donderdag 31 oktober 2013

With a little help from my friends

Rocky is naar Limburg voor familiezaken die het belang van mijn chemo te boven gaan. Maar ik sta er allesbehalve alleen voor. Maar liefst vijf mensen fungeren morgen als stand-in, inclusief Jane, die César ophaalt en daarvoor Tarzan moet laten wachten. Mijn dank is groot, lieve mensen! En kun je nagaan wat Rocky normaal doet op een vrijdag!
Ik heb vertrouwen in de dag van morgen. Eigenlijk is de chemodag zelf helemaal niet zo beroerd met al dat gesnurk van mij. De dag ben ik kwijt, maar veel narigheid heb ik er niet van. En ik verheug me op bijpraten met vriendin S, die me 's morgens gezelschap houdt. Dus laat maar komen, die vrijdag. Dan kan ik er weer één wegstrepen en het weekend inrollen. Nog minder dan een maand te gaan. Ik zie al licht aan het eind van de tunnel.

woensdag 30 oktober 2013

Volle dag

Woensdag is GEIN-dag, de beste en leukste dag van de week, dus ik zag er geen probleem in om de dag van 's morgens tot 's avonds vol te plannen. Meubels van kantoor naar huis halen samen met Rocky, Jane met de auto uit school halen, uur rijden, op bezoek bij Opa en Oma, strandwandeling maken, uur terugrijden. Eenmaal thuis was ik zelfs te moe om op de bank in slaap te vallen. Ietsje minder GEIN was slimmer geweest. Ik leer het wel een keer. Kijk maar naar dit korte blogje. Meer zit er niet meer in vandaag. Morgen weer een dag.

Rust

Langzaam ben ik ernaartoe gegroeid: een bestaan als arbeidsongeschikte. Vandaag kreeg ik de bevestiging van mijn inkomensverzekeraar. Per 14 oktober ben ik ingedeeld in de categorie van 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt. Rotwoord eigenlijk. Ongeschikt voor arbeid, maar geschikt voor van alles en nog wat. Werken aan mijn herstel om te beginnen, en ik ben wel erg blij dat ik daar nu ook de tijd voor krijg. Vandaag hield dat in: zwemmen met een mede-arbeidsongeschikte (maar 100% zwemgeschikte! pfft, niet bij de houden!) en later die middag slapen als een os. Verder ben ik geschikt om César van schoolkamp te halen, Jane te overhoren, kokoskoekjes te bakken en gezelligheid te brengen. Ik ga eens een beter woord verzinnen. Herstelexpert. Opknapdeskundige. Body and Mind Manager. En niet te vergeten: reporter van Ginger.
Nog meer goed nieuws: mijn inkomensverzekeraar laat me in ieder geval tot maart in deze categorie. Dat geeft even rust.

Geschreven op dinsdag, gepubliceerd op woensdag.

maandag 28 oktober 2013

Medische update

Dokter T is terug van een halfjaar sabbatical. Toen hij vertrok, was ik nog geen patiënt. Stom toevallig heb ik hem één keer gezien, toen zijn vervanger naar een uitvaart was. Nu is hij mijn vaste oncoloog. Een prettige, ervaren dokter. Geruststellend. Vriendelijk. Empathisch. Er was geen andere reden voor een afspraak dan de wisseling van de wacht, dus ik zag mijn ziekenhuisbezoek vandaag als een welkom verzetje op een lege dag. Het waaide 's middags al wat minder, de zon scheen, dus ik kon ook nog lekker op de fiets.
Dokter T liet me wel even wachten. Toen ik aan de beurt was, regende het buiten. In een onverlichte spreekkamer namen we serieuze zaken door: bijwerkingen, de goede uitslag van de mri van 3 september, de lange weg die ik nog heb te gaan en de lange periode waarin ik daar profijt van kan hebben. Kàn hebben, want genezing kon hij niet beloven. Dat wist ik natuurlijk wel, maar tijdens een verzetje hoor je natuurlijk liever wat vrolijkers.
Het nieuws is dat ik in december twee scanners in moet: een mri en een PET/CT. De mri is om de tumor in de borst weer te meten, zodat ook duidelijk wordt wat voor operatie het moet worden, en om te bepalen waar de bestraling van de ruggenwervel moet gebeuren. De PET/CT-scan is met name voor mijn oksel. Als die 'schoon' is, hoef ik minder bestralingen te ondergaan. Dat zou mooi meegenomen zijn.
Ondertussen is de week voor Kerstmis in mijn agenda een ziekenhuisweek aan het worden met scans en uitslagen. Of er nog een weekje vakantie tussendoor kan, wordt steeds onzekerder. Maar ik houd graag een plekje vrij voor dokter T, die me dan hopelijk een vrolijk kerstfeest gaat bezorgen. Weten wat al dat chemogeweld heeft uitgehaald is me ook wat waard.

zondag 27 oktober 2013

Afbouwschema

Voor een actieve, herfstige dag hoef je niet op vakantie te zijn. Omdat ik vanmorgen weer wat sterker wakker werd dan gisteren, durfde ik het wel aan om mijn sportkleren aan te trekken. Ik wilde eigenlijk een wandelplan maken, maar waarom zou ik mijn renconditie niet geleidelijk afbouwen, zoals ik hem ooit zorgvuldig heb opgebouwd? Officiële schema's bestaan daar bij mijn weten niet voor, dus ik heb maar een schema à la Ginger ingezet: vijf minuten wandelen, vijf minuten hardlopen waarvan ik nèt een beetje moe werd. En dat een uur lang afwisselen. Het beviel uitstekend. De herfstkleuren in het bos hier vlakbij deden niet onder voor die in Twente. Het weer was minder ideaal, maar wel spectaculair. Een zware windvlaag hoorde ik al secondenlang aankomen voor ik hem voelde. De regen was hard, maar snel weer voorbij. "Wat een pech, hè?", zei Rocky toen ik onder een stralend blauwe lucht weer thuiskwam. Helemaal geen pech, het was perfect!
Na een actieve ochtend was het ook heerlijk om weer eens een middagdutje te doen. Nu het avond is slaan de bijwerkingen weer toe. Ik ga dit keer eens proberen om de 'paracetamolspiegel' op peil te houden, zoals ik vandaag las in het blog van een lotgenote. Nog vijf (eigenlijk zes) weken te gaan, laat ik het mezelf niet moeilijker maken dan nodig is.

zaterdag 26 oktober 2013

Postvakantiesyndroom

Het komt me bekend voor, de anticlimax van chemotherapie nadat ik er even helemaal uit ben geweest. Je zou bijna overwegen niet meer op vakantie te gaan tijdens chemotherapie. Gelukkig zal ik de resterende vijf weken niet meer voor die keuze staan. Zo heerlijk bevrijdend als het kleine weekje op het gezonde platteland was, zo confronterend is deze day after de chemo. Niet omdat ik lichamelijke klachten heb, maar omdat ik er genoeg van heb om alsmaar met ziekte bezig te moeten zijn.
Al tien keer heb ik de dagen na de chemo na ieder toiletbezoek de bril moeten poetsen om mijn huisgenoten niet aan enge stoffen bloot te stellen. Een karweitje van niks, dat ik steeds gedachteloos deed. Maar deze keer voelt iedere poetsbeurt als een straf, die isolement symboliseert.
Maar zoals Rocky zegt: ik ben er de persoon niet naar om dat sippen lang vol te houden. Op de iPad ging ik via reisbureaus en casita's op La Palma naar receptenwebsites, waar ik wat lekkers zocht om te maken met het biologische groente- en fruitpakket dat vanmorgen weer is bezorgd. Even in de zon naar de winkel, een kletspraatje met deze en gene en hup, de keuken in voor een ananaspudding en een lekker avondmaal. Niks isolement. Het is nu even mijn leven. Dat wc-bril poetsen duurt maar twee dagen. Het is inderdaad een klusje waar weinig aandacht bij nodig is. Zodat ik genoeg aandacht overhoud voor leukere dingen. Zoals nu een wijntje op de bank met zijn tweeën. Santé.

vrijdag 25 oktober 2013

Zevende van twaalf, elfde van zestien

Wat: Taxol en Herceptin intraveneus, met dubbele dosis Tavegyl en dexamethason tegen de bijwerkingen
Gezelschap: Jane
Voetmassage: plezierig
Geslapen: van half één tot half drie.
Last van: slaperigheid
Overheersend gevoel: Ik heb er geen biet zin meer in
Volgende bericht van Ginger: morgen




donderdag 24 oktober 2013

Vrije val

De laatste vakantiedag slingerden we als Tarzan en Jane tussen de bomen in het klimbos van Hengelo. Ik schrijf we, maar ik was nou net de enige die niet meedeed. Ik had best zin gehad in een vrije val (bungee jump van misschien twee meter), maar ik heb nog maar energie voor één activiteit per dag. Vandaag was dat fietsen van de Dinkel naar het station, alweer via de langste en heuvelachtigste route. Nu in de trein naar huis. Wil niet denken aan morgen, maar kan natuurlijk niet anders. Ik wissel de gedachten aan prik, slang en mijn zorgzame A af met beelden van bos, boerenland en het gezellige eten vanavond bij 'onze' aardige Griek. En als ik straks een zachte landing maak in bed, droom ik in herfstkleuren.

woensdag 23 oktober 2013

Twente op zijn mooist

We hadden veel wensen vandaag: de waterval bij Singraven, Ootmarsum, nog een keer het Lutterzand en nog even naar Florilympha. We hebben het bijna allemaal gedaan. Via Singraven fietsten we naar Ootmarsum. Daar wandelden we een paar galerieën binnen. We bleven regelmatig staan bij een mooi beeldje of schilderij. Van Ootmarsum naar het Lutterzand was nog een aardig stukje fietsen en het waaide zo hard dat we regelmatig een eikelbombardement over ons uitgestort kregen. Maar het was mooi! De neerdwarrelende bladeren deden denken aan de eerste sneeuw. De zon maakte alle kleuren fel: de weilanden, de koeien, het herfstbos, de blauwe lucht. Ik moest wel hard werken om vooruit te komen over de zandweggetjes door het veld en het bos. Ik vergat zelfs een foto te maken (de foto hierbij is het uitzicht vanuit ons huisje). Eenmaal bij het Lutterzand waren we meer toe aan een rustpauze met een drankje, dus we besloten de tocht bij Florilympha.
Het was weer een actieve dag, maar die kon ik op deze woensdag goed aan. Ik hoef tegenwoordig niet meer te rennen om mijn conditie op peil te houden. Een onverhard fietstochtje volstaat.

dinsdag 22 oktober 2013

Zomer in de dierentuin

Dat was zweten vandaag. We vertrokken met winterjassen, maar al halverwege fietsten we in hempjes en shirtjes. In Tierpark Nordhorn bezochten we de bekende attracties: de koe die aardappelen eet, de Bentheimer Schweine die altijd een hele rits biggen hebben, het muizenhuis, de stekelvarkens, de parkieten die uit je hand eten. Nieuw dit keer was de ontdekking van het grote aantal bankjes, waarvan ik dankbaar gebruikmaakte om even uit te puffen van hitte en (geringe) inspanning.
We vonden ook nog een heel bijzondere diersoort (zie foto). Met een traditionele pannenkoek bij BolleJan sloten we de dag af.

maandag 21 oktober 2013

De verwenners

Goed voor mezelf zorgen is één ding, voor mezelf láten zorgen is wat anders. Toch laat ik het steeds makkelijker gebeuren en het bevalt me steeds beter. Na een nachtrust van tien-en-een-half uur stond ik zonder klachten op. Rocky en Jane gingen rennen, maar dat lukt me echt niet op maandag, dus ik fietste rustig mee als waterdrager en jasbewaarder. Eenmaal thuis kreeg ik wat pijntjes, tijd voor een Paracetamol of twee. Daarna fietsten we naar het zwembad, waar ik vooral genoot van het stoombad, de bubbels en een ijsje langs de kant. De boodschappen na afloop deden Rocky en Jane, die ook samen kookten terwijl ik even lag. Het is een ongekende verwennerij, die me dankbaar maakt voor zo'n man en dochter. En César? Die verwent me door tevreden te zijn met deze eenvoudige, maar vertrouwde vakantie. Net als wij alle vier.

zondag 20 oktober 2013

Lauwe herfstdag

Gisteravond was het er te donker voor, maar vandaag stond het als eerste op het programma: naar het Lutterzand. Het is hier zo dichtbij, dat we kozen voor een omweg via het grensgebied met Duitsland, een mooie route onder een steeds blauwere lucht. Eenmaal bij de Dinkel was het zelfs weer om de jas uit te doen. De kinderen speelden als vanouds met zand, de ouders lagen in de zon. Daarna een potje frisbee, een kopje koffie, een wandeling om een vliegenzwam te spotten, eten bij Florilympha, in het donker fietsen naar het huisje. Nog steeds voel ik me beter dan thuis. Net zo moe, dat wel, maar van zo'n dag ben ik dat graag.

zaterdag 19 oktober 2013

Dinkelwaarts

Alles lijkt wel makkelijker nu ik in iets mindere conditie op vakantie ga. Dat komt vast doordat Rocky me van alles uit handen neemt. Hier in het vakantiehuisje heeft hij zelfs de bedden opgedekt. Het leek wel een hotel, zo netjes. Maar ook de reis verliep op rolletjes. Drie treinen en een stuk fietsen. Ik wilde de kortste weg, maar omdat het weer zo mooi was, stemde ik in met een omweg door het Twentse heuvelland. Het was het beste begin van deze vakantie aan het riviertje de Dinkel. Ons huisje staat er zo'n vijf meter vandaan. Jane en César hebben het bos rondom het huisje alweer verkend, terwijl Rocky kookte en ik even lag. De vakantie is begonnen.

vrijdag 18 oktober 2013

Op de helft van twaalf, tiende van zestien

Die zit erin, de zesde behandeling van deze kuur, de tiende van het totaal. Nog zes keer, het is te overzien. Enige bijzonderheid is dat mijn bloedwaarden steeds iets dalen. Nog niet zorgwekkend en dat wordt ook niet verwacht. De chemo hakt er wel iedere keer iets meer in. Nog niet zo op de dag zelf, want nu ben ik vooral onder invloed van het slaapmiddel. Na de lunch heb ik ook weer lekker geslapen. Even na drieën mocht de cold cap uit en fietste ik met Rocky naar huis. Jane en Tarzan konden César gelukkig halen.
Het leuke van moeheid door een slaapmiddel is dat het overgaat als het is uitgewerkt. Laat naar bed gaan loont. Nu, half elf, voel ik me alerter dan een paar uur geleden. Ik heb een tas voor vijf dagen ingepakt. Zaterdag vertrekken we met zijn vieren naar Twente. Maandag en dinsdag ga ik me rustig houden. De actiefste dingen doen we op woensdag en donderdag. Donderdagavond gaan we weer met zijn vieren terug, om vrijdag weer geheel ontspannen te kunnen kuren. Ik probeer hier iedere dag een impressie te geven, als dat het Twentse netwerk het toelaat. Tot het volgende (foto)bericht van Ginger!


donderdag 17 oktober 2013

De zevende poot

Op een vredige open plek in een donker bos woonde eens een mierenkolonie. Het was een kolonie als alle andere. De werksters deden er hun best om genoeg voedsel te verzamelen voor iedereen, ook als het winter zou zijn. De werksters sjouwden af en aan met bladluizen, zonnebloemzaden en dode insecten op hun rug. Iedere werkster deed wat ze kon. Sommigen waren sterker dan anderen. De één versleepte complete kadavers van torren of serieuze stukken klokhuis. Anderen droegen dansend een paardenbloemzaadje bij aan de voedselvoorraad, waar de andere werksters dan met vertedering naar keken. Zo had ieder zijn rol in de kolonie.
Regien was een mier die met een lach zware vrachten droeg. Ze verzamelde niet alleen veel voedsel, maar nam ook zonder morren vermoeide, jonge mieren op haar rug. Soms gaf ze ook andere mieren een steuntje. Ze gaf wat ze had en zo was het. Andere werksters zeiden tegen haar: "Regien, wat ben je toch een sterke mier." En: "Knap hoor!" En: "Bravo!" Maar Regien dacht: Wat is daar nou knap aan? Ze weten zeker niet dat ik een zevende poot heb. Die helpt me om zelfs een loden last te dragen. Die zorgt ervoor dat dragen voor mij een makkie is.
Ze voelde haar zevende poot onder haar romp, precies in het midden van haar andere pootjes. Zo had ze een extra steunpunt voor haar hele lijf plus eventuele vracht. Bovendien kon ze zich ermee afzetten, als met een wandelstok, zodat ze ook met vracht snel kon blijven lopen. Dankzij haar zevende poot werd wandelen nordic walking. Torsen werd dragen. Bezwijken werd overleven.
Maar Regien vergat wel eens dat haar zevende poot alleen functioneerde als die zelf ook eens een keer werd gedragen. Haar extra steuntje had aandacht nodig. Een dompelbadje in de aardbeiensiroop en dan lekker aflikken. Of zich langzaam over een door de zon verwarmd terras slepen. Of meewiegen met een bloemblad in een zachte bries. Eigenlijk had ze zo'n verwennerij iedere dag nodig, maar in de drukte vergat ze dat wel eens. Totdat het te laat was. Dan verschrompelde het als een haar in het haardvuur. En het duurde lang voor het weer herstelde.

Het werd herfst en Regien werkte net als de andere mieren hard aan de voedselvoorraad, die hen zou helpen een barre winter te overleven. Buiten werd het grimmiger, maar kou en nattigheid deerden haar niet. Op een dag marcheerde ze naar de rand van het leefgebied van de kolonie, waar de meest heilzame voedingsmiddelen te vinden waren. Ze reeg een ketting van exotische bessen en blaadjes en tegen zonsondergang sleepte ze die in een lang spoor achter zich aan, terug naar de kolonie.
Moe maar voldaan toonde Regien haar oogst aan de andere mieren. Maar toen ze haar soortgenoten zag krioelen, voelde ze de knie van haar zevende pootje knikken. De andere zes poten stonden nog stevig op de grond en de andere mieren sloegen geen acht op Regien. Ze liepen langs haar heen alsof ze niet bestond. Een dansend miertje begon vrolijk van een moeizaam vergaarde exotische bes te smikkelen. Even bleef Regien stokstijf staan. Toen viel ze uit. "Kun je nou niet eens één keer zelf je zevende poot gebruiken?!" Het miertje staarde Regien met volle mond aan. Ze begreep er niets van. "Waar heb je het over Regien? Hebben de sprinkhanen je te pakken gehad?" Regien schudde boos haar kop. "Je zevende poot zeg ik toch! Kijk, hier!" Regien ging op haar achterlijf zitten en richtte haar romp naar voren. Maar op de plek waar ze haar zevende poot verwachtte, was niets te zien. Het miertje begon alweer te dansen. "Zal ik je wat opvrolijken, Regien? Dat kun je wel gebruiken, merk ik." Het miertje danste om Regien heen, en tussen de andere werksters door, totdat het opging in de massa.
Regien bleef roerloos zitten. Ze nam een hap van een bes. Eten was er nu wel genoeg, en anders konden de andere werksters nog wel wat halen. Voor Regien zat er niets anders op dan te wachten op nieuwe kracht. Als ze een beetje was uitgerust kon ze misschien bij de voorraad aardbeiensiroop komen. Of een late klaproos vinden om op te schommelen. De gedachte alleen al liet haar romp tintelen. Nu eerst een slaapplek zoeken voor de nacht. Met haar zevende pootje kwam het wel goed.

woensdag 16 oktober 2013

Look good, feel better

Ik had er lang naar uitgekeken, de workshop Look good, feel better, uiterlijke verzorging voor mensen met kanker. Zo nu en dan zegt iemand tegen me dat ik er moe uitzie. En als ik zelf in de spiegel kijk, mis ik volle wimpers en wenkbrauwen. Dus ik kon wel een kleine beurt gebruiken. Ik ging ervoor naar het academische ziekenhuis, waar ik ook voor een second opinion was geweest. Het is een dorp in vergelijking met mijn eigen, kleine ziekenhuis, waar ik steeds weer heel tevreden over ben.
Samen met vier andere vrouwen schoof ik aan een tafel met voor iedereen een opmaakspiegel en een uitstalling van schoonheidsproducten, die we allemaal geschonken kregen. Voor we begonnen adviseerde de workshopleidster de pruiken af te zetten of het haar te beschermen met een mutsje. Eén vrouw met lange, bruine krullen had ik ingeschat op pruik. Een jong meisje - onder de dertig - met prachtig glad haar zeker niet. Twee oudere dames met (deels) grijs haar eigenlijk ook niet, in mijn naïviteit. Ik voelde me plotseling een buitenstaander toen ze alle vier opgelucht hun pruik afzetten en ineens wist ik ook waar die standaards voor waren die naast onze opmaakspiegels stonden. Om er nog een beetje bij te horen zette ik maar een mutsje op, al maakte ik me niet echt zorgen over crème in mijn haar.
We leerden ons gezicht schoonmaken (twee producten), verzorgen (twee producten) en opmaken (negen producten). Eyeopeners voor mij waren het wenkbrauwpoeder en het oogpotlood. Daar knapte ik het meest van op. We kwamen allemaal stralend achter de spiegel vandaan.
Een tweede workshopleidster vertelde iets over haarwerken, mutsjes en sjaaltjes, maar ook over shampoos, conditioners en sprays van het merk Mediceuticals, waarmee je haargroei kunt bevorderen. Het spul is te koop in een speciale winkel, waarvan ik het adres meekreeg. 's Middags fietste ik er naartoe, want mijn haar kan ook wel een oppepper gebruiken. Het bleek een winkel waarvan ik het bestaan niet kende. Je kunt er pruiken kopen, en ook sjaaltjes en mutsen. Er werken dames die zich voorstellen wanneer je als klant binnenstapt en die je meenemen naar een kamer om met je te praten. Die kamer is tevens kapsalon, want een haarwerk moet ook geknipt worden en eigen haar afgeschoren, want het valt natuurlijk niet allemaal tegelijk spontaan uit. De dame adviseerde me drie producten te gaan gebruiken die het gif uit mijn haarzakjes zou spoelen en de hoofdhuid zou aanzetten tot nieuwe haargroei. Ik geloofde het maar half en was niet zo enthousiast over de aanschaf van de complete lijn à €82. De dame had ook nog een alternatief voor als ik toch een kale plek zou krijgen: een haarstukje. Ik vond het wel weer genoeg voor vandaag en fietste in de herfstzon weer naar huis. In mijn tas drie probeerverpakkingen à €22. Als ik effect merk betaal ik me graag blauw aan halveliterflessen. Voor een kleine beurt heb ik voorlopig even genoeg.


Feestje?

Dinsdagavond heb ik mijn trouwjurk verkocht. (Het was laat, daarom maak ik dit blog pas 's ochtends.) Hij hing toch maar in de kast, ik mis er niets aan. Ik heb liever een budget in handen voor een feestje. Iets bescheidener dan vorig jaar, hoewel we weer genoeg te vieren hebben in december. In willekeurige volgorde:

  • Eénjarige bruiloft
  • Chemo's achter de rug
  • Alweer een jaartje ouder
  • 23 jaar samen en nog iedere dag blij
  • En niet te vergeten: zoveel mensen die om ons heen zijn blijven staan in voor- en tegenspoed.
Nu nog even afwachten hoe het met mijn conditie verder gaat. Gisteren is gebleken dat de dinsdag ook maar een verwendag moet worden, want de bijwerkingen hielden iets langer aan. Nu voelt het weer normaal. Vandaag Geen-Erg-In-Kanker-dag. Zal niet meevallen, want ik begin met een workshop uiterlijke verzorging voor kankerpatiënten. Toch wel een leuke reden om naar het ziekenhuis te gaan. En als ik er goed in de grime vandaan kom, zal het voor mijn omgeving in ieder geval wel een GEIN-dag worden.


 

maandag 14 oktober 2013

Ziekteverlof

Op deze maandag verwendag werd ik vooral verwend door Jane, die met een hele verzameling wol thuiskwam. Het breien kan beginnen. Ze verwende me ook door de brownies te maken, waarvoor ik de ingrediënten had gekocht. Zelf in de keuken staan bleek niet het beste verwenidee. Het werd vandaag voornamelijk op de bank liggen met uitzending gemist. Paracetamollen nam ik wel, maar ze hielpen niet. Een fietstochtje om César te halen gaf me de nodige beweging en frisse lucht. Maar onze maaltijd kwam uit de vriezer. Het was geen straf, zeker niet met een brownie als toetje.
De afgelopen dagen ben ik in snel tempo toegegroeid naar een volgende stap in mijn ziekteproces. Ik heb me met ingang van heden voor meer dan 80 procent arbeidsongeschikt gemeld. Om me op te laden voor het gesprek met mijn inkomensverzekeraar, belde ik eerst mijn verzekeringsadviseur. Zij had me jaren geleden deze arbeidsongeschiktheidsverzekering geadviseerd. Afgelopen zomer had ze een discreet afschrift ontvangen van mijn ziekmelding, waarna ze mij een kaartje had gestuurd. Ze had aangeboden me te helpen en dus belde ik haar. Ze verzekerde me dat ik geen weerstand hoefde te vrezen bij de verzekeraar en dat het met mijn diagnose, die ik haar in een notendop had verteld, normaal is dat je 100 procent arbeidsongeschikt bent en daarmee een jaar met rust wordt gelaten. En mocht ik op problemen stuiten, dan zou ze me helpen.
Vervolgens belde ik de inkomensverzekeraar. Ik noemde mijn dossiernummer en mijn wens om te worden ingedeeld in de arbeidsongeschiktheidscategorie 80 tot 100 procent. Gevraagd naar de reden vertelde ik dat ik sinds deze zomer chemokuren volg, waarbij ik aanvankelijk nog goed kon werken, maar dat mijn energie nu snel afneemt. De reactie was begrijpend. Het zou intern worden besproken en dan kon ik een schriftelijke bevestiging verwachten. Dat was het.
Nu is het verder aan mij om de hoeveelheid werk goed te doseren. Ik mag er vanaf nu niet meer dan 20 procent van mijn normale inkomen mee verdienen, maar ik moet er vooral ook niet door onder druk komen te staan. Ik heb al een paar keer nee gezegd, dus ik ben op de goede weg. Het is een leerproces voor een zzp'er. Tot nader order werk ik dus maximaal 20 procent. Sinds mijn laatste zwangerschapsverlof heb ik niet meer zo weinig gewerkt. De tijd is er rijp voor.

zondag 13 oktober 2013

Langzaam leven

Nog niet zo lang geleden was het mijn gewoonte op zondag mijn wekker te zetten op kwart over acht om dan om negen uur met buurtgenoten te gaan rennen. Vandaag werd ik tegen half tien lui wakker en bleef nog even lekker liggen. Het was ook geen weer om naar buiten te gaan - de regen sloeg tegen de ramen - dus het eerste wat ik deed was mijn loopmaatje afzeggen met wie ik om half elf zou gaan rennen. Dit was meer een dag om veel tijd te besteden aan weinig.
Eenmaal beneden viel het César op hoe positief ik deze dag was begonnen. "Je hebt wel zin in veel dingen zeg!" merkte hij op. Inderdaad had ik het in korte tijd gehad over zin in de Dinkelvakantie, zin om naar Schotland te gaan en zin in breien. Dinkelvakantie is onze naam voor een herfstweek in Twente. Vandaag heb ik de boeking rondgemaakt, we vertrekken komende zaterdag. Schotland is iets om over te dromen en breien kan geregeld worden. Past goed in veel tijd besteden aan weinig. Morgen wol kopen.
Eten maken, nog zoiets. Ik besteedde uren aan het maken van pompoensoep, venkelsalade en bramen-kersen-crumble. Het was zo op, maar viel wel in de smaak.
Het verhaaltje waaraan ik vrijdag begon, krijgt ook nog een extra herschrijfronde. Nog even de puntjes op de i zetten. Waarom haasten? Liever langzaam.
Morgen is verwendag. Ik voel de spierpijn al opkomen. Een laag tempo zal mijn lijf en leden morgen goed doen. Paracetamolletje erbij en lekker lui zijn. Alweer iets om zin in te hebben. Zo simpel kan het zijn.

zaterdag 12 oktober 2013

Herfst

"Het lijkt wel alsof je wat somberder wordt", zei Rocky vanavond. Ja, misschien is dat wel zo. Mijn leven wordt ook wel erg bepaald door ziekte deze twaalf weken. Iedere vrijdag ziekenhuis, een weekend om bij te komen, een maandag met bijwerkingen en dan nog drie dagen om op te laden voor de volgende chemodag. Bovendien moet ik me nu iedere dag bewust zijn van mijn tijd. Wanneer actief zijn, wanneer rusten? En toch zo normaal mogelijk doorleven. Zoals vandaag: fitness, boodschappen doen, boterhammen maken voor César en zijn vriendje, belangstellende dame voor mijn bruidsjurk ontvangen, beetje schoonmaken, koken voor César en Rocky die weer thuiskwam uit Limburg. Niet weinig eigenlijk.
Wat ik ook jammer vind: mijn conditie gaat nu toch echt achteruit. Trainen om te handhaven is er niet meer bij, hooguit om minder achteruit te gaan. Beter wordt het niet deze herfst.
Toch heb ik de spirit nog wel te pakken. Ik las vandaag deze wijsheid op mijn app MetRobbin: kanker gaat niet over, ook als het leven doorgaat. Ja ja, lekker opwekkend. Mijn reactie: als je daarmee bezig bent, dan leef je dus niet. Ik kijk uit naar het einde van mijn chemo's, tegen het einde van de herfst. Dan kan ik weer gaan opbouwen, herstellen, op naar de volgende fase. Wanneer de kanker over is, dat zal ik voorlopig niet weten. Maar ik leef ermee. Zo goed als ik kan.

Het verhaaltje waaraan ik gisteren begonnen ben, is bijna klaar. Misschien morgen op dit blog.

Vijfde van twaalf, over de helft van zestien

Horen: Canon van Pachabel
Proeven: chocolade of ander zoets
Voelen: lekker warm, af en toe een kind aaien naast me op de bank
Zien: gedempt licht, mijn eigen woorden op de iPad
Ruiken: jasmijnthee

Daar zit ik dan. Wat heb ik meer te wensen. Een veilig huis en troost via al mijn zintuigen. Het is mijn vrijdag. Ik zal 'm je vertellen.

Er was regen, veel regen, maar ik wilde fietsen. Mijn haar moest toch nat worden om goed te kunnen bevriezen. (Wat een zin. Nooit gedacht dat ik die ooit zou opschrijven.) We fietsten dus samen, Rocky en ik. César bleef alleen thuis, want hij was vrij van school. We meldden ons bij de balie van dagbehandeling en werden meteen doorgestuurd naar de poli cardiologie voor een ECG. Ze wilden kijken of er een oorzaak was voor mijn lage hartslag, die ik al sinds het begin van deze kuren heb (en misschien al veel langer, ik heb niet de gewoonte mijn pols te meten als ik in bed lig) maar die ook een gevolg kan zijn van een bijwerking.
Even later lag ik dus met mijn natte haren op het papieren laken van een onderzoekstafel met plakkers op mijn borst en buik. De medewerkster cardiologie had er zin in vandaag en ze antwoordde gretig op onze vragen. Na afloop - het duurde maar een paar minuten - ging ze zelfs tekenen op mijn hartfilmpje, een stukje grafiekpapier met net zoveel curves als er plakkers op mijn lijf zaten. Ze tekende een afwijkende curve, die zou duiden op een afwijking. Maar zo'n curve had ik dus niet. Eenmaal weer in mijn stoel vertelde ook A dat er niets bijzonders was en dat de kuur door kon gaan. Zij weet mijn lage hartslag al eerder aan een 'sporthart'. Ha! Ginger heeft een sporthart! Ik kan niet wachten tot de volgende Singelloop.
De prik kreeg ik in de holte van mijn elleboog, want bovenop mijn hand lukte het dit keer niet. In de elleboog beviel me eigenlijk prima, dus dat weten we dan ook weer. Toen veel gesjor met de cold cap. Eerst moet de badmuts met slurf mooi aansluitend op mijn hoofd, daarna moet er een strakke muts overheen om hem goed aan te drukken. A en Rocky doen dat altijd samen, maar dit keer kregen ze het niet voor elkaar. Geen wonder, het bleek de verkeerde maat. Alles moest dus weer opnieuw. Toen de goede cold cap eenmaal zat, liep alles op rolletjes. De hapnotherapeute kwam vragen of ik iets wilde, maar na al dat geprik en gesjor aan mijn hoofd vond ik de overgang wat te groot. Ik praatte bij met A, Rocky ging naar huis om voor César te zorgen, ik kreeg een boterham en viel daarna in slaap. Om even wakker te worden en na het verwijderen van het infuus nog anderhalf uur door te slapen met een bevroren hoofd. Ik werd wakker toen Rocky en A bij me stonden. Het was half vier geweest, tijd om te ontdooien. Het zat er weer op. Door de miezer fietsten we naar huis.
Maar wat een overgang. Met het openen van de deur stapte ik in de film waarin ik de rol speel van de sterke vrouw, bij wie je altijd voor hulp kunt aankloppen. Jane en César spelen glansrollen als karaktervolle puber en pre-puber, die een leeftijdsadequate ontwikkeling laten zien. Helaas zat ik niet zo in mijn rol vandaag, dus ik trok me maar even terug in de kleedkamer (lees: bed).

Nu dus samen met César op de bank. "Zeg maar als ik iets voor je kan doen, hè?" zegt hij. Zou hij in een ander script gespiekt hebben? Nee, het dit is óók zijn film. Het is goed. Ik ga een verhaaltje schrijven. Als het af is, laat ik het lezen. Ik maak mijn eigen troost. Wat een geluk.

donderdag 10 oktober 2013

Mooie dag

De dag begon met een fietstochtje onder de blauwe hemel, met op de terugweg een regenboog. Ons huis stond precies tussen de twee einden van de regenboog. De boog zelf ontbrak, want in het midden was de lucht blauw. Mooi begin van een goede dag, waarin ik lekker werkte, een dutje deed, een stukje hardliep en op babybezoek ging. Morgen weer kuren. Nummer vijf, kom maar op.


woensdag 9 oktober 2013

Tiptop

Het is met glans gelukt, gewoon een opgewekte dag beleven. Dat begon vandaag met een knipbeurt thuis. Mijn dunne maar nog steeds volledige haardos is weer een stukje korter geworden. Fris en fruitig, zeg maar. Vervolgens mooie kleertjes aan, nieuw rokje en nieuwe laarzen. Dat voelt ook meteen al goed. De workshop Look good, feel better volg ik volgende week woensdag. Dan kom ik helemaal tiptop tevoorschijn.
De ochtend had ik gezellig bezoek, na de lunch deed ik een weldadig slaapje en de rest van de middag bleef over voor werk. 's Avonds ging ik gezellig uit eten in de stad en dankzij mijn slaapje hield ik dat ook goed vol. Een prima dag dus.
Nu ik het zo op een rijtje zet, realiseer ik me wel hoe anders deze woensdag is dan een woensdag pakweg een halfjaar geleden. Ik werk vier keer zo weinig en besteed de resterende tijd aan slaap en gezelligheid. Geen slechte ruil. Ik kan het iedereen aanraden. Waarschuwing: als je er eenmaal aan gewend bent, wil je niet meer anders.

dinsdag 8 oktober 2013

GEIN-dag

Ik moet eerlijk bekennen: toen ik gisteren in een dip zat, dacht ik even dat ik er acht weken in zou blijven. Als je met lood in je schoenen door de dag strompelt, is het moeilijk de moed erin te houden. Maar vandaag was het gelukkig 180 graden anders. Ik ging opgewekt met de trein naar een opdrachtgever, praatte ontspannen bij met collega's, reisde terug naar huis en ging met veel plezier aan de slag met een opdracht. Zo kan het ook. En toen ik net iets te laat van huis vertrok om César te gaan halen, kon ik zonder problemen flink hard doorfietsen. Bijwerkingen komen, maar gaan gelukkig ook weer.
Bij de zomerkuren had ik na een week narigheid steeds twee normale, fitte weken. Een hele fitte week komt voorlopig niet meer, dus ik moet het hebben van dagen. Naast vrijdag chemodag en maandag verwendag wil ik een GEIN-dag inlassen, een Geen-Erg-In-Narigheid-dag. Als tegenhanger van deze borstkanker awareness maand stel ik voor dat woensdag de vaste GEIN-dag wordt. De variant op Kortjakje wordt dan:

Altijd is die Ginger ziek.
Iedere week, maar op woensdag niet.
Woensdag lacht ze van geluk.
Niets brengt haar dan van haar stuk.
Altijd is die Ginger ziek.
Iedere week, maar op woensdag niet.

Wees niet verbaasd als dit blog op woensdag over een ander onderwerp gaat. Of helemaal niet verschijnt. Dan heb ik er even geen erg in gehad.

maandag 7 oktober 2013

Maandag, dipdag

Het is nu wel duidelijk: met die taxoltroep blijft er in het weekend genoeg te genieten, maar komt de domper op maandag. Vanmorgen ben ik begonnen met twee paracetamols. Dat hielp tegen pijntjes, maar niet tegen het gevoel dat alles zwaar is. Ik had me verheugd op een ochtend thuis werken. Mijn favoriete taak stond op het programma: facturen schrijven. Helaas heeft mijn lievelingsklusje iets van zijn glans verloren nu ik nog maar 25 procent werk. Dat viel dus tegen, zeker omdat het wel voelt alsof een groot deel van mijn tijd met werk is gevuld. Nog wat opruimen en mails beantwoorden en de ochtend was alweer om.
Voor de lunch reisde ik met twee stoptreinen naar lotgenote L. Ondanks het mooie weer liet ik de fiets liever staan. Een goede keuze, want zelfs met weinig inspanning zat ik al vermoeid aan tafel. Maar het was de moeite waard. We aten heerlijke broodjes en we deelden onze belevenissen van de afgelopen weken. Met twee stoptreinen reisde ik zonder problemen weer terug, maar als ik had moeten rennen om de trein te halen, had ik het niet gedaan. Terwijl ik gisteren nog door het bos liep te draven!
Van slapen kwam niets meer, want César moest worden gehaald en er moest eten op tafel komen. Dag voorbij.

Er komen nog acht maandagen in deze kuurperiode. Ik moest me er maar op voorbereiden dat die niet beter worden dan deze. Laat ik eens op zoek gaan naar iets om de dag gemakkelijk mee door te komen. Gewoon maar weer eens op de bank met Uitzending Gemist, net als tijdens de vorige kuren. Een geurig bad nemen, met een rustig muziekje erbij. Een lekkere taart bakken, waarvoor ik in het weekend de ingrediënten al koop. Maandag, verwendag. Klinkt al beter. Dan kan ik er dinsdag weer tegen.

zondag 6 oktober 2013

Vluchtroute

Steeds weer laat ik me op het verkeerde been zetten met die ene uitzaaiing van me. Het is me al vaker overkomen dat ik zomaar een artikel zit te lezen over uitgezaaide borstkanker en dat ik dan denk dat het over mij gaat. Dan staat er ergens dat het maar in heel zeldzame gevallen te genezen is en dan zit ik in stilte met mijn hoofd te schudden. Dat kan toch helemaal niet? Wat ben ik dan aan het doen?

In de film Chicken Run zit een leuke scène. Ginger wil met alle kippen samen van de kippenfarm vluchten. Volgens een andere kip is de kans dat ze het er met zijn allen levend vanaf brengen een kans van één op één miljoen. Ginger zegt dan rustig: "Dus ís er een kans."

Wat ik steeds vergeet, is dat ik word behandeld als iemand zonder uitzaaiingen. Ik krijg de volle laag, juist omdat er een kans is. Hoe groot, dat zegt niemand. Maar wel meer dan één op één miljoen.

Ik had een uitnodiging van de Borstkankervereniging in beraad voor een netwerkdag op 12 oktober, bedoeld voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten. Het motto luidt: tussen hoop & vrees. Ik dacht dat die dag voor mij bedoeld was. Dat ik er wijzer zou worden over mijn kansen, dat ik er inspiratie zou kunnen vinden, kracht misschien ook. Maar dan zie ik dat er een informatiemarkt is waar onder andere de notaris, een uitvaartregelaar en een hospice aan deelnemen en dan dringt het pas weer door. Ik ben geen vrouw met uitgezaaide borstkanker. Ik ben een vrouw met één uitzaaiing, een clubje verdwaalde rebelse cellen die allang spijt hebben van hun uitbraak. Hun uitstapje naar die ruggenwervel is een domme actie gebleken. Ze liggen allang op apegapen, vergiftigd met stoffen met namen van vier en vijf lettergrepen. De vrees is voor hen, de hoop voor mij.

Het is niet voor niets dat deze gedachten me vandaag bezighouden. Het was een actieve dag, maar de wekelijkse bijwerkingen beginnen de kop op te steken. Pijntje hier, pijntje daar. Er staan wat doornstruiken op de vluchtroute uit de kippenfarm, maar ik loop dapper door. De vrijheid ligt in het verschiet.

zaterdag 5 oktober 2013

Incognito

Vanmorgen in het fitnesscentrum, waar ik zonder reserve mijn programma afwerkte, moest ik denken aan twee reclames. Je ziet lachende en etende mensen waarover de vraag wordt gesteld: "Wie van deze mensen draagt een kunstgebit?" Een soortgelijke reclame is er geweest met drie generaties vrouwen die buiten actief zijn. "Wie van deze vrouwen heeft last van ongewenst urineverlies?" De grap was natuurlijk dat je het niet kon zien, omdat ze allemaal het juiste product gebruikten.
Daar zat ik een gewicht omlaag te trekken tussen wijkgenoten in alle soorten en maten, van alle leeftijden en ik dacht: "Wie van deze sporters krijgt chemokuren?" Ik twijfelde wel hoor, of een argeloze toeschouwer me er toch niet feilloos uit zou pikken. Mocht ik al de illusie hebben gehad dat ik incognito kon trainen, dan hielp Jane me uit de droom terwijl ik even zat uit te puffen. "Je mag wel eerder stoppen hoor, Mam. Je ziet er moe uit." Zo voelde het niet, het voelde fijn. En Jane heeft voorkennis, dus dat telt niet.
Dat het ook heel anders kan gaan, zie ik regelmatig bij mijn vriendinnen van MetRobbin. Sommigen hebben veel meer last van bijwerkingen, die hen belemmeren in het dagelijks leven. Soms zo erg dat een kuur niet door kan gaan. De meesten van mijn lotgenoten hebben hun operatie al gehad. De reden waarom zij chemotherapie krijgen is eventuele kankercellen in het lichaam uit te roeien, niet wetende of al dat chemogeweld wel echt noodzakelijk is. Het lijkt me een zware opgave om daar steeds maar weer de motivatie voor op te brengen. Ik voel tegenwoordig bijna dagelijks of mijn pelpinda nog te vinden is. Ik kan hem steeds slechter lokaliseren. Met iedere kuur verheug ik me op een nog beter resultaat en een borstsparende operatie.
Vanmiddag ging ik met Jane op in een winkelende massa. Nieuwe laarzen en nieuwe jas gekocht, gesnuffeld in een tweedehands winkel, stuk pizza gedeeld bij de gracht. Weer voelde ik me incognito. Ik bedacht dat ik nog tijdens de periode waarin ik mijn nieuwe winterjas en laarzen draag aan een opgaande lijn zal beginnen. Chemokuren klaar, operatie achter de rug, bestraald de lente in. Als ik incognito een nieuwe zomerjas ga kopen, heb ik het ergste toch echt gehad.

vrijdag 4 oktober 2013

Vierde van twaalf, op de helft van zestien


Vandaag heb ik de vierde chemobehandeling gehad in de reeks van twaalf. Als ik de vier AC-kuren meetel, die ik in de zomer om de drie weken kreeg, ben ik op de helft. Ik kan gaan aftellen. In het ziekenhuis rekenen ze nog anders. Volgens verpleegkundige A ben ik vandaag begonnen aan de tweede kuur in een reeks van vier. Zij rekent een serie van drie toedingen taxol en één toediening herceptin als één kuur. Vandaag had ik dus weer de herceptin erbij.
We fietsten vanmorgen naar het ziekenhuis om ook weer met zijn tweeën terug te fietsen. Het was me afgeraden wegens slaperigheid - zelf autorijden had niet gemogen - maar na twee keer ervaring met Tavegyl durfde ik het wel aan. A prikte in een koude pols, maar dat lukte niet. Handenwarmer Rocky moest eraan te pas komen, daarna lukte het wel. De cold cap ging aan, de eerste zak Tavegyl liep en ik begon al te gapen. Ondertussen kwam de gespecialiseerd verpleegkundige langs voor een controle. Bloedwaarden (zie foto), bloeddruk en hartslag waren goed. Ze luisterde ook naar mijn longen omdat ik wat hoest, maar ze hoorde niets zorgwekkends. Verder kreeg ik een boekje van de Borstkankervereniging mee  - I'm every woman - over de behandeling met hormoontherapie bij borstkanker. Ik heb nog geen hormoontherapie, maar wel een verschijnsel dat daarbij hoort: overgangsklachten. Helaas had ik weinig aan de tips in het boekje. Pillen en kruidenmiddelen worden afgeraden wegens de hormonale werking ervan, die tumorgroei juist bevordert. Nachtelijk zweten is niet te bestrijden, behalve dan dunne, katoenen lakens en dekens gebruiken. Het is te proberen. Verder het advies om altijd een laagje te dragen wat je kunt uittrekken en je niet te schamen tegenover je omgeving. Maar dat deed ik toch al (laagje dragen én niet schamen).
Na de tweede Tavegyl kreeg ik mijn boterhammen en thee. Rocky vertrok naar de stad, ik at, belde  traditiegetrouw mijn moeder en stelde mijn stoel in voor een weldadige slaap. Die was net ingetreden toen ik iets op mijn been voelde. De hand van de hapnotherapeut. Of ik aangeraakt wilde worden. Tja, ik sliep ook wel lekker zonder eigenlijk, dus ik zei: "Niet per se." Daar nam ze geen genoegen mee. "Bedoel je niet per se of per se niet?" Net een pubermoeder. Maar ze vond het prima dat ik wilde doorslapen zonder aanraking, en dat deed ik. In totaal anderhalf uur. Ik had best langer gewild, maar dat lukte niet meer. Om kwart over twee was de Taxol op en ging de nakoeltijd van anderhalf uur in. Ondertussen liep de herceptin zonder complicaties en om kwart voor vier mochten we weg. Ik was redelijk uitgerust en het lukte prima om te fietsen, wetende dat Rocky oplette. Dat was misschien wel het leukste van de dag, zelf terugfietsen. Ik ben alleen vergeten ervan te genieten.
Nu zit ik uitgeblust op de bank. Straks lekker slapen, morgen uitgerust en helder weer opstaan. Deze kuur is te doen. Nog acht te gaan. Of twee en tweederde.


Links: waarden van 27 september. Rechts waarden van 4 oktober. De Abs. Neutrofielen zijn witte bloedlichaampjes tegen injecties. Die waarde mag niet onder de 1,0 zakken.

donderdag 3 oktober 2013

Noodstop

In sneltreinvaart is er weer een week aan me voorbijgegaan. Wat doe ik toch ontzettend veel voor een patiënt. Ik ben er moe van. Niet van het sporten, want daar had ik niet eens tijd voor door de week, en dan heb ik dus écht volle dagen. Vandaag ben ik bij mijn ouders geweest om hen te ondersteunen. Ik had niets liever willen doen dan dat, maar mijn slaapje is er wel bij ingeschoten. Alle andere dagen heb ik dankzij een strakke planning steeds wel een uur gelegen. Daar heb ik het ook maar druk mee. Soms moest ik me haasten voor een trein of met de boodschappen om daarna nog tijd te hebben voor een dutje. Het klinkt tegenstrijdig, maar ik begin er bedreven in te worden.
Het lukt ook aardig om noodzakelijk werk op tijd af te hebben, minder noodzakelijk werk in overleg door te schuiven en extra werk van mijn bord te houden. Meer dan nu, gemiddeld 12 uur per week schat ik, moet het niet worden. Verder doe ik ook niet moeilijk over sociale afspraken afzeggen of inkorten. Na een hele dag in touw zijn, doe ik er niet lachend nog een etentje achteraan. Nu nog leren om dat voortaan vooraf in te schatten.
En nu, op donderdagavond, komt de trein piepend tot stilstand wegens geplande werkzaamheden. Op vrijdag hoef ik niet te plannen en te kiezen, de vrijdag ligt vast: chemodag. Nog negen keer. Wat een tijd houden we straks over! En waarom hebben we eigenlijk niet vaker op vrijdag samen iets leuks gedaan, Rocky en ik? Als we nu tijd hebben om iedere vrijdag naar het ziekenhuis te fietsen, dan hadden we ook best iedere vrijdag samen kunnen gaan lunchen. Of wandelen. Of naar de sauna. Zo kom je nog eens op ideeën door zo'n wekelijks ritme.
Ik hoop dat ik straks, als de kuren voorbij zijn en mijn trein weer volgens dienstregeling rijdt, nog steeds weet wanneer ik aan de noodrem moet trekken. En dan niet voor een spuit, maar voor een portie levensvreugde. Tijd is te kostbaar om zomaar voorbij te laten gaan.

woensdag 2 oktober 2013

Bijwerkingen

Op de vraag hoe het met me gaat, vertel ik negen van de tien keer iets over bijwerkingen. Zo gaat dat met chemokuren. De werking merk je pas op de lange termijn, en dan nog niet eens aan den lijve. Er is een geavanceerd medisch apparaat voor nodig om het resultaat te meten. Hoewel, met voelen kom ik ook een heel eind. Het is steeds moeilijker om de tumor te begrenzen. Waar eerst een harde schijf zat, is nu nog een halfzachte pelpinda voelbaar. En dan nog niet eens met zekerheid. Ook mijn tepel verandert. Vier maanden geleden was die nog ingetrokken, omdat de tumor weefsel naar zich toetrekt. Nu lijkt de rechtertepel weer veel meer op de linker. 
Maar dat soort dingen vertel ik bijna nooit. Bijwerkingen houden me nu eenmaal meer bezig. Deze week was maandag de slechtste dag met spierpijn en moeheid. Maandagavond had ik het ergste alweer gehad. Toch probeer ik nog steeds iedere dag een slaapje te doen en dat is nodig ook, want de vermoeidheid gaat niet meer helemaal weg. Ik kan nog veel, maar het verschil met vier maanden geleden wordt steeds groter. Verder voel ik mijn handpalmen droger worden, daar heb ik nu een lekkere vette creme voor gekocht. En ik spoel op advies van mijn tandarts met chloorhexidine om mijn mondslijmvlies een steuntje te geven, uit voorzorg dan, want ik heb geen klachten.
Onwillekeurig ga je bij ieder wissewasje een bijwerking vermoeden. Vandaag had ik een bloedneus, vraagt Rocky of dat een bijwerking is. Laatst zat ik in de volle zon te zweten. Ik heb jeuk op mijn onderarm en ik hoest wel eens. Mijn ogen gaan achteruit, mijn haar wordt steeds grijzer en ik vergeet soms iets. Verder heb ik last van nachtelijk zweten en ik kan pas slapen als ik weer een blog heb geschreven. Ook een bijwerking misschien?

dinsdag 1 oktober 2013

Oktober

Oktober is borstkankermaand. Pink Ribbon vraagt in de krant al dagen aandacht voor het feit dat dagelijks 9 vrouwen overlijden aan borstkanker. Het doel is meer geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker. Daar moet ik waarschijnlijk blij mee zijn. Maar ik ben er nog niet klaar mee. Het leidt me af van waar ik mee bezig ben, namelijk: genezen. Er zijn kuren, er zijn operaties, er zijn dokters die me helpen, dus aandacht genoeg voor borstkanker, dacht ik zo. Het stelt me niet gerust dat extra aandacht blijkbaar nodig is.
Het heeft ook iets heel onwerkelijks doelgroep te zijn van een fondsenwervingsactie. Geldinzamelingen zijn voor zielige groepen in de samenleving, zo was mijn beeld. Lepralijders. Nu wordt opeens mijn situatie uitvergroot, de situatie van de vrouw met borstkanker. Alarmerende cijfers, die ik hier niet graag citeer, moeten de ernst van de zaak benadrukken. Laat ze mijn blog maar niet lezen, die potentiële donateurs, dan gaat de hand op de knip. Optimisme is geen reden voor een gulle gift.
Tegen wil en dank heb ik in de webshop van Pink Ribbon gesnuffeld. Best grappige dingen hebben ze daar. Een Pink Ribbon paraplu, een Pink Ribbon zadeldekje, zelfs een opblaasbare Pink Ribbon. Ze maken het zo groot, dat het bijna zelfspot wordt. Onbedoeld misschien, maar met die relativering kan ik de oktobermaand toch beter hebben.