vrijdag 28 februari 2014

Prettig weekend!

Mijn vijfdaagse bestralingsweek zit erop. Even twee dagen pauze. Of dat ook twee dagen zonder moeheid worden, daarop durf ik niet te hopen. Maar er komen in ieder geval geen afvalstoffen bíj om af te voeren. Even pas op de plaats.
Vandaag was Rocky mee naar de radiotherapie. Hij maakte foto's en vroeg honderduit aan de laboranten. De meeste foto's zijn niet zo geschikt voor mijn blog, maar op verzoek stuur ik ze toe. Voor het eerst was er vandaag ook een mannelijke laborant, aan wie ik me topless voorstelde. Alles went. Samen bogen ze zich loerend over me heen om de tatoeagepuntjes tussen mijn borsten en in mijn zij precies in de lijnen van het groene laserlicht te leggen. Rocky legde als een razende reporter alles vast en vertrok daarna met de laboranten naar de controleruimte, waar hij op tv kon zien hoe stil ik lag. Ik ben vergeten de duur van de bestralingen te tellen, want ik zat in de knoei met mijn adem. Ik dacht opeens dat ik veel te veel bewoog doordat ik ademde, maar je adem tien minuten inhouden is ook geen optie.
Het bleek allemaal mee te vallen. Gewoon doorademen is het beste. De beweging die dat geeft maakt niet uit voor de bestraling, stelde de laborante me achteraf gerust. Dit keer zeiden we niet 'tot morgen' maar 'prettig weekend'. Het klonk me als muziek in de oren.

Ginger neemt dit weekend ook even vrij. Maandag weer een nieuw bericht, onder andere over de intake bij het VU-ziekenhuis voor de radiotherapie voor de rug.

donderdag 27 februari 2014

Vierde van drieëndertig

Het voordeel van bestralen is dat het lekker opschiet. Mijn behandelplan telt dan wel twee keer zoveel bestralingen als chemo's, maar met zo'n dagelijkse sessie ben ik er snel weer vanaf. Vanmorgen was ik vroeg aan de beurt, al vóór negen uur. Ik word altijd behandeld door twee dames in wisselende duo's. Ik heb er tot nu toe vier gezien. Als ik word geroepen, krijg ik een klein kleedkamertje toegewezen met twee deuren, net als in het zwembad. Het verschil is dat niet ik maar de laborante de deur naar het zwembad opendoet, na een discreet klopje. En dat ik geen bikini aan heb, maar alleen een broek. En dat ik geen duik neem, maar een ligstoel.
Altijd vraagt de laborante die me uit de kleedkamer komt halen hoe het met me gaat. Heel vriendelijk, maar de eerste dagen had ik weinig te melden. Vandaag heb ik verteld over mijn moeheid. Dat het erbij hoorde wist ik, maar zo vroeg al?! De dames vonden het ook vroeg. Het kon ook liggen aan het iedere dag moeten komen, dachten zij. Maar de afstand is het niet. Als ik César breng, fiets ik ongeveer even ver. Het kon ook al wel van de bestraling zijn, wisten ze. En dat is dus pech hebben.
Vandaag heb ik weer wat beter opgelet tijdens het bestralen. Ik telde tien keer de zoemtoon. Ik word vanuit verschillende richtingen en op verschillende gebieden bestraald, in totaal dus tien keer. Soms zoemt het apparaat maar enkele seconden, soms een halve minuut, schat ik. Dat ga ik morgen eens tellen.
Met mijn hoofd gefixeerd naar links ontgaat het me niet dat het apparaat bij de negende sessie heel ver naar rechts draait, tot onder de ligstoel. Dat klopt, bleek toen ik er na afloop naar vroeg. De klieren in de halsstreek krijgen ook een bestraling schuin van achteren, door het carbon van de ligstoel heen. Nooit geweten dat dat kon. De stralingskop staat ongeveer een meter van mijn lijf af, weet ik nu ook. Het vervult me met bewondering voor degenen die dit hebben uitgevonden.
Goedgehumeurd fietste ik weer terug in de zon. Ik had een paar klusjes bedacht voor de ochtend om daarna lekker toe te geven aan mijn moeheid. Een middagdut van anderhalf uur deed me goed. Als je je er maar op instelt, is moeheid wel te hanteren. En morgen krijg ik alweer de vijfde stempel op mijn drieëndertigbadenkaart.

woensdag 26 februari 2014

Bestralingsmoeheid

Vanmorgen vroeg had ik de derde bestraling te pakken. Ik word er met de dag minder opgetogen over. Ik was al moe voor ik erheen ging en voelbaar vermoeider toen ik thuiskwam. Dat lag niet aan op tijd opstaan en ook niet aan mijn actieve programma. Dit is bestralingsmoeheid. Voor het eerst sinds weken deed ik een middagdut, en wat voor één. Ik sliep diep, ondanks geluiden van buiten spelende kinderen, César en Tarzan die een computerspel deden en een glazenwassersladder die langs de gevels schoof. Daarna voelde ik me beter, maar niet blijer. Is dit waar ik op moet rekenen de komende zes weken? Zal het weekend beter zijn, of gaat het effect dan gewoon door?
Bestralingsmoeheid voelt anders dan alle andere vermoeidheden die ik inmiddels heb leren kennen, zoals chemomoeheid (met een AC- en een taxolvariant) en operatiemoeheid. Deze moeheid wordt veroorzaakt doordat mijn lichaam hard werkt aan herstel van gezond weefsel, want ook dat wordt belast door de bestraling. Ik had erop gerekend dat ik in de loop van deze zesenhalve week wel moe zou worden en misschien ook nog even daarna, maar niet nu al. Was het maar een voorjaarsmoeheid, die als sneeuw voor de zon verdwijnt. Tot half april zal ik mijn programma moeten aanpassen: extra slaap, alleen rustig sporten en weinig avondafspraken. Luisteren naar mijn lichaam maar weer, zoals ik heb geleerd de afgelopen tijd. En wachten tot de zon weer gaat schijnen.

dinsdag 25 februari 2014

Bestraald door maanlicht

Bestralingen of niet, ik probeer toch zoveel mogelijk mijn eigen programma te draaien. Dus reisde ik vanmorgen naar Breukelen voor een lesje over ontwikkelingen in de media. Ik moest wel heel snel weer weg om op tijd te zijn voor mijn tweede bestraling, maar het gaf een goed gevoel even onder 'collega's' te zijn. En om op de vraag naar wat ik doe te vertellen over mijn opdrachtgevers in plaats van over mijn behandelplan. Daar word ik ook een beetje beter van.
Daarna met trein en bus naar het ziekenhuis. Ik was een kwartier te vroeg in de wachtkamer maar werd meteen al opgeroepen. Ze liepen voor op het schema. Ik ben gestopt met proberen de bestralingsplanning te snappen.
Ik heb vandaag iets beter opgelet dan gisteren. Het bestralingsapparaat hangt op iets minder dan een halve meter van mijn lichaam, misschien 40 centimeter. Het bestraalt vanuit verschillende richtingen verschillende gebieden. De linkerkant van mijn rechterborst is als eerste aan de beurt. Daar zit ook het litteken. Als het apparaat links hangt, kan ik het zien want ik moet mijn hoofd naar die kant gedraaid houden. Ik zie en hoor schuifjes hun positie innemen, vergelijkbaar met een diafragma van een ouderwetse camera. Ik zag een opening in de vorm van een maansikkel. In de weerspiegeling van het apparaat zag ik ook op mijn borst een reepje licht in de vorm van een maansikkel. Het had wel iets romantisch. Daar begon het gezoem. Nog geen minuut. Daarna draaide het apparaat over me heen naar rechts en verdween het uit mijn zicht.
Vandaag kwamen de dames tussentijds nog één keer kijken of alles wel goed met me ging. Morgen doen ze ook dat niet meer. Dan word ik geacht het alleen te kunnen. Ik bleef ook al netjes stilliggen, vonden ze. Na twee keer ben ik al een gevorderde bestralingspatiënt.
Vanmiddag stond ook nog fysiotherapie op het programma, een massage van de littekens en daar rondomheen. Na ook nog César ophalen, inkopen doen en koken was ik wel weer moe. Niet zo vreemd, maar ik had wat anders gehoopt. Morgen maar weer wat zuiniger zijn met mijn energie.

Onderstaande foto komt van internet. Ik ben het niet, maar precies zo lig ik erbij. De tafel is in hoogte verstelbaar.



maandag 24 februari 2014

Eerste van drieëndertig

Daar ging ik dan vanmorgen. Op de fiets naar het grote ziekenhuis voor mijn eerste bestraling. Het was een stralende ochtend. Forensen fietsten naar hun werk en ik begon aan de ijzeren bestralingsdiscipline. Het voelde als een nieuwe start. Iedere dag fietsen - met een kleine omweg kan ik zelfs door het bos - daar word ik niet slechter van. Omdat ik eerst moest laten bloedprikken in mijn eigen ziekenhuis en daar erg snel klaar was, kwam ik veel te vroeg in het grote ziekenhuis aan. Ik dronk een cappucino en wandelde daarna op mijn gemak naar de afdeling radiotherapie. Ik hoefde er niet lang te wachten. In een kleedkamertje ontblootte ik mijn bovenlijf en met een sjaal om me heen kreeg ik uitleg over de gang van zaken. Tijdens de bestraling zou ik alleen zijn, maar via een monitor werd ik in de gaten gehouden. In de bestralingsruimte kreeg ik de kans om het bestralingsapparaat te bekijken. Ik had het me voorgesteld als een tunnel, maar het was een los apparaat ter grootte van een flinke teil, dat in een halve cirkel over me heen kon draaien. Ik ging liggen zoals ik eerder in de ct-scan had gelegen, met mijn armen comfortabel boven mijn hoofd op twee armsteunen. Twee dames legden me met behulp van mijn tatoeagepuntjes en laserlicht precies in de juiste houding. Ik zag het laserlicht als een groene lijn, die ik herkende van scènes uit de televisieserie Borgen. Toen ik eenmaal goed lag, gingen de dames weg en maakte het apparaat een foto, er draaide wat om me heen en vervolgens hoorde ik een hoge zoem. Dat bleek de bestraling te zijn. Ik moet naar links kijken terwijl het apparaat rechts hangt, dus ik kan weinig uit eigen waarneming vertellen, maar ik had het gevoel dat het bestralen van vrij grote afstand gebeurde. Morgen nog eens opletten. Na de eerste sessie van misschien een minuut of twee kwamen de dames even kijken en zo volgden nog twee korte sessies. Ik wist dat het snel afgelopen zou zijn, maar was toch verbaasd dat ik alweer weg mocht. Na afloop had ik het warm, alsof ik in de zon had gelegen, maar dat gevoel heb ik wel vaker de laatste tijd.
In het kleedkamertje lagen twee A4-tjes, die ik herkende als een lijst met bestralingsafspraken. Ik vroeg me af of ik die zelf had laten liggen, maar het moest een nieuwe lijst zijn. Ik kleedde me aan en vergeleek de nieuwe lijst voor de zekerheid even met de lijst die ik al had. Wat bleek? De afspraak voor dinsdag om vier uur was plotseling verzet naar tien over twaalf! Rare fratsen, want toen ik ruim een week geleden had gebeld dat vier uur me slecht uitkwam, bleek verzetten onmogelijk. Ik deed mijn beklag aan de balie, maar daar kreeg ik te horen dat het apparaat 's middags onderhoud nodig had. Inmiddels had ik voor de ochtend andere plannen gemaakt: een workshop over carriėreperspectieven. Dat is het type onderhoud dat ik af en toe nodig heb. Maar de bestralingsplanning is heilig, zoveel is me wel duidelijk. Morgen om tien over twaalf krijg ik dus mijn tweede dosis.

Na de bestraling mocht ik ook nog bij dokter T langs, weer in mijn eigen ziekenhuis. Ik kreeg een recept voor hormoonpillen van hem mee. Tamoxifen. Dagelijks slikken, minimaal vijf jaar lang, misschien ook wel zeven of tien jaar. Zo ga ik op mijn 47ste weer aan de pil. Dit keer niet om zwangerschap te voorkomen - hoewel het daarvoor ook heel doeltreffend is - maar om te voorkomen dat er een nieuwe tumor gaat groeien. De meest voorkomende bijwerkingen zijn overgangsverschijnselen, maar die heb ik toch al. Deze week begin ik.


zondag 23 februari 2014

Jubelweek

Iedere dag geniet ik meer van mijn herwonnen krachten. Vandaag heb ik voor het eerst weer gerend. Korte stukjes en niet zo erg hard, maar wel in sporttenue. Begin november deed ik dat voor het laatst en toen versnoepte ik met een kort rondje al mijn energie voor een dag. Nu heb ik ervóór een verjaardagsvisite afgelegd en playmobil op Marktplaats gezet en erna gekookt. En nog steeds loopt het motortje. Vroeger vond ik dat heel normaal, nu ben ik euforisch. Dit was de beste week sinds tijden, maar het voelt als de beste week ooit. Nu pas ervaar ik wat een 'normale' hoeveelheid energie en kracht met me doet. Het weekend met zijn vijven was zó gezellig! Mama hoeft niet uit te rusten, Mama is niet overbelast, Mama geniet juist van de bedrijvigheid in huis. Mama kan weer tegen een stootje.
Morgen begint het bestralingsrooster. Iedere werkdag tot en met 11 april ben ik ermee zoet. Morgen heb ik bovendien een afspraak met mijn oncoloog. Een volle medische dag. Ook daarvoor kan ik mijn nieuwe energie goed gebruiken.


zaterdag 22 februari 2014

Weer witte chocolademousse

Het kan weer: een hele dag in touw zijn. Ik heb er zin in en ik kan het ook. Vandaag was dat vooral klusjes doen in huis. En voor het eerst sinds de operatie heb ik weer witte chocolademousse gemaakt. Wekenlang moesten we het zonder stellen, omdat ik niet mocht mixen. Het smaakt lekkerder dan het eruit ziet, zoals Jane zei, maar voor de volledigheid toch maar een foto. De dag eindigde met urenlang playmobilsets compleet maken met zijn allen. Een verslavend karwei, want iedere keer wil je toch nog dat ontbrekende zwaard of goudstuk vinden en de voldoening ervaren van het gevonden te hebben. Toen de vermoeidheid toesloeg ben ik toch maar gestopt. Morgen weer verder.

vrijdag 21 februari 2014

Schitterend Schinnen

Lekker gewandeld over heuvels en door het beekdal, in Nederland en Duitsland, in de zon en onder regenwolken, gegeten en gedronken in lege horeca. Nu moeie voeten en zin om te slapen.



donderdag 20 februari 2014

Klaar voor de wandeling

Na een omslachtige reis wegens kapotte wissels zijn we in Limburg aangekomen. Morgen wandelen we met zijn vieren door het Limburgse heuvelland. We duimen voor droog weer.

woensdag 19 februari 2014

Mummies

Zes weken heb ik naar deze dag uitgekeken. De operatie is vandaag zes weken geleden. Dat betekent dat ik officieel alles weer mag. Het is maar een datum op de kalender, maar het geeft ook een gevoel van vrijheid. Tillen, sporten en zelfs stofzuigen behoren weer tot de mogelijkheden. Ook Rocky zal er blij mee zijn.
De dag begon met een telefoontje van dokter X. Goed nieuws: ik hoef 'maar' 33 bestralingen. De dokters hebben de PET-scan nog eens goed bekeken en geconstateerd dat de klieren in het borstgebied niet (meer) zichtbaar aangetast zijn. De twee extra bestralingen die nog in de lucht hingen, blijven me daarom bespaard. Vrolijke dokter X had nog meer goed nieuws. Dankzij mijn 'gunstige anatomie' ligt mijn hart niet in het bestralingsgebied en loopt daardoor geen risico. Mijn longen deels wel, maar zolang ik geen topsport ga bedrijven, zal ik daar weinig van merken, aldus dokter X.
Fijn, maar ik dacht er nauwelijks meer aan toen ik met César op stap ging naar het Drents Museum voor de tentoonstelling over mummies, op aanraden van een juf van zijn school. Het thema had een medisch tintje, want ook mummies gaan in de ct-scan om meer over hun anatomie te weten te komen. Ze moeten wachten tot middernacht voordat ze aan de beurt zijn, om te voorkomen dat patiënten met hen worden geconfronteerd. Lijkt me inderdaad een vreemde gewaarwording om zo'n verschrompeld lijf uit de onderzoekskamer te zien komen.

's Avonds vierden we mijn zes-weken-na-de-operatie-feestje met nogal opzichtige bonbons.







dinsdag 18 februari 2014

Frisse start

De krokussen dienden zich vandaag aan tijdens een fietstocht naar de opdrachtgever voor wie ik over drie weken ga werken. Het wordt een nieuwe start na een periode van vijf maanden arbeidsongeschiktheid. Ik moet het iedere keer weer narekenen, zo ongelofelijk lang klinkt het. En nu het iedere week beter gaat, zie ik het steeds meer zitten. Ik ben alleen wat eerder moe, maar op tijd naar bed gaan helpt al genoeg.
Eerst nog een week school- en ziekenhuisvakantie, zonder vroeg opstaan en met veel tijd. Vandaag was een historische dag voor César. Hij besloot al zijn playmobil op Marktplaats te gaan verkopen. Ik help hem graag in deze ontwikkeling van kind naar puber, dus we zijn een middag bezig geweest om sets bij elkaar te zoeken. Het project overstijgt de krokusvakantie, maar tegen de tijd dat ik ga werken zal de speelhoek in de huiskamer vrij van playmobil zijn en staat er een kamerpalm. Voor César gaat hopelijk het geld binnenstromen om nieuwe wensen in vervulling te laten gaan. Zo maakt ook hij een frisse start dit voorjaar.




maandag 17 februari 2014

Dagje dierentuin

Een dag slenteren voelt als een dag intensief bewegen, maar ik hoef het gelukkig niet te laten. Het was gezellig met César, vriendin J en haar even oude dochter. Alsof we met onze tweeling op stap waren. Er werd ouderwets veel gespeeld en ook veel dieren lieten zich van hun actieve kant zien. Terwijl César en ik terugreisden, kookte Jane. Wat een verwennerij. Nu uitpuffen en straks op tijd naar bed.





zondag 16 februari 2014

Bijna lente

Wandeling door de sneeuwklokjes, lekker lunchen onderweg, slapen, verjaardagsfeestje. Een goed bestede zondag.

zaterdag 15 februari 2014

Kunst en wapens

Deze stormachtige zaterdag leende zich goed voor een middag in het Rijksmuseum met Rocky en César. We hebben lang gekeken bij de Nachtwacht en andere stukken op de eregalerij, de Slag bij Waterloo, scheepsmodellen en wapens. Toen was de aandacht op. Volgende keer meer.




vrijdag 14 februari 2014

Ziekenhuisvrij

Vandaag is voor de kinderen de krokusvakantie begonnen en voor mij de ziekenhuisvakantie. Een volle week blijf ik uit de buurt van witte jassen en doe ik alleen in mijn eigen huis mijn BH uit. Het was me weer een weekje wel, vandaag afgesloten met een herceptin-beurt, het medicijn dat ik krijg per infuus om nieuwe tumorgroei te voorkomen. Het was fijn om bij te praten met verpleegkundige A, maar ook dubbel om te worden herinnerd aan het chemotijdperk. Die herinnering bleef de hele vrijdagmiddag bij me.

Het nieuws is dat mijn bestralingen beginnen op maandag 24 februari, zo kreeg ik gisteren telefonisch door. De eerste week nog op onregelmatige tijden, variërend van negen tot vier uur, daarna dagelijks rond een uur of tien. Hoeveel het er worden, weet ik nog steeds niet. Daar gaat dokter X nog over vergaderen met zijn team, kreeg ik eveneens telefonisch van dokter X zelf te horen. Voor de zekerheid zou hij de klieren boven mijn borst 35 beurten willen geven, maar dat geeft een grotere kans op een nare bijwerking dan 33 beurten. Hij vertelde iets over een zenuw bij het sleutelbeen, kans van 5 procent op motorische beperkingen en dat ik rechtshandig ben is niet in mijn voordeel. De dokters gaan beslissen wat wijsheid is. En ik ga de volgende keer vragen hoe erg die beperkingen kunnen worden. De volgende keer, na de ziekenhuisvakantie.
Als de bestralingen eenmaal beginnen, gaan ze in een dagelijks ritme door tot 9 of 11 april. In die periode ga ik werken, zie ik het lente worden en wordt Jane 16. Het lijkt een lange tijd, maar ook dit zal weer snel voorbijgaan. De serie van 33 of 35 gaat alleen over borst (25 keer) en de klieren daarboven. Mijn rug is een verhaal apart, waar ik nog weinig over weet. De arts van het VU-ziekenhuis gaat me daarvoor oproepen. Hopelijk niet komende week, want dan wil ik even geen dokters zien.
Ginger blijft berichtjes sturen, maar niet over medische zaken. Ginger gaat op stap naar gorilla's, mummies en kunst. En naar de krokussen natuurlijk. Iedere dag een foto tot maandag 24 februari. Fijne krokusvakantie!

woensdag 12 februari 2014

Als de moeder van de dokter

Vijf weken na de operatie is het eindelijk zo ver: ik heb mijn tatoeages voor de bestralingen. Het goede nieuws is dat ik er niet voor met mijn oksel tegen de muur hoefde te staan - zoals ik had geoefend - maar in plaats daarvan mijn armen in comfortabele armsteunen achter me mocht leggen. Ik had in die houding kunnen slapen. Daarover had ik me geen zorgen hoeven maken. Maar ik zal bij het begin beginnen.

De bestralingsdokter in het academische ziekenhuis zag ik vandaag voor de derde keer. Ik noem hem dokter X, want hij vertelt dingen die ik voor me moet houden. Twee weken geleden kwam hij al met het onverwachte bericht dat ik de bestralingen voor mijn rug waarschijnlijk in het VU-ziekenhuis ga krijgen, omdat ze daar meer ervaring hebben. Die informatie was voor mij genoeg om geen genoegen te nemen met minder. Vandaag formuleerde dokter X het anders. "Als u mijn moeder was, zou ik u voor uw rug naar het VU-ziekenhuis sturen." Ik was even in verwarring door de gedachte dat hij me voor een zestiger hield - ik schat hem rond de veertig - maar meteen daarna besefte ik wat hij eigenlijk zei. Moeders van dokters zijn natuurlijk de best verzorgde patiëntengroep die er is! En als de dokter zijn moeder niet aan zijn eigen ziekenhuis toevertrouwt, dan moet je daarnaar luisteren. Hij nam het nog wel even op voor zichzelf en zijn collega's; ze waren protocollen aan het schrijven om het in de toekomst wel te gaan doen en de apparatuur hadden ze ook, maar ze hadden het nog maar een paar keer gedaan. Dat was allemaal goed gegaan hoor, maar toch. "Maar u hebt het niet van mij hoor!" Goed dokter X, ik was al om. Ik maak wel een paar uitjes naar Amsterdam.
Vervolgens keek dokter X nog even naar mijn oksel, die voldoende is hersteld om aan het bestralingscircus te kunnen beginnen. Ook belde hij naar mijn eigen ziekenhuis voor mijn nierfunctie. Ik had maandag plotseling moeten komen opdraven voor bloedprikken, omdat dokter X moest weten of mijn nieren voldoende werkten om contrastvloeistof te kunnen afvoeren. Ik zat op de grens, maar als ik vandaag wat extra drink, komt het allemaal goed, verzekerde hij me.

Uiteindelijk mocht ik dan naar de ct-scan, waar het allemaal om draaide vandaag. Ik heb bewondering voor de professionaliteit van het tweetal dat me daar ontving. Jonge mensen, een man en een vrouw, perfect op elkaar ingespeeld, vriendelijk, vertrouwenwekkend professioneel. Eerst vertelden ze wat er ging gebeuren. Daarna kleedde ik me van boven uit en mocht ik lekker gaan liggen met steunen onder knieën en armen. Het tweetal plakte een loden draad om mijn borst en maakte her en der er met viltstift tekeningen. "Gaat er allemaal weer af hoor", stelde de vrouw me gerust. De infuusprikster viel uit de toon met haar angstwekkende "zul je zien dat ik foutprik". Onzekere prikkers en priksters van deze wereld: hou je twijfels alsjeblieft voor je als er een patiënt bij is! Het ging gelukkig goed en zo werd ik met een spuit aan mijn linkerarm en een bodypainting rechts de ct-scan ingeschoven. Het was een hele korte, alsof die alleen voor borsten was gemaakt. Misschien is dat ook wel zo, ik heb het niet gevraagd. 
Het tweetal liet me alleen achter en praatte verder tegen me via de intercom. Ik moest naar links kijken en stil blijven liggen. Om me heen begon een cilinder te draaien met groene lichtjes. Om de zenuwen voor te zijn verzon ik een leuke gedachte. Een pretpark met een draaimolen met groene lampjes. Toen ik mijn ogen scherpstelde op de cilinder, bleek het een spiegel te zijn en keek ik opeens mezelf aan. Voor dit moment werkte dat beter dan de pretparkgedachte. Helaas werd ik al snel een stukje verder geschoven, zodat ik niet meer mijn gezicht maar mijn tepel zag. Via de intercom hoorde ik dat de contrastvloeistof ingespoten zou gaan worden. Ik kon het er warm van krijgen, een vreemde smaak in mijn mond en het gevoel dat ik in mijn broek plaste. En als het niet goed ging, moest ik roepen. Nu hielpen de rustgevende trucjes niet meer. Ik kreeg het inderdaad warm en ik dacht inderdaad dat ik wat liet lopen, wat niet zo was, maar de zenuwen sloegen toe. Toen kwam het tweetal alweer binnen. Het was klaar. Ik moest nog even zo blijven liggen voor mijn tatoeages. Acht puntjes aan de zijkant van mijn borst, op mijn borstbeen en in mijn hals. Gevoelige prikjes, maar daarna was het echt klaar. Met wasbenzine werd de overtollige inkt verwijderd en ik kon me weer aankleden.
Nu ben ik klaar voor de magnetron, zoals mijn lotgenoten en ik het bestralingsapparaat noemen. Aan de hand van de tatoeages kan ik straks in precies dezelfde houding worden gelegd, zodat de stralen precies bij de borst en de klieren terecht komen. Wanneer ik moet beginnen, weet ik nog steeds niet. Ik krijg mijn rooster op papier thuisgestuurd. Wie weet wordt de krokusvakantie volgende week nog wel een volledig vrije, ziekenhuisloze week. Aan de andere kant: hoe sneller het circus begint, des te sneller ben ik er ook weer vanaf. Het wachten is op de postbode.

maandag 10 februari 2014

Alles komt terug

Ik zit in de trein uit Amsterdam. Gezellig gegeten met vriendin S. En dat na een volle dag zonder slaap. Ik ben wel gaan liggen, maar de slaap kwam niet. Zo gaat dat al dagen. Dan doe ik het wel zonder. Het kan weer. En zo komt alles weer terug. De fysiotherapeute merkte vandaag dat ik mijn arm alweer verder kan strekken en dat mijn oksel steeds normaler wordt. Mijn schouders voelen wel steeds stijver, wat ik toeschrijf aan een maand zonder fitness. Dus heb ik maar eens gevraagd wanneer ik weer mag sporten. "Doe maar gewoon hoor, dat is juist goed", was haar antwoord. Het klonk me als muziek in de oren. De operatie is nog geen vijf weken geleden en ik mag alweer! Rustig aan natuurlijk, maar dat heb ik inmiddels wel geleerd.
Wat ook terugkomt zijn de lijstjes met dingen die ik wil doen op een dag en die ik steeds vaker ook echt uitvoer. De werkkamer, waar je in december amper een stap kon verzetten tussen de dozen, begint al ordelijk te worden. En schoonmaken kan ik ook niet meer met goed fatsoen door Rocky laten opknappen. Mijn leven van vroeger schemert tussen de medische afspraken door. Het zal een lange schemering worden, maar het daglicht is veelbelovend.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt woensdag.

zaterdag 8 februari 2014

Geen blog, goed nieuws

Hoewel mijn dagen vaak nog goed gevuld zijn met medische beslommeringen, begin ik me ook steeds meer te richten op een normaal leven. Iedere dag begint met het voornemen om iets zinnigs te doen, naast het dagelijkse bewegen en rusten. Vakantievoorbereiding valt onder de categorie zinnig. Dit blog voorzien van een Schotse achtergrond ook. Dus daar is Ginger mee bezig als ze niet blogt, wat soms zomaar een paar dagen kan duren.
De medische update kan kort zijn. De mammacareverpleegkundige, bij wie ik gisteren voor controle kwam, is tevreden over mijn oksel en heeft me op het hart gedrukt goed te luisteren naar mijn lichaam. Nou, dat doe ik wel. Van de zinnige activiteiten die ik me voorneem, komt soms maar de helft terecht omdat mijn lichaam zo hard roept. "Ogen dicht! Liggen! Arm rust!" De fysiotherapeut is ook tevreden. Ze masseert twee keer per week mijn lymfestelsel en heeft een pleister met gaten op mijn oksel geplakt om de doorbloeding te stimuleren. Rood is die nauwelijks meer, een beetje dik nog wel.
Bij de radiotherapeut moet ik woensdag 12 februari terugkomen. Dan krijg ik tatoeages - stoer hè? - en vervolgens kan binnen een week het bestralingscircus beginnen. Ik kan niet wachten om de tijden te weten, zodat ik andere plannen eromheen kan maken. Kan ik wel of niet in de krokusvakantie nog een dagje uit met de kinderen? Op bezoek bij familie? En last but not least: kan ik mijn werk eromheen plannen?
Vanaf 10 maart word ik voor halve dagen webredacteur. Ik heb de voors en tegens gewikt en gewogen. Werken zal me voldoening geven, maar energie kosten. De één zegt dat je tjdens bestralingen extra veel behoefte krijgt aan een middagdut; de ander zegt dat je er weinig van merkt. Hoe dan ook: een halve dag werk is te combineren met een middagdut. En zoals Jane zei: "Webredactie kun je wel, je schrijft nu toch ook een blog?" Het bijna dagelijks bloggen is tegelijkertijd één grote oefening in werken. Zolang het leven nog niet normaal is, houd ik die vingeroefening erin, al is het maar een paar keer per week.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt maandag.


woensdag 5 februari 2014

Met andere ogen

Feit 1. Ik heb zicht op weer gaan werken in maart. Alleen al het praten over een serieuze klus biedt perspectief. Ik heb al bijna vier maanden niet of nauwelijks gewerkt, ongeveer de duur van zwangerschapsverlof. Ik begon al aan de gedachte te wennen dat ik nog maanden nodig zou hebben om voldoende aan te sterken. Maar na een gesprek met een opdrachtgever gisteren zag ik mezelf in maart wel weer aan de slag gaan. En of de klus nu doorgaat of niet, het vooruitzicht alleen al geeft me vertrouwen dat werken me goed zal doen.
Feit 2. Ik zag iets ongewoons in de spiegel vanmorgen na het douchen. Alsof ik al make-up op had. Even wrijven. Nee. Dat zwarte boven mijn ogen was geen potloodlijntje. Het waren wimpers! Tjee, heb ik die vroeger altijd gehad? Dan heeft een mens toch geen make-up meer nodig? En die wenkbrauwen groeien ook razendsnel. Ze zijn alweer voor driekwart volgroeid!
Feit 3. Ik kan weer hakken dragen. Eigenlijk al heel lang, want ik herinner me niet eens meer wanneer ik voor het laatst de bijwerking van de taxol aan mijn voetzolen en tenen voelde. Maar het dragen van gemakkelijke schoenen is zo'n gewoonte geworden, dat ik mijn haklaarzen bijna was vergeten. Tot vandaag.

En zo stapte ik vanmorgen op de fiets voor een controle bij de chirurg, dokter B. Als een working girl, met natuurlijke oogmake-up en met hakken. Ik zag het ziekenhuis met andere ogen, als een voorbijganger. Ik ben hier wel, maar ik hoor hier niet. Alsof ze het aanvoelde kwam dokter B dit keer al voor de afgesproken tijd. Binnen vijf minuten stond ik weer buiten. Ik hoef pas bij haar terug te komen na de bestralingen. Het hoofdstuk operatie is uit. Het hoofdstuk bestralingen kan beginnen. Met ter afwisseling af en toe een bladzijde werken.

dinsdag 4 februari 2014

Weer fietsen

Morgen is de operatie vier weken geleden. Ik heb het daarom gewaagd vandaag de fiets weer te pakken. Ik begon met een klein stukje naar de winkel voor het eerste doel vandaag: boodschappen doen, ook voor het eerst sinds vier weken. Dat viel niet tegen. Een zware tas sjouwen vraagt nog te veel van mijn arm, maar losse boodschappen in een tas doen en die vervolgens aan mijn fiets hangen is geen punt.
Doel twee was naar fysiotherapie fietsen, tien minuten van huis. Fijn dat dat weer kan, want lopen is leuk maar kost veel meer tijd. De fysiotherapeute was tevreden. Ik kan alweer ver genoeg strekken en ook het litteken is rustiger geworden. Ze masseerde nog wat om het lymfevocht te helpen een weg te vinden en om mijn doodlopende lymfestrengen uit te rekken, zodat strekken minder gevoelig wordt.
Doel drie was een cadeautje kopen bij een winkel onderweg. Lekker efficiënt, net als vroeger. Alleen zou ik drie dergelijke doelen toen 'even' in een uurtje na mijn werk hebben gedaan. Nu was het de complete invulling van de ochtend. Ik kwam thuis in een leeg huis, keek de laatste aflevering van Ramses en viel in een diepe slaap, waaruit ik ruim twee uur later pas ontwaakte. Dus dit is de stand van zaken, concludeerde ik. Iedere activiteit die ik erbij neem, kost me extra slaaptijd.
Ik spreek binnenkort een opdrachtgever, die me heeft gevraagd of ik in staat ben wat redactiewerk te doen op kantoor. Ik zal vragen of hij naast mijn bureau een bed neerzet.

zondag 2 februari 2014

Op gang komen

Een week geleden kwam ik uit het ziekenhuis en morgen slik ik mijn laatste antibiotica. Inmiddels probeer ik iedere dag een start te maken met een normaal leven: actief zijn en iets nuttigs doen. Gisteren was dat onder andere wat stapels tijdschriften en post uitzoeken en een plek geven. Eigenlijk niets anders dan papier verplaatsen. Nooit geweten dat een arm daar moe van kan worden, maar dat kan dus. Een paar dagen geleden had ik hetzelfde met een uurtje reizen vergelijken op de laptop. Daarna verlang ik naar rust. Aan breien denk ik nog maar even niet, ik heb mijn arm nodig voor belangrijker zaken. Soms is het snijden van mijn eigen eten aan het einde van de dag al een uitdaging.
Ook mijn energie is nog niet op peil. Vandaag gingen we met op stap in de stad: een culturele rondleiding en een educatief museum met zijn vieren. Neem dat 'op stap' maar letterlijk. Ik ben gehecht geraakt aan wandelen, dus ik had er al 40 minuten lopen opzitten - samen met Jane - voordat we aan de rondleiding begonnen. Na de rondleiding was het tijd voor rust, dus in het museum koos ik een bankje met uitzicht op de tentoonstelling.
En zo is het iedere dag uitproberen wat ik kan en wat niet. En het wordt iedere dag meer. Ook de oefeningen met gestrekte armen gaan steeds beter en gemakkelijker. Natuurlijk verlang ik naar nòg meer, maar het wandelen geeft me de voldoening van een rondje rennen. De zon laag boven de weilanden, koude lucht maar een warm lijf van het lopen, een hardloper die me groet. Nog even geduld, dan doe ik weer mee.