me laten, maar niet vergeten. Ik neem de ervaring leven lang met me mee. Die maakt dat ik me verbonden voel met de vrouwen in mijn lotgenotengroep, of ik ze nu persoonlijk ken of niet. Sinds een paar weken ben ik lid van de groep op Facebook, waar tientallen vrouwen met borstkanker lief en leed delen. Daar merk ik dat ik echt heel veel geluk heb gehad dat de behandeling op tijd kwam en goed is aangeslagen. Op Facebook heb ik inmiddels al twee rouwkaarten langs zien komen. Ook dat is de realiteit.

Ik heb nog altijd geen oproep voor de bestralingen van mijn wervel in het VUmc. Komende vrijdag heb ik weer Herceptin. Ik hoop dat een week daarna de bestralingen kunnen beginnen. Zodra ik iets weet, schrijf ik het in een bericht van Ginger. En anders: zaterdag weer een nieuw bericht.

Ik ben er weer

Ben ik nog maar een week aan het werk? Het lijkt veel langer. En is dit wat ik vroeger als sleur kon ervaren? Nu voelt het alsof ik me van de ene belevenis in de andere stort. Het was ook geen normale week. Woensdag een netwerkmiddag van ZZP'ers, donderdag een borrel bij een opdrachtgever en vrijdag een rondetafelgesprek met hotemetoten. En ik grijp het allemaal gretig aan, zit op het puntje van mijn stoel en ga als laatste weg. Zoals verwacht betaal ik er tol voor. Gisteravond was ik moeier dan ik in tijden ben geweest, maar het was het waard. En wat doe ik dan in het weekend? Fietsen over de Veluwe met Rocky. César is op judokamp, Jane is bij Tarzan dus papa en mama zijn er vandoor. Nu net aangekomen in de Bed&Breakfast in Hoenderloo. Ongeveer een jaar geleden waren we ook hier in de buurt, toen in het weekend na de PET-scan, toen ik nog niet wist of ik uitzaaiingen had en zo ja hoeveel. We moesten toen nog tot dinsdag wachten voor de uitslag. Wat een marteling! Nu kijken we terug op een bewogen jaar, waar we goed uit zijn gekomen. Ik ben er weer. Ik doe weer mee. En al zal ik straks wel een stapje terug moeten doen om bij te komen, ik blijf van nu af aan in de running.

De komende week beginnen de rugbestralingen nog niet. Ik wacht op bericht van dokter D. De komende week is daarmee vrij van medische afspraken. Wanneer Ginger weer wat te melden heeft weet ik niet, maar ik zal iedere week wel wat berichten.

Slotoffensief

Op verdieping -2 van het VUmc is de afdeling radiotherapie gehuisvest. Ik was er vandaag voor de tweede keer en net als in maart ging Ronalda met me mee. We kenden radiotherapeut dokter D inmiddels, dus toen de baliemedewerkster hem ging zeggen dat ik was gearriveerd, waren we niet verbaasd dat we nog zeker een kwartier moesten wachten. Dokter D had nog een andere patiënt in zijn spreekkamer en dan neemt hij de tijd om iets uit te leggen, pentekeningen makend en sprekend in volzinnen zonder punt, doorspekt met Engelse woorden. We aanvaardden onmiddellijk zijn excuus dat hij ons had laten wachten. Hij nodigde ons vriendelijk binnen en stelde me gerust dat de ct-scan en de mri-scan, die ik na het gesprek nog moest hebben, wel op me zouden wachten.
Dokter D nam met mij door hoe de borstbestraling was gegaan en wanneer en hoe vaak ik Herceptin kreeg. Ook wilde hij weten hoe mijn oncoloog en mijn radiotherapeut tegen de rugbestraling aankeken. Ik vertelde dat de oncoloog me definitief over de streep had getrokken: nu ik zoveel had gedaan om de kanker te bestrijden, moest ik die rugbestraling ook maar doen, om de kans te vergroten dat de ziekte voorgoed wegblijft. Een laatste aanval op de sneldelende cellen, als er nog één overgebleven mocht zijn.
Dokter D herhaalde zijn verhaal van de vorige keer: dat hij niet zeker weet of het nodig is en dus ook niet kan garanderen dat ik er na de bestraling beter voorsta dan nu. Die onzekerheid had ik al ingecalculeerd. Ik had eigenlijk maar één vraag aan dokter D: wat is het gevolg van een onverwachte beweging tijdens de bestraling, zoals hoesten of niesen? Omdat de bestraling een paar millimeter van mijn ruggenmerg plaatsvindt, zag ik scenario's voor me dat ik met één hatsjoe in een rolstoel zou belanden. Die angst wist dokter D voorgoed uit mijn hoofd te praten. Bijwerkingen aan het ruggenmerg komen maar in minder dan één procent van de gevallen voor en altijd pas op de langere termijn. Dat is één. Bovendien is de bestraling van de ruggenwervel met veiligheidswaarborgen omgeven. Tijdens de bestraling word ik in de gaten gehouden met camera's. Als ik voel aankomen dat ik moet hoesten of niesen, hoef ik mijn hand maar op te steken en de bestraling wordt gestopt. Als ik het niet voel aankomen, zien de laboranten aan me dat ik beweeg en stoppen ze de bestraling alsnog. Tijdens 33 borstbestralingen van elk een minuut of vijf heb ik niet één keer hoeven hoesten, zelfs niet toen ik kortademig was van de radiopneumonitis. Zal ik dan tijdens drie rugbestralingen van twee minuten opeens wel moeten hoesten zonder het te voelen aankomen? Lijkt me sterk.
Per sessie word ik twee keer een minuut bestraald. Tussentijds wordt gecontroleerd of ik nog goed lig. Zo niet, dan word ik opnieuw in de juiste positie gebracht. Achteraf volgt nog een controle. Blijkt dan dat ik toch teveel heb bewogen, dan krijg ik een nieuw bestralingsplan met een grotere afstand tot het ruggenmerg. Maar ik ga ervanuit dat ik net als bij de borstbestralingen voorbeeldig stil blijf liggen, zodat de stralen precies komen waar ze wezen moeten, op de voorkant van de tweede lumbale wervel, ergens middenin mijn rug.
Dokter D gaat nu met mijn oncoloog en radiotherapeut overleggen wat de beste periode is voor de bestralingen in de Herceptin-cyclus. Waarschijnlijk wordt het in de twee weken vóór een Herceptin-toediening. Dat betekent dat ik volgende week start of anders pas drie weken daarna.
Na het gesprek kon ik terecht in de ruimte ernaast voor een ct-scan. Ik heb nu rode strepen op mijn buik en in mijn zij en drie tatoeagepuntjes erbij. Vervolgens moest ik in het gebouw aan de overkant van de weg de mri-scan in. Die is nodig om te zien hoe mijn zenuwbanen lopen. Onder een dekentje lag ik een halfuurtje met mijn ogen dicht en dommelde bijna weg bij het harde maar monotone gedreun van de mri.
Een ziekenhuismiddag zit er weer op. Nu is het wachten op een telefoontje wanneer ik terecht kan. Ondertussen ga ik weer werken, morgen van negen tot kwart voor drie. Het doet me goed me weer tussen de werkenden te begeven en de rol van collega te vervullen. Gisteren heb ik een rondje gerend in het bos en was ik opeens weer een sporter. Zo komen steeds meer rollen terug. Het duurt niet lang meer tot ik het tijdperk als patiënt kan afsluiten.

Nieuw begin

"Wens me maar succes", zei ik vanmorgen tegen Jane toen ik na mijn ontbijt het huis verliet. "Wat ga je eigenlijk doen?" vroeg ze, haar havermout naar binnen lepelend. "Naar het ziekenhuis?"
Ongelofelijk dat dat mijn leven is geworden. Als Mama op tijd de deur uit moet, zal ze wel naar het ziekenhuis moeten. Maar nee. Ik ging voor het eerst sinds oktober weer werken en dan ook nog meteen buiten de deur. Logisch dat het voor mijn huisgenoten even wennen is. En voor mij ook. Ik fietste het grote ziekenhuis voorbij naar een naburige gemeente, waar redactiewerk voor vakbladen op me lag te wachten.
Ik had er best tegenop gezien. Zou ik het nog wel kunnen, uren achter elkaar concentratie opbrengen? Zou het niet veel te vermoeiend zijn om van negen tot kwart voor drie in touw te zijn? Het waren overbodige zorgen. Het werk ging me goed af. Het meest vermoeiend vond ik het schakelen van werken naar informele gesprekken voeren en weer terug, met opvliegers en al.
De lunch met collega's buitenshuis was gezellig, maar voor mij niet echt een pauze. Die kreeg ik pas na kwart voor drie. Toen moest ik ervandoor, weer het grote ziekenhuis voorbij en linea recta naar mijn eigen ziekenhuis voor een Herceptin-prik. Terwijl ik me uitstrekte op een chocoladeijsbruine relaxfauteuil merkte ik hoe moe ik was. Het stoorde me niet dat A eerst nog anderen hielp, ik rustte lekker uit. De Herceptin ging dit keer in mijn rechterbeen. De prik ging erin zonder dat ik het voelde. Vervolgens drukte A in kleine beetjes de vloeistof erdoor. Dat voelde als een speldenprik en was klaar voordat ik er erg in had. Ondertussen had ik A bijgepraat over mijn rugbestralingsplannen, mijn vakantie en mijn opvliegers. Prompt kreeg ik er één. Toen ik opstond van de stoel om mijn broek weer aan te trekken, lieten mijn blote benen vochtige plekke achter op het skaileer. Volgende keer krijg ik een handdoekje om op te zitten.
Thuis deed ik een hazenslaapje. Gelukkig is het alweer weekend. Volgende week ga ik weer een paar dagdelen werken. Met de ervaring van vandaag heb ik er vertrouwen in dat het dit keer geen valse start is, maar een nieuw begin van mijn werkende bestaan.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag, na het bezoek aan het VUmc.

Leven

Al een tijdje heb ik me afgevraagd hoe lang dit blog nog doorgaat. Een dagelijks blog is het allang niet meer. Voorheen kon ik uit iedere dag van het leven van de patiënt Ginger wel een paar details plukken om er een samenhangend stukje van te maken. Nu vergeet ik gewoonweg om die details te registreren. Waar zou ik het over moeten hebben? Dat ik de hele dag mijn vest aan- en uittrek wegens opvliegers? Dat ik meestal tegen de ochtend badend in het zweet wakker word en weer probeer in te slapen aan de droge kant van mijn bed? Het zijn de dagelijkse beslommeringen uit het leven van een vrouw in de overgang, want dat ben ik, zo heeft een bloedtest inmiddels ook uitgewezen. De patiënt Ginger verschuift naar de achtergrond en maakt plaats voor mijn oude ik, met een gewoon leven met een gezin met tienerkinderen en een eenmanszaak. Vrijdag ga ik alweer werken en volgende week ook een paar dagdelen. Vandaag heb ik een rondje fitness gedaan en daarna vriendin J met haar dochter ontvangen. Middagdutjes ban ik uit, liever heb ik een goede nachtrust. Dat betekent: eerder naar bed, want in de ochtend valt weinig slaap te winnen in een werkend bestaan. Vandaag is het niet gelukt, ook omdat César vrij heeft van school en nog laat op is. Volgende week wordt het ritme weer normaal.
Volgende week begint ook de laatste fase van mijn behandeling. Maandag heb ik een ct-scan om me voor te bereiden op de bestraling van mijn ruggenwervel L2. In de weken daarna krijg ik drie bestralingen. Met een beetje geluk ben ik nèt binnen het jaar klaar. Op 22 mei 2013 had ik mijn eerste diagnose.
Eén van mijn lotgenoten in de WhatsApp-groep vertelde gisteren dat ze inmiddels negen jaar schoon is. Waarom die datum? Omdat ze negen jaar geleden op 5 mei was geopereerd. De datum van mijn laatste rugbestraling wordt mijn mijlpaal. Vanaf dan verklaar ik mezelf schoon en ga ik verder met leven.

Koud, nat en actief

Het weer zat niet mee, maar in de regen mountainbiken kan ook. En wandelen tussen de sneeuwvelden in de mist op de top van de Feldberg heeft ook wel wat, volgens Rocky, al had ik liever het uitzicht op de Alpen bewonderd. De eigenares vond het zo sneu voor ons dat ze ons een paar dagen extra verblijf heeft aangeboden, maar vanmorgen werden we alweer wakker met een dik wolkendek boven de bergen. We vertrokken in de regen en reden het mooie weer tegemoet. Vanavond logeren we op een boerderij bij een gastvrije collega en haar man. Gisteren is er een geitje geboren en er wordt wat afgeknuffeld!
Ik ben deze week verder hersteld, ik heb met alles meegedaan, heb vooral uitgerust door actief te zijn. Dat geeft me het gevoel dat alles weer normaal is. Morgen gaan we naar huis. Ik hoop het gevoel vast te houden, want er komt wel een maand aan. De maand van 'een jaar later' en de maand van mijn laatste behandeling, wervelbestraling. Ik denk dat ik er genoeg kracht voor heb opgedaan.