Aftellen

Nu het oude jaar bijna ten einde is, kijk ik veel terug naar de voorbije periode. Dat komt ook doordat oude bekenden juist nu even langskomen of bellen, zodat alle recente ontwikkelingen weer een keer de revue passeren. Het leek vooraf een lange periode, maar het halfjaar van chemo's lijkt nu voorbij gevlógen. Dat ik lichamelijk verbazend snel opknap, versterkt dat gevoel nog. Wat ik in het najaar in een week aan kracht verloor, komt er nu in een dag weer bij. Ik slaap er wel negen uur per nacht voor, maar die tijd heb ik nu ook.
Het is een tijd van terugkijken en vooruitblikken. 2014 kan alleen maar beter worden. 2014 wordt het jaar waarin alles weer kan worden zoals het was. Waarin ik weer ga werken. Ik kan het me nu nog niet voorstellen, maar dat hoeft ook niet. Eerst die operatie maar eens, daarna gaat het nieuwe jaar pas echt van start voor mij.

En wat Ginger betreft: geen bericht, goed bericht. Ik word nogal in beslag genomen door het genieten van mijn nieuwe energie. Het volgende bericht van Ginger verschijnt in ieder geval op 3 januari. Prettige jaarwisseling!

Moe maken

De tijd gaat snel. Twee weken terug was ik nog bang om me moe te maken met gewoon een dag leven, nu maak me ik me alweer expres moe met een rondje fitness. Nadat het dinsdag al goed ging op tweederde van mijn normale programma, heb ik vandaag iets meer gedaan. Zelfs twaalf minuten op de loopband - 1,5 km gejogd - viel niet tegen. Al rennend en trekkend aan gewichten voel ik de kracht terugkomen. Ik tel de dagen tot de operatie. Hoeveel tijd heb ik nog om bijna mijn oude-zelf te zijn? Zou ik nog een rondje rennen in het bos aandurven voor die tijd? Gewoon om weer even te weten hoe het voelt?
Eenmaal moegemaakt kon ik nog thuis een kast inruimen met kantoorspullen en koken, maar daarna was het op. Na het eten schaatsen met zijn vieren werd schaatsen met zijn drieën met een toekijkende moeder. Die snel weer naar huis ging om op te warmen op de bank.

De chemo lijkt mijn lijf sneller te verlaten dan ik had gedacht. Ook de pijn in mijn vingertoppen en tenen trekt snel weg. Mandarijnen pellen en krabben lukt alweer. Alleen mijn nagels zijn de afgelopen week verkleurd. Gaat ook weer over. Net als de rest.

Voltooide tijd

Daar zit ik weer, in een roomkleurige stoel bij het raam, voor een halfuurtje Herceptin. Drie weken geleden zat ik hier voor het laatst in een heel wat slechtere conditie. Ik ben helemaal alleen, want mijn gezinsleden zijn allemaal bij vrienden. Alleen op de chemo-afdeling zijn geeft me een gevoel van kracht. De afhankelijkheid ligt achter me. Ik kan het weer zelf.
César is vanmiddag met een vriendje en zijn vader mee naar de film. Kwam toevallig goed uit; ik heb tegen de vader niet eens gezegd waar ik naartoe moest. De vader in kwestie is één van die zeldzame sociale contacten die ook van niets weet, vermoed ik. En dan denk ik: stel dat ik zou willen vertellen waarom ik straks pas om half vijf thuis ben, wat zou ik dan zeggen? Ik denk dit: "Ik moet naar het ziekenhuis voor een nabehandeling, want ik heb borstkanker gehad."
Het zal een mijlpaal zijn om voor het eerst in de voltooide tijd te gaan spreken over mijn ziekte. Na de operatie, of na de uitslag van het pathologisch onderzoek, of na de bestralingen, hoop ik dat toch echt een keer te gaan doen. Dan zijn de behandelingen alleen nog voor de zekerheid, of om nieuwe tumorgroei te voorkomen. Maar de ziekte, waar ik áán geleden heb maar nooit ònder, laat ik dan achter me. Borstkanker? Dat is zó 2013!

Waar ik wel graag mee doorga is breien. De trui voor Jane is klaar. Nu verder met mijn Noorse patroon.

Opbouwen

Vorige week had ik hevige jeuk aan mijn oksels en een paar dagen geleden voelde ik er een paar aarzelende donshaartjes. Als jong gras in een pas ingezaaid perkje. Ik heb genoten van het scheerloze tijdperk, maar de wedergeboorte van okselhaar stemt me toch wel blij. Zeker zolang het nog geen harde stoppels of snelgroeiende bosjes zijn, maar babyzachte eenlingen. Het herstel is ingezet. Mijn vingers doen ook minder pijn, al zijn mijn nagels nog wel gevoelig. En mijn energie komt langzaam terug. Vandaag voor het eerst weer naar fitness geweest. Heel rustig aan gedaan - nog geen twee derde van mijn normale programma - maar niet ingestort. Hardlopen doe ik nog maar even niet, ook omdat mijn teennagels gevoelig zijn. Maar vanaf deze week ga ik wel weer iedere dag bewegen, al is het maar een wandeling. Ik hoef niet meer bang te zijn dat het me te veel is. Dat was twee weken geleden nog wel anders.

Zo ga ik redelijk fit de Kerstdagen in, nog lang niet de oude, maar wel weer terug op mijn niveau van eind oktober, halverwege de Taxols. Ik wens iedereen een fijne Kersttijd. Als je niks te doen hebt op Eerste Kerstdag, raad ik BBC 1 aan. Om 12 uur komt er een leuke film over een kip die over het hek van de farm wil vliegen.

Het volgende bericht van Ginger verschijnt vrijdag 27 december.

Operatie: voor alle zekerheid

Na het goede nieuws van vorige week leek het bezoek aan de chirurg bijna overbodig. Bijna iedereen vroeg me of de operatie nog wel nodig was en zelf ging ik ook twijfelen. Maar de chirurg, dokter B, hielp ons uit de droom. Gevraagd hoeveel ze ging weghalen, hield ze haar hand zo:

Ik dacht eerst dat ik moest kijken naar de opening tussen haar duim en wijsvinger, maar het ging om de ronde vorm die haar vingers omsloten. "Maar dat is zo groot als de tumor was!" zei ik verbaasd. Inderdaad, legde dokter B uit, omdat er een veilige marge moet zijn rondom het gebied dat voorheen de kern van de tumor was. Daar is de kans het grootst op achtergebleven kankercellen. Als de tumor er nog in zijn geheel had gezeten, dan had ze een nog groter gebied moeten weghalen. Ook alle okselklieren moeten weg, eveneens voor de zekerheid. De Rotterse klieren, die tussen de borstspieren liggen, laat ze misschien wel zitten. Als ze normaal aanvoelen, hoeven ze niet weg. Als ze hard aanvoelen wel. Al het weefsel dat wordt weggehaald, gaat voor onderzoek naar de patholoog. Na een week weten we of er nog slechte cellen in zitten. Zo niet, dan zijn we nog blijer dan vorige week donderdag. Wordt er wel wat gevonden, dan is het in ieder geval weg. Wordt er iets gevonden in de snijranden van het borstweefsel, dan treedt toch nog scenario twee in werking. In dat geval moet de hele borst eraf, omdat de kans anders groot is dat de kanker ooit een keer terugkomt. Voor alle scenario's geldt dat het voor alle zekerheid is. Omdat ik 47 ben en omdat ik nog heel veel jaren kan profiteren van het minimaliseren van de kans op terugkeer.
Het hele gesprek viel me niet mee, maar na het goede nieuws van vorige week, bestaat er voorlopig even geen slecht nieuws. Van mij mag het nu snel 8 januari zijn. Als het meezit ben ik 9 januari alweer thuis, misschien 10 of 11. En dan zit de volgende fase er alweer op.

Superavond

Nog niet helemaal bijgekomen van het goede nieuws en overmoedig met mijn nieuwe dosis energie toog ik vandaag met trein en bus naar het groene hart voor een Sint/Kerstviering met mijn lotgenoten van MetRobbin. De kankerwijven, zoals vriendin E ons noemde. Met haar kocht ik vanmorgen in de stad drie cadeautjes om 's avonds een dobbelspel te kunnen spelen. Ik zocht in een kookwinkel een koekvorm in de vorm van borsten. E hield een hartvorm omhoog. "Als jullie nou hartpatiënt waren, dan was je klaar!" Zo ging het de hele dag door. Ook mijn lotgenoten zelf kunnen er wat van. Een jonge vrouw die haar beide borsten laat amputeren kreeg een 'gouden' borstentrofee. "Ha, ik heb mijn nieuwe tieten al!" We hebben wat afgelachen - zonder een druppel alcohol - en het verbaasde me dat ik de enige was die om half negen aftaaide. Het is voor het eerst sinds weken dat ik het zo laat maak. Maar ik heb ook lang niet zo'n leuke avond gehad.

Klinisch complete remissie = tumor foetsie

Om maar met het goede nieuws in huis te vallen: op de scans die ik deze week heb gehad, is geen kanker meer te zien. De geel oplichtende gebieden op de PET-scan van mei zijn nu gewoon grijs getint. In de woorden van de oncoloog: klinisch complete remissie. Alle kanker die zichtbaar was, is dat nu niet meer. De zwarte gebieden op de MRI van mei hebben nu dezelfde kleur als de omgeving. Zowel in de ruggenwervel als in de borst als in de oksel zijn alle waarneembare kankersignalen verdwenen. Een beter resultaat was niet mogelijk. Of zoals de oncoloog het zei: "Dit durf je eigenlijk niet te hopen." We zijn geweldig blij!
Er is een maar aan dit verhaal. Tot nu toe is er immers alleen vanaf de buitenkant gekeken. Na de operatie gaat de patholoog ook weefsel onder de microscoop bekijken. Daarna weten we pas of de kankercellen écht weg zijn en dan nog weten we niet of ze allemáál weg zijn. Verder behandelen blijft dus nodig: operatie, bestralen, hormoontherapie, immunotherapie (Herceptin). Maandag hoor ik hoe de operatie eruit gaat zien. "Ze moeten in ieder geval je wokkel weghalen", grapte Rocky, doelend op het markertje dat in juni in mijn tumor is ingebracht. En ik weet eerlijk gezegd niet wat er verder nog te snijden valt in de borst. Maar de okselklieren moesten sowieso weg, dus ik hou 8 januari toch maar vrij. Maar eerst een blije kerstvakantie!

Kalm en onbevangen

Vorige keer, eind oktober, heb ik het nog aan dokter T gevraagd: "Wat zijn de mogelijke uitkomsten van de PET-scan?" Ik was halverwege mijn Taxols en wilde graag alvast mijn beloning. Die ging dokter T mij niet geven. De uitzaaiing kan kleiner, groter of gelijk zijn, vertelde hij me. Natuurlijk. Als het al zeker was dat de uitzaaiing kleiner was geworden, dan kreeg ik dat dure onderzoek niet nog een keer.
Het is dus onzeker wat ik morgen ga horen. Dat zou je spannend kunnen noemen, maar ik ben nog steeds rustig. De tijd gaat snel. Morgen weten we het al! Ik ga er onbevangen naartoe. Kun je niet beter een slag om de arm houden? Dat heb ik me wel afgevraagd. Maar wat zou het me brengen om vandaag met een slag om de arm mijn dingen te doen en morgen met een slag om de arm bij de dokter te zitten? Vertrouwen voelt veel lekkerder. Hoe mijn rapport ook is, vanaf het moment dat ik de resultaten weet, zal ik ervaren wat de werkelijkheid met me doet. Daarop vooruitlopen heeft geen enkele zin.
Rocky heeft soms de behoefte een levensverwachting te horen. Een horizon waar je naartoe kunt leven. Dat heeft een groot nadeel: de horizon van een levensverwachting schuift niet op naarmate je er dichterbij komt. Ik heb in de loop der tijd veel verhalen gehoord over mensen die nog zoveel maanden of jaar te leven zouden hebben en die hun houdbaarheidsdatum al ruimschoots hebben overschreden. Dan heb je toch een leuker leven als je je niet druk maakt om die naderende horizon? En ondertussen bewust leeft, niet uitstelt, geniet van het leven en de liefde?
Natuurlijk wil ik morgen graag mijn beloning ophalen. Ik ben al blij met "kleiner". Daarop is de kans ook het grootst. Morgen zal ik het weten. En jullie ook.

Rocken in de MRI-scan

De eerste toon van de cd Scherp de Zeis van De Dijk zal me altijd aan een MRI-scan doen denken. De harde gitaarklank lijkt wel wat op het magnetische geweld wat je in het apparaat te horen krijgt, door de koptelefoon met muziek heen. Ik werd vandaag twee keer de scan in geschoven. Eerst een kwartiertje op mijn rug, om opnames van de ruggenwervel te maken. Ik lag met mijn hoofd bijna uit het apparaat, het was ook een vrij korte tunnel.
Twintig minuten later ging ik voor de derde keer dit jaar in de MRI-scan voor de borsten. Eerst weer een prik voor contrastvloeistof. Ik ben blij dat de dame die de prik zette niet de eerste was die dit ooit bij mij gedaan heeft, anders zou ik niet meer durven. Waarom is het voor de ene verpleegkundige zoveel moeilijker om raak te prikken dan voor de andere? Of lagen mijn vaten dwars vandaag? Hoe dan ook, het duurde even voordat het slangetje ver genoeg in mijn elleboogholte (andere dan gisteren) zat om te kunnen spuiten. Ik moest op mijn buik gaan liggen, borsten (met wijd T-shirt nog aan) in twee grote jampotten, spoel op mijn rug om de oksel te bekijken, koptelefoon op en hup, daar werd ik er weer in geschoven, alarmbel in mijn hand. Ik concentreerde me weer op de muziek, maar bij één meting was dat wel erg lastig. Die gaf een soort psychedelisch gedreun dat boven alles uitklonk. Ik trilde ervan. Juist bij die klanken stroomde ook de contrastvloeistof naar binnen, iets waar ik altijd licht misselijk van word. Dit keer ook, maar het trok weg voordat de meting van zes minuten voorbij was. Ik had ook dit keer de alarmbel niet nodig gehad.
Na afloop at ik een gevulde koek in het restaurant. De onderzoeken zitten erop. Morgen even ziekenhuisvrij. En donderdag mijn rapport ophalen.

Relaxen in de PET-scan

Voor het schrijven van dit stukje had ik de neiging om mijn blog van 30 mei op te zoeken, de dag van mijn eerste PET-scan. Het was de scan die moest aantonen of ik uitzaaiingen had. Maar op die dag had ik nog geen blog, alleen een dagboekje. Dat heb ik dus even nagelezen (zie hieronder) en het was inderdaad zoals ik me herinnerde. Bloedspannend. 

De PET-scan van vandaag is bedoeld om te kijken of de uitzaaiing in mijn ruggenwervel is geslonken. Die kans is groot, omdat ook de tumor in mijn borst flink geschrokken is van 16 chemo's. Dat neemt een hoop spanning weg. Ik was vandaag één en al vertrouwen en ben dat nog steeds.

Zo ging het vandaag, 16 december 2013:
Ik at twee beschuitjes om half acht en baalde om half tien al dat ik niet een bakje yoghurt mocht. Ik werd moe van de honger, maar slapen ging ook niet meer. Om half één ging ik al de deur uit. Maar goed ook, want ik moest omreizen omdat er geen rechtstreekse treinen naar Amersfoort reden. Het bracht me niet van mijn stuk. Mooi op tijd kwam ik bij het oude ziekenhuis, dat deze week voor het laatst in gebruik is. Ik vond snel de juiste afdeling en zocht naar het skelet dat de vorige keer de gang opvrolijkte. Ik verlangde naar de 750 ml drank, die ik de vorige keer moest drinken, en naar 50 minuten heel stil liggen met mijn eigen muziek op de achtergrond. 

Ik werd geroepen door een vrouwelijke verpleegkundige. Ze nam me mee naar een kamertje met een bed en vertelde me dat ze meteen in mijn vinger ging prikken om mijn bloedsuikerspiegel te meten. Tsjak, daar stond de eerste pijnlijke prik in mijn pijnlijke vinger. Vervolgens mocht ik gaan liggen onder een dekentje. Niet drinken dus? Nee, dat was dit keer niet nodig, omdat ze niet naar mijn darmen hoefden te kijken. Meteen kwam de volgende prik in mijn elleboogholte, weer niet zachtzinnig. De radioactieve vloeistof ging erdoor en het infuus mocht er alweer uit. Dat ging lekker snel. Mijn muziekje stond zachtjes aan, het licht werd gedempt, de deur ging dicht. In deze 50 minuten moest de radioactieve vloeistof zich over mijn lichaam verspreiden. Het zou dan vooral door sneldelende cellen worden opgenomen, ook door kankercellen dus. De scan zou vervolgens groepen kankercellen zichtbaar maken. Dat is de truc. De vloeistof mocht niet naar mijn spieren doorsijpelen. Daarom mocht ik me niet bewegen. Geen probleem. Ik sloot mijn ogen en ik soesde heerlijk weg.
Pas toen ik werd gewekt, zag ik dat er een klok hing boven de deur. Vijf voor half vier. Ik mocht bewegen: lopen naar het scanapparaat. Op mijn rug liggen op een smalle tafel. Kussen onder mijn knieën. Deken over me heen. Weer kreeg ik op het hart gedrukt heel stil te liggen, ook met mijn hoofd omdat ze het daar ook goed wilden bekijken. Precies wat ik de vorige keer ook te horen kreeg! Toen liet ik me erdoor op de kast jagen. Nu dacht ik: bekijken jullie het maar. Letterlijk dan.
De tafel schoof de scan in, een klein stukje, nog een stukje, weer terug, weer erin, ik heb niet opgelet hoe vaak en in welke richting. Na twintig minuten was het klaar en mocht ik gaan. Onderweg naar de uitgang kwam ik het skelet nog tegen. Ik hoop dat ze hem niet meeverhuizen naar het nieuwe ziekenhuis. Met een snelle bus en rechtstreekse trein was ik snel weer thuis.
Morgen weer zo'n dag: mri-scan van de borsten en van de rug. Van beide krijg ik donderdag de uitslag. Ik zit er niet over in. Ik ben blij dat het weer wat beter gaat dan vorige week. Ik heb zelfs zin om mijn werkkamer thuis te gaan inrichten. Ik heb weer energie. Dat maakt het een stuk makkelijker om de moed erin te houden.

Uit mijn dagboek, 30 mei 2013
Blij dat de scan erop zit. Niks engs aan, maar erg oncomfortabel. Het begon met de verkeerde bus, de verkeerde kant op. Snel uitstappen, weer terug, in de taxi. Ponsplaatje was zo geregeld en toch nog op tijd in een enge wachtkamer. Gewoon ziekenhuissfeer, maar niet fijn. Er stond een skelet in de gang. Een man kwam me halen en vond mijn hand koud. Grapje. Ik vergat mijn jas in de wachtkamer. In een klein kamertje met een bed en een draagbare cd-speler begon hij zijn werk. Prikken in de vinger voor bepaling glucose. Ik was inderdaad nuchter, was de conclusie. Toen drinken, 750 ml. Gelukkig hoefde het niet helemaal op. Bepalen welke ader het beste was. Allebei goed, maar links was de beste. Prikken. Het ging inderdaad makkelijk. 
Hij: "Als je nog een keer bloed wilt geven... "
Ik: "Ik dacht aan iets anders."
Hij: "Oh, sorry."
Hij: "Bij slanke mensen zijn de aderen beter."
Ik: "Ik ben niet altijd slank geweest."
Hij: "Zo eerlijk hoef je niet te zijn."
Tja, zo hing het gesprek van slap geouwehoer en onhandigheden aan elkaar. 
Toen de vloeistof ingespoten was - het voelde koel in mijn arm - dekte hij me toe, zette de muziek aan en dempte het licht. Ik dacht dat het fijn zou zijn, maar de kamer was niet leuk. Te laat ontdekte ik een foto van een hibiscus boven mijn hoofd. Dat was nog het beste om naar te kijken. Ik sloot wel mijn ogen, maar schrok toch vaak weer van een gedachte. Misschien het laatste kwartier heb ik even geslapen. Een vrouw kwam me halen. Ik moest gaan plassen en meelopen naar de scantafel. Liggen. Kussen onder mijn knieën. Armen boven mijn hoofd. Ik vond de tunnel vrij ruim en zag er niet tegenop. Toch wilde ik graag dat het voorbij was. Het was zo serieus. Dit was de scan waar ik een week op had gewacht. Die tot die tijd vol gelegen had met patiënten die hem dringender nodig hadden dan ik. De scan waar anderen op aasden, maar die moesten wachten tot ik klaar was. Ik kreeg een dekentje over me heen en de instructie zo stil mogelijk te blijven liggen, ook met mijn hoofd, zodat ze dat gebied ook goed konden beoordelen. Zou ze dat alleen tegen mij zeggen, dacht ik. Eerder had de man al gezegd dat het rampzalig was als ik radioactieve plas liet lopen, want dan zou het gebied van kruis en bovenbenen niet meer te beoordelen zijn. Nou en, dacht ik. Maar bij hoofd en hals kneep ik hem toch.
"Zo, gaan we eens kijken waar de radioactiviteit zijn werk heeft gedaan."
Met die opgewekte boodschap schoof ik een stukje de scan in. Achter glas zaten de verpleegkundigen. Lekker dan. Wat zien zij wat ik niet weet? Ik wilde mijn ogen dichtdoen, maar had het gevoel dat ik dan bewoog. Ik keek door mijn oogharen. Na een tijdje schoof ik verder de scan in, daarna nog verder zodat ik er met mijn hoofd en bovenlijf weer uitstak. Voor mijn gevoel bleef de scan daar lang staan, ook niet bevorderlijk voor mijn rust. Daarna schoof ik weer naar onderen en uiteindelijk er weer uit. 

Weer een andere dame kwam me halen. Durfde die ander me niet meer onder ogen te komen, omdat ze had gezien dat ik niet meer te redden was? Ze zei eenvoudig dat ik me kon aankleden en weggaan. Ook een fijne dag nog. Een beetje katerig verliet ik het ziekenhuis, geen zin meer om daar nog koffie te drinken. Ik at mijn ontbijtkoek en liep naar de bushalte.

Twee stappen vooruit

Zo kan het ook, een heel weekend leuke dingen doen en nog energie overhouden. Om onze eerste huwelijksverjaardag te vieren, vertrokken we gisteren met de trein naar Haarlem. De afgelopen weken was een reis per openbaar vervoer al tamelijk belastend, maar dit keer viel het mee, ook omdat mijn echtgenoot niet aarzelde om mijn rolkoffer over te nemen bij het geringste obstakel. Vervolgens was het fietsen naar de sauna, waar we een halve middag en bijna een hele avond doorbrachten. Het beviel uitstekend, van saunabad tot dompelbad tot zwembad. Het allerheetste saunabad verving ik door een halfuurtje bankliggen. Eenmaal in ons appartement was ik moe, maar daar sliep ik wel heerlijk op.
Vandaag wilden we de duinen nog wel even zien. Het werd een pittige fietstocht door de Kennemerduinen met tegenwind naar Parnassia aan Zee. Eindelijk werd ik weer eens lékker moe, waar je bij een kopje koffie van kunt uitrusten om weer met frisse moed terug te kunnen fietsen en weer in de trein te stappen.
Ter afsluiting gingen we terug in onze woonplaats uit eten met de rest van het gezin, want ook met hen wilden we ons eerste huwelijksjubileum vieren. En ook dat feest kon ik lachend aan.
De overgang wordt wel groot, want er komt een week van onderzoeken en uitslagen aan. Om te beginnen morgen om twee uur een PET-scan in Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Vóór zeven uur mag ik nog een licht ontbijt en daarna niets meer, dus dat wordt vroeg opstaan. En dan voor morgenavond alvast iets lekkers verzinnen.

Vier, maar belast met mate

We zijn eruit. De viering van ons eerste huwelijksjubileum wordt een middagje sauna met overnachting in Haarlem. Het idee om te wandelen heeft een tijd in de lucht gehangen, maar is volstrekt onverantwoord. Twee weken na de laatste chemo gaat mijn fysieke inspanning nog niet veel verder dan een halfuur fietsen en een tas boodschappen in- en uitladen. Na een middag wandelen kun je me opvegen. Liever houd ik nog wat over voor de avond. Ik zal er werk genoeg aan hebben om krachten te sparen en te verdelen over het weekend. Het is nieuw voor mij dat ook leuke dingen belastend kunnen zijn. En eerlijk gezegd ben ik het nu al zat, maar ik moet geduld hebben. Ik verheug me op een warm zwembad en een gezond drankje in een relaxstoel. Of de afwisseling tussen hitte en kou me goed doet vraag ik me af, maar ik zal het wel merken. Een heel weekend tijd voor elkaar is zeker iets om naar uit te kijken. En zo sla ik de weekenddip dit keer over en kom ik zondag hopelijk weer een beetje fitter terug.

Geen nieuws, goed nieuws

Het komt misschien doordat ik met een motorrijder ben getrouwd, maar hier in huis is het weerbericht heilig. Als de weerman depressies aanwijst, is iedereen stil. Zo hoor je bijvoorbeeld dat het vandaag noodweer was op de Canarische Eilanden. Daar hadden we ook kunnen zitten deze week. En je hoort nog veel meer over luchtstromen en temperaturen elders in Europa. Maar voor het doorsnee Nederlandse weer heb je zo'n uitgebreid weerbericht helemaal niet nodig. De weerman zou kunnen volstaan met te zeggen dat het morgen ongeveer hetzelfde weer wordt als vandaag, en dan zit ie er niet vaker naast dan nu.

Afgelopen dinsdag was ik vergeten te controleren of mijn blog wel was gepubliceerd. Prompt kreeg ik woensdag een mailtje of het wel goed met me ging. Begrijpelijk, want ik ben nogal trouw in het bloggen en in het aankondigen wanneer ik een paar dagen oversla. Maar eigenlijk heeft zo'n blog van drie of meer alinea's in deze periode een zeer beperkt nut. Ik zou kunnen volstaan met te melden dat het vandaag bijna hetzelfde ging als gisteren. Morgen waarschijnlijk weer laaghangende mist met zo nu en dan een zonnestraal. En overmorgen vast weer.

Ik blijf bloggen, om iedereen op de hoogte te houden en omdat het me goed doet. Maar als er een keer een dag geen nieuws is, dan blog ik misschien wel niet. En geen nieuws is dan dus goed nieuws. De zon gaat wel weer op. Ook zonder weerbericht.

Eén ding per dag

Hoe kreeg ik het 'vroeger' in een dag gepropt: mezelf verzorgen, kinderen verzorgen, werken, huishoudelijke klussen, sporten, relatie onderhouden, sociale contacten, de krant lezen, noem maar op?! Niet te doen, lijkt me. Tegenwoordig doe ik nog maar één ding per dag en dat valt vaak in de categorie sociale contacten. Vandaag geluncht met lotgenote L. Twee uur kletsen, serieus praten en lachen met als rode draad kanker en behandelingen. Niemand die ons had zien zitten zou hebben kunnen raden wat ons verbond. Gewoon vriendinnen. Dat we allebei naar huis gingen voor een middagdut hoeft niemand te weten.
Dankzij een uurtje slapen lukten andere bezigheden in de categorieën gezin te eten geven en huishoudelijke klussen vandaag ook wat makkelijker. Misschien dat sporten en werken ook ooit weer in mijn leven gaan passen.

Geschreven op dinsdag, gepubliceerd op woensdag.

Kramperen

Weinig nieuws. Alleen mijn breiwerk schiet aardig op. Mijn eigen vooruitgang is helaas niet per dag merkbaar. Wel per week gelukkig. Afgelopen weekend was beter dan het weekend daarvoor. Hoe het dan voelt? Ik heb mijn geheugen omgewoeld naar een vergelijking uit mijn 'vorige leven'. Eén ervaring sprong eruit.

Kamperen in een laag tentje, waardoor je de hele tijd moet bukken. Dat na een dag fietsen met tegenwind of in de bergen, moeten zoeken naar een camping, hongerig de tent opzetten onder moeilijke omstandigheden (veel stenen in de grond), uit verschillende tassen kookgerei bij elkaar zoeken en op je hurken eten maken, tig keer moeten opstaan om zout, lucifers, roerhoutje of wat dan ook te moeten pakken, net iets te ver naar de kraan moeten lopen om de flesjes opnieuw te vullen met water en dan ná het eten nog moeten afwassen terwijl het al donker wordt en dan in het donker nog je spullen zoeken om te gaan douchen. En dat je dan eigenlijk wel onder de sterrenhemel zou willen gaan genieten, maar je bent zo moe dat je maar in je lage tent op je matje en met kleren gevulde kussensloop gaat liggen om te slapen, totdat je wakker wordt omdat je op een hobbel blijkt te liggen. Zo voel ik me ongeveer in mijn comfortabele huis met vijfpitsfornuis, vaatwasser en binnenveringmatras. Toch heb ik alles wat ik hiervoor over kamperen beschreef ooit uit vrije wil gedaan, omdat er genoeg tegenover stond. De moeheid en het ongemak die ik nu ervaar staan ook niet op zichzelf. Ik moet er wat voor over hebben om te kunnen genezen. De vergelijking met primitief kamperen maakt het makkelijker te dragen.

Heel andere vrijdag

Ejectiefractie: 60 % (was 61 %)
Bloedwaarden: onbekend (wordt niet meer gemeten omdat Herceptin geen invloed heeft op het bloed)
In de roomwitte stoel gezeten: 1 uur (snelheidsrecord)
Volgende keer Herceptin: 27 december (en dan pas weer na operatie en bestralingen)
Volgende keer ziekenhuis: 16 december (voor PET-scan)
Aantal aaneengesloten dagen níet naar ziekenhuis: 9 (!)

Eigenlijk was niet vorige week vrijdag, maar deze vrijdag de feestdag. Ik moest weliswaar naar het kuuroord op de tweede verdieping, maar dit keer voor een milde cocktail: Herceptin, dat geen cellen doodt, maar alleen de groei remt. Ik had me er zelfs anders voor gekleed. Niet meer mijn yogabroek, maar een normale broek. Niet meer een ruim vest, maar een T-shirt met strakke lange mouwen en een jasje. Foutje, want ik had de prik in mijn elleboogholte willen hebben en dat ging nu niet. Dan maar weer eens bovenop de hand. Ging ook best. Voor het eerst na zestien keer geen cold cap was ook een verademing. En ik kreeg geen eten, want ik was om kwart voor elf alweer weg. Geen massage ook uiteraard. Zelfs de cappucino die ik had besteld kwam niet. Ik vergaf het ze. Ik luisterde Top 2000 fragmenten met iPad en koptelefoon en keek af en toe naar de natte sneeuwstormen buiten. Ik was tevreden.
Ik was alleen komen fietsen, want Rocky moest César naar school brengen. Die mocht vanwege Sinterklaasavond een uur later komen. Ik moest wel even iets wegslikken op de fiets. Niet omdat ik alleen was, maar vanwege al die zestien chemokuren die nu achter me lagen. Op twee keer na - de kuren na de zomer- en herfstvakantie - ben ik nooit met tegenzin gegaan. Maar toch, wat een last was het. En wat is het betrekkelijk snel voorbij gegaan. En wat ben ik daar ongelofelijk blij om!
Rocky kwam toen de infuuszak al leeg was. We wandelden het ziekenhuis weer uit en fietsten naar het café waar we ook vóórdat het allemaal begon hadden gezeten, toen op het terras, nu binnen. Even de vrijheid vieren, er lag nog een hele vrijdagmiddag voor ons. Het is zelfs nog beter. Ik hoef een volle week niet naar een ziekenhuis. Wat zal ik daarvan genieten.

Dit weekend verschijnt er geen nieuw bericht van Ginger. Maandagavond weer een nieuw bericht.

Even normaal

We hadden het gezellig op Sinterklaasavond. Ik had voor iedereen zijn eigen smaak pannenkoek gemaakt, net alsof we bij ons favoriete Twentse pannenkoekenrestaurant Bolle Jan aten. Daarna deden drie van ons een dansje met de Wii (ik niet) en vervolgens pakten we de cadeautjes uit. Iedereen blij. Ik ook, want ik voelde me even bijna normaal, voor het eerst sinds dagen, misschien wel weken. Even weer wat kracht. Het komt langzaam terug.
Vandaag heb ik flink moeten trappen tegen de storm in. Dat was zwaar, maar het ging. Thuis met César samen een filmpje gekeken, met Jane samen boodschappen gedaan en vervolgens een halfuur heel diep geslapen. Dat heeft me goed geholpen om daarna als een professionele pannenkoekenbakker in de keuken te staan.
Het gekke is dat mijn vingertoppen en tenen juist deze week extra gevoelig zijn. Alsof ze doorhebben dat ze het maximum aantal kuren hebben gehad. Een pakje kaasplakken kan ik niet opentrekken. Een mandarijn pellen met blote handen is onbegonnen werk, want kracht zetten met mijn nagels is wel het meest pijnlijk. Een limonadefles opendraaien kost me de grootste moeite. Dit blog tikken voelt vreemd aan mijn vingertoppen, alsof ik op mijn handen heb gezeten en het bloed net weer begint te stromen. Tintelingen noemen ze het. Dat is minder erg dan gevoelloosheid, want dat kan blijvend zijn. Tintelingen gaan weer over. En er is mee te leven. Een pakje kaas openmaken laat ik wel aan Rocky over. En anders gebruik ik gewoon een mes. Ik hoop alleen niet dat ik ergens jeuk krijg.

8 januari 2014

De datum is bekend, nog voordat ik weet wat er precies gaat gebeuren. Op woensdag 8 januari 2014 word ik geopereerd. Op 23 december heb ik een gesprek met de chirurg om de uitslag van de mri van de borst te bespreken. Daaruit moet blijken hoe ingrijpend de operatie gaat worden: borstsparend of niet. Gezien de gunstige uitslag van de mri op 3 september reken ik op borstsparend. Maar hoe dan ook moeten ook de okselklieren eruit en de Rotterse klieren, die tussen de borstspieren liggen. De vorige keer dat we de chirurg spraken, had ze het over hooguit een paar dagen ziekenhuis. Dan ben ik in het weekend weer thuis. De operatie lijkt me een peulenschil in vergelijking met wat ik achter me heb liggen. En ik heb nog even tijd om aan te sterken voordat het zover is.
Vandaag ben ik met de trein bij vriendin J op bezoek geweest. Een hele onderneming, maar het was fijn om te doen. Iedere dag een stapje verder. Morgen wordt het fietsen met tegenwind. Ik ben er klaar voor.

Nog meer onderzoeken

Voor iemand die net klaar is met chemo's kom ik nog best vaak in een ziekenhuis en wordt er nog veel in mijn lijf geprikt. Vandaag was ik in de nucleaire bunker voor foto's van de pompfunctie van het hart. Het inspuiten van radioactieve vloeistof is een voorwaarde om iets te kunnen zien, dus daar begon het mee. Ik word niet meer warm of koud van een prikje, dus dat stoorde me niet. Vervolgens moest ik vier minuten stil liggen met een plaat tegen mijn ontklede maar met een handdoek bedekte borst. Na afloop hoorde ik alleen dat de opnames gelukt waren. Als de pompfunctie in orde is, hoor ik verder niets. Daar ga ik dus maar vanuit. Bovendien kom ik vrijdag alweer in het ziekenhuis voor mijn Herceptin en die krijg ik alleen als de pompfunctie goed is.

Vandaag heb ik ook gebeld met mammacare verpleegkundige D om te vragen of ik voor kerst de chirurg te spreken kan krijgen. Dat gaat ze regelen, maar dat niet alleen. Het blijkt dat ik nog een aparte mri van de borst moet hebben die nog niet stond ingepland. Er stond alleen een PET-scan en een mri van de ruggenwervel gepland. D pakt meteen door en gaat ook alvast en operatiedatum prikken. Die hoor ik morgen. Fijn om wat meer houvast te hebben dan 'ergens in januari'.

Het gaat vandaag alweer een klein beetje beter dan gisteren. Ik maak kleine stapjes en ben daar blij mee. Iedere vooruitgang is nu een blijvende vooruitgang en dat stemt me tevreden. Na het onverbiddelijke ritme van 12 klappen is het heerlijk om bij te kunnen komen. Ik neem er de tijd voor.

Uitdaging

Hier vul ik nu mijn dag mee. Hogere breikunde. Volg de vorderingen op dit blog. Verder geen nieuws. Tot morgen.

En nu omhoog

Als komend voorjaar de zon alweer wat warmte geeft, als ik mijn veters strik voor een rondje rennen in het bos, als we alweer plannen aan het maken zijn voor een fietsvakantie, dan zal ik terugdenken aan die eerste dag van december in 2013, toen ik zelfs geen puf meer had om een fatsoenlijk blog te schrijven. Die zondag begon zonnig. Ik voelde me zwak, maar we gingen toch een korte wandeling maken in het bos. Dat zou me misschien goed doen. Dat viel tegen. Het was vooral confronterend met al die hardlopers om me heen. Ik hijgde al door mijn ene voet voor de andere te zetten en kon Rocky's hand niet missen. Even zitten voor koffie was fijn, weer thuiskomen nog fijner. De rest van de dag heb ik bijna helemaal besteed aan breien, dus de trui schiet lekker op. Mijn vingertoppen zijn pijnlijk. Ik kan nauwelijks een paracetamol uit de strip drukken. Dat doe ik nu dus met een mesje. Breiwerk gaat me gelukkig goed af. Het kost me geen kracht, het spreekt me niet tegen en het is flexibel.

Vandaag gaat het alweer beter. Vanmorgen gefietst met César en dat kostte me al minder moeite dan gisteren het tochtje naar het bos. Ik houd me nog rustig, maar ik durf te hopen dat vanaf vandaag de lijn omhoog gaat.

De laatste klap...

...komt het hardste aan. Maar het is wel de laatste. De weekenddip is deze zondag weer compleet. Ik kijk uit naar de maandagdip.